piątek, 18 maja 2012

Po kolejnym tournee


Za nami trzy męczące dni wyjazdowe.
W środę na terapii słuchu we Wrocławiu było bardzo „tak se”.  Niestety od jakiegoś już tak jest – przez pierwsze 10 minut Franio siedzi z zamkniętymi oczami ("nie ma mnie") strasznie płacząc i rzucając się. Trzeba wtedy uważać, żeby nie zrobił sobie nic złego. Po ok 10 minutach zwykle uda się nawiązać z nim kontakt i mały zaczyna współpracować. Każda zmiana ćwiczenia to kolejny atak koszmarnego płaczu i protestu. Niestety w naszej codzienności z Franiem pojawia się coraz więcej takich trudnych sytuacji. Między innymi one były przedmiotem naszej dzisiejszej rozmowy w Prodeste. Terapeutka zaproponowała, żebyśmy zapisywali w zeszycie kiedy dokładnie Franek tak się złości – to będzie kolumna B. W kolumnie A mamy pisać, co się wcześniej wydarzyło. Dopiero po analizie będzie można wypełnić kolumnę C, która będzie zależna od A nie od B, czyli wywnioskować, co konkretnie wywołuje takie ataki u Frania. 


Łasuchy posilają się przed wizytą;-)
Część jest oczywiście jasna dla nas – dzisiaj w Prodeste też zdarzyło się kilka takich trudnych sytuacji . Franek protestował w chwilach, gdy próbowaliśmy ingerować w jego porządek. Bawił się np. 5 klockami – układał je wg określonego wzoru. Gdy tylko ktoś z nas próbował przełożyć klocek zaraz był głośny protest. Podczas naszej wizyty Franio znalazł w sali kilka małych samochodzików. Przenosił je ze stolika na materac, na którym siedziałam z terapeutką i układał równo obok siebie. Gdy Franio nie widział, terapeutka psuła porządek – np. układała dwa autka w poprzek, mały zaraz po doniesieniu kolejnego samochodzika naprawiał porządek. Patrzałam na tę „zabawę” z przerażeniem. Tak sobie myślę, że wszystko, co się dzieje w ostatnim czasie przygotowuje nas jakoś na diagnozę, która być może w końcu padnie. Myślę, że się jej nie obawiamy, teraz bardziej nas przeraża brak dostępu do terapii. Ale nieustannie mamy nadzieję, że już niedługo... Wczoraj jechaliśmy do Opola 5 godzin – najpierw sznurek tirów, potem franiowy tata przyspieszył i...suszareczka... na autostradzie zaś był wypadek. Mamy już tak bardzo bardzo dość tego jeżdżenia...
Franio pakuje się przed powrotem do domu
Wracając do dzisiejszej wizyty w Prodeste. Kilka dni temu usłyszałam od pani psycholog, że wg niej u Frania padnie diagnoza 'autyzm'. Postanowiłam spytać o to terapeutkę (z lekko ściśniętym gardłem) i o ewentualną diagnozę kliniczną. Powiedziała nam, że diagnoza kliniczna niczego nie zmieni w planie terapii Frania i będzie sens ją zrobić, gdy będziemy jej potrzebowali do celów papierologicznych. Na razie więc koncentrujemy się na pracy z Franiem, papierologie odkładamy.
Ciągle mam wrażenie, że moglibyśmy robić więcej, lepiej, bardziej mu pomóc. Mam wyrzuty sumienia, gdy łamię ustalone zasady – np. gdy nie zwrócę się do Frania zgodnie z zaleceniami. Dzisiaj podczas przekazywania nam zaleceń na wyjazdy z Franiem – chodzi to to by pomóc krasnalowi akceptować zmiany „akcji” podczas wyjazdów, co teraz jest przyczyną płaczu a nawet wymiotów małego – terapeutka powiedziała coś, co było jak miód na moje serce. Powiedziała nam, żebyśmy się oszczędzali, pamiętali, żebyśmy się nie wypalili, żebyśmy nie podporządkowywali całego naszego życia Franiowi i nie układali przebiegu dnia tylko pod Frania. Tak to mniej więcej brzmiało. Zachowanie tej równowagi jest bardzo trudne. Mamy świadomość odpowiedzialnosci, jaka na nas ciąży... 
Dzisiaj w Prodeste
I na dziś to już koniec moich przemyśleń. Postaram się jeszcze napisac o pewnej kwestii, ale to już w weekend.




Miał być koniec wpisu a nie będzie;-)
Franiowy tata własnie przyniósł ze skrzynki listy - dostaliśmy wyniki tych mega ważnych badań genetycznych z IMiDz (analiza chromosomów z zastosowaniem techniki CGH do mikromacierzy (aCGH) - wynik prawidłowy!!!
Matabolicznie i genetycznie Francik jest wiec ok!!! Z resztą damy radę - tylko prosimy, aby więcej "niespodzianek" nie było;-)

Dzisiaj - czekamy na wizytę..

39 komentarzy:

  1. E tam, jaki autyzm?! Franciszek po prostu chce być pierwszym na świecie facetem idealnym, porządek musi być! Krasnal wie że w szwajcarskim laboratorium bałaganiarstwo nie przejdzie...no to trenuje na czym może...a mama się czepia jak samochodziki równo...Boszsz
    Pozdrawiamy, ślemy dużo optymizmu i zapewniamy o platonicznej miłości do małego i całkiem realnym podziwie dla Natki i "staruszków" :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A widzisz...to może Frankowi się uda nauczyć Natkę jak utrzymać porządek w pokoju;-)
      Uściski dla Antosia:)

      Usuń
  2. trzymam kciuki za Frania, a porządek Mama musi być co jak co zawsze lepiej żyć w porządnym świecie a Franiu o tym wie. buziaki :*

    OdpowiedzUsuń
  3. Cieszę się z wyników badań genetycznych :))
    Mam wrażenie, że Franiowa Mamusia zaczyna się bardziej otwierać. Wyczuwam zmęczenie jakiego dawno nie było, a opisy niektórych sytuacji są mniej "wygładzone". To dobrze (moim zdaniem) bo pozwala to trochę oczyścić głowę. Między innymi po to (znów moim zdaniem) są blogi. Życzę, żeby kamień na serduszku ciążył jak najmniej, żeby plany mieszkaniowe udało się szybko i bezboleśnie zrealizować, żeby szybko można było wypełnić rubrykę C i pomóc Skrzatowi w walce z wieeelkim światem. No i oczywiście, żeby nie padło TO słowo.
    Ślę e-ciepełko i e- optymizm. A Frania, no cóż, zjadła bym bez popijania czy się śmieje czy nie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Po TWoim komentarzu Dorota zaczęłam się zastanawiać. Tak, masz rację - zmęczeni jesteśmy wszyscy. Ja ogromnie się stresuje sprzedażą domu - czy się uda, czy mam już szukać pracy, co ze szkołą Natki? bardzo bardzo bym chciała aby sprawa się niedługo wyjaśniła. Teraz czuję się jakbym miała tonowy ciężar na plecach.
      Mam jednak nadzieję, że już niedługo, bo znowu pojawiło sie malusieńkie światełko w tunelu..

      Uściski dla Ciebie i Twoich chłopaków;-)

      Usuń
  4. Świetnie, że wyniki badań genetycznych są dobre :-) Cieszę się razem z Wami :-)
    Ale się tak troszkę zastanawiam w "okołotemacie"... Czy to układanie zabawek w sznureczek nie jest lekko demonizowane? Moje dzieci, dwóch zdrowych chłopców, kiedy mieli tak między 2 a 3 lata, też układali zabawki w sznureczki. Tak po prostu, taki etap i sposób zabaw. Nazywali je korowodami. I jak ja coś przestawiłam, albo brat przestawił, samochodziki bądź ludziki zawsze wracały na swoje miejsce.
    Zdaję sobie oczywiście sprawę, że takie porządkowanie zabawek cechuje dzieci autystyczne, ale nie jest dla mnie jednoznacznym wskazaniem do zdiagnozowania dziecka jako autystycznego...

    A zresztą, jak zwał tak zwał. Przecież nie o to chodzi, żeby Francika nazwać wszelkimi możliwymi określeniami medycznymi, tylko żeby tak go poprowadzić, żeby jemu się fajnie i bezpiecznie żyło, żeby go nic nie ograniczało. I tak właśnie postępujecie przecież.

    A za jak najszybszą przeprowadzkę nieustająco kciuki trzymam!! :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, to jest tak, że gdzie nie zajrze, że poczytać o autyzmie czy zaburzeniach ze spektrum, wszędzie niemal są te nieszczęsne samochodziki. Gdy więc zobaczyłam, co robi Franio, to słabo mi się zrobiło.. Ja po prostu nie chcę przegapić niczego. Nie jestem mamą wypierająca prawde o jej dziecku. Jesli słysze od psychologa hasło "autyzm", to nie mówię sobie 'bzdura, mojego dziecka to nie dotyczy' lecz pytam speca, który wg mnie na tym sie zna. Rozumiesz? I tak, to prawda, żana nazwa niczego nie zmieni. My wiemy, że mamy pracowac i tyle.

      Za kciuki dziękuję i w pas się kłaniam;-)

      Usuń
  5. Wspaniała starsza Siostra :) :) :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Agnieszko myślę, że szczególnie Ty(Wy) nie powinniście mieć sobie nic do zarzucenia, Franio ma wspaniałych Rodziców, a człowiek jest tylko człowiekiem i nawet my dorośli czasem musimy dać upust emocjom i powiedzieć sobie że robię co w mojej mocy i tego się trzymać.Nieustannie siły i więcej wiary w siebie!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Monika dziękuję. Ty sama wiesz jak jest - człowiek stara się z całych sił a i tak nieustannie zadaje sobie pytanie czy aby na pewno robi wszystko i czy właściwie.
      A no tak czasami bywa

      Usuń
  7. ach te nasze dzieci....
    nie milo jest obserwować symptomy...
    moją zasadą jest, że pierwszą czynnością sie nie przejmuje; dopiero powtórzenie sytuacji przyjmuje za objaw.
    Np samochodziki - każde dziecko jak ma zamysł układania w rzędzie, to jak ktoś zmieni układ to się wkurzy i poprawi. Gdy zaś będzie układać nawracająco przedmioty w ten sposób - to juz niepokoi.
    Jeszcze jest taka rzecz u mojego Krzycha (tylko że on nie rasowy autysta tylko po troszku z kazdej beczki) że coś sie pojawia - trwa jakiś czaas (np rok) a potem ewouluje na coś innego. NP rok temu Krzyś stale warczał, krzyczał gardłowo jakby straszył - i tak godzinami - dziś tego nie ma, jest za to inna forma - paragelia w czystej postaci (nawet do 12 godzin bez przerwy - chyba że na wdech jak przwepona nie wyrabia). I tak z wieloma rzeczami - np kiedyś miał częste echokalie dziś już nie (są troche w innej formie)

    Co do wyrzutów sumienia - mogę Ci tylko pisać o sobie - Ja mam tak, że jak się wezmę - to najlepiej za 101 rzeczy, wszystko dla Krzysia, jedna wielka akcja ratunkowa - spalam sie fizycznie i emocjonalnie i następuje załamanie. ani mi to nie złuży ani Krzysiowi.
    Gdzieś przeczytałam bardzo fajną rzecz - że zanim sie człowiek chwyci wszystkich srok to powienien sie zastanowić co teraz jest najważniejsze do osiągniecia - i na tym sie skupić - nie oznacza to że innych rzecyz należy zaniechać, ale o to że np gdy mój młody chodzi na np 5 różnych terapii z każdej dostaje "prace domowe" na kilka godzin dziennie to ja nie jestem w stanie tego wykonać. Dlatego trzeba wybrać 1 rzecz wiodącą na miesiąc dwa czy wg potrzeb i wykonywać 90% z niej, a z innych okresowo mniej, potem rotacja - to co teraz racjonalnie jest dziecku naj potrzebniejsze.... - tak spalamy się dalej, ale przynajniej z jakims planem, bez wariacji i dołów jak row marianski ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, no właśnie...jak czytam na blogach innych dzieci, ile mają zajęć itd, to ogarnia mnie strach - czy Franio jest wystarczajaco "zaopiekowany" i "zaterapiowany".. W końcu na miejscu ma tylko rehab ruchową. Ja myslę ze terapia słuchu 1 x w tyg by mu w zupełności wystarczyła, gdyby nie te koszmarne dojazdy. On po prostu w pełni nie korzysta z zajęć.
      Ja jestem generalnie osoba pogodną i b optymistycznie nastawiona do zycia, ale teraz przechodzimy po prostu przez dośc rudny czas, za dużo rzeczy się skumulowało i sama czuję, ze zaczyna sie to odbijac na nas wszystkich.

      A Tobie tez życze jak najmniej warjacji i dołów mariańskich;-)

      Usuń
  8. Aguś tak się ciesze ze wyniki w porządku,
    reszta się jakoś poukłada, będzie dobrze
    Buziaczki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Beata. Te 'sprawy genetyczne' wlokły sie za nami od samego początku. Ciesze się, że sprawa jest wyjasniona. Oczywiście dr powiedziała mi, ze to ostatnie badanie nie wyklucza jakiś innych chorób genetycznych, których jeszcze nie poznano, ale na jej oko problemem Frania jest wczesniactwo a nie genetyka. Narazie jednak ciągle pozostajemy pod opieką poradni genetycznej IMiDz i mamy tam Frania regularnie pokazywać.
      Buziaki dla Was.

      Usuń
  9. Czytam Was już od dłuższego czasu. Nigdy nic nie pisałam w komentarzach...
    no to: Cześć :) Jestem mamą 3 dzieci, między nimi jest 3 letni Tymek.
    Tymek ma opóźniony rozwój mowy. Jest rehabilitowany w PZG.
    Ale jak mu się poprzestawia autka to wrzeszczy jak opętany! Trzaska drzwiami, obraża się, płacze przez godzinę. To samo tyczy się pociągów (na magnesy), które swego czasu MUSIAŁY być ustawione w konkretnej kolejności.
    Absolutnie nie chcę bagatelizować problemów Frania (czytałam diagnozy), ale pewna mądra pani psycholog powiedziała mi, że dzieci często szukają fragmentu życia, który jest zrozumiały i nad którym mogą od początku do końca zapanować. Szczególnie, gdy mają problem z komunikacją - słuchem, mową. Stąd często bierze się pedantyczne układanie klocków, samochodów itp.
    Pozdrawiam ciepło i kibicuję dalej :)
    Jowita

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jowita, też jeździsz z małym do wrocławskiego PZG?

      Może tak jest, nie przeczę. Wyjaśniałam już wyżej, dlaczego tak mnie te samochodziki uderzyły. Ale zostawmy już je w spokoju;-) Ważne jest, aby rodzic miał kontakt z terapeutą, który jakoś racjonalnie potrafi mu wytłumaczyc świat dziecka i dzieki temu uspokoić - bo gdy rozumiesz, o co chodzi, jesteś po prostu spokojniejsza..

      Serdeczności dla Was
      A.:)

      Usuń
    2. do Gdańskiego PZG... inaczej pewnie szybciej bym się zebrała na odwagę i napisała :)
      Jowita

      Usuń
    3. Jowita, mamy mamy ogromna nadzieję, że do końca czerwca uda nam się znaleźć kupców na dom. Wtedy będziemy mogli pojechać na tydzień nad morze. Narazie nie planujemy gdzie i kiedy, bo ciągle nic nie wiadomo. Jeśli to by było gdzies blisko Gdańska, to może byśmy się spotkały?

      Usuń
    4. Z prawdziwą przyjemnością :)
      Jeśli tylko urlopy nam się nie pokryją :) Wiem, że mój mąż bierze w lipcu, ale nie wiem czy pierwsza czy druga połowa... i sobotę 7-go mam już zajętą, ze względu na wesele kuzynki :)
      pisz do mnie na jatyli@interia.pl

      Usuń
    5. Oki, wszystko jasne:)
      Bedziemy w kontakcie:)

      Usuń
  10. Pewnie jakieś elementy autyzmu u Franca występują - no i co z tego? Wiesz o tym, że autystycy często bywają geniuszami? Nie na darmo ci naukowcy w Szwajcarii już się boją, ja Ci to mówię.
    Autyzm Franka nie jest głęboki, jak sądzę, wyprowadzicie go na prostą i będzie normalnie żył. Terapeutka ma rację - najważniejsze, żebyście nauczyli się znajdować złoty środek, żebyś nie miewała takich wyrzutów sumienia, że można było więcej, że trzeba było lepiej mu pomóc i bla bla.
    Musicie nauczyć się normalnie żyć, jak tylko przeprowadzicie się do Opola. Jedne dzieci chodzą na basen czy jazdę konną, inne na zajęcia wyrównawcze w szkole, a Franek będzie chadzał na terapię w Prodeste, jak na lekcje angielskiego... ;)
    Niezbędny jest pewien dystans do tego wszystkiego u Was, bo naprawdę się spalacie. Przyda się pewna doza determinizmu, taka, żeby starczyło czasu i uśmiechu dla Natki, na spacer po parku we dwoje (!), na film ze snackami pod ręką wieczornie.
    A w tym czasie Franek będzie dorastał, stabilizował się emocjonalnie, oswajał świat. W spokojnej rodzinie, kochającej się, uśmiechniętej, bez zbędnego stresu. Buziaki, Kochana!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dompodsosnami, Twoje wypowiedzi są wspaniałe! Dajesz tyle otuchy nie tylko mamie Frania ale także ludziom, do których słów swych nie kierujesz, a którzy Ciebie "podsłuchują".

      Usuń
    2. Ha ha:) Stworzymy niedługo fanklub DPS:)

      Anetko kochana, wszystko, o czym piszesz, jest prawdą. Absolutną, 100% prawdą. O niczym innym nie marzę jak o tym, by zyskac troche dystansu. Ten da mi poczucie bliskosci pomocy dla Frania. NIe będziemy musieli stale stac na baczność. I zamiast w środę jechac tyle czasu terapię słuchu, będe mogła np iśc z Natką do kina, albo wszyscy pójdziemy na spacer... Jakkolwiek, gdziekolwiek, byle normalniej i spokojniej.

      Ps. Wpadniemy w lipcu, jeśli nie będziemy musieli tu siedzieć, bo dom nie znajdzie nabywcy (to była taka zagrywka z mojej strony, żeby Cie zmusić do szybszego mieszania w kotłach;-)

      Usuń
    3. Mikka - zawstydzasz mnie... ;)

      Aga- jeżeli Ty myślisz, że czary mozna przyspieszyć, to widać, że nie jesteś wiedźmą ( w przeciwieństwie do mnie). :P
      To MUSI mieć swój czas, aby mocy nabrać!!!

      Usuń
    4. OK, wiedźmowanie więc pozostawiam Tobie;-)

      Usuń
  11. A jakie to ma znaczenie autyzm- pół autyzm- czy prawie nie autyzm? To tylko nazwa, Franek jaki był taki jest. Ważne że wiecie razem ze specjalistami z Prodeste jak pracowac i naprawdę obiecuję Wam że będą postępy. A wiem co mówię! Pozdrawiam i jeśli potrzebowałabyś wsparcia, pogadać jak mama z mamą to zapraszam: www.antulek.pl.tl
    Trzymajcie się ciepło i czekam na Was jak już na stałe zjedziecie do Opola.Gosia- mama Antka który ma nie cechy autystyczne, nie CZR, nie cechy ze spektrum ale autyzm dziecięcy pełną gębą. I nie uwierzysz, z tym autyzmem pod pachą też można byc pierońsko szczęśliwym:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zgadzam się z Tobą w całej rozciagłości. I wierzę, że z autyzmem i każda inną przypadłością można byc szczęśliwym. My jesteśmy szczęśliwi z Franiem, z Natką, teraz jestesmy "tylko" po prostu psychicznie zmęczeni całą sytuacją.

      Ps. Czy znasz może Hanię z Opola (mama Jasia i Moniki)? Opowiadała mi o małym Antosiu z autyzmem..:)

      Usuń
    2. To my:-) Czekam więc na Was bardzo w Opolu, bo wtedy będę mogła Wam pomóc, pokierować razem z Hania co , gdzie, kiedy i u kogo, a Wy zyskacie wreszcie to co Wam najbardziej potrzebne, spokój i bliskość rodzinną:-) My dzisiaj mamy swięto , opowiem Ci o nim ku pokrzepieniu serc. Antoś dzisiaj na dźwięk karetki zakrył uszy i powiedział " jeeeedzie". Ryczymy jak bobry ze szczęścia. Pół roku temu Antek milczał jak zaklęty, bał się wszystkiego, nie reagował na imię i nie miał potrzeby komunikować się z nikim. A zwłaszcza pokazać nam co go boli/ przeraża. Dziś- formami mieszanymi komunikacji- potrafimy odgadnąć co Antoś czuje a on ma potrzebę się z nami tym podzielić. Skoro my startując z poziomu zamkniętego na 4 spusty żółwika tyle już osiągnęliśmy, to niezależnie od tego jak to COŚ się nazywa u nas możecie osiągnąć jeszcze więcej!!!!

      Usuń
    3. Czytam Twój komentarz i naprawdę mam łzy w oczach, bo:
      1. doskonale rozumiem i wyobrażam sobie Waszą radość (brawo Antoś!!!!)
      2. wiem, ze pomoc dla Franka jest w zasięgu ręki i to daje nam TYLE nadziei.. Wierzę, że wreszcie będzie trochę spokoju, że Franio będzie miał systematyczną terapię bez ciągłego zmęczenia wyjazdami. Niech tylko kupiec na dom się znajdzie, to z resztą damy radę..

      Usuń
    4. Będzie dobrze... wcześniej/później, ale będzie dobrze. Przyrzekam Ci że jak już się uda to się Wami z Hanią tak zajmiemy, że Natka nie będzie miała czasu zatęsknić ( baza potencjalnych koleżanek już się aktualizuje), jest też miejsce w Drużynie Żeglarskiej w zuchach jeśli tylko Natka będzie chciała żeglować( druchna to moja najlepsza przyjaciółka i mama chrzestna moich dzieci- lepszego człowieka nie znam na tym świecie). Dla Franka już mam w zasadzie zaklepanych parę terapii, w tym dogo i hipo, potrzebny tylko opolski adres zamieszania. Ja wiem że czujecie się jak w potrzasku, z każdej strony naciski, to terapia Frania, to szkoła Natki, to Twoja praca... Ale to minie, naprawdę minie. Wszystko się uda...ja naprawdę wierzę że w życiu dostajemy coś w momencie w którym Niebo uzna że jest nam to najbardziej potrzebne i najlepiej to wykorzystamy. Nie ma sensu walić z nerwów głową w ścianę, dom się sprzeda akurat w takim momencie, który będzie dla Waszej rodziny najlepszy. A my tu na Was spokojnie poczekamy i przytulimy Was mocno i pomożemy jak już zjedziecie. P.s. moja teściowa była germanistką w Opolu i sporo kontaktów jeszcze ma:-) Nochal do góry, cieszcie się teraz tą Śnieżką za oknem , bo może to ostatnie wakacje z górami?

      Usuń
    5. Żeglowanie i łyżwy to marzenia Natki. Tak naprawdę to one bardzo przekonały Natalie do Opola. Chętnie więc skorzystam z Twoich kontaktów:) A Nata jest już harcerką po przyrzeczeniu;-) Jest w Opolu żeglarska drużyna harcerska??
      A w góry na bank wrócimy nie raz. Tylko pewnie będzie musiało trochę czasu minąć.
      O rany, już człowiekowi raźniej:)

      Usuń
    6. http://41hdz.opole.pl/ Druhna Marysia to dla moich dzieci po prostu " Babcia Czuwaj", właśnie wróciliśmy z BARKI, młodzież nawet zaliczyła rejs motorówką :-) Na łyżwach osobiście mnie się nogi rozjeżdżają i nie rozstaję się z bandą, ale kontakty w " Orliku" też mam:-) Więc ...mniej nerwów mamuśka, będzie dobrze, tylko niech stopy procentowe dla kredytów obniżą i pójdzie samo lawiną:-)

      Usuń
    7. Dzięki, kochana, za wszystko:)
      Aż raźniej człowiekowi, gdy wie, że na miejscu juz czeka "komitet powitalny";-)

      Usuń
  12. Aguś Kochana Ty Dzielna Mamo! Jak ja Cię kocham za to wszystko, Ty nawet nie wiesz.
    Za to, że jesteś czujna, że niczego nie bagatelizujesz, że wciąż walczysz, nawet chyba jak śpisz. I wiesz im bardziej nad tym wszystkim dumam, to dochodzę do wniosku, że diagnozę to Wy już macie odpowiednia. Franio ma całościowe zaburzenia rozwoju. Jakieś tam cechy autyzmu w tym są, ale jeszcze trochę i ich nie będzie, bo robicie wszystko, co można by Frankowi pomóc.
    Tam bardzo, bardzo wierze w to, że ten kupiec się znajdzie a Wy nie długo będziecie mieszkać w Opolu i będziecie mieli blisko do specjalistów, którzy zajmą się Franiem codziennie. Przestaniecie tracić pieniądze, czas i energie na te dojazdy a Franio nie będzie musiał już po kilku godzinnym wyjeździe iść do ciężkiej pracy. Co tu dużo gadać, taka terapia jest tylko częściowo pomocna, bo dzieciak zmęczony jak nie wiem co, chce mieć spokój a nie iść na zajęcia. Potem jak wracacie do domku, to też kilka dni schodzi Wam na to by znowu złapać jakiś rytm, a tu za chwilę znowu wyjazd… Strasznie to trudne dla Was dorosłych a gdzie dopiero dla Frania i Natki.
    Patrząc na to jak sobie z tym wszystkim radzicie teraz, bo radziecie sobie bardzo dobrze, mimo wszystko, to tym bardziej jestem pewna, że Opole przyniesie Wam dużą ulgę, a Wasze życie stanie się bardziej normalne, spokojniejsze, lżejsze. No, bo ileż można na kołkach być i wciąż w nowym miejscu. Wszyscy potrzebujecie już stabilizacji!
    Trzymam mocno kciuki!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Miki, Ty wiesz, że ja też, prawda?:)

      Bardzo bardzo trafnie wszystko ujęłaś. Ja wiem, że Franek jest umęczony po drodze do Wrocławia. Zaczęłam się ostatnio nawet zastanawiac nad sensem tych wyjazdów..ale przecież nie możemy go zostawic kompletnie bez terapii słuchu. Po prostu nie możemy. W tym tygodniu znowu 2 wyjazdy do Wrocławia - w środę i czwartek. I czas wreszcie umówic krasnalowi okulistę.
      My wszyscy pokładamy w naszej przeprowadzce, w tej zmianie w naszym życiu, ogromne nadzieje..Przeogromne.. Wierzymy, że to będzie bardzo dobra zmiana dla nas:)
      Usciski dla Ciebie z całych sił:)

      Usuń
  13. Aga trzymajcie się!!! doskonale rozumiem zmęczenie...u mnie to samo...Karol ma niedosłuch - co prawda przewodzeniowy (czyli raz jest raz go nie ma) i "tylko" do 40 dB ale jest to prawdopodobnie to brakujące ogniwo które spowodowało że pojawiło się u niego sporo zachowań charakterystycznych dla CZR...szczerze mówiąc padam na pysk - poprzez codzienne żmudne bieganie po terapiach i lekarzach, no a przecież jest jeszcze Bartek dla którego nie mam ostatnio czasu i potworne wyrzuty sumienia z tego powodu...a przecież nie jeździmy aż tyle co Wy ("tylko" do Gdańska)więc mogę sobie tylko wyobrazić jak jest to dla Was trudne - że ta codzienność nie jest normalną spokojna codziennością
    Mam jednak nadzieję że już niedługo po całym olbrzymim stresie przeprowadzkowym znajdziecie swoje miejsce i spokojniejszą codzienność - tego Wam życzę!!!
    a co do diagnozy klinicznej - ja też myślę że Franio funkcjonuje dobrze i że to bardziej cechy i pewnie związane z tym co przeszedł i z niedosłuchem...i to może nie zmienia nic na ten moment - tak jak pisałyście powyżej, ale daje dużą nadzieję na normalne samodzielne życie Frania w przyszłości.
    No i jak już sobie ułożycie życie w Opolu to ja bym podpowiedziała żeby oprócz Prodeste poszukać dobrego terapeuty od MNRI
    Magda vel Baśka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Magda, kopę lat...:)
      Zacznę od końca - MNRI Franio miał do listopada ub roku. Teraz po prostu nie dajemy rady. W Prodeste tez nam powiedzieli, że Franek tego b potrzebuje, ale to by oznaczało kolejny wyjazd do Wrocławia w tygodniu. Musieliśmy dokonac wyboru. Ponieważ MNRI Franek miał b regularnie od 14 mies. ż (raz w tygodniu terapia i regularne cwiczenia w domu ze mną), więc zdecydowaliśmy, że teraz trzeba popracowac nad słuchem. Bardzo bardzo liczymy na to, ze wrócimy do terapi po przeprowadzce. Teraz po porstu wybieramy to, co najwazniejsze.
      Dzisiaj znajoma mama chłopca z autyzmem napisała mi, że do czasu przeprowadzki tez dojezdżali tak jak my na terapie i było to raczej zabijanie wyrzutów sumienia a nie terapie z prawdziwego zdarzenia (bo zmeczenie dziecka + brak wsparcia na miejscu). Przeprowadzili się pół roku temu i mały idzie jak burza! Bardzo na to liczymy, tym bardziej, że jak nam powiedziano w Prodeste, Franio ma potencjał i trzeba mu "tylko" pomóc go wykorzystać.
      Usciski
      A.

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję