sobota, 28 września 2013

Po szpitalu. Nowa diagnoza

Franuś w świetlicy oddziału
Tydzień temu zakładałam, że dziś napiszę: 
"Wróciliśmy do domu. Cieszymy się, że ten tydzień już za nami. Wyniki w miarę, kolejne badania kontrolne za rok".
Pierwsze dwa zdania mogę powtórzyć. Trzeciego już nie.
Przeprowadzone badania przyniosły diagnozę, której bardzo się obawialiśmy od wyjścia z krasnalem z Kliniki AM we Wrocławiu w listopadzie 2009 r.
Diagnozę, której tak bardzo nie chcieliśmy usłyszeć.






Przy przyjęciu na oddział doktor prowadząca ustaliła zestaw badań dla krasnalka - video eeg, krew i rehabilitacja oddechowa. W czwartek do naszego pokoju przyszła ordynator oddziału (która jest neurologiem prowadzącym Frania poza szpitalem), żeby poobserwować dzieci. W czasie tej obserwacji zauważyła coś, co się jej bardzo nie podobało. Powiedziałam, że właśnie to zachowanie także nas bardzo niepokoi. Dr oznajmiła, że po tym, co zobaczyła, chyba trzeba będzie wprowadzić Franiowi leczenie, ale z ostateczną decyzją zdecydowała poczekać jeszcze na opis video eeg. W piątek rano lekarze poprosili mnie do siebie. Powiedzieli, że wynik badania jest jednoznaczny i zdecydowanie gorszy od ostatniego zapisu eeg. W ciągu 45 minut zarejestrowana kilka napadów.
Franuś ma epilepsję.
Słuchałam, co mówią i nic nie rozumiałam.
Od 4 lat obserwujemy Frania pod tym kątem, ma za sobą kilka badań eeg, zapis nigdy nie był prawidłowy, ale nie było też zmian napadowych.. Wierzyliśmy bardzo, że i tym razem ich nie będzie.
Tata Julka podnosił morale chłopaków
stosując najstarszy chwyt współczesnego
świata - frytki
z McDonalda
Potem lekarki zaczęły mówić o postępowaniu w przypadku napadu, konieczności wprowadzenia leczenia, czy mogę zostać na oddziale jeszcze tydzień, albo i dłużej.. Czułam się, jakbym znalazła się w kompletnie nowej rzeczywistości.
Lekarka prowadząca Frania na oddziale powiedziała, że nie zgodzi się w żadnym wypadku na wprowadzenie leków Franiowi w warunkach domowych. Musi się to odbyć na oddziale szpitalnym pod nadzorem lekarskim. 
Ostatecznie ustaliłyśmy, że wrócę na oddział z Franiem 20 listopada, do tego czasu mamy dokładnie notować ilości napadów i okoliczności, w jakich występują. W ciągu godziny wykonano krasnalkowi kolejne video eeg, tym razem w czuwaniu, żeby porównać oba wyniki. Opis tego eeg będzie we wtorek, wtedy też zadzwonię do lekarz prowadzącej krasnalka i dowiem się, jaki jest jego wynik.
Zaraz po rozmowie z lekarkami poszłam z Franiem na oddział rehabilitacji, poprosiłam o możliwość fotografowania kolejnych chwytów, bo byłam w takim stanie ducha, że niewiele rozumiałam, co rehabilitant mówił do mnie i co pokazywał.
Video eeg w czuwaniu
tuż przed wyjściem do domu
Z każdą godziną mijającego piątku Franuś wyglądał coraz gorzej, już w czwartek widziałam, że nie jest z nim najlepiej, w nocy spał niespokojnie i ciężko oddychał - zalegania przypierały na sile mimo inhalacji i rehabilitacji oddechowej. Ostatecznie wyszliśmy z oddziału około godziny 15 z adnotacją na wypisie o infekcji górnych dróg oddechowych i temperaturą 38,2 st.
Lekarka prowadząca powiedziała mi, że musimy koniecznie znaleźć na miejscu dobrego pulmonologa i rozważyć wprowadzenie leków na stałe w okresie jesienno-zimowym. Tu prośba do Was - znacie dobrego pulmonologa z Opola lub okolic? Wcześniej prowadziła Franulę ordynator oddziału dziecięcego z karpackiego Centrum Pulmonologii i Alergologii, jeśli będzie trzeba pojedziemy z krasnalem do Karpacza, ale wolelibyśmy tego uniknąć.


Wsiedliśmy do auta w milczeniu, przybici wynikami hospitalizacji. Nie odzywaliśmy się do siebie ani słowem. Każde z nas przerabiało w głowie diagnozę.. 
Franiutek zmęczony siedział cicho z tyłu.
Po około pół godzinie zadzwonił telefon. Dzwoniła mama, której synek, przesłodki dwulatek Julek, leżał na łóżku obok Frania. Zadzwoniła z informacją, która po raz kolejny tego dnia ścięła nas z nóg. 
W piątek rano do naszego pokoju przywieziono nieprzytomnego chłopca podłączonego do kroplówek. Krótko po tym, jak wyszliśmy z oddziału, mama chłopca powiedziała mamie Julka, że właśnie otrzymała diagnozę, że wie, co dolega jej synowi - wirusowe zapalenie opon mózgowych.
Na oddziale natychmiast pojawiły się kartki z informacjami o podwyższonym reżimie sanitarnym a nasz pokój został opróżniony. Z szacunku dla Was nie zacytuję tutaj mojego komentarza na tę informację...
Mama Julka natychmiast poszła do lekarzy na rozmowę. Lekarze powiedzieli, że chłopiec w ogóle nie powinien trafić na oddział neurologii i pediatrii i że w momencie, gdy przekroczył jego próg, cały oddział uległ skażeniu. Jedyną rzeczą, jaką teraz możemy zrobić, to po prostu obserwować siebie i nasze dzieci i w razie wystąpienia bólu głowy i wymiotów natychmiast jechać do szpitala i mówić, że mieliśmy kontakt z pacjentem z wirusowym zapaleniem opon mózgowych. Po 3 dobach będziemy mogli odetchnąć z ulgą. Żyjemy więc w koszmarnym stresie mniej więcej do poniedziałkowego popołudnia.
Po rozmowie z mamą Julka zadzwoniłam natychmiast do naszej dr Doroty do IMiDu, potem do 'wujka Radka' z pytaniem, gdzie w Opolu mamy w razie czego jechać. 'Wujek Radek' zasięgnął języka u znajomej lekarki, przekazał nam wszystkie informacje i dodał, żebyśmy dzwonili do niego, gdyby coś się działo. W razie konieczności pomoże nam.
Dobrze jest mieć tę świadomość.
Radek (pan mąż) powiedział tylko, że w tym wszystkim chyba był palec boży, że nie mogliśmy teraz zostać na oddziale. Byłoby to chyba w tej chwili najgorsze miejsce dla osłabionego infekcją krasnala..




Strasznie kręta jest droga naszego Frania.


***
Franuś obudził się dziś rano (o 10.30!!!), spojrzał na mnie i pokazał gest 'dom'.
- Tak Franiu, jesteś już w domu.
Cisza.
- A chcesz jechać do szpitala?
- Nie.

***
Jedyną dobrą rzeczą wynikającą z naszego pobytu w klinice na Litewskiej jest poznanie dwóch fantastycznych rodzin i cudownych dzieci - dwulatka Julka, z którym Franula po męsku wymieniał się samochodzikami i siedmioletniej Marysi, która to z kolei za punkt honoru obrała sobie naukę języka migowego. Co najmniej raz na godzinę słyszałam: "Pani Agnieszkoooo, a jak jest.." - i tu padało pytanie o słowo w języku migowym. Mama Marysi (też Agnieszka) będzie miała teraz zajęcie w domu.
A propos migowego - w szpitalu otrzymałam informację z Pfronu, że otrzymaliśmy dofinansowanie do kursu języka migowego. W poniedziałek idziemy do Pfronu podpisać umowę.



Godzinna przepustka z oddziału i tyle atrakcji. Policja interweniuje na Placu Zbawiciela
a Franula ma dzięki temu tyyyle wrażeń;-)
Franuś i Marysia na śniadaniu w świetlicy

Panie fizjoterapeutki starały się przekonać Frania do użycia masażera. Bezskutecznie:(


Rehabilitacja oddechowa.
Mama trochę "chwytów" się nauczyła, miejmy nadzieję, że pomogą one Franiowi.


69 komentarzy:

  1. :(((( przepraszam ale tym razem się poryczałam, już nie wiem co powiedzieć i jak cię pocieszyć, cholernie to niesprawiedliwe, za dużo, dużo za dużo na jedną rodzinę.. :((((((( trzymajcie się mysle o was i trzymam kciuki żebyście tego wirusa nie załapali

    OdpowiedzUsuń
  2. Ja wierzę, że pokonacie wszystkie góry, górki i pagórki jakie staną Wam na drodze. Trzymajcie się dzielna rodzinko :-*

    OdpowiedzUsuń
  3. No cóż tu powiedzieć... :(
    Można na pewno jedno: pamietajcie, że jesteśmy z Wami, myślimy o Was i bardzo, bardzo trzymamy kciuki, żeby jednak żadnego zapalenia u nikogo i żeby epi dało się wyleczyć czy też zaleczyć. Przed Wami znowu kolejna walka, trudno...
    Wierzę w to, że możecie ją wygrać, że Franula może ją wygrać. I o to będę się bardzo modliła.
    Przytulasy i buziaki, kochani!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agus jesli będziecie jechac do karpacza to oczywiscie mozecie zatrzymac sie u nas- pozdrawiamy was cieplutko:)MM

      Usuń
  4. Wierzę, że będzie dobrze. Zawsze jest przecież...Franek nie raz zaskakuje. Mam nadzieję, że wirus was ominie. Buziaki :*

    OdpowiedzUsuń
  5. Zmartwily mnie te wiesci.Myslalam ze limit zlych wiadomosci juz dawno wyczerpaliscie.Ja znam dobrego pulmunologa i pediatre w jednym ale we Wroclawiu.Jesli jestes zainteresowana dam Ci na niego namiar.Pracuje w dawnym "Korczaku" na intensywnej terapii i ma tez praktyke prywatna.Sciskam Was mocno i czekam na DOBRE wiesci :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jaddis, podaj proszę. Prześlij mi na maila. Jeśli nie znajdziemy nikogo w Opolu, pojedziemy do Wrocławia. Zawsze to bliżej niż Karpacz.

      Usuń
    2. Wyslalam Ci wiadomosc na "fejsa" :)

      Usuń
    3. hej Aguś jak bedziecie w Karpaczu to oczywiscie zapraszamy do nas:) trzymajcie się cieplutko pozdr dla dzieciaczków:)

      Usuń
  6. ..ani chwili wytchnienia.Aga, przeciez Ty juz taka uodporniona jestes na takie diagnozy, że teraz ta tylko do przetrawienia i do wydalenia ;-) dacie radę a sami nie jesteście. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jolu, ja u siebie zauważyłam, że niestety akceptacja każdej kolejnej diagnozy przychodzi mi z większym trudem.. Jakby skóra zamiast coraz grubszą stawała się coraz cieńsza..
      Ale wierzę, że potrzeba nam po prostu trochę czasu, abyśmy się choć trochę oswoili z tą diagnozą.

      Usuń
  7. Wszystko co chcę napisać wydaje się nieodpowiednie. Smutno mi. Naprawdę wierzyłam w to, że już Wasza droga w terapii franusiowej będzie prosta tak jak i Wasze życie. Przykro mi i smutno i na pewno nie to chciałam "przeczytać". Dlaczego życie bywa tak trudne i smutne, a smutne bardzo gdy z naszymi dzieciakami dzieje się nie tak jak być powinno. Pytanie "dlaczego" jest retoryczne ale wiem jedno: pragnę i wierzę, ze po burzy jest zawsze słońce.
    Pozdrawiam Cię ciepło Agnieszko życząc wiary w to że ta walka zmierza ku sukcesowi Franka.

    OdpowiedzUsuń
  8. O kurczaki...trzymam kciuki, żeby wszystko było ok. Buziaki i pozdrowienia ślę :*

    OdpowiedzUsuń
  9. Już wiem, skąd to eeg takie wyszło, przed infekcją był. W sumie dobrze się stało, bo jakby znowu był wynik niejednoznaczny, to opóźniłoby to leczenie. Miałam, niestety, silne przypuszczenia, bo klinicznie tak wyglądało :( No i Aga, pomyśl sama... KAŻDE uszkodzenie może być ogniskiem padaczkowym. Rozumiesz? Każda blizna. To i tak idzie bardzo laitowo, pogadaj z Arni.
    A wirus.. myślałam, że to było zapalenie opon w przebiegu czgoś (np grypy) a to był wirus zapalenia opon... Trzymam kciuki !! Pisz, proszę, jak dasz radę.
    Ewa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ewa, wygląda więc na to, że wszystko ułożyło się najlepiej jak mogło, właśnie dzięki tej infekcji - dzięki temu wiemy, że jest czynność napadowa i dzięki infekcji także nie zostaliśmy na oddziale.
      Myślisz, że 3 doby wystarczą do wykluczenia ewentualnego zarażenia się wirusem?

      Usuń
  10. Za bardzo nie wiem, co napisać, oprócz tego, ze dziękujemy Wam za wsparcie wyrażane tutaj na blogu Frania i za maile i wiadomości, które od Was otrzymuję.
    Teraz najważniejsze jest, aby
    1. okazało się, że nie zaraziliśmy się na oddziale wirusem zapalenia opon mózgowych,
    2. do czasu ponownej hospitalizacji Franuś nie miał napadu drgawek i
    3. aby lekarzom udało się dobrać krasnalkowi właściwe leki.

    Jeszcze raz dziękujemy:*

    OdpowiedzUsuń
  11. Z tym wirusem,to dla mnie :siooostro tlen!Mam nadzieję,że Was nie trąci!
    Z epi ,czekam na listopad i dobre ustawienie leczenia-wtedy już można odetchnąć.Oby się udało wprowadzić dla Frania dawkę leczącą!Wprowadzanie leku to dość powolna procedura-ale każda dawka to już zabezpieczenie.Zaskoczyła mnie padaczka u Frania,ale nie przestane wierzyć ,że Franio może być z niej wyleczony!Z czasem i padaczkę trochę oswoisz.Życzę czasu!
    przytulam serdecznie,Prababka

    OdpowiedzUsuń
  12. Przykro czytać takie wiadomości.Śledzę losy Franiutka prawie 2lata i jedno wiem na pewno.Zawsze jak macie ciężko,stoicie przed duużą górą,wydaje się że już jesteście zmęczeni,że zawsze coś nowego,nigdy chwili spokoju,okazuje się że ta góra nie taka wielka,razem macie dużo siły i ją przechodzicie.Teraz też tak będzie tylko trochę czasu potrzeba.Trzymam kciuki,żeby żaden zły wirus się nie przyplątał,a epilepsja dała się łatwo opanować lekami.Wierzę że to ostatnia zła diagnoza Francysia.
    Pozdrawiam bardzo cieplutko Marta M.

    OdpowiedzUsuń
  13. Odpowiedzi
    1. Oli miał wprowadzane leki w domu czy też na oddziale szpitalnym?

      Usuń
    2. Oli miał wprowadzane w domu, z tym, że raz w tyg wizyta u lekarza i mieliśmy numer do lekarza i w razie potrzeby mieliśmy dzwonić 24h. Niedługo idziemy na wizyte kontrolną po roku od diagnozy

      Usuń
  14. Cóż napisać?
    Trzymajcie się dzielnie a my potrzymamy kciuki;-)
    Przytulamy
    Hania z chłopakami

    OdpowiedzUsuń
  15. Aguś jak nam kibicującym Wam i Franiowi już się przelało od tych" nowości", to mogę sobie wyobrazić jak Wy się czujecie. Trzymam kciuki i wierzę, że Wasza miłość do Frania i do siebie na wzajem pokona wszystkie przeciwności.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Właśnie, chyba kolejny raz przechodzimy "efekt przelania".

      Nasza dr Dorota z IMiDu powiedziała mi, że dobrze, że jesteśmy tu, gdzie jesteśmy i że Franula ma wokół siebie tak fantastycznych terapeutów. I to się zgadza. Tej mysli się trzymamy i wierzymy, że z pomocą frankowego guru-teamu damy radę.

      Miki, dziękuję Ci za telefon do szpitala:*

      Usuń
    2. Aguś, kto jak nie Wy?! Będzie dobrze! I w to imię poprosimy jakieś nagranie śmiejącego się i brojącego Frania. Jak tylko z przeziębienia wyjdzie, chcemy by nas swoim uśmiechem przekonał, kto tu jest DZIELNY!!! A takich terapeutów sklonować proszę na całą Polskę!!! ;-)

      Usuń
    3. Miki, przedłożę Twój wniosek terapeutom Franuli;-)
      :*

      Usuń
  16. Aga, a Wy zauważacie u Frania od jakiegoś czasu regularne napady? Zastanawiają mnie badania i decyzja o włączeniu leczenia, mimo, że infekcja mogła wpłynąć na zapis EEG. Nasza Zoszka miała podejrzenie padaczki, wyniki EEG wyszły złe, ale lekarze podjeli decyzje, że czekamy z lekami. I tak sobie ciągniemy bez leków do tej pory.
    Rety trzymajcie się! Ściskam mocno, jesteśmy sercem z Wami! A wirus niech ucieka gdzie pieprz rośnie!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Od dłuższego już czasu obserwujemy te niepokojące objawy u Frania. Pierwsze wystąpiły jeszcze, gdy w eeg nie było zmian napadowych.
      Przy wypisie dostaliśmy receptę na relsed. Mamy podać go Franiowi w razie napadu drgawkowego - w razie, gdyby zdarzył się w ciągu tego 1,5 miesiąca do czasu ustalenia leczenia.
      Mamy nadzieję, że nie będzie takiej potrzeby..

      Usuń
    2. Aha, myślałam, że ta decyzja o leczeniu to tylko na podstawie zapisu EEG, a wiem, że z nim bywa różnie nawet u zdrowych ludzi.
      Aga, trzymajcie się! Przeszliście do tej pory bardzo wiele, ale mocno wierzę, że dacie radę i teraz!
      Ściskamy Was mocno i niezmiennie Wam kibicujemy!

      Usuń
  17. Od dwóch godzin próbuję coś napisać i nie umiem.
    Aga, tulę. Tulę Was wszystkich mocno po kolei.
    I niezmiennie trzymam kciuki i ślę dobre myśli.

    OdpowiedzUsuń
  18. Przytulam Was wszystkich mocno! I trzymam kciuki, żeby ten wirus was nie dopadł! Trochę tego sporo, jak na jedną rodzinę i jednego Franusia, ale macie fantastyczną i fachową pomoc i na pewno wspólnymi siłami uda Wam się wszystko okiełznać.

    OdpowiedzUsuń
  19. Czytam bloga Frania od dłuższego czasu, ale zwykle nie komentuję. Tym razem brak mi słów jeszcze bardziej niż zwykle, ale chciałam dać znać odnośnie pulmonologa - niestety, nie znam pulmonologa z okolic Opola, ale mogę zdobyć namiary na pulmonologa na Śląsku, do którego znajomi chodzili z dzieckiem. Z tego, co pamiętam, przyjmuje on chyba w Bytomiu. Proszę o informację, czy może się to przydać - jeśli tak, to zaraz jutro ich zapytam :)

    No i oczywiście trzymam kciuki za Frania!

    OdpowiedzUsuń
  20. Otaczam modlitwa Franiutka, zeby mu sie zadne paskudztwo nie przyplatalo i w ogole zeby chlopak na prosta wyszedl. Usciski.marta

    OdpowiedzUsuń
  21. Mamo Frania cieszmy się, że jest diagnoza i można coś robić w dobrym kierunku. Z tyloma napadami, o których nikt by nie wiedział, mogłoby się to tylko źle skończyć. Nie bój się dobierania leków w szpitalu. Wierz mi, to dla Waszego wspólnego dobra. Tam będzie pod kontrolą lekarzy. A tak na marginesie - 14 lat leczyłam się na padaczkę, wiem co to jest.

    OdpowiedzUsuń
  22. Agnieszko ja mam za sobą bardzo długą drogę w walce z padaczką mojej córeczki, wiele obserwacji i przemyśleń. Gdybyś miała jakieś pytania chętnie podpowiem lub odpowiem. To trudna choroba. My walczymy już prawie dwa lata. Trzymam mocno kciuki za Frania. Wiola, mama Ali. PS. Zaglądam do Was często

    OdpowiedzUsuń
  23. Aż się chce napisać brzydkie słowo ;-)
    Ileż jeszcze ? Myślałam że już u Was superowo, a tu takie wieści.
    Aga trzymajcie się :-* buziaki

    OdpowiedzUsuń
  24. AGa my walczmy z epi juz 3 lata wcześniej napady miał raz na pól roku teraz rożnie sa i raz w tg jaki co miesiące sa bardzo delikatne drganie ust bądź raczki ale lubią sie przedłużać wtedy relsed czasem erka u nas sa tylko we śnie teraz ma dwa leki jestem w stałym kontakcie z neurologiem złota kobieta nawet w niedziele nam pomocy nie odmawia jak matka panikuje
    ciężka jest ta choroba ....... ja jej nie oswoiłam do dziś

    Trzymajcie sie MAma Kacpra

    OdpowiedzUsuń
  25. Bardzo Wam dziękuję za każdy komentarz i za maile.
    Wasze wsparcie jest dla nas ogromnie ważne.
    Porusza nas Wasze zaangażowanie w sprawy Frania i to, jak bardzo przejęliście się tą diagnozą..

    Uważnie czytamy każdy komentarz i mail - zarówno słowa otuchy jak i te nie ukrywające, jak trudnym schorzeniem jest epilepsja. Ciągle bardzo trudno nam uwierzyć, że dopadła ona Frania. I to mimo, że wiedzieliśmy o zagrożeniu - w końcu Franio ma za sobą leczenie p/drgawkowe a w wieku 8 miesięcy trafił na OIOM z powodu 5minutowego napadu drgawek. Potem wszystko się uspokoiło. Tylko strach pozostał..

    Dziękuję także za namiary na pulmonologa. Otrzymałam kilka maili z namiarami na dra Pawłowicza w Opolu i dra Rajcę we Wrocławiu. W poniedziałek zadzwonię do dra Pawłowicza.

    wczoraj Franio długo spał, był bardzo spokojny, dzisiaj wręcz przeciwnie. Chyba odreagowuje szpital. Nie gorączkuje, ale zalegania ma koszmarne. Minęły 2 najważniejsze "doby strchu". Powoli zaczynamy wierzyć, że wirus zapalenia opon mózgowych nas nie dopadł. Chwała Bogu.

    Jeszcze raz ogromnie dziękujemy Wam za wsparcie i wiarę we Frania.
    Zrobimy wszystko, by pomóc krasnalowi i wierzę, że i tę gadzinę jakoś okiełznamy.
    :*

    OdpowiedzUsuń
  26. Dacie radę. Lubię porównania, a więc jesteście jak most pontonowy (oczywiście wojskowy :) ) małe ogniwa czasem trochę się przytopicie ale połączeni w jeden łańcuch dacie radę unieść każdy ciężar :) Trzymam kciuki !!! Ujawnia się kolejny trzymacz kciuków na blogu :) uściski z grzybowego pogranicza lubusko-zachodniopomorskiego. Piotr

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Piękne porównanie:)
      Franiowi Wujkowie są tu w zdecydowanej mniejszości, z tym większą radością Cię tu witamy:)

      Usuń
  27. Aguś wiadomym jest, że dacie radę! Kolejna trudna diagnoza, ale ważne,że postawiona. Franio ma w nosie te wszystkie gadania doktorów i idzie do przodu jak burza.Trzymamy za Was kciuki i jesteśmy z Wami!
    Ogromne buziaki:*:*:*
    Aga-Białystok

    OdpowiedzUsuń
  28. Ciocia Noemi jest smutna. :(
    No dlaczego akurat Franka tyle tego wszystkiego spotyka?
    Nie powinno być tak, że jedno tylko i na tym koniec?

    Trzymam za Was kciuki i mocno ściskam.

    OdpowiedzUsuń
  29. Smutne wiesci, ale wierze, ze dacie rade pokonac to wszystko. Mocno w to wierze. Martyna

    OdpowiedzUsuń
  30. Aga przeczytałam i przypominam tylko, że u Was po dolinach ZAWSZE następuje skok na Mount Everest. Jak nie wierzysz to cofnij się z kilkadziesiąt wpisów w tył. Posłuchaj no mnie. Dobrze będzie. I tylko tej wersji się trzymajmy. Ściskam Cię mocno i nie daj się ...Pamiętaj, że myliony są w Wami.

    OdpowiedzUsuń
  31. Czytam wszystko. I do łba se wbijam.
    Teraz koniec wbijania, czas na sen.
    Głowa mi pęka od myślenia.

    Dziękuję Wam jeszcze raz:*

    OdpowiedzUsuń
  32. To ja tez dopisze... Jestem z Wami! I wierze, ze bedzie kolejny Everest.
    Trzymajcie się niesamowita rodzinko

    OdpowiedzUsuń
  33. Agnieszko kochani, trzeba i tą bestię wziąć za rogi, nie ma wyboru. A Franio, jak to Franio będzie robił postępy, będzie zachwycał. Zobaczycie. Jak będziecie w Warszawie, to tu mieszkamy- mamy wolny pokoik, zapraszamy, chętnie ugościmy. Jeszcze napiszę za parę dni, bo teraz jest straszne zamieszanie.
    Całuje Ania

    OdpowiedzUsuń
  34. Zamarłam i nie wiem co napisać. Byłam przekonana, że jedziecie na badania w kierunku wady słuchu Frania. Przez myśl mi nie przeszło, że Franiu może mieć epi. To jest po prostu niesprawiedliwe. Za dużo tego. To, że dacie radę to oczywiste, ale dlaczego to Wy musicie? Franiu potrzebuje spokoju, stabilizacji a tu ciągle nowe powody do nerwów, stresu. Tak bym chciała, żeby leki pomogły, żeby można było je ustawić w domu i żeby nie oddziaływały w żaden negatywny sposób na Krasnalka, żeby nie stracił niczego z tego co osiągnął. Tego Wam życzę z całego serducha. Ile jeszcze tych pourodzinowych niespodzianek? Miało być do trzech razy sztuka :(

    OdpowiedzUsuń
  35. Życzę jak najszybszego, odpowiedniego dobrania leków. Trzymajcie się!
    Naprawdę brakuje słów...
    Buziaki :-*

    OdpowiedzUsuń
  36. Aguś od wczoraj siedzę nad Twoim postem i nie wiem co napisać... Napiszę więc tylko, że nieustannie jestem z Wami myślami i modlitwą...

    OdpowiedzUsuń
  37. Franulku, Agnieszko, co ja mogę napisać. Trzymamy za Was kciuki od dawna i będziemy trzymać jeszcze mocniej. Ogromnie dużo już przeszliście, przykro mi, że nie ominęły Was kolejne przeszkody... Ale wiem też, że Franuś to super gość i wszystkiemu stawi czoła, bo kto inny jak nie on?!
    Ściskamy mocno, Franek i Mama Franka;-*

    OdpowiedzUsuń
  38. ............ Aga........... ech........... mało jeszcze, trzymam kciuki, żeby było lepiej niż u nas, nie będę się mądrzyć co robić w wyniku napadu, że to niedotlenienie... wiesz pewnie wszystko, masz wlewki ??? Aguś pomysł wzmocnienia Frania w okresie jesienno-zimowym super!! Pulmonologa mamy ale we Wrocku

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, tak dostaliśmy receptę na Relsed. Nie było go łatwo dostać, co było dla nas sporym zaskoczeniem, ale udało się.
      :*

      Usuń
    2. z lekami dostępnością może być rożnie wiec musicie szukać My mieszkamy szczecinie a jeden lek ściągałam z apteki z poznania bo u nas nigdzie nie było z tymi co mam obecnie tez nie każda hurtownia ma i wtedy apteki tez na brakach
      wiec nie to ze choroba dziecka to jeszcze szukanie leków

      Usuń
  39. Kreta ta Franiowa i Wasza droga, ale zycze naprostowania, jak najszybszego! :* sciskami i przesylamy buziaki z UK :)

    OdpowiedzUsuń
  40. Ech... mam ochotę napisać, że wszystko będzie dobrze, ale.. w tym przypadku to banał. Niedosłuch, afazja, autyzm, epi.. co jeszcze spadnie na jednego małego szkraba? I choć wiem, że jedno z drugim powiązane i jedno z drugiego wynika to wrzeszczeć się chce, wiesz?! Kurcze, a już myślałam, że znieczulicę mam...

    Aga, nie znamy się. Wiem tyle: Franek, Wy i guruTeam walczy! I wywalczy to, co najważniejsze: samodzielność, przyjaciół i zdrowie (kolejność losowa). Dacie radę!!! Franek da!!

    A leki jednak wprowadzałabym w szpitalu... zależy od głównego składnika leku, a lepiej mieć przy sobie kogoś z ratowników, kiedy MOGĄ pojawić się efekty uboczne NIEKTÓRYCH leków...

    OdpowiedzUsuń
  41. Nie jestem nawet w stanie wyrazić, jak bardzo wzruszające są dla nas Wasze wpisy.
    Dziękujemy Wam za każde słowo.
    :*

    OdpowiedzUsuń
  42. Agulka, z padaczką można naprawdę dobrze żyć. Nawet z taką po organicznym uszkodzeniu mózgu. Moja "siostra" miała ropne zapalenie mózgu, wycieli jej 3 ropnie z płatów czołowych, leki teraz naprawdę potrafią wiele zdziałać, jest czynnym zawodowo lek.wet. więc i Franulowi leki pomogą i wiele jeszcze w życiu osiągnie. Trzymam mocno kciuki.
    Vetka z Wrocławia

    OdpowiedzUsuń
  43. Franio da radę. Na pewno. Skąd wiem ? Ano stąd, że on już od początku żyje z tymi wszystkimi diagnozami, mniej i bardziej poważnymi. Dużo tego jak na jednego małego Człowieczka, ale kurcze... przecież na początku lekarze mówili, że nie ma szans, że nie przeżyje... A On zyje, stanowczo, zdecydowanie a podejrzewam, ze niekiedy nawet z hukiem :) Potem bylo ze nie bedzie chodzil- yhm ... :) Jeszcze pozniej autyzm- tu na pewno idealu nie ma jeszcze, ale Franio gna do przodu w tempie Strusia- Pedziwiatra, to widza wszyscy, nie tylko laicy ale takze wykwalifikowani terapeuci. To ze niedoslyszy i nie mowi ( jeszcze ;) ) to tez kazdy widzi , ale za to zaczyna pieknie komunikowac sie znakami i MAKATON-em. Z epi tez do tej pory jakos funkcjonowal, przeciez choroba nie zaczela sie teraz, teraz zostala " tylko " zdiagnozowana. Wierze goraco, ze lekarze wlasciwie dobiora Krasnalowi leki i ze bedzie tylko lepiej. Wyobrazam sobie jak bardzo chcialabys, Mamo Franka, zeby nie bylo tych wszystkich diagnoz, ale jedno wiem - masz absolutnie wyjatkowe Dziecko, ktore daje rade wbrew wszystkim i wszystkiemu. Wiem, ze wiesz , ale zobacz jak bardzo wielu ludzi podziela te opinie :) Pozdrawiam goraco- Marta z Lowicza
    PS. Przepraszam za brak polskich znakow, cos mi sie z klawiatura potentegowalo ...

    OdpowiedzUsuń
  44. Mój młody znowu chory (efekt przedszkolny) i nawet nie mam czasu do Was zaglądać... W końcu zajrzałam i poryczałam się. :(

    Nie napiszę, że mi przykro i że współczuję, bo tego to macie całą szafę i pełną piwnicę.
    Za to napiszę, że trzymam za Was kciuki, że dacie radę i że wszystko będzie tak dobrze, jak tylko może w tej sytuacji. Przeszliście już cztery morza i dwa oceany i przejdziecie jeszcze więcej, bo cel jest nadrzędny. I dacie radę, wszyscy, bo robicie tony niemożliwego.

    Ściskam Was, Agnieszko!

    OdpowiedzUsuń
  45. Aguś.....
    mam informację od kolegi z Opola, ze w szpitalu w miejscowości Kup pod Opolem jest oddział pulmonologiczny dziecięcy, ale nie zna żadnego konkretnego nazwiska :-(
    ściskam Was mocno, bardzo mocno...
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ivo, właśnie do tego lekarza jesteśmy zarejestrowani na piątek:)
      Dziękuję Ci:*

      Usuń
  46. Bardzo mocno trzymamy kciuki, żeby wszystko potoczyło się najlepiej jak tylko może się potoczyć. Pozdrawiamy ciepło

    OdpowiedzUsuń
  47. Aga, dziś tu dopiero dotarłam... ściskam i powiem tylko tyle, że ta infekcja to naprawdę palec boży był w tej całej sytuacji...

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję