wtorek, 4 października 2011

Wiara, empatia, szacunek...za dużo?


Wczoraj minęły dwa lata od przeniesienia Frania do Kliniki AM
W sobotę zadzwonił do mojego męża znajomy znajomego. Urodził mu się wcześniaczek, leży w tym samym szpitalu, co nasz Franiu po urodzeniu, pytał czy może przyjechać z żoną porozmawiać.
Radek oczywiście zgodził się.
Przyjechali w niedzielę po południu..
Od ich wyjścia z naszego domu nie mogę dojść do siebie.. Te trzy dni żyję tylko Wiktorkiem, wróciły wszystkie przeżycia związane z Franiem..

Malutki urodził się w 33 tygodniu. Dziś ma już 2,5 miesiąca i waży już 3600.
Krasnalek urodził się w stanie dobrym, samodzielnie oddychał przez 2 dni. Potem wszedł na 3 dni na respirator, potem znowu kilka dni sam i znowu powrót na respi. Nie może zejść z niego do dziś.
Jakiś czas temu rodzice usłyszeli, że dziecko na pewno umrze, że nie ma szans.
Pani ordynator (ta co mi powiedziała po urodzeniu Frania: Pani wie, co pani urodziła) ciągle, że dramat, dramat, dramat, że zero szans, że czekają już tylko na śmierć dziecka...
Matka mówi, że chciałaby fizjoterapeutę dla dziecka, ordynator: po co fizjoterapeutę? Przecież tu już czekamy tylko na śmierć! Innej mamie znowu mówi, że ma szykować skrzyneczkę i różaniec...
Żadne dziecko, żadna matka nie zasługują na takie traktowanie. Każde istnienie ma prawo do godnego życia i godnej śmierci.
Żadnej matce nie wolno mówić takich słów.. Można powiedzieć wszystko, ale z empatią, w szacunku dla życia maleństwa i uczuć matki..
Nadziei nie wolno odbierać nigdy..
Czemu winne są te maleńkie istoty? Czemu winne są matki, które nie donosiły swoich dzieci do upragnionego 38 tygodnia ciąży?
I w ciągu naszej godzinnej rozmowy wróciły te koszmarne pierwsze dwa miesiące, przypomniał mi się Franek, traktowanie mojego dziecka jak odpadu a mnie jak nienormalnej matki, która nie wiadomo dlaczego siedzi i czeka przy tym czymś, co urodziła..
Nikomu nie wolno ograbiać tych dni z godności..nawet jeśli są to ostatnie dni życia dziecka, a może tym bardziej, gdy są to ostatnie dni, godziny życia dziecka. Nie potrafię tego sobie wytłumaczyć..niczym. Ani rutyną, ani reakcją obronną.. Nie potrafię..

Rodzice zażądali konsultacji neurologa dziecięcego. Ponieważ w szpitalu nie ma takowego (!) poproszono o konsultację lekarza z zewnątrz. Odbyła się w ubiegły czwartek. Doktor powiedziała, że dziecko jest absolutnie do wyprowadzenia! Po tej wizycie już nawet pielęgniarki zaczęły mówić rodzicom, że przeniosłyby dziecko gdzie indziej. I to natychmiast.
Wtedy tata Wiktorka skojarzył, że przecież zna pewną rodzinę z wcześniaczkiem, który chyba był przenoszony... Skojarzył nas.
Rodzice spytali jak udało się nam przenieść Frania do Kliniki AM we Wrocławiu. Wszystko im powiedziałam, zadzwoniłam do naszej ukochanej cioci Lili z Kliniki (którą zresztą odwiedzimy w następny czwartek) z prośbą o weryfikację numerów telefonów. Poradziłam rodzicom, aby pojechali na rozmowę osobistą z Konsultantem Wojewódzkim ds Neonatologii (cudowna dr Czyżewska, która dwa lata temu przyjęła Frania pod swoje skrzydła po naszej rozmowie telefonicznej). 
Wczoraj rodzice Wiktorka pojechali do Wrocławia. Doktor zgodziła się przyjąć malutkiego pod swoją opiekę! Dziś udało się załatwić karetkę – w piątek malutki zostanie przewieziony do Wrocławia.

Proszę Was wszystkich o modlitwy i ciepłe myśli w kierunku malutkiego Wiktorka.. Mam nadzieję, że jeszcze nie jest za późno, że Wiktorkowi się uda tak jak udało się Fanulkowi, że maluszek będzie miał tyle szczęścia, co nasz mały smyk..

19 komentarzy:

  1. Za Wiktorka mocno trzymam kciuki!!
    Na pewno się uda! Na pewno!!

    OdpowiedzUsuń
  2. Aż łza się w oku kręci...
    Oby Malutki miał tyle sił co Franulek.

    OdpowiedzUsuń
  3. Aguś czytałam i wciąż skórkę gesią miałam! Ktoś powinien zgłosić skargę na Panią doktór. Widać, Ona po prostu, niestety, ma już taki zwyczaj, ale wtedy nie powinna pracować tutaj gdzie pracuje.
    Za Wiktora trzymam kciuki. Za Wasz, tak samo jak zawsze!!!

    OdpowiedzUsuń
  4. Co to za szpital? Dlaczego ten oddział jeszcze funkcjonuje?

    W naszym szpitalu też były dobre i złe dni, ale NIGDY nie usłyszałam takich słów - wręcz przeciwnie. Lekarze walczyli o dzieci jak lwy.
    Byłam świadkiem umierania, widziałam, co się wtedy działo, jak cały personel przeżywał... tego nie da się opisać.
    I tu nie chodzi o powołanie, trzeba być po prostu człowiekiem...

    Myślę o Wiktorku, mam nadzieję, że teraz będzie tylko lepiej. Mały cały czas na respi? Po 2,5 m-ca? Rany. Koszmar jakiś.

    OdpowiedzUsuń
  5. No to ja miałam tak jak kajka - czytając - gęsia skórka.
    Rany boskie. Aga jak dobrze, że jesteście, jak dobrze jak dobrze jak dobrze. Jak dobrze, że do Was przyjechał ten człowiek. Jak dobrze że mogłaś pomóc, jak dobrze że neurolog uznał iż Wiktor może być zdrowy!!!
    Sercem z tymi ludźmi jesteśmy.
    A rozliczenie owego super profesjonalno - empatycznego zespołu szpitalnego będzie ich upadkiem. Bo każdy prędzej czy później dochodzi do "tego momentu życia" w którym rzeczywistość obdziera ze wszelkich nagromadzonych latami "widzi mi się, ja mogę, ja jestem super, etc."
    Jeżeli DZIECKO nie jest dla nich cudem to co???
    Kończę bo nie wypada na Franiowym blogu inwektywami jechać.

    OdpowiedzUsuń
  6. I znów płaczę, trzymam kciuki za Wiktorka i za niego dziś zmówimy z córcią wieczorem Aniołka. Nie jestem w stanie zrozumieć takiego traktowania cierpiących i zdezorientowanych, oszołomionych tragedią rodziców, nie jestem w stanie zrozumiec jak człowiek, ktorego zawód obliguje do ratowania życia może to życie przedwcześnie spisac na straty. Poszłabym dalej skladając skargę oficjalną, choc wiem i rozumiem, że rodzice w takiej sytuacji mają rzeczy wazniejsze i priorytetowe...Zdarzył mi się przykry incydent kiedy w 34 tygodniu ciąży z córcią (ciąża problemowa, przeleżana od 14 tygodnia) wylądowalam kolejny raz w szpitalu z rozwarciem i skurczami, a dyżurujaca ginekolog nakrzyczała na mnie, że przeze mnie urodzi się chore i słabe dziecko. Skończyło się dobrze, ale wtedy przeżyłam koszmar obwiniając się o wszystko (choc zareagowałam jazdą do szpitala natychmiast po pierwszym skurczu), skoczylo mi ciśnienie, dostałam temeratury...
    Lekarz i jego podejście do pacjentki w takich chwilach to element kluczowy, jesli nie potrafi podnieść na duchu to niech milczy...

    OdpowiedzUsuń
  7. Wierzę w to szczerze.
    Nas odstawili z kwitkiem, bo mały samodzielnie oddychał i był w dobrej kondycji. Mama żal, że musiałam wybłagać konsultację z neurologiem i że w taki sposób, bez dobrego słowa powiadomili mnie o wylewie małego i o tym, co może to oznaczać.
    Jednak znam wiele mam, które cieszą się teraz swoimi wcześniaczkami, bo AM doprowadziła je do normalnego funkcjonowania. Choć przeżyłam koszmar w tym szpitalu, pewnie gdybym znów była w ciąży i miała świadomość, że mogę urodzić wcześniaka, wybrałabym AM.
    Trzymam kciuki za Wiktorka!

    OdpowiedzUsuń
  8. Madlein, ale tu nie chodzi by głaskać matkę po głowie. Przeciez jak dziecko leży na OIOMie czy oddziale reanimacyjnym, to wiadomo , ze stan jest ciężki. Chodzi o ludzkie podejście.. Każda, nawet najtrudniejszą wiadomość można przekazać tak, by nie godziła w godność maluszka, z szacunkiem dla jego życia i uczuć matki.

    Opisując pierwsze dwa miesiące życia Frania celowo ograniczyłam się do swoich notatek, często skracałam je. Tak filtrowałam to, co się wydarzyło.. Nie chciałam wszystkiego pamiętać. I dziś tez tu o tym nie napiszę.. Przez historię Wiktorka wszystko wróciło.. To jest dla mnie bardzo trudne. Myslę, że ten czas zostawił we mnie trwały ślad.

    Byłam świadkiem dwóch śmierci w tym szpitalu i dwóch w AM. Uwierzcie mi.. to były zupełnie inne pożegnania..

    patrząc jak opiekują się swoimi dziećmi matki w AM, od samego poczatku praktycznie, miałam łzy w oczach i gule w gardle.. Dlaczego ja tak nie mogłam?.. Miałam Frania tylko raz na rękach jak przy zmianie pieluszki obsiusiał podkład. Pielęgniarka poprosiła, jej pomogła - potrzymała go na rękach.. Wazył wtedy może 1300 gr.. Nie wiedziałam jak go wziąc w dłonie..takiego mikrusiego golaska (dzieci leża w inkubatorze tylko w pieluszce, ewentualnie były owijane tetrą, żeby je unieruchomić..). A Franulinek tak cudnie uspokoił się..saturacja poszła w górę, puls w dół..pytam: dlaczego nie mogę go dotykać, przytulać?.. Odpowiedź brzmiała tylko: "Bo nie wolno!".
    A ja nie pozwolono mi zostawiac pokarmu dla niego? "Pani Kossowska, po co sie będzie pani męczyć, przeciez wiadomo jak jest..", a jak pytałam dlaczego, przeciez pokarm matki to najlepsze co może być dla dziecka, odpowiedź brzmiała: "Nie zawsze to, co pisza w książkach jest zgodne z prawdą". Koniec dyskusji..
    Pierwszym moim pytaniem jak zjawiłam sie z Franiem w AM było: co mi wolno. Odpowiedź brzmiała: wszystko, pani jest matką.
    Nie wierzyłam w to, co słyszę..
    Można zadawac pytanie, dlaczego nie protestowałam, nie obstawałam przy swoim, nie pisałam skarg itd. Uwierzcie, że jest to tak paraliżująca sytuacja.. człowiek ma swiadomośc koszmarnej bezsilności i absolutnej zaleznosci dziecka od innych ludzi..
    Pielegniarka mówiła: jak przenosiłam go dzisiaj na stoli do badania to tak się we mnie wtulił, widac ze brakuje mu już kontaktu z drugim człowiekiem.
    A jak miało nie brakować?????
    Ach, dużo by pisać..

    Dziś już wiem jakie mam prawa.
    Dzis wiem jak wygląda opieka na OIOMIe czy oddziale reanimacyjnym z ludzka twarzą..

    Gdy Franus miał 8 miesięcy ponownie trafił na OIOM, już taki ludzki.. to było koszmarnie trudne doświadczenie dla mnie..Miałam wrażenie ze czas cofnął się o kilka miesięcy.. Kiedyś to opiszę.

    OdpowiedzUsuń
  9. To okropnie przykre jak mieszkam w małej miejscowości i w tym szpitalu w którym leżałam 2 razy tez tak mi powiedzieli ze jak się mała tam urodzi to umrze a to był 25 tydzień. Dostałam się do Łodzi i tam Emi się urodziła ale na neonatologii było super wspaniała opieka i cudowni lekarze owszem mówili ze mała może nie przeżyć ale będą robić wszystko by tak nie było bo u nich ratuje się dzieci poniżej 25 tygodnia ciąży.Nasza pani dr uwielbiała Emilkę i jak wychodziłyśmy to nie chciała się zegnać miała łzy w oczach.Ja też nigdy nie zapomnę pobytu w szpitalu i każdy rodzący się wcześniak sprawia że serce mi pęka bo wszystko wraca niestety :(Oby wszystko było dobrze :)

    OdpowiedzUsuń
  10. Dodam tylko że w Łodzi na neonatologii nie padają takie słowa ze strony pielęgniarek ani lekarzy nikt nikomu nadziei nie odbiera przedstawiają fakty ale nie w taki sposób ja miałam Emi 2 razy na rekach na Intensywnej.Nie mogłam jej tylko brać jak leżała pod respi bo mogłyby się rurki wyciągnąć a intubowanie ponowne do przyjemnych nie należy, ale na wspomaganiu to nie było problemu tylko ja rzadko o to prosiłam bo nie wiedziałam jak mam złapać ta kruszynkę.

    OdpowiedzUsuń
  11. witam.jestem ojcem zuzi,ktora urodzila sie w 24 tyg.jak czytam,to,co opisujecie to u mnie rowniez wspomnienia wracaja.bylo identycznie.nagly porod i nie pozostawienie zadnych szans przez ordynatora,ktory go odbieral.czy tak trudno zrozumiec,ze rodzice doswiadczajacy przedwczesnego porodu sa zagubieni,zdruzgotani,wiec odbieranie im wszelkich szans to nie jest dobry pomysl?dla niektorych najwidoczniej tak!my na szczescie trafilismy na super ordynatora oddzialu noworodkowego,ktory juz po kilku godzinach zalatwil dla naszych dzieci(zuzia miala jeszcze braciszka-jasia,ktory zmarl po 18 dniach) transport do oddzialu neonatologii w poznaniu.
    trzymamy razem z zona kciuki za franka,wiktorka i inne wczesniaki,ktorych rodzice tutaj zagladaja.pozdrawiamy

    OdpowiedzUsuń
  12. Dziękuję Wam kochani. Obiecuję, że będę pisała o Wiktorku. Rozmawiałam dziś z jego mamą, miała taki rześki, pełen nadziei głos. Inna kobieta:) Jutro malutek jedzie do Wrocławia!:)
    Powiem wam, że jak Franulek był w szpitalu, czy w ciągu tych 2 lat z kawałkiem zaliczał jakieś kryzysy, to miałam w sobie taka wiarę, że będzie dobrze, bo zbyt wielu ludzi o nim myśli, modli sie za niego. Dlatego opisałam tu (w ogromnym skrócie, uwierzcie..) historię Wiktorka, bo wierzę, że i jemu się uda, jeśli tylko będziemy o nim pamiętać..

    OdpowiedzUsuń
  13. Ani i Ani, jak radzi sobie Wasza Zuzia? Ile ma teraz? Współczuję Wam z powodu śmierci Jasia..

    OdpowiedzUsuń
  14. zuzka radzi sobie calkiem niezle.w porownaniu z waszymi problemami,to u nas jest luzik,choc wiadomo,zawsze chcialo by sie,zeby bylo lepiej.mozesz spojzec na nasz blog,gdy znajdziesz chwilke,to tam widac nasz skarb.pozdr

    OdpowiedzUsuń
  15. Ani i Ani
    Czytam Waszego bloga i bardzo się cieszę, że Zuzia tak świetnie sobie radzi - ale jednocześnie jest mi bardzo, bardzo przykro z powodu śmierci Jasia.
    No i wszystko mi się przypomina, szpitalne przeżycia, więc niestety nie ogarnę bloga w jednej chwili.
    Mam pytanie, czy jesteście na wcześniakowym forum na gazecie?

    Aga, pisz do u Wiktorka, dzisiaj bardzo ważny dzień - mam nadzieję, że dobrze zniesie podróż i teraz już będzie tylko lepiej.

    OdpowiedzUsuń
  16. Ani i Ani, zajrzałam dziś na Waszego bloga. Wasza Zuzinka jest cudna.. Trzymam i za Was kciuki, mam nadzieję, że malutka wyjdzie z wcześniactwa. Będe do Was zaglądała..

    Justyna, już napisałam - Wiktorek jest już we Wrocławiu!:)

    OdpowiedzUsuń
  17. Powinna pójść skarga na tę ordynatorkę.
    Jesli ktoś ma na tyle siły, by myśleć jeszcze i o tym, to powinno zostać nagrane na komórkę jej traktowanie rodziców i dzieci. I potem to nagranie powinno trafić do tv, prasy, a przede wszystkim do NFZ i dyrekcji szpitala. Jestem wstrząśnięta, w głowie mi się nie mieści, że można w taki sposób traktować rodziców chorych maleństw i same maluszki. Po prostu jestem wstrząsnięta...

    OdpowiedzUsuń
  18. DPS, nikt w takich chwilach nie myśli o nagrywaniu. Człowiek mysli tylko o tym jak przejśc przez to..piekło.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję