niedziela, 4 stycznia 2015

Plany i zmiany

Plany na ten rok są następujące: zero hospitalizacji (tfu, tfu), już w drugiej połowie stycznia 1 etap Tomatisa, w późniejszych miesiącach zapewne i dalsze, powrót na hipoterapię (Franio oświadczył, że chce wrócić na konie - zooobaczymy wiosną), od najbliższego tygodnia do przedszkola na terapię logopedyczną będzie przychodziła do Krasnala inna pani logopedka z PZG, tak więc młody będzie prowadzony teraz przez dwie logopedki z PZG - p. Ewelina będzie miała z Krasnalem zajęcia po staremu w poradni a w przedszkolu zajmie się Frankiem p. Magda. Największą zmianą, rewolucyjną wręcz, jest to, że oddajemy naszego Frania w ręce (nomen omen) Manus Papilio, co oznacza, że rezygnujemy z terapii Krasnala w Prodeste.
Wyobrażam sobie miny przynajmniej części z Was. Widzieliśmy je już u kilku osób, które poinformowaliśmy o naszej decyzji. Postaram się w miarę krótko opisać najważniejsze powody podjęcia takiej decyzji.




Na początku września ubiegłego roku dowiedzieliśmy się, że Franio został przeniesiony z trybu terapeutycznego (1 godz. zajęć terapeuty bezpośrednio z dzieckiem w tygodniu) do trybu konsultacyjnego (1 godzina spotkań terapeuty wraz z rodzicami i dzieckiem w miesiącu). Byliśmy załamani szczerze powiedziawszy. To znaczy ja byłam załamana, stan ducha pana męża należałoby określić innym, bardziej męskim przymiotnikiem. Franek wymykał się nam coraz bardziej z rąk, problem gonił problem, a tu dowiadujemy się, że zamiast 1 godziny w tygodniu będzie 1 godzina zajęć w miesiącu. Żeby była jasność - nigdy nie oczekiwaliśmy i nie wymagaliśmy, aby terapia w gabinecie załatwiła wszystko. Wręcz przeciwnie. Naprawdę ciężko pracujemy w domu z Frankiem, podporządkowaliśmy jego potrzebom właściwie całe nasze życie i robimy to, co zalecają i czego wymagają od nas terapeuci. Zero udawania i ściemniania. Od początku słyszymy, że Franc jest terapeutycznym wyzwaniem ze względu na złożoność jego problemów, my zaś najzwyczajniej w świecie chcemy mieć pewność, że Franek ma regularne wsparcie terapeutyczne, że jest w najlepszych rękach, że terapeuta przynajmniej raz w tygodniu siądzie na dywanie z młodym i sam przyjrzy się wszystkim sygnalizowanym przez nas problemom. Przy tym uważamy się za naprawdę kiepski filtr, w dodatku mocno nieobiektywny, wielu spraw nie dostrzegamy, inne zaś interpretujemy błędnie. I tak często po takiej godzinie dowiadywaliśmy się, że białe jest czarne, albo - bo i tak się zdarzało - że w danym wypadku mieliśmy rację. Tak więc model, w którym w ogóle nie ma miejsca na bezpośrednią pracę terapeuty z dzieckiem nie jest po prostu dla nas - w nowym systemie mogliśmy się bowiem spotykać z terapeutką albo tylko my sami, albo my razem z Frankiem, lecz nie wchodziło w rachubę spotkanie samej terapeutki z Krasnalem.
Ale do rzeczy - wrzesień minął nam dość szybko, bo po drodze była hospitalizacja Francika w Warszawie, odbyła się też ważna konsultacja w Katowicach, która poskutkowała naradą skypową między Frankowymi specami. W napięciu oczekiwaliśmy na wyniki tych działań. W poradni prosiliśmy o zmianę trybu, ale usłyszeliśmy, że nie jest to możliwe. Nie wiem, jak sytuacja rozwinęłaby się dalej, gdyby nie pomógł nam los, czy też raczej decyzja byłej terapeutki prowadzącej Frania w Prodeste. Zwał jak zwał, w każdym razie do Frankowego wujka Radka dołączyła p. Monika Majszczyk. Gdy się o tym dowiedzieliśmy, natychmiast poprosilismy ją o objęcie Francika terapią. I odetchnęlismy z ulgą. 
Na spotkaniu konsultacyjnym w grudniu w Prodeste zrozumiałam, że trzeba podjąc jakąś decyzję, bo na pytanie terapeutki, jak sobie radzimy z Franiowymi problemami, odpowiedzieliśmy, że wszystko jakoś ogarniamy i że idzie ku lepszemu. I właściwie nie mieliśmy za bardzo o czym mówic, bo wszystko na bieżąco omawialiśmy z p. Moniką, skupiliśmy się więc na analizie zapisów rediagnozy Franka
Pan mąż od listopada powtarzał mi, że taki system nie ma większego sensu, ja musiałam jednak dorosnąc do decyzji o rezygnacji. W mojej głowie wryte miałam: dla Prodeste przeprowadzilismy się do Opola. Po spotkaniu grudniowym w poradni nadeszły wolne dni, przyjechała do nas rodzina, mogłam się w spokoju zastanowić nad wszystkim, co się wydarzyło w ostatnich czterech miesiącach, przedyskutować wszystko po raz enty z panem mężem i rodziną. Uświadomiłam sobie, że to, co miałam wryte w mojej głowie, to tak naprawdę tylko skrót myślowy. Do Opola przeprowadziliśmy się 2,5 roku temu, aby Franek miał na miejscu regularną terapię, aby nam wszystkim żyło się łatwiej, abyśmy mieli mniej stresu, więcej wiary w przyszłość Franka a sam Franek w przyszłości więcej szans na bycie samodzielnym człowiekiem. Tym sposobem wszystko stało się jasne.  
Powtórzę więc to, co pisałam przy okazji zmiany przedszkola w ubiegłym roku (to także była świetna decyzja) - nie chodzi o sympatie czy antypatie. Chodzi tylko i wyłącznie o to, co my, rodzice Franka, uznajemy za najlepsze dla niego w danej chwili, jego przyszłości i dla całej naszej rodziny. To jest jedyne kryterium. A jak nas znacie, to wiecie, że nie boimy się podejmować nawet najbardziej kontrowersyjnych decyzji, jeśli tylko mamy pewność, że postępujemy słusznie. I potrafimy też dużo znieść. Nasza decyzja nie zmienia jednego - wdzięczności dla terapeutów Prodeste prowadzących Frania od od marca 2011 r. I podtrzymuję wszystko, co do tej pory pisałam na blogu w tym temacie.
Wracamy więc znowu do sprawdzonej praktyki - co tydzień spotkanie Franka z terapeut(k)ą + raz w miesiącu godzinne spotkanie konsultacyjne z nami, rodzicami, bez Franka. 
Tym spsobem odbok wujka Radka na blogu w kolejnych wpisach pojawi się ...ciocia Monika ;-) 
Ulżyło mi. Bo 1. Franc znowu ma stałą terapię, 2. decyzja wreszcie za nami.

I jeszcze jedna zmiana, o której zapomniałabym na śmierć! Od dwóch lat, czyli od chwili pójścia do przedszkola, Franio jeździł na dwa turnusy rocznie - zimowy i letni. W tym roku będzie tylko jeden turnus - stacjonarny zimowy, w lecie zaś... jedziemy na prawdziwe rodzinne wakacje - dwa tygodnie w bieszczadzkiej ciszy (!!!!). Żebyście Wy widzieli minę Natki, gdy jej o tym powiedzieliśmy... Po jej reakcji wiedzieliśmy, że to kolejna dobra decyzja. 
I to już naprawdę koniec tego wpisu.

28 komentarzy:

  1. Odpowiedzi
    1. Życie, kochana.
      A wiesz, że to m.in. za sprawą wpisów na Twoim blogu (i jeszcze jednym) trafiliśmy do Opola? :)

      Usuń
  2. Bardzo się dziwiłam te lata temu, jak się dowiedziałam, że dla Prodeste przeprowadziliście się do Opola - bo ja ich nie lubię (trudno, wykasuj mnie Ciotka, ale taka jest prawda) - kasę kosmiczną wzięli, a kicha z tego była równie kosmiczna, pozostał mi niezły niesmak, ale i świadomość, że próbowaliśmy czego się tylko dało. Słabo się na tym znam, ale spotkania raz na miesiąc to niezły dowcip. Mam nadzieję, że tym razem trafiliście lepiej.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zwariowałaś? Za co mam Cię kasować? Ja tu nigdy nie pisałam kłamstw. Franek miał świetnych terapeutów w P., program terapeutyczny trafiony w punkt, wszystko było naprawdę super. Nigdy nie miałam żadego interesu w pisaniu rzeczy wyssanych z palca. Sami trafiliśmy do P. dzięki wpisom na dwóch blogach, które 3 lata temu czytałam.
      We wrześniu ub roku dużo się dla nas zmieniło, dlatego i my podjęliśmy decyzję, jaką podjęlismy.

      Usuń
  3. No to jestem w szoku, tym większym, że my dopiero przed diagnozą funkcjonalną w Prodeste i z mnóstwem pytań, czy wyjdziemy z naszych problemów. I właśnie szok dlatego, że tak się postrzega Frania, że właśnie dla Prodeste była przeprowadzka do Opola, a teraz rezygnacja. I chociaż przyczyny wyjaśnione we wpisie, to gdzieś z tyłu głowy pojawia się niepokój.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Co mam Ci napisać?... Gdybyśmy się nie przeprowadzali, nie przewracali całego naszego życia do góry nogami, tylko zdecydowali się od poczatku na tryb konsultacyjny a zalecenia terapeutów realizowali wraz z innymi terapeutami, którzy prowadziliby Franka w naszym starym miejscu zamieszkania - jak to robi wielu innych rodziców - w ogóle nie byłoby całej sprawy. Ale to, po co przeprowadziliśmy się do Opola, napisałam we wpisie.
      Teraz, w naszym odczuciu, Franc będzie miał taką samą jakość terapii, ale podobnie jak do września 2014.
      Wszystko płynie - zamykamy jeden rodział, otwieramy kolejny.

      Usuń
    2. Chodzi też o to, że przyzwyczajamy się do pewnego status quo, dlatego zdziwienie a nawet szok. Podziwiam odwagę w podejmowaniu decyzji. Najgorzej jest, gdy następuje kurczowe trzymanie się przyzwyczajenia, stąd też właśnie pojawiające się podobne komentarze jak mój. A to trzeba nie tracić celu z oczu, tylko zawsze i wszędzie kierować się dobrem dziecka, nawet wtedy,gdy decyzje będą kontrowersyjne, a nawet niezrozumiałe. W moim przypadku taką decyzją było rozstanie się z toksyczną pracą, która uniemożliwiała właściwą opiekę nad dzieckiem. Podziwiam i pozdrawiam cieplutko.

      Usuń
    3. Dziękuję Ci. Bardzo wierzymy, że podjęliśmy najlepszą decyzję dla Frania i dla nas.
      Nie jest łatwo wyrwać się ze starych schematów - wszyscy w nich czujemy się bardzo bezpiecznie, wiemy czego możemy oczekiwać, nic nas nie zaskoczy - dokładnie jak autyści ;-) Ale to własnie złamanie tego schematu spowodowało, że i my się wyłamaliśmy z naszego.
      Pozdrawiamy i my :)

      Usuń
  4. A Franek nie ma wczesnego wspomagania rozwoju? wiem to tylko maksymalnie 8godzin w miesiącu ale dobry terapeuta i z tej polskiej mizerii może wiele wypracować

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O wwr nie pisałam w tym wpisie akurat, w którymś z 2013 r na pewno. Franek ma wwr w Prodeste, w ilości 1 godziny w tygodniu a dokładnie 50 min. Gdy zapisywaliśmy Frania na wwr było jasno powiedziane ze wwr to nie terapia. I to było jasne - w końcu terapię Franc miał. Krasnal ma wwr ze swoją byłą nauczycielką wspierającą, Ewą, o której pisałam tu nie raz. W tej chwili skupia się ona w pracy z Franiem przede wszystkim na grafomotoryce, która u młodego leży i kwiczy. I co ogromnie ważne w przypadku autyzmu - w ramach zajęć wwr rodzice nie otrzymuja wskazówek do pracy, postępowania z dzieckiem w domu, reagowania w razie zachowań trudnych, rozwiązywania bieżących problemów itd. WWR to wwr, terapia to terapia.

      Usuń
    2. Mam inne zdanie jako terapeuta wwrd w ciągu 1 godziny racy z dzieckiem mowa jest również o współpracy z rodzina, rodzice. Ba dość często w ramach naszego wwrd sa spotkania z psychologiem dla rodziców, tu akurat z doświadczenia :) bo odmówiłam współpracy z moim kolegą i Kajtuś dostał druga godzinę si. wydaje mi się, że to raczej wytyczne tej placówki. Pozdrawiam

      Usuń
    3. Owszem, w ramach wwr są spotkania z rodzicami w soboty, bodaj raz w miesiącu. Jednak warunkiem uczestnictwa w nich była obecność na wszystkich spotkaniach. Po otrzymaniu planu wiedziałam, że nie dam rady być na wszystkich - raz miałam szpital z Frankiem a raz zjazd na studiach (zaczęłam w październiku studia podyplowowe). Z tego powodu nie mogłam wziąc udziału w tych spotkaniach. Ale z planu jasno wynikało ze nie były to spotkania poświęcone konkretnemu dziecku, lecz jakiemuś zagadnieniu. Na pewno można było na nich przywoływac doświadczenia z własnym dzieckiem. Tak sądzę. Jednakże, jak pisałam, nie było mi dane uczestniczyć w tych spotkaniach.

      Usuń
    4. Dziwne zasady ja uczestniczę albo nie w zajęciach WWR. A jak juz jestem to wyciagam co moge dla siebie. Ale masz rację WWR to nie terapia. Decyzje którą podjęliscie jest niesamowicie cięzka, wiem bo nieraz stałam przed taką. Ale myśle ze zmiana wyjdzie Frankowi na dobre. Trzymam za was kciuki

      Usuń
    5. Kasiu, też tak sądzę (o wyjściu na dobre).

      Usuń
  5. W tak trudnym dla Frania momencie zmniejszono mu terapeutyczne spotkania?Nie powiem nic...:(
    Ale daliście na szczęscie radę:)Ja laik,ale bystry Franio moze potrzebuje dotyku/ręki,,,motyla?
    Powodzenia z nowym układem terapii! Ja się cieszę z Tomatisa...i w Bieszczady!:)))Prababka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Prababko.
      Nam ten "terapeutyczny plan odchudzający: także nie przypadł do gustu, stąd...jak wyżej.

      A Bieszczady...oby tylko nie duło - i cieszymy się ogromnie :) Mam nadzieję, że do tego czasu uda się nam przy pomocy p Moniki okiełznać strachy Frania - już zresztą bardzo nam w tym zakresie pomogła. Mamy więc nadzieję, ze jakoś uda się Franulę przywrócić do pionu.
      I jeszcze mam nadzieję, że spotkamy się w lipcu (bo Bieszczady w sierpniu) ;-)

      Usuń
  6. Podjęliście najlepszą decyzję przecież to Wy najlepiej wiecie co jest najlepsze dla Was i Franka. A mam pytanie a co teraz będzie z Martyną jako n-ką wspomagającą Franka? A jeśli chodzi o wasze wakacje w Bieszczadach to mam kontakt na fajne miejsce w Polańczyku. Pozdrawiam Ania M. ps Jeśli komentarz jest powtórzony to sorki bo przy pierwszym wpisie coś miałam z siecią.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, Martyna ma umowę podpisaną z przedszkolem i to przedszkole płaci z subwencji oswiatowej na Frania za pracę Martyny. Poradnia nie ma więc tu nic do rzeczy.
      A namiar na Polańczyka dać możesz, dobrze zbierać sprawdzone adresy. My narazie zarezerwowaliśmy domek w dzikiej ciiiiiszy...:)

      Usuń
  7. Nie rozumiem. Dlaczego Prodeste przeniosło Franka w tryb konsultacyjny? Przecież nawet 1 godz terapii tygodniowo to już absolutne minimum przy takim zaburzeniu i deficytach. Absurd.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Uwierz mi, że też tego nie rozumiemy.
      Nic a nic.
      Tacy jesteśmy jakoś...mało kumaci.

      Usuń
  8. Trzymam kciuki, byście byli zadowoleni z decyzji.

    OdpowiedzUsuń
  9. Aga dla mnie jesteście mistrzami trudnych decyzji, wierzę że i ta wyjdzie dla Was a przede wszystkim dla Frania na plus! i trzymam za to kciuki
    a najbardziej podoba mi się zakończenie sami dwa lata temu postanowiliśmy zmienić system, najpierw było morze w zeszłym roku góry, oczywiście przez cały rok skrzętnie odkładałam kasę... a Binio potraktował to jako najlepszy turnus w roku, nasze dzieci potrzebują terapii ale potrzebują przede wszystkim nas! i choćby się waliło paliło co roku zamierzamy Gabiemu poświęcić taki chociaż tydzień
    uściski dla Was kochani i wszystkiego dobrego w nowym roku

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Justyna.
      Wierzymy, że będzie dobrze a wakcji wspólnych potrzebujemy jak tlenu.
      Pozdrawiamy Was serdecznie :*

      Usuń
  10. Osobiście to chyba sama już dawno pogubiłabym się w Franiowych terapiach(ostatnio nadrabiam Pani wpisy z poprzednich lat, więc powiedzmy, że jestem "na bieżąco) dlatego coraz częściej wirtualnie chylę przed Waszą rodziną głową. Nie znam się co prawda na tych wszystkich terapiach, ale mam nadzieję, że każda podjęta przez Was decyzja jest właściwa, ponieważ kierowana przede wszystkim miłością dla dziecka. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiem, że trudno jest ogarnąć wszystkie Frankowe zajęcia, bo w sumie trochę tego jest, ale od początku przyświeca nam jeden cel: zeby wszyscy terapeuci ze sobą współpracowali, żeby był terapeuta prowadzący i generalnie żeby terapie Franka przypominały w funkcjonowaniu dobze naoliwioną maszynę. Jak narazie udaje się. Dziś nowa p logopedka, p Magda, była na zajęciach u p Moniki, która jest teraz terapeutką prowadzącą a jutro pierwsze zajęcia Franuli z p Magdą.
      Pozdrawiamy :)

      Usuń
  11. Gratuluję, Agnieszko!
    Wiem, że zmiany to naturalna kolej rzeczy:)
    Dobrze, że te trudne decyzje już za Tobą/ Wami:)
    Uściski!!!!

    OdpowiedzUsuń
  12. jakie tu zmiany...ło rany ;-)
    gratuluję - wiem, że na pewno wybraliście dobrze :-)
    pomyślności w Nowym Roku
    pozdrawiam
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję