środa, 18 stycznia 2012

Turnusowo

Chodzenie po folii proste? Nic z tego. Ale dzięki ukochanym bańkom wykonalne - terapia polisensoryczna

Za każdym razem, gdy jadę z Franiem na turnus, słyszę przynajmniej kilka razy: - Udanego wypoczynku/ - No to wypocznij sobie. Zawsze odpowiadam tylko: - Dziękuję. Za każdym razem liczę, że może akurat tym razem uda się, może jednak jakimś cudem ten wypoczynek będzie w tle? Także tym razem o wypoczynku mowy być nie może. Turnus to nie plaża czy wczasy dla dziecka i opiekuna. Dziecko ciężko pracuje podczas terapii, pracuje nad tym, co sprawia mu największą trudność. Jasne więc jest, że jest to dla niego prawdziwa harówka. Rodzic musi się „tylko” opiekować dzieckiem i uczyć nowych elementów terapii.



Franiu pierwszy raz dał radę dotknąć farb
Za nami trzeci, bardzo trudny dzień turnusu. Co jest problemem Franka? Chociażby zaburzona percepcja przestrzeni. To powoduje, że wejście do każdego dużego pomieszczenia (np. hol hotelowy, basen) wywołuje u niego ataki strachu objawiające się płaczem i wymiotami. Stołówka i normalny posiłek? Nie u nas. Na stołówce jest dużo osób, każda z nich jest źródłem dźwięków, dzieci często krzyczą.. Dzisiejszej kolacji już nawet nie chce opisywać. W każdym razie chyba od jutra będziemy musieli spożywać wszystkie posiłki w pokoju.
Dotknąć ryż jest bardzo trudno, ale łatwiej, gdy są w nim klocki.
Ile można? No tak, sama powtarzam dziesiątki razy że można wiele i długo. Ale w którymś momencie każdy z nas dochodzi do granicy. Dwukrotnie już w czasie tego turnusu miałam ochotę wracać do domu... To głupie, wiem, bo to przecież i tak niczego by nie zmieni. Nie mogę przecież uciekać przed problemami Frania, zamknąć go w czterech ścianach, bo..tak najwygodniej.. Chciałabym aby kiedyś nie tylko biegał za piłką, lecz także by nie zakrywał uszu rękoma, gdy koledzy będą ze śmiechem i pokrzykiwaniem za tą piłką biegali, by nie bał się wejść na basen, by poszedł do dyskoteki...

Wszyscy tutaj bardzo się starają pomóc, ułatwić Franiowi funkcjonowanie, zminimalizowac jego stres.. Podczas zajęć na basenie na przykład nie ma żadnych innych osób, żeby usunąć dodatkowe bodźce dźwiękowe. Podczas ostatniego turnusu udało się na tyle oswoić małego z wodą i przestrzenią, że na ostatniej terapii naprawdę z radością pluskał się w wodzie. Cała praca poszła na marne, bo na miejscu nie chodzimy na basen. Tak, przydałoby się.. Musimy też pomyśleć o dobrej terapii SI. Nie wiem jeszcze jak to wszystko rozplanować. Myślę, że ten turnus bardzo dokładnie pokaże obszary, z funkcjonowaniem w których krasnal ma największe problemy. Zalecenia poturnusowe na pewno pomogą nam jakos sensownie ustalić, co dalej, którą drogą pojść

Trampolina to też problem, ale gdy są na niej ukochane klocki jest łatwiej. I tak dzięki ulubionym zabawkom cudowna pani Marta od SI i terapii polisensorycznej krok po kroku przełamuje obawy Frania
Przyznam szczerze, że sądziłam, że problemy ruchowe będą największym wyzwaniem dla nas. Ale to chyba w sumie „pikuś” przy problemach "niefizycznych". Kiedyś usłyszałam, że w miarę dojrzewania franiowego mózgu okaże się tak naprawdę, jakie są uszkodzenia. Wygląda na to, ze przed nami jeszcze ogrom pracy. Szefowa turnusu powiedziała mi wczoraj: Maaaamo, to, co za Wami, to była prawdziwa walka, teraz już nie będzie tak trudno.
Oby.
Żeby jednak ten wpis nie był taki posępny, dopiszę, że pani rehabilitantka pracująca z Franiem powiedziała, że gdyby nie przeczytała papierów Frania w życiu by nie powiedziała, że mały ma za sobą taką przeszłość. Pani neurologopedka pracująca z krasnalem stwierdziła  z kolei, że w porównaniu do lipca mały zrobił ogromne postępy. To cieszy bardzo.

Jutro rano Franiu zaczyna dzień od rehabilitacji ruchowej, potem mamy czytanie metodą symultaniczno-sekwencyjną, następnie zajęcia neurologopedyczne. Po obiedzie terapia ręki, stymulacja polisensoryczna a na zakończenie dnia zajęcia logorytmiczne w malutkiej grupce dzieci. W piątek z kolei z rana neurologopedia, SI i wczesne wspieranie rozwoju dziecka. Po obiedzie tylko Weronika Sherborn.
Mam nadzieję, że damy rade. Oboje.

Dzisiaj Franiu po raz pierwszy w swoim życiu dal mi znać, że nie chce jechać wózkiem, lecz iść na nogach (trochę trwało zanim się dogadaliśmy). Szedł dobre 10 minut!!

Ps. Siedzę sobie przy recepcji pisząc tego posta a w tle śpiewa Paweł Kukiz "Jest taki dzień/I każdy tak ma /Że czasem jest źle /Że jakoś nie tak ". Po dzisiejszym dniu baaaardzo mi było trzeba takich słów:)


Ps 2: Kochani!! Ogromnie dziekuje za wszystkie głosy na naszego bloga. Jesteśmy naprawdę ogromnie wzruszeni

10 komentarzy:

  1. Aguś, Kochana - no co ja Ci tutaj będę truizmy pisała, w głębi serca wiesz najlepiej, że to, co teraz takie trudne, takie stresujące i ciężkie, po turnusie zaowocuje tysiąckrotnie! Tyle razy Franiu to nam wszystkim pokazał, wiemy na pewno, że turnusy rehabilitacyjne są dla niego niezwykłym dobrodziejstwem, mimo tego, że tak trudne i stresujące niejednokrotnie.
    Jak powiedziała szefowa: przeszliście Golgotę, teraz to spacerek po ogrodzie Getsemani... ;) Tobie bardzo jest trudno i zaiste nieprawdopodobny duch mieszka w Twoim drobnym ciele - nie wiem, jak pokonujesz to wszystko, ile siły i żelaznej wytrwałości masz i skąd to bierzesz...
    Tak czy siak, ja kciuki zaciskam za owocną pracę, za dobry nocny odpoczynek, za zmniejszający się stres Was obojga i za coraz lepszy czas na turnusie, z każdym dniem!!! Buziaki!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. Aguś,
    pamiętasz co powiedziałaś mi miesiąc temu podczas naszej pierwszej rozmowy po urodzeniu Maćka? "Każda matka jest w stanie zrobić dla swojego dziecka wszystko, a dla takiego dziecka jesteś w stanie zrobić 1000 razy więcej i pokonać sprawy nie do pokonania"... Aguś, wiem... nie, nie wiem, jak Ci ciężko... mogę się domyślać, ale wierzę, że razem to wszystko pokonacie! Zobacz ile już dokonaliście! Pamiętam o Was stale w modlitwie!

    OdpowiedzUsuń
  3. Relacja na żywo z konkursu na blog roku, tylko http://pelnakultura.wordpress.com. Zapraszam

    OdpowiedzUsuń
  4. Aguś mogę powiedziec tylko tyle, że wiem jak się czujesz. Zwala się tyle rzeczy na raz a psychika musi wszystko przerobić. Do tego stan fyziczny i zmenczenie, które temu wszystkiemu musi towarzyszyc wcale Ci nie pomaga w "przerobieniu" tego.
    ALE, dasz rady, bo nic tak nie dodaję siły, zadziemskiej siły, jak strach o dziecko i cheć udzielenia mu pomocy.
    A jeżeli o Frania chodzi, on ma jeszcze duże szansy na wyzdrowienie, trzeba tylko zbierać środki aby na takich turnusach bywać jak najcześciej i potem to wszystko robic w domku, także ze specjalistami. wiesz o tym, robisz tak, widzisz, że zawsze jednak idzie do przodu i nie ma powodu by tak dalej nie było. Nie załamuj się Kochana. Wiem, że człowiek czasami chciałby miec normalne życie i martwić się o kolor butów i sukienki, ale to są tylko chwilę. Przejdzie Aguś i ruszycie do walki z podwójną silą. Będzie dobrze, bo musi być i Wy jako rodzina nie pozwolicie by było inaczej. Wiem o tym!!!

    OdpowiedzUsuń
  5. Jesteśmy z Wami dzielny Franio i dzielna mamo Frania :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Kochana bądź dzielna dla Frania. Tyle już dla niego zrobiłaś, tyle dobrego. Wiesz dobrze, że warto. Smutki odpędź na bok. Będzie dobrze!

    OdpowiedzUsuń
  7. Aga, ja jak czytam opis to czuję się zmęczona, jakbym przebiegła maraton, co dopiero Wy... Franiu.
    Chociaż paradoksalnie czytając i widząc zdjęcia nabieram ochoty na wyjazd z Michałem. Widzę, ze macie super warunki, profesjonalną terapię. Dobrze obydwie wiemy, że choćby nie wiem co, w domu nie uda się tego zrobić. U nas terapeuty SI w ogóle nie ma. Dlatego Twój opis - trudny - ale zachęca mnie do zastanowienia się nad turnusem dla Miśka. Nie wiem jeszcze, jak to logistycznie załatwić (jest przecież Jaś!) ale widać na Waszym przykładzie, jakie efekty daje ciężka praca.

    PS. Wiesz jak u mnie z telefonem, tym razem byliśmy na kontroli w poradni rehab. Jutro mamy neurologa.

    OdpowiedzUsuń
  8. Kochani, bardzo dziękuję Wam za Wasze wsparcie. Ten turnus jest wyjatkowo trudny dla nas obojga.

    OdpowiedzUsuń
  9. Aguś, każda z nas ma gorsze dni. Zastanawiam się na jak długo starczy mi sił... bo każdego dnia jest ich mniej, a może to zmęczenie? albo myśli..., że to nie ma sensu... i jeszcze kłody pod nogi... Czy Zosia musiała się rozłożyć na tak cudowny turnus??? Marzę, by się zregenerować, ale nie fizycznie a psychicznie. Zrobić taki reset i obudzić się z czystym od przeżyć umysłem

    OdpowiedzUsuń
  10. Kasiu droga, z tymi choróbskami naszych dzieciaków sama wiesz jak jest. Zosik ma za sobą bardzo ciężki rok. Ty zreszta też..Zima jest nienajlepszym czasem na turnusowanie. Mam nadzieje, że Zosia dojdzie do siebie i spotkamy sie na kolejnym turnusie i pogadamy..
    Franek zaczyna mieć duuuże zalegania. Inhaluje go, szprycuje lekami, zobaczymy, czy da rade do końca..

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję