Po kolejnym tournee

Za nami trzy męczące dni wyjazdowe.

W środę na terapii słuchu we Wrocławiu było bardzo „tak se”.  Niestety od jakiegoś już tak jest – przez pierwsze 10 minut Franio siedzi z zamkniętymi oczami ("nie ma mnie") strasznie płacząc i rzucając się. Trzeba wtedy uważać, żeby nie zrobił sobie nic złego. Po ok 10 minutach zwykle uda się nawiązać z nim kontakt i mały zaczyna współpracować. Każda zmiana ćwiczenia to kolejny atak koszmarnego płaczu i protestu. Niestety w naszej codzienności z Franiem pojawia się coraz więcej takich trudnych sytuacji. Między innymi one były przedmiotem naszej dzisiejszej rozmowy w Prodeste. Terapeutka zaproponowała, żebyśmy zapisywali w zeszycie kiedy dokładnie Franek tak się złości – to będzie kolumna B. W kolumnie A mamy pisać, co się wcześniej wydarzyło. Dopiero po analizie będzie można wypełnić kolumnę C, która będzie zależna od A nie od B, czyli wywnioskować, co konkretnie wywołuje takie ataki u Frania. 

Łasuchy posilają się przed wizytą;-)

Część jest oczywiście jasna dla nas – dzisiaj w Prodeste też zdarzyło się kilka takich trudnych sytuacji . Franek protestował w chwilach, gdy próbowaliśmy ingerować w jego porządek. Bawił się np. 5 klockami – układał je wg określonego wzoru. Gdy tylko ktoś z nas próbował przełożyć klocek zaraz był głośny protest. Podczas naszej wizyty Franio znalazł w sali kilka małych samochodzików. Przenosił je ze stolika na materac, na którym siedziałam z terapeutką i układał równo obok siebie. Gdy Franio nie widział, terapeutka psuła porządek – np. układała dwa autka w poprzek, mały zaraz po doniesieniu kolejnego samochodzika naprawiał porządek. Patrzałam na tę „zabawę” z przerażeniem. Tak sobie myślę, że wszystko, co się dzieje w ostatnim czasie przygotowuje nas jakoś na diagnozę, która być może w końcu padnie. Myślę, że się jej nie obawiamy, teraz bardziej nas przeraża brak dostępu do terapii. Ale nieustannie mamy nadzieję, że już niedługo... Wczoraj jechaliśmy do Opola 5 godzin – najpierw sznurek tirów, potem franiowy tata przyspieszył i...suszareczka... na autostradzie zaś był wypadek. Mamy już tak bardzo bardzo dość tego jeżdżenia...

Franio pakuje się przed powrotem do domu

Wracając do dzisiejszej wizyty w Prodeste. Kilka dni temu usłyszałam od pani psycholog, że wg niej u Frania padnie diagnoza 'autyzm'. Postanowiłam spytać o to terapeutkę (z lekko ściśniętym gardłem) i o ewentualną diagnozę kliniczną. Powiedziała nam, że diagnoza kliniczna niczego nie zmieni w planie terapii Frania i będzie sens ją zrobić, gdy będziemy jej potrzebowali do celów papierologicznych. Na razie więc koncentrujemy się na pracy z Franiem, papierologie odkładamy.

Ciągle mam wrażenie, że moglibyśmy robić więcej, lepiej, bardziej mu pomóc. Mam wyrzuty sumienia, gdy łamię ustalone zasady – np. gdy nie zwrócę się do Frania zgodnie z zaleceniami. Dzisiaj podczas przekazywania nam zaleceń na wyjazdy z Franiem – chodzi to to by pomóc krasnalowi akceptować zmiany „akcji” podczas wyjazdów, co teraz jest przyczyną płaczu a nawet wymiotów małego – terapeutka powiedziała coś, co było jak miód na moje serce. Powiedziała nam, żebyśmy się oszczędzali, pamiętali, żebyśmy się nie wypalili, żebyśmy nie podporządkowywali całego naszego życia Franiowi i nie układali przebiegu dnia tylko pod Frania. Tak to mniej więcej brzmiało. Zachowanie tej równowagi jest bardzo trudne. Mamy świadomość odpowiedzialnosci, jaka na nas ciąży... 

Dzisiaj w Prodeste

I na dziś to już koniec moich przemyśleń. Postaram się jeszcze napisac o pewnej kwestii, ale to już w weekend.

Miał być koniec wpisu a nie będzie;-)

Franiowy tata własnie przyniósł ze skrzynki listy - dostaliśmy wyniki tych mega ważnych badań genetycznych z IMiDz (analiza chromosomów z zastosowaniem techniki CGH do mikromacierzy (aCGH) - wynik prawidłowy!!!

Matabolicznie i genetycznie Francik jest wiec ok!!! Z resztą damy radę - tylko prosimy, aby więcej "niespodzianek" nie było;-)

Dzisiaj - czekamy na wizytę..