Już wiemy - kolejne rozpoznanie i dywagacje mamy

Badają i badają człowieka
a ja już bym coś słodkiego chciał.
Dzielny byłem bardzo.
I cierpliwy niesłychanie.

Po raz pierwszy bodaj dwa lata temu usłyszałam:
- Hm...to chyba niedokształcenie mowy pochodzenia korowego.
Ale był w tej wypowiedzi cudowny wyraz chyba.
Jeszcze wcześniej były słowa lekarzy o uszkodzeniach w mózgu spowodowanych głębokim niedotlenieniem i reanimacją Frania oraz możliwych skutkach.
Chybaniem i gdybaniem staramy się nie przejmować (na ile to możliwe, bo w tyle głowy i tak kłębią się wszystkie możliwe gdybania, jakie usłyszeliśmy w ciągu ostatnich 4 lat pod adresem Frania).
W Poznaniu padło hasło afazja. I padło na mój grunt zawodowy, więc z lekka podcięło mi nogi.
Po powrocie do domu zaczęłam czytać stosowną literaturę i dowiedziałam się przede wszystkim, że zgodnie z trendami międzynarodowymi także w Polsce zaczyna się określać to zaburzenie u dzieci nie jako afazja, lecz dziecięca dysfazja rozwojowa. Poczytałam, określiłam sobie typ, który mi najbardziej pasował do Frania (taka ze mnie zdolna matka), pogadałam z Gosią, mamą Franiowego kumpla, Grzesia, afatyka i...czekałam na wczorajszą konsultację.
A może jednak nie?

Jednak tak. 
Rozpoznanie potwierdzone.
Rozmawiałam jeszcze długo z naszą dr Dorotą z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, powiedziała mi tylko łagodnym głosem:
- Agnieszko, przecież od początku podejrzewaliśmy, że tak będzie.
I dalej, że znam wyniki badań, że po takim niedotlenieniu, po reanimacji itd., itd..
Dr Ewa (nasza kochana) także przez ostatnie dwa tygodnie przegadała ze mną dużo czasu. I tak po lekarsku i po ludzku. (Zdecydowanie wolę ludzkie gadanie, tak na marginesie).

Dywagacje, podejrzenia, to jedna sprawa. W momencie, gdy dostaje się diagnozę na papierze, sprawa zyskuje zupełnie inny wymiar. Trzeba się zmierzyć z nową rzeczywistością, najpierw emocjonalnie, by oswoić temat (na ile to możliwe), i by potem móc się wziąć do pracy.
Z każdą diagnozą dziecka skóra wcale nie staje się grubsza, wręcz przeciwnie. Ale mija trochę czasu, zapomina się mądre lekarskie sformułowania, patrzy się na uśmiech krasnala i jakoś człowiek wraca do względnej równowagi emocjonalnej.

Pod koniec naszej konsultacji usłyszeliśmy jeszcze:
- Proszę przekazać pozdrowienia i pogratulować wszystkim terapeutom Frania. Wykonali kawał fantastycznej roboty. Owacje na stojąco dla nich.

Przekażemy.

Mądry terapeuta to skarb.
Terapeuta, który potrafi wyznaczyć dziecku jego ścieżkę, podążać za nim i być jednocześnie krok przed nim, potrafi także pokazać drogę rodzicom, jak trzeba przystopować ich w terapeutycznych zapędach a jak trzeba także kopnąć mentalnie w przysłowiowe 'cztery litery', aby uwierzyli, że ich dziecko jest gotowe do wejścia na kolejny etap. Najprawdziwszym zaś skarbem, jest terapeuta, który oprócz tego wszystkiego, chce słuchać rodziców i z nimi rozmawiać, nie boi się także słuchać i przyjmować uwag kolegów po fachu, zajmujących się inną działką terapii. Bo tylko jeśli stworzy się grupę ludzi współpracujących ze sobą, rozmawiających, zastanawiających się jaką obrać drogę dla dziecka uwzględniając wszystkie jego potrzeby i ograniczenia, jest szansa na to, by mu naprawdę pomóc.
Nikt, w żadnej dziedzinie, nie jest omnibusem. Pokora wobec tego, czego jeszcze nie wiemy, szacunek dla wiedzy innego człowieka i świadomość własnych ograniczeń, są sprawą elementarną w każdej profesji.
My mamy ogromne szczęście, że rok temu udało nam się znaleźć ludzi gotowych do takiej (współ)pracy. Chęć porozumienia się z innym terapeutą była dla nas jednym z kryteriów wyboru specjalistów dla Frania. Frankowy Guru-Team jest pod tym względem absolutnie wyjątkowy. Nasza wdzięczność dla tych ludzi, za wszystko, co uczynili dla Frania i naszej rodziny naprawdę nie ma granic. Wiemy, że praca z Franulą nie jest prosta, bo u krasnalka zbyt wiele problemów nakłada się na siebie, co wymaga od terapeutów ogromnej wiedzy, doświadczenia i intuicji. Bez tej współpracy niewiele byśmy z Franulą osiągnęli. Wierzymy, że mimo kolejnego wyzwania na drodze Frania, damy radę.
Przecież Franek jest naszym małym cudem, prawda? Pokonał już tyle, ćwiczy dzielnie, jest fantastycznym uśmiechniętym, szczęśliwym dzieckiem (i to jest, naszym subiektywnym rodzicielskim zdaniem, nasz największy sukces).
Kolejnym cudem jest Natka, która "nadaje" w naszym domu za dwoje. Właśnie wróciła ze szkoły i buzia jej się nie zamyka;-) I nie mówimy "Boże, dziecko, mogłabyś zamilknąć na chwilę", bo mowa to...cud, jak wiele innych cudów, które często tak powszednieją, że się nie zauważa ich wyjątkowości i nieoczywistości.

Granice mojego języka są granicami mojego świata.
Wittgenstein był to napisał (dzięki, ciotko Mał(a)Gosiu za reanimację pamięci).
I miał rację.
Będziemy poszerzać granice Franiowego świata tak jak do tej pory.
Obiecujemy.





Ps. 1. Za tydzień ląduję z Franulą w szpitalu w Warszawie, na neurologii dziecięcej. Krasnalka czekają ważne badania, które m.in. określą granice stymulacji mózgu.

Ps.2. I jeszcze trochę sama do siebie pogadam, poukładam sobie w głowie i będzie ok.

Ps. 3. Kurczę, nie tak dawno pisałam o "prezentach urodzinowych" Frania. Tradycja podtrzymana, niestety.