poniedziałek, 16 września 2013

Kurcgalopek

Nawet w weekend trzeba
pracować nad formą;-)
Po leniwym weekendzie na stuprocentowym luzie,  nadszedł poniedziałek. I zaczął się kurcgalopek - rano krasnalek miał zajęcia z panią Moniką w Prodeste (tata popędził), wczesnym popołudniem zajęcia z 'wujkiem Radkiem', w międzyczasie odbyłam kolejną wizytę w Pfronie w sprawie kursu języka migowego (niezależnie od decyzji startujemy z kursem zaraz po powrocie z Franiem ze szpitala), po południu zaś doszła opinia po naszej czwartkowej konsultacji.
Gdy tylko ją otrzymałam, wysłałam ją mailem do wszystkich terapeutów prowadzących Francika. Sama analizowałam i czytałam ją chyba kilkanaście razy.

Oto kilka fragmentów:

"Pacjent z rozpoznaniem zaburzeń neurorozwojowych o etiologii wieloczynnikowej [...]. Typ sprzężony. Chłopiec objęty stałą, wielospecjalistyczną terapią w warunkach domowych i gabinetowych. Trwa pogłębienie procesu diagnostycznego.
[...] Opóźnienie i zaburzenie rozwoju komunikacyjnego w stopniu umiarkowanym – typ istotnie dysharmonijny z przewagą deficytów ekspresywnych.
Dominująca komponenta niedokształcenia rozwoju mowy o typie Dysfazji  Wczesnodziecięcej Ekspresywno – Receptywnej.  W ostatnim roku odnotowuje się znacznie lepszą dynamikę rozwoju słowno – pojęciowego i  leksykalnego oraz znakomitą odpowiedź na komunikację typu AAC /chłopiec sam promuje własne i zapożyczone gesty/.
(Tu następuje lista problemów a po niej podsumowanie:)
Aktualnie obserwuje się niższą niż przeciętna, ale znacząco lepszą niż w poprzednim roku dynamikę rozwojową we wszystkich obszarach. Pacjent integruje doświadczenia i umiejętności z różnych obszarów aktywności. Wydaje się, iż największym wyzwaniem terapeutycznym na dzień dzisiejszy jest takie skonfigurowanie działań edukacyjnych, rehabilitacyjnych i stymulacyjnych, by podtrzymać dobrą dynamikę rozwojową dziecka, ale zachować najwyższą ostrożność w planowaniu procesu leczenia i terapii, aby nie doprowadzić do ponadnormatywnej stymulacji, a co za tym idzie nie zwiększyć ryzyka wystąpienia negatywnych reakcji OUN.
KOD ICD-10: F80/F80.1/F80.2 [...]"


Wiemy więc, co jest teraz najważniejsze.
W środę rano Franula ma zajęcia w Polskim Związku Głuchych z p. Eweliną. Na te zajęcia przyjdzie pani Monika z Prodeste. Potem krasnal ma rediagnozę funkcjonalną, którą prowadzić będzie pani Monika. Na rediagnozę przyjdzie z kolei Frankowy 'wujek Radek'.
Wszystko po to, aby ustalić najlepszą drogę terapeutyczną dla krasnalka.
To jest właśnie Frankowy Guru-Team. Nie ma miejsca na "każdy sobie rzepkę skrobie".
No i nie wiem, co mam napisać.
Jesteśmy po prostu tak wdzięczni, że jesteśmy tu, gdzie jesteśmy z Franiem, że krasnal jest w rękach tak fantastycznych terapeutów, że... ja dysfazji/afazji nie mam, ale słów mi brak.
Za to wiara jest przeogromna - jeśli może być lepiej, to tylko tu i z tymi ludźmi.


21 komentarzy:

  1. No to ja bardzo proszę o opublikowanie mojego komentarza...
    To nie jest cud, ani nadzwyczajni terapeuci!
    TO POWINIEN (w naszym przekonaniu jest) STANDARD
    To Wy Rodzice kształtujecie standardy pracy terapeutycznej i Wy powinniście się domagać od terapeutów po prostu rzetelnej pracy.

    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Radku, masz rację. Wiesz jednak doskonale, jakie są realia, jaką rzadkością jest właśnie chęć budowania takich zespołów terapeutycznych. Absolutnie nieformalnych.
      Przyznam, że z rozmysłem piszę o tym, jak wygląda terapia Frania obecnie, bo chciałabym, aby rodzice, którzy są na początku drogi widzieli, że tak można. Jeśli terapeuci nie wykazują takiej inicjatywy, to rodzice powinni ją zaproponować. Jeśli zaś terapeuta odmawia współpracy z innym terapeutą, należy się poważnie zastanowić, czy jest to na pewno wybór najlepszy dla dziecka.
      Tak czuję to po czterech latach rehabilitacji Frania.

      Tu trzeba też podkreślić, że taka współpraca kosztuje też sporo wysiłku. I za ten wysiłek jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni.

      Usuń
  2. Franek jest niezwykłym dzieckiem, we wszystkich aspektach. I ta jego niezwykłość sprawia, że ma niezwykłą rodzinę i niezwykły zespół terapeutów, którzy podtrzymują i rozwijają razem tę Franiową niezwykłość. Ja tylko chcę wiedzieć, co z tego wszystkiego wyrośnie, bo na pewno coś niezwykłego!!! :))))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Moja wyobraźnia aż tak daleko nie sięga, ale też z nadzieją i niecierpliwością jakąś patrzę w przyszłość. I ciekawa jestem, co też z Francysia wyrośnie;-)

      Ciotka, znasz nas.
      Wiesz, że jesteśmy zwyczajną rodziną za to dzieci mamy faktycznie niezwykłe (ha ha, tak mówią wszyscy rodzice;-)

      Usuń
    2. Jasne,że niezwykłe:)
      Na Frania patrzę z cierpliwością i spokojem:))))Wyrośnie na mądrego mężczyznę:)))Prababka:)

      Usuń
  3. Czy ktoś może mi powiedzieć, co się dzieje z Moniczką (Waldemar Robert Pawlik)? Blog jest niedostępny, a ja się martwię, bo czytałam i kciuki trzymałam cały czas... :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Coś mi się z samego rano porobiło z blogiem i nie mogłam dodawać komentarzy tutaj. Popełniłam komentarz na blogu Moniczki. Odpowiedź Waldka znajduje się niżej.
      :*

      Usuń
  4. jakis takinpozytywnynchyba ten list? przynajmniej ja go tak odebralam. gratuluje postepow

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pozytywny, Kasiu, jak najbardziej.
      Już dawno temu zaczęłam się godzić wewnętrznie, że Franulka nie rozwinie mowy, aby nie czuć zawodu. Jeśli będzie mówił, to fantastycznie! Na razie jednak nie koncentrujemy się na aż tak dalekosiężnym celu, lecz raczej na najbliższym kroku. Nauczyliśmy się tego po pierwszym roku Frania. Tak jest zdrowiej.
      Uściski dla Ciebie i chłopaków:*

      Usuń
  5. Jakoś tak ciepło robi się na sercu, gdy się czyta o tak wspaniałych
    ludziach!!:)
    Ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, powiem Ci po cichu, że ja wczoraj wieczorem miałam z tej okazji moment lekkiego rozklejenia;-) Kurczę, nie da się tego opisać.
      Pierwsze trzy lata to była nieustanna szarpanina i życie w drodze. Ten spokój i pewność, której doświadczamy teraz jest czymś tak nowym i bezcennym, że nie da się tego wyrazić słowami.
      Uściski:)

      Usuń
  6. to zdjęcie Frania na sprzęcie o nazwie Herkules - prorocze!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ha ha też zauważyłam :-) Aga cieszę się, że tak się wszystko układa, że Wasza trudna decyzja o zmianie Lokum przyniosła, też Fachowców Terapeutów :-) Gratuluję i oby tak dalej. Herkules -Franules ;-) rośnij i rozwijaj się :-)))

      Usuń
    2. Herkules-Franules - bardzo mi się to podoba:)
      O matko, ależ Wy jesteście kreatywne:)

      Usuń
  7. Kochani Przepraszam Was bardzo.


    Kochani blog jest ale
    tylko dla kilku osób jak
    chce ktoś oglądać.

    To czekam na e maila od
    was i na pewno znajdzie
    się na liście Kto może
    czytać bloga


    moniczka-walczy-z-
    medulloblastoma.
    blogspot.com

    U nas wszystko dobrze Moniczka jest szczęśliwa że może być u Wuja Cioci aż do 25wrzesnia.

    OdpowiedzUsuń
  8. Dzień dobry,
    czytam o Was i kibicuje Wam już jakiś czas, jesteście fantastyczni, Wy Rodzina i Wy Terapeuci, jakbyście znów byli w Poznaniu, to zapraszamy na kawę :D Mi również brak słów, Krasnal jest niesamowity, a Natalka to bardzo mądra dziewczyna, Rodzice też niczego sobie ;)

    Pozdrawiam
    Agata, mama Antka i Alki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O, kolejna ciotka wychodząca z ukrycia:)
      Witaj, Agato:) Obiecuję, że jeśli tylko jeszcze będziemy w Poznania, zrobimy wszystko, by wpaść na kawkę. Do Agu jeszcze też musimy zajrzeć - ona też Poznanianka:)
      Pozdrowienia dla Was:*

      Usuń
  9. Julka też lubi ćwiczyć na takim sprzęcie ;) Część naszych terapeutów się zna, część nie. Dlatego staram się pośredniczyć w wymianie doświadczeń. To ma być praca zespołowa.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Właśnie, i o to chodzi. Ja nie oczekuję, że wszyscy terapeuci będą się spotykali w jednym miejscu i naradzali. W końcu mają dziesiątki pacjentów. Chodzi o to, by pozostawali w kontakcie, kontaktowali się ze sobą choćby raz w roku i ustalali spójną terapię dla dziecka.
      Właśnie po to, by - jak piszesz - byłą to praca zespołowa.

      Usuń
  10. Ja czytam dzieje Franuli bowiem urzekła mnie właśnie niezwykłość Frania i niezwykłość jego rodziny. Podobnie walczyłam i walczę nadal o zdrowie mojej córci i wiem jedno: bez walki nie ma efektów a współpraca specjalistów w zakresie leczenia tylko jednego przypadku jest wielkim wysiłkiem, podobnie jak i koordynacja tego wszystkiego ze strony rodziców. Jednocześnie by taka współpraca i koordynacja w zakresie leczenia mogła istnieć to Rodzice muszą wykazywać się również wiedzą w tym zakresie i ciągłym, nieustającym poszukiwaniem wszelkich możliwości. To ogrom działań wielkiej grupy ludzi by pomóc jednemu człowiekowi, a ile jest takich osób które tej pomocy potrzebują i ja otrzymują to trudno zliczyć. Wiem jedno: bez takiej współpracy i bez takich działań rodziców nie da się osiągnąć celu czyli poprawy jakości zdrowia czy funkcjonowania. Z tegoż powodu kieruję głęboki ukłon ku Rodzinie Franusia i wszystkich którzy tego dokonują. To wielki wysiłek, wielka praca i wielkie poświęcenie.
    Zatem:
    UKŁON SZACUNKU, PODZIWU I WSPARCIA!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu droga, bardzo dziękuję Ci za te słowa.
      :*

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję