czwartek, 16 sierpnia 2012

Coś się dzieje...

...jeszcze tylko nie wiemy dokładnie, co. 
Ale na pewno coś bardzo niepokojącego. 
Zastanawiamy się, co tym razem dopadło naszego krasnala.

Dzisiejszy dzień był koszmarny.
Płacz, krzyk, walenie głową w podłogę - byliśmy przerażeni i... mieliśmy serdecznie dość. Szczerze mówiąc marzyliśmy tylko o tym, żeby już był wieczór.
Jak tylko mały się obudził zauważyłam, że coś dziwnego dzieje się z jego oczami - wyglądało to jak tik. Zamykał mocno oczy i od razu otwierał je. W ciągu dnia owe "tiki" nasiliły się. Około godziny 15 byliśmy już tak umęczeni zachowaniem Frania i bardzo zaniepokojeni tymi "tikami", że postanowiłam zadzwonić do naszej dr Doroty z IMiDu. 


Powiedziała, że to mogą być 'ekwiwalenty napadów', żeby eeg szybko zrobić itd.. Dodała też, żeby dać małemu coś przeciwbólowego. Faktycznie jakąś godzinę po podaniu środka przeciwbólowego Franio "wrócił" do nas.. "Tików" od tej pory też już nie obserwowaliśmy.. Nie wiem czy to możliwe, ze bolała go głowa??? Co się dzieje z naszym chłopaczkiem??? NIGDY tak nie było jak teraz. Od około miesiąca nasz krasnal bardzo się zmienił. Do tej pory mały funkcjonował w domu bardzo dobrze, problemy były z nim tylko poza domem...

Franio będzie miał eeg w następnym tygodniu, 23.08, w Katowicach. Dlaczego znowu tak daleko? Po pierwsze dlatego, że chyba 90% neurologów ma urlopy w sierpniu własnie, po wtóre mały musi mieć robione eeg wieczorem. Nie każdy gabinet pracuje do godz 20.
Badanie wykona dr neurolog, od razu nam je opisze. Chcieliśmy wykonać badanie na NFZ, ale najbliższy termin we Wrocławiu to połowa grudnia. Śmiać się czy płakać?.. Już nawet nie złości mnie fakt, że to badanie będzie nas kosztowało około 600 zł (badanie 120-140 zł + paliwo + nocleg). Co zmieni ta złość? Wkurzałam się na początku, teraz chce już tylko znać wynik. Takie realia.. Inna sprawa, że za 460-480 zł można by Franiowi opłacić inne terapie. Ale tak to teraz u nas wygląda. Trzeba mieć tylko nadzieję, że wkrótce znajdzie się kupiec na dom i tyle.
Narazie jest tylko bezsilność i wiara, że jutro będzie lepiej.

Najważniejsze to znaleźć odpowiedź, co się dzieje z Franiem teraz.
Co mu dolega.
Na całą resztę mamy chyba znikomy wpływ.

25 komentarzy:

  1. Aguś - wierzę, że eeg wiele wyjaśni, może rzeczywiście tak bardzo go główka bolała, bidusia i nie umiał tego inaczej zakomunikować. :(
    Dobrze, że tabletka pomogła, choć to na krótką metę oczywiście jest.
    Tak jak piszesz, najważniejsza teraz jest diagnoza i szybka pomoc.
    Bardzo, bardzo mocno kciuki ściskam, wierzę, że Franuś wyjdzie z tego, bo... bo on tak ma w zwyczaju, zwyciężać. Czasem najpierw jest naprawdę źle, żeby potem mogło być naprawdę dobrze.
    Za dom także kciuki bardzo trzymam, KIEDYŚ przecie musi się sprzedać!
    Trzymajcie się, kochani, nie dawajcie się, choć to takie trudne.
    Jestem z Wami, przytulam, zwłaszcza Franiutka i Natulkę.

    OdpowiedzUsuń
  2. :(
    mam nadzieję że to nie napady...
    bardzo dużo dzieci z zaburzeniami SI podobnie się stymuluje.... może to "tylko" to? oby.... trzymam kciuki....

    opis eeg będzie zaraz po zrobieniu badania? to dobrze.. i tak musicie się tyle naczekać... i nakosztować :(
    ech....

    trzymajcie się jakoś!

    OdpowiedzUsuń
  3. Aguś,robiąc eeg prywatnie ,zawsze dostaniesz opis od ręki.Dobrze,że badanie zrobi dr neurolog-będziesz wiedziała co można z tym zrobić ,bez następnych kolejek i wizyt.Przytulam Was Wszystkich serdecznie-Prababka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No właśnie, najważniejsze ze badanie zrobi dr neuroli i że unikniemy czekania.

      Usuń
  4. Witam Pania.Chociaz pisałam już dzisiaj:) takie zachowanie to komunkat ,ze cos sie dzieje od Frania dla Was.Taki zbieg okoliczności,ze poprzedni moj komentarz jest własnie w sprawie zachowań agresywnych,autoagresywnych.Niepokoj w Nim jest tak duży,ze nie potrafi inaczej.Nie będe sie powtarzała.Trzymam kciuki za diagnoze i same dobre mysli dla Was.

    OdpowiedzUsuń
  5. Aguś, ostatnio jak Franio miał takie silne "napady", mój Stef nie spał po nocach, a mnie głowa bolała przez kilka dni. Teraz jest tako samo. Stef dziś prawie całą noc nie spał, a mnie głowa boli już trzeci dzień, a środki pb tylko trochę pomagają. Czy "to coś" jest w powietrzu?
    W każdym razie, mam nadzieję, że eeg nie pokaże nic złego. Też już myślałam o tym czy Franio w takie dni nie ma bólów głowy.
    Za domek, sama wiesz, trzymam kciuki już od dawna i nie puszczam nawet przez chwilę.

    OdpowiedzUsuń
  6. Aga,
    całym sercem jestem z Wami! Trzymajcie się kochani! Dobrze, że zaraz zrobicie to badanie. Jak już będzie diagnoza, wiadomo będzie jak pomóc Franusiowi.
    Będzie dobrze! Przeszkody są po to, by je pokonywać. Francik da rade :-)
    Buziaki i uściski wielkie dla Was wszystkich!

    OdpowiedzUsuń
  7. trzymam kciuki za Franusia.
    T.

    OdpowiedzUsuń
  8. Biduś malutki, trzymam kciuki bardzo bardzo mocno!

    OdpowiedzUsuń
  9. Biedny Franek i biedni Wy... Trzymajcie się, mam nadzieję że badanie wiele wyjaśni.

    OdpowiedzUsuń
  10. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Olu, jeszcze raz Cie proszę, abys nie kasowała więcej swoich komentarzy:) Twoje komentarze moga pomóc też innym rodzicom, a tak to teraz tylko ja wiem, co naskrobałaś;-)
      Dziekuję Ci za wszystkie wskazówki.

      Usuń
  11. Aga, kciuki by badanie eeg wyszło pomyślnie.
    Nie wiem co napisać...nie wiem co dolega Franiowi...smutno mi gdy czytam takie posty...i On sie pewnie męczy...do tego Wy...
    Przytulam ciepło kochana...

    OdpowiedzUsuń
  12. Oj ciocia aż smutno czytać takie wieści o naszym chłopczyku. Z całego serca zaciskamy kciuki z dobre wyniki eeg...jesteśmy z Wami, Ty kochana wiesz że my i śmiać się i płakać potrafimy...jesteśmy zawsze!

    OdpowiedzUsuń
  13. Aguś, trzymajcie się, chociaż wiem co przeżywacie, widząc takie tiki u Franulka. Justynka ma zaaplikowaną Depakinę, pomogła.

    OdpowiedzUsuń
  14. Oj... współczuje-niemoc jest najgorsza :/
    U nas podobnie wszystkie wizyty kosztowałyby mniej gdyby nie te dojazdy, wszystko kręci się wokół pieniędzy niestety, nawet zdrowie naszych dzieci a zwłaszcza ono.Tak bardzo życzę Wam by wreszcie się udało z ta sprzedażą, trzymajcie się.:)

    OdpowiedzUsuń
  15. Trzymajcie się wszyscy, przetrwacie i to. Jesteśmy z Wami.

    OdpowiedzUsuń
  16. Aguś myślami jestem nieustannie z Wami

    OdpowiedzUsuń
  17. Przede wszystkim bardzo bardzo Wam dziękuję.
    My bardzo wierzymy, że znajdzie się odpowiedź na to, co teraz Francika trapi.
    Dziś jest lepiej niż wczoraj.
    Raz zaobserwowaliśmy, ze zaczął podobnie zamykać oczka tak jak wczoraj, jednak juz nie tak mocno.
    Kompletnie nie mamy pomysłu na to, z czym wiazać jego lepsze czy gorsze samopoczucie.
    Oby do czwartku, po eeg będziemy na pewno wiedzieli wiecej.
    Mysle jednak też sobie że małego czeka TK lub MRI - to już decyzja lekarzy, które badanie. Nasza neurolog wspominała o tym już zimą.

    Najtrudniej mi sie pogodzic z tym, że w mózgu Frania sa jednak jakieś uszkodzenia po wylewach/niedotlenieniu..tym wszystkim, co sie krasnalkowi przydarzyło.. Ale wierzę bardzo, że własciwa terapia mu pomoże.
    Prawda?..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja myślę,że MRI jest niezbędne-pokaże ewent. mikrourazy (lub ich brak,mam nadzieję).Będzie dobrze.Są terapie i leki.Dobrych myśli!!!
      Przytulam-Prababka

      Usuń
  18. Aga, napewno pomoze!!
    POczekajcie tylko do EEG, wyjasni sie.
    Przeczytalam twoj wpis wczoraj wieczorem, nie moge przestac myslec o tym. Ale wyjasni sie, cokolwiek by to nie bylo, wdrozycie terapie i sie unormuje, uspokoi.
    U nas tez byly epizody z "tikami" rok temu, bylo to widoczne w zapisie EEG. Przeszly po 2-3 miesiacach. Nie znaleziono powodu.
    Mysle (wiem) ze MRI wiecej wykaze, ale to juz decyzja waszych lekarzy.
    I pamietaj ze jakbym cokolwiek mogla pomoc, od razu pisz.
    Somsiadka M

    OdpowiedzUsuń
  19. Biedny Franio :*, tulę
    ma nadzieję, że wszystko się wyjaśni po eeg a Franio już nie będzie miał tych napadów.

    OdpowiedzUsuń
  20. Witam :) Jakiś czas temu trafiłam na Pani blog szukając pomocy dla mojej córeczki (wcześniak z ciąży bliźniaczej z 30 tygodnia z równie straszną historią chorobową jak Franio). Moja Ala ma w tej chwili zdiagnozowane MPD, padaczkę lekooporną i problemy z widzeniem pochodzenia neurologicznego. My także jesteśmy z Dolnego Śląska, dokładnie ze Świdnicy. Czy nie próbowała Pani robić EEG w Promyku Slońca we Wrocławiu? Tam mają VideoEEG i dwa gabinety EEG. Z tego co wiem przyjmują popołudniami ale jak długo nie wiem. My jedziemy na EEG 21 sierpnia.

    A co do genezy samych napadów to dopóki lekarz potrafiący czytać zapis EEG ewidentnie nie stwierdzi padaczki, nie można dać się zwariować. Wielu neurologów nie potrafi czytać tych zapisów. Trzymam kciuki bardzo mocno i zaglądnę tutaj pod koniec przyszłego tygodnia. Wiola, mama Alicji z Krainy Czarów :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiolu droga, przede wszystkim wysciskaj od nas swoją dzielna Alicję.
      Biedna kruszynka, tyle sie musi nacierpieć..

      Problem z NFZetem polega na tym, że nasza neuro jest na urlopie i nie ma nam kto wypisać skierowania. O Promyku wiem. Eeg robi tam pani, która już robiła Franiowi eeg - na ERce we Wrocławiu.
      nasza neurolog jest też epileptologiem, więc jestem spokojna, ze dobrze odczyta zapis. Poza tym badanie też będzie przeprowadzał lekarz epileptolog.
      Usciski dla Was:)

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję