Po szpitalu. Nowa diagnoza

Franuś w świetlicy oddziału

Tydzień temu zakładałam, że dziś napiszę: 
"Wróciliśmy do domu. Cieszymy się, że ten tydzień już za nami. Wyniki w miarę, kolejne badania kontrolne za rok".
Pierwsze dwa zdania mogę powtórzyć. Trzeciego już nie.
Przeprowadzone badania przyniosły diagnozę, której bardzo się obawialiśmy od wyjścia z krasnalem z Kliniki AM we Wrocławiu w listopadzie 2009 r.
Diagnozę, której tak bardzo nie chcieliśmy usłyszeć.

Przy przyjęciu na oddział doktor prowadząca ustaliła zestaw badań dla krasnalka - video eeg, krew i rehabilitacja oddechowa. W czwartek do naszego pokoju przyszła ordynator oddziału (która jest neurologiem prowadzącym Frania poza szpitalem), żeby poobserwować dzieci. W czasie tej obserwacji zauważyła coś, co się jej bardzo nie podobało. Powiedziałam, że właśnie to zachowanie także nas bardzo niepokoi. Dr oznajmiła, że po tym, co zobaczyła, chyba trzeba będzie wprowadzić Franiowi leczenie, ale z ostateczną decyzją zdecydowała poczekać jeszcze na opis video eeg. W piątek rano lekarze poprosili mnie do siebie. Powiedzieli, że wynik badania jest jednoznaczny i zdecydowanie gorszy od ostatniego zapisu eeg. W ciągu 45 minut zarejestrowana kilka napadów.
Franuś ma epilepsję.
Słuchałam, co mówią i nic nie rozumiałam.
Od 4 lat obserwujemy Frania pod tym kątem, ma za sobą kilka badań eeg, zapis nigdy nie był prawidłowy, ale nie było też zmian napadowych.. Wierzyliśmy bardzo, że i tym razem ich nie będzie.

Tata Julka podnosił morale chłopaków
stosując najstarszy chwyt współczesnego
świata - frytki
z McDonalda

Potem lekarki zaczęły mówić o postępowaniu w przypadku napadu, konieczności wprowadzenia leczenia, czy mogę zostać na oddziale jeszcze tydzień, albo i dłużej.. Czułam się, jakbym znalazła się w kompletnie nowej rzeczywistości.
Lekarka prowadząca Frania na oddziale powiedziała, że nie zgodzi się w żadnym wypadku na wprowadzenie leków Franiowi w warunkach domowych. Musi się to odbyć na oddziale szpitalnym pod nadzorem lekarskim. 
Ostatecznie ustaliłyśmy, że wrócę na oddział z Franiem 20 listopada, do tego czasu mamy dokładnie notować ilości napadów i okoliczności, w jakich występują. W ciągu godziny wykonano krasnalkowi kolejne video eeg, tym razem w czuwaniu, żeby porównać oba wyniki. Opis tego eeg będzie we wtorek, wtedy też zadzwonię do lekarz prowadzącej krasnalka i dowiem się, jaki jest jego wynik.
Zaraz po rozmowie z lekarkami poszłam z Franiem na oddział rehabilitacji, poprosiłam o możliwość fotografowania kolejnych chwytów, bo byłam w takim stanie ducha, że niewiele rozumiałam, co rehabilitant mówił do mnie i co pokazywał.

Video eeg w czuwaniu
tuż przed wyjściem do domu

Z każdą godziną mijającego piątku Franuś wyglądał coraz gorzej, już w czwartek widziałam, że nie jest z nim najlepiej, w nocy spał niespokojnie i ciężko oddychał - zalegania przypierały na sile mimo inhalacji i rehabilitacji oddechowej. Ostatecznie wyszliśmy z oddziału około godziny 15 z adnotacją na wypisie o infekcji górnych dróg oddechowych i temperaturą 38,2 st.
Lekarka prowadząca powiedziała mi, że musimy koniecznie znaleźć na miejscu dobrego pulmonologa i rozważyć wprowadzenie leków na stałe w okresie jesienno-zimowym. Tu prośba do Was - znacie dobrego pulmonologa z Opola lub okolic? Wcześniej prowadziła Franulę ordynator oddziału dziecięcego z karpackiego Centrum Pulmonologii i Alergologii, jeśli będzie trzeba pojedziemy z krasnalem do Karpacza, ale wolelibyśmy tego uniknąć.

Wsiedliśmy do auta w milczeniu, przybici wynikami hospitalizacji. Nie odzywaliśmy się do siebie ani słowem. Każde z nas przerabiało w głowie diagnozę.. 
Franiutek zmęczony siedział cicho z tyłu.
Po około pół godzinie zadzwonił telefon. Dzwoniła mama, której synek, przesłodki dwulatek Julek, leżał na łóżku obok Frania. Zadzwoniła z informacją, która po raz kolejny tego dnia ścięła nas z nóg. 
W piątek rano do naszego pokoju przywieziono nieprzytomnego chłopca podłączonego do kroplówek. Krótko po tym, jak wyszliśmy z oddziału, mama chłopca powiedziała mamie Julka, że właśnie otrzymała diagnozę, że wie, co dolega jej synowi - wirusowe zapalenie opon mózgowych.
Na oddziale natychmiast pojawiły się kartki z informacjami o podwyższonym reżimie sanitarnym a nasz pokój został opróżniony. Z szacunku dla Was nie zacytuję tutaj mojego komentarza na tę informację...
Mama Julka natychmiast poszła do lekarzy na rozmowę. Lekarze powiedzieli, że chłopiec w ogóle nie powinien trafić na oddział neurologii i pediatrii i że w momencie, gdy przekroczył jego próg, cały oddział uległ skażeniu. Jedyną rzeczą, jaką teraz możemy zrobić, to po prostu obserwować siebie i nasze dzieci i w razie wystąpienia bólu głowy i wymiotów natychmiast jechać do szpitala i mówić, że mieliśmy kontakt z pacjentem z wirusowym zapaleniem opon mózgowych. Po 3 dobach będziemy mogli odetchnąć z ulgą. Żyjemy więc w koszmarnym stresie mniej więcej do poniedziałkowego popołudnia.
Po rozmowie z mamą Julka zadzwoniłam natychmiast do naszej dr Doroty do IMiDu, potem do 'wujka Radka' z pytaniem, gdzie w Opolu mamy w razie czego jechać. 'Wujek Radek' zasięgnął języka u znajomej lekarki, przekazał nam wszystkie informacje i dodał, żebyśmy dzwonili do niego, gdyby coś się działo. W razie konieczności pomoże nam.
Dobrze jest mieć tę świadomość.
Radek (pan mąż) powiedział tylko, że w tym wszystkim chyba był palec boży, że nie mogliśmy teraz zostać na oddziale. Byłoby to chyba w tej chwili najgorsze miejsce dla osłabionego infekcją krasnala..




Strasznie kręta jest droga naszego Frania.


***
Franuś obudził się dziś rano (o 10.30!!!), spojrzał na mnie i pokazał gest 'dom'.
- Tak Franiu, jesteś już w domu.
Cisza.
- A chcesz jechać do szpitala?
- Nie.

***
Jedyną dobrą rzeczą wynikającą z naszego pobytu w klinice na Litewskiej jest poznanie dwóch fantastycznych rodzin i cudownych dzieci - dwulatka Julka, z którym Franula po męsku wymieniał się samochodzikami i siedmioletniej Marysi, która to z kolei za punkt honoru obrała sobie naukę języka migowego. Co najmniej raz na godzinę słyszałam: "Pani Agnieszkoooo, a jak jest.." - i tu padało pytanie o słowo w języku migowym. Mama Marysi (też Agnieszka) będzie miała teraz zajęcie w domu.
A propos migowego - w szpitalu otrzymałam informację z Pfronu, że otrzymaliśmy dofinansowanie do kursu języka migowego. W poniedziałek idziemy do Pfronu podpisać umowę.

Godzinna przepustka z oddziału i tyle atrakcji. Policja interweniuje na Placu Zbawiciela
a Franula ma dzięki temu tyyyle wrażeń;-)

Franuś i Marysia na śniadaniu w świetlicy

Panie fizjoterapeutki starały się przekonać Frania do użycia masażera. Bezskutecznie:(

Rehabilitacja oddechowa.
Mama trochę "chwytów" się nauczyła, miejmy nadzieję, że pomogą one Franiowi.