czwartek, 12 września 2013

Już wiemy - kolejne rozpoznanie i dywagacje mamy

Badają i badają człowieka
a ja już bym coś słodkiego chciał.
Dzielny byłem bardzo.
I cierpliwy niesłychanie.
Po raz pierwszy bodaj dwa lata temu usłyszałam:
- Hm...to chyba niedokształcenie mowy pochodzenia korowego.
Ale był w tej wypowiedzi cudowny wyraz chyba.
Jeszcze wcześniej były słowa lekarzy o uszkodzeniach w mózgu spowodowanych głębokim niedotlenieniem i reanimacją Frania oraz możliwych skutkach.
Chybaniem i gdybaniem staramy się nie przejmować (na ile to możliwe, bo w tyle głowy i tak kłębią się wszystkie możliwe gdybania, jakie usłyszeliśmy w ciągu ostatnich 4 lat pod adresem Frania).
W Poznaniu padło hasło afazja. I padło na mój grunt zawodowy, więc z lekka podcięło mi nogi.
Po powrocie do domu zaczęłam czytać stosowną literaturę i dowiedziałam się przede wszystkim, że zgodnie z trendami międzynarodowymi także w Polsce zaczyna się określać to zaburzenie u dzieci nie jako afazja, lecz dziecięca dysfazja rozwojowa. Poczytałam, określiłam sobie typ, który mi najbardziej pasował do Frania (taka ze mnie zdolna matka), pogadałam z Gosią, mamą Franiowego kumpla, Grzesia, afatyka i...czekałam na wczorajszą konsultację.
A może jednak nie?

Jednak tak. 
Rozpoznanie potwierdzone.
Rozmawiałam jeszcze długo z naszą dr Dorotą z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, powiedziała mi tylko łagodnym głosem:
- Agnieszko, przecież od początku podejrzewaliśmy, że tak będzie.
I dalej, że znam wyniki badań, że po takim niedotlenieniu, po reanimacji itd., itd..
Dr Ewa (nasza kochana) także przez ostatnie dwa tygodnie przegadała ze mną dużo czasu. I tak po lekarsku i po ludzku. (Zdecydowanie wolę ludzkie gadanie, tak na marginesie).

Dywagacje, podejrzenia, to jedna sprawa. W momencie, gdy dostaje się diagnozę na papierze, sprawa zyskuje zupełnie inny wymiar. Trzeba się zmierzyć z nową rzeczywistością, najpierw emocjonalnie, by oswoić temat (na ile to możliwe), i by potem móc się wziąć do pracy.
Z każdą diagnozą dziecka skóra wcale nie staje się grubsza, wręcz przeciwnie. Ale mija trochę czasu, zapomina się mądre lekarskie sformułowania, patrzy się na uśmiech krasnala i jakoś człowiek wraca do względnej równowagi emocjonalnej.

Pod koniec naszej konsultacji usłyszeliśmy jeszcze:
- Proszę przekazać pozdrowienia i pogratulować wszystkim terapeutom Frania. Wykonali kawał fantastycznej roboty. Owacje na stojąco dla nich.

Przekażemy.

Mądry terapeuta to skarb.
Terapeuta, który potrafi wyznaczyć dziecku jego ścieżkę, podążać za nim i być jednocześnie krok przed nim, potrafi także pokazać drogę rodzicom, jak trzeba przystopować ich w terapeutycznych zapędach a jak trzeba także kopnąć mentalnie w przysłowiowe 'cztery litery', aby uwierzyli, że ich dziecko jest gotowe do wejścia na kolejny etap. Najprawdziwszym zaś skarbem, jest terapeuta, który oprócz tego wszystkiego, chce słuchać rodziców i z nimi rozmawiać, nie boi się także słuchać i przyjmować uwag kolegów po fachu, zajmujących się inną działką terapii. Bo tylko jeśli stworzy się grupę ludzi współpracujących ze sobą, rozmawiających, zastanawiających się jaką obrać drogę dla dziecka uwzględniając wszystkie jego potrzeby i ograniczenia, jest szansa na to, by mu naprawdę pomóc.
Nikt, w żadnej dziedzinie, nie jest omnibusem. Pokora wobec tego, czego jeszcze nie wiemy, szacunek dla wiedzy innego człowieka i świadomość własnych ograniczeń, są sprawą elementarną w każdej profesji.
My mamy ogromne szczęście, że rok temu udało nam się znaleźć ludzi gotowych do takiej (współ)pracy. Chęć porozumienia się z innym terapeutą była dla nas jednym z kryteriów wyboru specjalistów dla Frania. Frankowy Guru-Team jest pod tym względem absolutnie wyjątkowy. Nasza wdzięczność dla tych ludzi, za wszystko, co uczynili dla Frania i naszej rodziny naprawdę nie ma granic. Wiemy, że praca z Franulą nie jest prosta, bo u krasnalka zbyt wiele problemów nakłada się na siebie, co wymaga od terapeutów ogromnej wiedzy, doświadczenia i intuicji. Bez tej współpracy niewiele byśmy z Franulą osiągnęli. Wierzymy, że mimo kolejnego wyzwania na drodze Frania, damy radę.
Przecież Franek jest naszym małym cudem, prawda? Pokonał już tyle, ćwiczy dzielnie, jest fantastycznym uśmiechniętym, szczęśliwym dzieckiem (i to jest, naszym subiektywnym rodzicielskim zdaniem, nasz największy sukces).
Kolejnym cudem jest Natka, która "nadaje" w naszym domu za dwoje. Właśnie wróciła ze szkoły i buzia jej się nie zamyka;-) I nie mówimy "Boże, dziecko, mogłabyś zamilknąć na chwilę", bo mowa to...cud, jak wiele innych cudów, które często tak powszednieją, że się nie zauważa ich wyjątkowości i nieoczywistości.

Granice mojego języka są granicami mojego świata.
Wittgenstein był to napisał (dzięki, ciotko Mał(a)Gosiu za reanimację pamięci).
I miał rację.
Będziemy poszerzać granice Franiowego świata tak jak do tej pory.
Obiecujemy.





Ps. 1. Za tydzień ląduję z Franulą w szpitalu w Warszawie, na neurologii dziecięcej. Krasnalka czekają ważne badania, które m.in. określą granice stymulacji mózgu.

Ps.2. I jeszcze trochę sama do siebie pogadam, poukładam sobie w głowie i będzie ok.

Ps. 3. Kurczę, nie tak dawno pisałam o "prezentach urodzinowych" Frania. Tradycja podtrzymana, niestety.

32 komentarze:

  1. Cholera z tymi diagnozami i chorobami ! U nas tez było takie podejrzenie tez rozmawiałam z Gosia rok temu a teraz Kubus pięknie mowi. Tez Wam tego życzę żebyście znowu ścieli lekarzy z nóg. Pozdrawiam J.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pamiętam Jolu, rozmawiałyśmy o tym wtedy długo. I o tej rozmowie z Tobą także myślałam przez ostatnie dwa tygodnie.
      Patrzymy realnie. Z faktami nie da się dyskutować.
      Ale - jak wiesz - nasza wiara granic nie zna. Czasem się aż tego boję;-)

      Usuń
  2. Aga, to tylko kolejny papier wyznaczajacy nowa droge i usilujacy ograniczyc Frania. A sama wiesz dobrze, ze Franek sie w zadne ramki wcisnac nie da i i tak bedzie brnac do przodu po Frankowemu, majac gdzies wszystkie papiery. wierzycie w to niesamowite dziecko i slusznie, on o tym wie. Kolejny papier trzeba przetrawic, moze i przeplakac, okreslic nowe cele, a potem popatrzyc na ten rozbrajajacy usmiech i zapomniec wszystkie negatywne uwagi. U Frania nie ma "bo przez to i przez to sie nie da". U Frania jest "MIMO tego, tego i tamtego jeszcze to, to, tamto i owamto i tak sie da".

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To się nazywa, Anju, "fantastycznie działający ośrodek izolowania środkowego palca", ten u krasnala na bank nie jest ruszony;-)

      Dziękuję Ci:*

      Usuń
  3. Agnieszko dzień przed tą diagnozą czy dzień po niej Franek to ten sam Franula. Diagnoza pozwala zrozumieć dlaczego jest tak a nie inaczej. Dzięki temu można lepiej pomóc naszym dzieciakom. Spotkaliście na swojej drodze świetnych terapeutów a możliwości Franka są niemierzalne więc proszę mi się tutaj nie zamartwiać ;)

    OdpowiedzUsuń
  4. I co ja ci mogę napisać, powyzej dziewczyny napisały wszystko, to że swiat jest niesprawiedliwy to sama wiesz. Nieustannie trzymam za was kciuki i wiem ze choc jeszcze przez niejedno przyjdzie wam przejsc to dacie rade bo jestescie fantastyczną rodziną, czesto miłość i wiara potrafią zdziałać wiecej niz niejedna super terapia

    OdpowiedzUsuń
  5. Jakie ja mam szczęście,że dane było mi poznać Całą Waszą Czwórkę:)
    Franio ma Złotą Rodzinę i pomimo iż ponoć milczenie jest złotem,to Franiowi nie potrzeba już więcej złota:)
    Ja słyszałam,jak Franio mówi pojedyncze sylaby,jak czyta zgłoski.Ja wierzę w to ,że Franek będzie mówił!I nawet mnie nie proś,żebym przestała.Buziaki dla dzieci, uścisk dla Was:)Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Powiem więcej. Ja WIEM, że on będzie mówił. :P
      Właśnie włączyłam ośrodek izolowania środkowego palca.
      Bo ja wiem. A jak ja WIEM, to znaczy, że tak będzie, bez żadnych wątpliwości.
      Tak więc daj sobie spokój z przetrawianiem, bo nie ma czego. ;))))))

      Usuń
    2. DPS-iu,ja Was uwielbiam za ten ośrodek śr,palca-sprawdziłam,mam chyba dwa????Prababka;)))

      Usuń
  6. Agnieszko, na pewno mi nie uwierzysz, albo uwierzysz, a ktoś inny nie uwierzy, ale - kochana!!! :) afazja to nie wyrok!!! Na tyle dzieci, ile w życiu z afazją widziałam, to wiem co mówię ;) Dziewczynkę z aparatami, afazją i spektrum afazji też miałam i uwierz mi - da się :) Mała ma 9 lat i jest w I klasie podstawówki w szkole integracyjnej:) I buzia jej się nie zamyka.
    Zatem: przyjmij do wiadomości i.. uśmiechnij się :) Franek da radę!! Z takim Teamem i Rodziną!!!;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wierzę, Kasiu.
      Są diagnozy będące wyrokami, ta nie jest. Wiem. Ino czasu na trawienie diagnozy znowu trza.
      Ale wierzymy we Frania bardzo. I co ma być, to będzie. Najważniejsze, by był szczęśliwy, miał przyjaciół i był samodzielny.

      Dziękuję Ci:*

      Usuń
    2. Ad. "Szczęśliwy" - Dziecko, wychowujące się w takiej rodzinie, jak Wasza, musi być szczęśliwe!

      Ad. "Miał przyjaciół" - WY + cała rzesza blogowych i realnych wujków i Ciotek + oddani Terapeuci... wyliczać dalej? :)

      Ad. "Był samodzielny" - noo, jak na swój wiek, to Franio jest chyba całkiem nieźle samodzielny :)

      Podsumowując: NAJWAŻNIEJSZE już macie! Pan Bóg wiedział, co robi, dając Frania właśnie Wam :)

      Ściskam mocno!

      Usuń
  7. Czemu to spotkało Frania
    Ile można mówić rodzicom złe wiadomości.
    Kochani wiemy że wam przykro ale będzie dobrze.

    OdpowiedzUsuń
  8. Tfu, spectrum autyzmu miało być:P

    OdpowiedzUsuń
  9. I to się nazywa Guru-Team-Terapeutyczny-Matki.
    Dziękuję Wam:*

    OdpowiedzUsuń
  10. Nie ważna diagnoza, taka czy owaka. To przecież ciągle jest ten sam, Wasz mały, kochany Franio.

    OdpowiedzUsuń
  11. Ja rozumiem Cię tak: ponieważ rodzic chorego dziecka ma w sobie cień tęsknoty za pełna sprawnością, mimo wszystko, każda informacja oddalajaca ten cel boli. Ale gdy tylko przelaczy się na kanał Tu i Teraz, smutek się rozprasza a zostaje miłość i radość z tego ze dziecko jest, jakie jest. Dobrze?
    :*

    OdpowiedzUsuń
  12. Agnieszko, rozumiem, że musisz tę diagnozę przetrawić.
    Nie wiem, nie znam się, ale taka diagnoza chyba nie wyklucza postępów, oznacza tylko, że będzie o nie nieco trudniej niż można było wstępnie zakładać?
    A tak do PS.3. Nie są to jedyne "prezenty urodzinowe" Frania. Popatrz od drugiej - co roku są przecież inne "prezenty urodzinowe", kolejne pokonane przeszkody.
    Dużo siły dla Ciebie. Oby to była już ostatni tego rodzaju "prezent urodzinowy". Niech zostaną tylko te pozytywne.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Masz absolutną rację z tymi "prezentami od drugiej strony". Wczoraj o nich zapomniałam. Całe szczęście tylko na chwilkę.
      Oczywiście, że ta diagnoza nie wyklucza postępów. Będzie trudniej, ale przecież nikt nigdy nie powiedział, że będzie łatwo. Naszej wiary we Franka nie umniejszy żadna diagnoza.
      :*

      Usuń
  13. Agnieszko. Wierzę w Was i Frania. Jesteście cudną rodziną i jak tylko to przetrawicie to się ze wszystkim rozprawicie.
    Franuś jest jeden jedyny. Najlepszy. Najlepszy Franek pod słońcem.
    Gdyby nie te wszystkie "ale" i diagnozy nigdy bym Was "wirtualnie" nie poznała. Nie zobaczyłabym bezgranicznej miłości i ogromnej siły.
    Dziękuję Wam za to.
    I ciągle, nieprzerwanie trzymam za Was kciuki :* :*

    OdpowiedzUsuń
  14. Wierzę w to, że kiedyś na dnie jakiejś szuflady większość z tych diagnoz znajdą swoje zapomnienie. Aguś, od samego początku Wasza droga nie była łatwa ale także od samego początku Franio zadziwiał. I Wy jako Rodzina zadziwialiście swoją postawą. Teraz, jak sama piszesz macie wspaniali guru zespół, Ludzie którzy nie tylko wiedzą jak pomagać ale i chcą pomagać, chcą ze sobą pracować tak aby na każdym polu wszystko było zrobione najlepiej jak się da. Macie też nie małe grono Ludzi Wam oddanych, którzy pokochali Frania i Waszą Rodzinę jak kogoś ze swojej krwi i kości. Mi to wszystko mówi tylko jedno. Zadziwiać będziecie nadal!Szykujcie Wy lepiej tą szufladę!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. :) Na razie mamy taką półeczkę na papiery Frankowe.
      Mamy szczęście, że trafił się nam Francik.

      Usuń
  15. Wierzę, że i tej diagnozie dacie radę. Jeśli Franio nie będzie gadał, to będzie migał. Wszak chodzi o moc porozumienia, a to można znaleźć bez słów...
    Jowita

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Otóż to. Najważniejsze, że rozumie, że chce się komunikować i że tak szybko uczy się znaków.
      :*

      Usuń
  16. Najważniejsze, że Franio ma koło siebie takich dzielnych i zdeterminowanych ludzi, którzy go kochaja, to pół sukcesu, wierzę, że dacie radę! trzymam kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  17. Kolejna diagnoza, no i co z tego,
    jak dobrze że Franuś nie umie jeszcze czytać:)
    bo jeszcze by się przejął i uwierzył w to, co mu
    "mondre dochtory" wypisują,a tak to ma to głęboko w .....
    i robi swoje po swojemu!!
    Trzymam kciuki za Was! Jest dobrze ,a będzie jeszcze lepiej i nie ja jedna tak mówię!! xx
    Ania

    OdpowiedzUsuń
  18. Ech... stojąc w obliczu kolejnej diagnozy pamiętam, że się na sobie zawiodłem, bo pomyślałem sobie, że jestem bardzo słaby. Niby wiedziałem, że "coś nie gra", ale kolejne "coś" wydawało się być tym "czymś" za dużo. A potem pomyślałem, że nic to nie zmienia poza tym, że być może lepiej będziemy potrafili wesprzeć, pomóc... Więc dzień w dzień po prostu żyjemy i robimy milion małych rzeczy, które dają bardzo wielkie rezultaty. Ty to wiesz, Wy też tak macie, tylko, że w obliczu kolejnej diagnozy jakby zaczynało się znowu, to samo... Ale się nie zaczyna, szmat drogi za Wami, szmat drogi przed Wami i szmat czasu w teraz... Trzymajcie się.:)

    OdpowiedzUsuń
  19. myślę ,że wszystko jest na dobrej drodze. Najważniejsze ,że macie siebie i możecie liczyć na siebie. całuski

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję