 |
| Nawet w weekend trzeba pracować nad formą;-) |
Gdy tylko ją otrzymałam, wysłałam ją mailem do wszystkich terapeutów prowadzących Francika. Sama analizowałam i czytałam ją chyba kilkanaście razy.
Oto kilka fragmentów:
"Pacjent z rozpoznaniem zaburzeń neurorozwojowych o etiologii wieloczynnikowej [...]. Typ sprzężony. Chłopiec objęty stałą, wielospecjalistyczną terapią w warunkach domowych i gabinetowych. Trwa pogłębienie procesu diagnostycznego.
[...] Opóźnienie i zaburzenie rozwoju komunikacyjnego w stopniu umiarkowanym – typ istotnie dysharmonijny z przewagą deficytów ekspresywnych.
Dominująca komponenta niedokształcenia rozwoju mowy o typie Dysfazji Wczesnodziecięcej Ekspresywno – Receptywnej. W ostatnim roku odnotowuje się znacznie lepszą dynamikę rozwoju słowno – pojęciowego i leksykalnego oraz znakomitą odpowiedź na komunikację typu AAC /chłopiec sam promuje własne i zapożyczone gesty/.
(Tu następuje lista problemów a po niej podsumowanie:)
Aktualnie obserwuje się niższą niż przeciętna, ale znacząco lepszą niż w poprzednim roku dynamikę rozwojową we wszystkich obszarach. Pacjent integruje doświadczenia i umiejętności z różnych obszarów aktywności. Wydaje się, iż największym wyzwaniem terapeutycznym na dzień dzisiejszy jest takie skonfigurowanie działań edukacyjnych, rehabilitacyjnych i stymulacyjnych, by podtrzymać dobrą dynamikę rozwojową dziecka, ale zachować najwyższą ostrożność w planowaniu procesu leczenia i terapii, aby nie doprowadzić do ponadnormatywnej stymulacji, a co za tym idzie nie zwiększyć ryzyka wystąpienia negatywnych reakcji OUN.
KOD ICD-10: F80/F80.1/F80.2 [...]"
No to ja bardzo proszę o opublikowanie mojego komentarza...
OdpowiedzUsuńTo nie jest cud, ani nadzwyczajni terapeuci!
TO POWINIEN (w naszym przekonaniu jest) STANDARD
To Wy Rodzice kształtujecie standardy pracy terapeutycznej i Wy powinniście się domagać od terapeutów po prostu rzetelnej pracy.
Pozdrawiam
Radku, masz rację. Wiesz jednak doskonale, jakie są realia, jaką rzadkością jest właśnie chęć budowania takich zespołów terapeutycznych. Absolutnie nieformalnych.
UsuńPrzyznam, że z rozmysłem piszę o tym, jak wygląda terapia Frania obecnie, bo chciałabym, aby rodzice, którzy są na początku drogi widzieli, że tak można. Jeśli terapeuci nie wykazują takiej inicjatywy, to rodzice powinni ją zaproponować. Jeśli zaś terapeuta odmawia współpracy z innym terapeutą, należy się poważnie zastanowić, czy jest to na pewno wybór najlepszy dla dziecka.
Tak czuję to po czterech latach rehabilitacji Frania.
Tu trzeba też podkreślić, że taka współpraca kosztuje też sporo wysiłku. I za ten wysiłek jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni.
Franek jest niezwykłym dzieckiem, we wszystkich aspektach. I ta jego niezwykłość sprawia, że ma niezwykłą rodzinę i niezwykły zespół terapeutów, którzy podtrzymują i rozwijają razem tę Franiową niezwykłość. Ja tylko chcę wiedzieć, co z tego wszystkiego wyrośnie, bo na pewno coś niezwykłego!!! :))))
OdpowiedzUsuńMoja wyobraźnia aż tak daleko nie sięga, ale też z nadzieją i niecierpliwością jakąś patrzę w przyszłość. I ciekawa jestem, co też z Francysia wyrośnie;-)
UsuńCiotka, znasz nas.
Wiesz, że jesteśmy zwyczajną rodziną za to dzieci mamy faktycznie niezwykłe (ha ha, tak mówią wszyscy rodzice;-)
Jasne,że niezwykłe:)
UsuńNa Frania patrzę z cierpliwością i spokojem:))))Wyrośnie na mądrego mężczyznę:)))Prababka:)
Czy ktoś może mi powiedzieć, co się dzieje z Moniczką (Waldemar Robert Pawlik)? Blog jest niedostępny, a ja się martwię, bo czytałam i kciuki trzymałam cały czas... :(
OdpowiedzUsuńCoś mi się z samego rano porobiło z blogiem i nie mogłam dodawać komentarzy tutaj. Popełniłam komentarz na blogu Moniczki. Odpowiedź Waldka znajduje się niżej.
Usuń:*
jakis takinpozytywnynchyba ten list? przynajmniej ja go tak odebralam. gratuluje postepow
OdpowiedzUsuńPozytywny, Kasiu, jak najbardziej.
UsuńJuż dawno temu zaczęłam się godzić wewnętrznie, że Franulka nie rozwinie mowy, aby nie czuć zawodu. Jeśli będzie mówił, to fantastycznie! Na razie jednak nie koncentrujemy się na aż tak dalekosiężnym celu, lecz raczej na najbliższym kroku. Nauczyliśmy się tego po pierwszym roku Frania. Tak jest zdrowiej.
Uściski dla Ciebie i chłopaków:*
Jakoś tak ciepło robi się na sercu, gdy się czyta o tak wspaniałych
OdpowiedzUsuńludziach!!:)
Ania
Aniu, powiem Ci po cichu, że ja wczoraj wieczorem miałam z tej okazji moment lekkiego rozklejenia;-) Kurczę, nie da się tego opisać.
UsuńPierwsze trzy lata to była nieustanna szarpanina i życie w drodze. Ten spokój i pewność, której doświadczamy teraz jest czymś tak nowym i bezcennym, że nie da się tego wyrazić słowami.
Uściski:)
to zdjęcie Frania na sprzęcie o nazwie Herkules - prorocze!
OdpowiedzUsuńha ha też zauważyłam :-) Aga cieszę się, że tak się wszystko układa, że Wasza trudna decyzja o zmianie Lokum przyniosła, też Fachowców Terapeutów :-) Gratuluję i oby tak dalej. Herkules -Franules ;-) rośnij i rozwijaj się :-)))
UsuńHerkules-Franules - bardzo mi się to podoba:)
UsuńO matko, ależ Wy jesteście kreatywne:)
Kochani Przepraszam Was bardzo.
OdpowiedzUsuńKochani blog jest ale
tylko dla kilku osób jak
chce ktoś oglądać.
To czekam na e maila od
was i na pewno znajdzie
się na liście Kto może
czytać bloga
moniczka-walczy-z-
medulloblastoma.
blogspot.com
U nas wszystko dobrze Moniczka jest szczęśliwa że może być u Wuja Cioci aż do 25wrzesnia.
Dzień dobry,
OdpowiedzUsuńczytam o Was i kibicuje Wam już jakiś czas, jesteście fantastyczni, Wy Rodzina i Wy Terapeuci, jakbyście znów byli w Poznaniu, to zapraszamy na kawę :D Mi również brak słów, Krasnal jest niesamowity, a Natalka to bardzo mądra dziewczyna, Rodzice też niczego sobie ;)
Pozdrawiam
Agata, mama Antka i Alki
O, kolejna ciotka wychodząca z ukrycia:)
UsuńWitaj, Agato:) Obiecuję, że jeśli tylko jeszcze będziemy w Poznania, zrobimy wszystko, by wpaść na kawkę. Do Agu jeszcze też musimy zajrzeć - ona też Poznanianka:)
Pozdrowienia dla Was:*
Julka też lubi ćwiczyć na takim sprzęcie ;) Część naszych terapeutów się zna, część nie. Dlatego staram się pośredniczyć w wymianie doświadczeń. To ma być praca zespołowa.
OdpowiedzUsuńWłaśnie, i o to chodzi. Ja nie oczekuję, że wszyscy terapeuci będą się spotykali w jednym miejscu i naradzali. W końcu mają dziesiątki pacjentów. Chodzi o to, by pozostawali w kontakcie, kontaktowali się ze sobą choćby raz w roku i ustalali spójną terapię dla dziecka.
UsuńWłaśnie po to, by - jak piszesz - byłą to praca zespołowa.
Ja czytam dzieje Franuli bowiem urzekła mnie właśnie niezwykłość Frania i niezwykłość jego rodziny. Podobnie walczyłam i walczę nadal o zdrowie mojej córci i wiem jedno: bez walki nie ma efektów a współpraca specjalistów w zakresie leczenia tylko jednego przypadku jest wielkim wysiłkiem, podobnie jak i koordynacja tego wszystkiego ze strony rodziców. Jednocześnie by taka współpraca i koordynacja w zakresie leczenia mogła istnieć to Rodzice muszą wykazywać się również wiedzą w tym zakresie i ciągłym, nieustającym poszukiwaniem wszelkich możliwości. To ogrom działań wielkiej grupy ludzi by pomóc jednemu człowiekowi, a ile jest takich osób które tej pomocy potrzebują i ja otrzymują to trudno zliczyć. Wiem jedno: bez takiej współpracy i bez takich działań rodziców nie da się osiągnąć celu czyli poprawy jakości zdrowia czy funkcjonowania. Z tegoż powodu kieruję głęboki ukłon ku Rodzinie Franusia i wszystkich którzy tego dokonują. To wielki wysiłek, wielka praca i wielkie poświęcenie.
OdpowiedzUsuńZatem:
UKŁON SZACUNKU, PODZIWU I WSPARCIA!
Aniu droga, bardzo dziękuję Ci za te słowa.
Usuń:*