poniedziałek, 17 października 2011

Warsztaty dla dzieci niedosłyszących

Warsztaty były świetne, ale bardzo trudne dla Frania.
Program był taki „lekko weekendowy”, żeby tez rodzice mieli trochę czasu na rozmowy ze sobą.
Na schodach jest bezpiecznie. Do sali nie chcę wchodzić..
W sumie było tylko 8 maluszków do 3 roku życia. Najmłodsze zaaparatowane dzieciątko miało 4 miesiące. Franuś był w grupie starszaków – miał zajęcia z trójką przeuroczych trzylatków.

Wieczorami, o godz 21, rozpoczynały się zajęcia dla rodziców. W piątek mieliśmy spotkanie z panią psycholog. Tematem rozmowy, a właściwie chyba bardziej terapii grupowej, były kwestie radzenia sobie z niedosłuchem dzieci i ich niepełnosprawnością. Na warsztatach była oprócz Frania jeszcze dwójka wcześniaczków i jeden chłopczyk z ZD. Reszta maluszków nie miała dodatkowych obciążeń.
Ten pierwszy wieczór był niesamowity. Pierwszy raz uczestniczyłam w takiej formie rozmowy, spotkania. Dla chyba wszystkich rodziców było to bardzo trudne. Mi się zdawało, że wszystko jakoś już w sobie przepracowałam, ale jak przyszło mi krótko opowiedzieć o Franiu, to miałam gulę w gardle.
Ten pierwszy wieczór sprawił, że (przynajmniej ja) miałam wrażenie, jak bym się znała z dzieciaczkami i ich rodzicami od bardzo długiego czasu. Na tym spotkaniu poruszaliśmy kwestie bardzo trudne i bolesne..

Czuję się tu bardzo niepewnie
Trochę płakałem..
W sobotę były zajęcia w grupach.
Już na pierwszych Franuś „wymiękł” po 15 minutach. Wszystko było dobrze, gdy leciała w tle muzyczka, gorzej jak dzieci zaczęły się bawić z mamami i zrobiło się głośno... Franuś nie dał rady.. Biduś zwymiotował ze stresu...:( Kolejne zajęcia odpuściłam mu, mały wpadał w histerię, gdy tylko wchodziłam z nim do sali.. Podczas ostatnich zajęć tego dnia siedziałam z małym na schodach, drzwi do sali były otwarte. Po prostu przysłuchiwaliśmy się dzieciaczkom. To też nie było proste, ale jakoś udało się.
Przed tymi ostatnimi zajęciami przyszła do nas do pokoju pani logopedka (p. Alina), na podstawie wyników Frania zrobiła jego audiogram i w sposób bardzo czytelny pokazała mi i pozwoliła usłyszeć jak Franiu słyszy otoczenie i których głosek nie słyszy..
Pani Alina nie mogła pojąć (ja dziś tez tego pojąć nie mogę) jak to możliwe, że żaden lekarz nie skierował Frania na ABR. Powiedziała mi, że dzieci z grupy ryzyka (a Franek ma żółtą wklejkę na pierwszej stronie książeczki!) powinny mieć wykonywany ABR co pół roku do ukończenia 3 roku życia! I to nie otoemisję jak na przesiewie, ale właśnie odpowiedzi z pnia mózgu!

Uczestniczymy w zajęciach z bezpiecznej odległości

Wieczorem w sobotę rodzice mieli zajęcia z treningu słuchowego. Dopiero wtedy otworzyły mi się oczy i dziękowałam Bogu, ze trafiliśmy na te warsztaty. Nie zdawałam sobie sprawy z tego, ze dzieciaczki niedosłyszące muszą mieć tak intensywny i regularny trening słuchu!
Spytałam czy jest szansa, że wyniki Franka wrócą do normy, jeśli będziemy pilnie ćwiczyć. Pani Alina, odpowiedziała krótko: - Nie. Dowiedziałam się, że jeśli u wcześniaczka są jakieś nieprawidłowości do 1 r.z., to ciągle jest szansa, że słuch wróci do normy. Powyżej 1 r.ż. Nie ma już takiej szansy. Teraz trzeba walczyć o utrzymanie tego, co jest, może o jakąś poprawę a na pewno o to, żeby nie było pogorszenia.
To spotkanie skończyło się grubo po północy. Dobrze, że w niedzielę rano przyjechał Radek (z Natulką oczywiście) i przejął kurdupelka, bo ryłam nosem po ziemi:)
na niedzielnych zajęciach odnotowaliśmy pewien sukces – mały wytrzymał w sali ok 30-40 minut! Płakał..chwilami tylko się uspokajał, ale wyszliśmy z nim dopiero jak zauważyłam, że zaczyna go znowu szarpać na wymioty:(
Pani logopedka i pani psycholog stwierdziły w rozmowie ze mną już po zakończeniu warsztatów, że kurdupelek ma problem z funkcjonowaniem w świecie dźwięków, ale że trening słuchu na pewno mu w tym pomoże. A my na to własnie liczymy:)

Przyznam, że jak Franiu tak strasznie płakał, żałowałam, że z nim przyjechałam tam. Żal mi było go strasznie no i po prostu nie miałam już na to siły. Tak najnormalniej w świecie. Ale wiem, że musimy pracować nad słuchem Frania, że musimy go odwrażliwiać, prowadzić trening słuchu. Bez tych warsztatów wiedziałabym zdecydowanie mniej. Wiem, że były one Franiowi i mi bardzo potrzebne. Musimy wejść po prostu w nowy nieznany dla nas świat. Musi się udać pomóc krasnalkowi. Jeszcze w tym zakresie.

Szokujące były dla mnie rzeczy, których dowiedziałam się od rodziców. Nie zdawałam sobie sprawy z tego, że można oszukiwać sprzedając aparaty słuchowe. Rodzice jedenastomiesięcznej dziewczynki opowiadali jak ich oszukano w pewnym ośrodku sprzedając aparaty dla osoby dorosłej (!) Za dwa tygodnie malutka ma mieć już właściwe aparaty.
Ktoś inny opowiadał jak matka zapłaciła za aparaty 22 tys (tzn Fundacja za nie zapłaciła, bo rodzina uboga), za aparaty, które kosztują w PZG 11 tys!
Nie mieści mi się w głowie jak można w takiej sytuacji oszukiwać..

Podsumowując: wierzę, ze trafiliśmy w najlepsze ręce. Wierzę, ze już będzie tylko lepiej:)
HOWK:)



Dziękujemy bardzo za wpłaty na aparaty!! Z całego serca.




Ps. Jak tylko dostane zdjęcia z warsztatów, zaraz je tu umieszczę:)


6 komentarzy:

  1. Aga
    bo ja tu czegoś nie rozumiem...
    To znaczy, że Franuś słyszy wybiórczo?
    Część dźwięków słyszy, nawet za bardzo i one go drażnią, a części nie słyszy wcale?
    Wybacz może głupie pytanie, ale laik pyta ;-)

    Super, że znaleźliście tak świetnych specjalistów :-)

    OdpowiedzUsuń
  2. To tak to by wyglądało. Ma problem z dźwiekami mowy ludzkiej ale za to np wysokie częstotliwości go bolą, dlatego nie potrafi funkcjonowac z dziecmi. Wystarczy, że któres zapłacze i jest masakra. A wiesz jak dzieci płaczą, prawda?

    OdpowiedzUsuń
  3. Czytam i gały wywalam. A mój Stef nigdy nie miał badania słuchu, choż MRI pokazało duże uszkodzenie mózgu.
    Teraz, to już nic nie wiem, nic... Idę się uspokoić.
    A za Was trzymam kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  4. Aguś, podaj proszę ile te aparaty mają kosztować, napiszę na mim blogu prośbę o wsparcie Frania.

    OdpowiedzUsuń
  5. Jestem w szoku ze ludzie potrafią oszukiwać w takich sprawach jak aparaty słuchowe dla dzieci.:/
    Powiem ze moja Emi zaczyna podobnie reagować na otoczenie i osoby których nie zna, wpada w atak histerii i przy tym krztusi się a potem już niedaleko do zwymiotowania.

    OdpowiedzUsuń
  6. Wsparcie rodziców z podobnym problemem - nieocenione.

    Wiesz co, od razu skojarzyła mi się historyjka, którą opowiadała nam terapeutka od SI.
    W swoim przedszkolu miała chłopca z nadwrażliwością słuchową. Akurat rozpoczynali zajęcia muzyczne i mama go zapisała, ale mały strasznie płakał, nie chciał wejść na salę. Asia wyciągnęła go na piętro i stamtąd spokojnie słuchał muzyki. Tłumaczył (5 lat), że mu się podoba, ale "z daleka". Parę tygodni trwało, zanim zszedł pod drzwi sali - co jakiś czas zmniejszał się dystans, bo musiał się przyzwyczaić do całej sytuacji i do dźwięków.
    Tak samo było w przypadku imprez w przedszkolu, z muzyką i tańcami. Za nic w świecie nie chciał wejść na salę, to było dla niego za dużo, płakał i się bronił - ale chętnie "słuchał" imprezę na dole w szatni.
    Tak, jakby z dużej odległości dopiero te dźwięki były dla niego słyszalne, jakby je prawidłowo odbierał.
    Wiem, że Franiu ma poważniejsze problemy a nadwrażliwość swoją drogą, tamten chłopczyk miał te problemy tylko z powodu nadwrażliwości słuchowej.
    Ale jak byk Franiu skojarzył mi się z tamtym chłopcem.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję