sobota, 11 sierpnia 2012

O pierwszym dniu z piktogramami i kilku zmartwieniach

Franio układa rano piktogramy
Nie było źle. Największą zmianą jest to, że piktogramy są takie szczegółowe. Dotychczasowa tablica aktywności Frania zawierała najważniejsze elementy dnia. Na przykład rano zaczynaliśmy od zdjęcia łyżeczki - Franio będzie jadł. Dzisiejszy poranek zaś to aż kilka piktogramów odnoszących się do poszczególnych czynności przed śniadankiem jeszcze, które Franiu ułożył całkiem fajnie! Największe wrażenie zrobiły na nim dwa obrazki 'aparat słuchowy' i 'słuchać'. 
Franiowy poranek
Na terapii słuchu, którą Franiutek ma od października ub.r. w PZG we Wrocławiu, p. Alinka, logopedka Frania, uczulała nas, że trzeba powtarzać dotykając ucha dziecka czy swojego komunikat 'słuchaj'. Oczywiście tylko wtedy, gdy dziecko jest rozproszone, nie reaguje na polecenie/prośbę itd. Na Frania komunikat ten działał, powiedziałabym, w 50%. Dzisiaj, gdy pokazałam krasnalowi piktogram 'słuchać' i powiedziałam przy tym dotykając swojego ucha 'trzeba słuchać Franiu', niemalże widziałam, że Francik WRESZCIE zrozumiał o co chodzi w komunikacie 'słuchaj'!!!! To było jak 'Eureka'! Dosłownie widziałam zapalającą się żaróweczkę w mózgu krasnala:) 


'Trzeba słuchać, Franio'
Piktogram ten znajdował się cały dzień na najwyżej pozycji na tablicy i w 90% przypadków, gdy dziś mówiłam 'trzeba słuchać Franiu' krasnal od razu spoglądał na mnie i...słuchał!!! To było po prostu niesamowite!






Aparaciki założone. Można oderwać obrazek
Jeszcze nam układanie piktogramów idzie średnio, trochę sie gubimy w nich, ale mam nadzieję, że jest to kwestia wprawy. Dziś też Francik używał obrazków trochę do zabawy, ale zakładamy, że maluch musi się oswoić z nową rzeczą, więc daliśmy mu się nimi pobawić. Omawialiśmy je także razem z nim, mówiliśmy co znaczą (oczywiście tylko te, które Franio jest w stanie zrozumieć). Mam nadzieję, że z każdym dniem będzie łatwiej.

Wspominałam już, że jest kilka spraw, które nas niepokoją. 
No to jedziemy z koksem..
Niestety oboje mamy wrażenie, że ostatnio coraz trudniej nam "złapać uwagę" Frania. Czasem pytamy go kilkanaście razy o coś, niestety reakcja jest zerowa. To jest obserwacja dosłownie z ostatnich kilkunastu dni. Odnosi się wrażenie jakby nam dziecko "głuchło" (aparaty ustawione są dobrze, na bank).
Mały też bardzo często uderza głową o podłogę:( Tego nie było już baaaardzo dawno - ostatnio może w październiku ub.r. Uderzanie głową wróciło po szczepieniu ostatnim, kiedy nam krasnalek na blisko tydzień "odleciał w nam nieznany świat".  Wtedy krasnal zaczął walić czołem w podłogę z całej siły, na oślep. Trzeba bardzo na niego uważać, żeby sobie krzywdy po prostu nie zrobił. Ostatnio też uderzał głową w kierownicę rowerka podczas spaceru. Nasiliło się także rzucanie przedmiotami.
Dotychczasowa tablica aktywności
Wiemy, że dzieciaczki z problemami takimi, jak ma Franio, mają skłonność do agresji i autoagresji, ale to nas w żaden sposób nie "pociesza". 
W materiałach dołączonych do piktogramów wyczytałam o istnieniu piktogramów behawioralnych. Przedstawiono kilka przykładów: 'nie gryziemy się', 'nie gryziemy innych', 'nie krzyczymy', 'nie bijemy siebie' itd. 
Cytat z materiału przesłanego przez Fundację Sawanti:
"Dzieci z ASD cechują problemy z zachowaniem. Często ich sposób zachowania jest społecznie nieakceptowalny, co powoduje dodatkowe napięcie, poczucie izolacji i odtrącenia."
(ASD - Autism Spectrum Disorders / zaburzenia ze spektrum autyzmu).
"Nie krzyczymy" - piktogram z materiałów
przesłanych przez Fundacje Sawanti
Tak sobie myślę, że musimy spróbować zadziałać przy ich pomocy. I tu chciałabym prosić o pomoc ciocie uzdolnione graficznie - czy ktoś jest w stanie pomóc nam stworzyć obrazki 'nie uderzamy głową w podłogę', 'nie rzucamy zabawkami', 'nie rzucamy aparatami' (to też Franio robi w ataku wściekłości). W załączonych materiałach znajduje się obrazek 'nie krzyczymy'. Tak sobie myślę, że gdyby tak umieścić te obrazki na samej górze tablicy, razem z piktogramem 'słuchać' - może to by Franiowi pomogło jakoś??? W materiałach wyczytałam jeszcze:
"Należy mieć zawsze na uwadze, że obraz przemawia znacznie lepiej do dziecka z ASD niż komunikat werbalny."

Może w ten sposób Franio lepiej zrozumie nasze 'nie uderzaj głową' - tak jak to było dzisiaj dzisiaj w przypadku 'trzeba słuchać'??


Franio porządkuje wieczór
Kolejnym naszym zmartwieniem są franiowe zatwardzenia. Franio zawsze miał problemy z qpą, ale wcześniej wiadomo było dlaczego - mały nie chodził, brał preparat żelaza dla dzieci z silną niedokrwistością i różne inne leki. Od jakiegoś czasu sytuacja bardzo się zaostrzyła. Bez konkretnej przyczyny właściwie. Postanowiliśmy wysłać qpkę franiową do zbadania w warszawskim Felixe. Pozyskanie 'materiału biologicznego' w sposób naturalny jest u Frania praktycznie niemożliwe - i to mimo podawania mu soków śliwkowych/gruszkowych, dodawania błonnika do posiłków. Nic. Ostatnio mieliśmy red alert po 9 bezqpowych dniach. W każdym razie w poniedziałek materiał franiowy leci kurierem do Warszawy i może wynik badania da odpowiedź, co w krasnalkowych jelitach piszczy. Od razu tez wprowadzamy probiotyki, dzięki którym jest w miarę ok (plus wszystkie inne dodatki). Teraz trzeba było je odstawić ze względu na planowane badania Francika.
No i ostatnia sprawa - zalegania. Niestety przybierają one bardzo na sile. Krasnal jest od kwietnia bez leków wziewnych. Myślę, że przez to, że w tym roku nie daliśmy rady pojechać z nim nad morze, niedługo trzeba będzie wrócić do leków wziewnych:(

No to nagadałam na ciebie, synek..


Ps.1. 23. sierpnia Franiutek będzie miał wykonywane eeg. Ale to już opowieść na inny wpis. 

Ps.2. Dostałam dziś maila z Sonorusa z linkiem do ćwiczeń logopedycznych dla dzieci niedosłyszących. Może komuś się przydadzą? 

33 komentarze:

  1. Aguś,trzecie zdjęcie pokazuje Ci cały potencjał Frania.Powiększ to i powieś na chwile własnych zwątpień.poważnie..Tak patrzy inżynier ,(no może jeszcze ortopeda?:)
    A Franiowi nie mogą się zatykać kanaliki uszne?
    A może ma bezbolesne zapalenie uszu (mój syn tak miał)
    A śliwek nie lubi dziecina?Są teraz słodziutkie,moze zmiksowane?
    Jak żadna ciotka nie narysuje-pójdę do znajomych plastyków,Daj znać
    Ja sie juz cieszę -Franio "widzi "piktogramy,bawią go-pojmie je w mig
    Franeczku-ja Cie przytulam a Ty Ucz Się w zabawie.Prababka

    OdpowiedzUsuń
  2. hej Aga :)
    oj sporo się tego u Was pozbierało....
    podpisuję się pod Prababką - śliweczki teraz są pycha :)

    a te obrazki, to jakiej wielkości muszą być?

    PS.1. gdzie robicie eeg? w JG, czy we Wrocławiu?

    ale Franutek opalony!!! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Eeg w Katowicach będzie.
      A krasnalek nie jest opalony - troche kolorków mu dodałam programem graficznym (który zreszta poleciła mi do obróbki zdjęć ciotka DPS).
      Obrazki małe wystarczą, wielkości piktogramów. Jakies 6 cm x 6 cm.

      Usuń
    2. mała powierzchnia jak na takie obrazki, pomyślę..
      heh Katowice, a już myślałam, że Wrocław i załapię się na wspólną podróż ;)

      Usuń
    3. No mała:( Ale myslę ze te "obrazki specjalne" mogą wielkościowo odstawac od pozostałych piktogramów, prawda? 10x10 to jest chyba standardowy wymiar obrazków w pomocach edu, prawda?

      Usuń
    4. Kiniu, Kajka przysłała mi juz te piktogramy:)

      Usuń
  3. Aga - może warto przemyśleć, żeby nie przestymulować, wiesz...
    Piktogramy baaardzo pożyteczne będą na pewno, ale za to inne bodźce wyciszyłabym teraz maksymalnie, żadnych wyjazdów, wizyt, niczego - żeby Francyś miał czas skoncentrować się i wyciszyć wewnętrznie.
    Będzie dobrze, tak myślę.
    Jak zawsze, wybierzecie mądrze.
    Bo Franek to wybrał Was. ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aneta, bardzo na to uważamy, Franio ma teraz kolejna miesięczną przerwę w rehab ruchowej. Z logopeda nie widział sie od prawie 2 mies. Nie chodzimy z nim do sklepów itd. No pozwolilismy sobie ostatnio na 2 wyjazdy. Fakt. Ale my ich potrzebowalismy, żeby choć troche naładować akumulatory. Nikt do nas nie przychodzi, my do nikogo nie chodzimy. Tylko nie wiem czy to jest dobra droga, bo nie mozemy go zamknąc w jego świecie. A dni Franek ma rózne - raz lepsze, raz gorsze. Sami już chwilami głupiejemy i nie wiemy, co tak naprawdę jest dla niego najlepsze. Wszystko opiera się na metodzie prób i błędów.

      Usuń
    2. A co do tego wyboru Frania, to wcale nie jestem taka pewna..

      Usuń
  4. Jak bedzie miala Pani chwilke prosze poczytac o oleju kokosowym tloczonym na zimno, moze pomoze na zaparcia. Pozdrawiam cala rodzinke :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Prawie rok stosowaliśmy u Frania oleje tłoczone na zimno. Bardziej nawet po to, by wyszedł z "kategorii piórkowej". Kompletnie o nich zapomniałam. Dziękuję za przypomnienie:)
      Jutro jadę do sklepu ze zdrową żywnością do JG po kolejną porcję błonnika dla krasnala, chcę tez wypróbowac miód Hanuka, to od razu kupie olej.

      Usuń
  5. Wiesz Aguś, Ciocia DPS to ma rację...

    OdpowiedzUsuń
  6. Hej Aga, my mieliśmy bardzo poważne problemy z kupą w zeszłym roku. Zuzia cierpiała bardzo przez 2 miesiące bo co lekarz to lepsza diagnoza pogarszająca sytuację. Pomogła wizyta u gastroenterologa i zmiana diety: kaszki zbożowe typu zdrowy brzuszek, wycofanie mleka i pochodnych, mięso tylko z królika i indyka, dużo oliwy z oliwek albo oleju rzepakowego a najlepiej obojętnie jakiego byle tłoczonego na zimno,siemię lniane i herbata z rumianku, zakazana laktuloza bo wyjaławia jelita. A probiotyk mamy na stałe bez względu na wszystko. Powodzenia z piktogramami.Buziaki dla Franulka :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Probiotyki musieliśmy wycofać ze względu na badania pod katem candidozy. Całe szczęście jutro będzie można je znowu wprowadzić.
      Po kaszkach 'zdrowy brzuszek' Franio pawi dalej niż widzi:( Konsultowalismy go już kiedys u gastroentero, cos czuje, że chyba trzeba będzie powtórzyc wizytę. Zobaczymy najpierw co wykażą badania qpy.
      Buziaki dla Was:)

      Usuń
  7. No to powiem: A nie mówiłam, że piktogramy załapiecie? Super Franulek sobie z nimi radzi.

    OdpowiedzUsuń
  8. Agusia,,,Franio, co dnia będzie uczył się nowych pojęć...zaskakiwał pozytywnie! Po upadku trzeba wstać ..FRANIO SŁUCHA..To piękne!!
    Kurcze, żeby jeszcze sprawa ze zbyciem domu została opanowana...Wy, WIELCY siłą w walce o Krasnalka dacie radę ze wszystkim..
    Całym sercem Wam życzę, abyście poczuli ponownie zapach życia...
    Miliony buziaczków

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Są chwile, ostatnio niestety coraz częstsze, w których trace wiare w to, że się nam uda. Naprawdę.

      Usuń
  9. cudnie z tym słuchaniem! cieszę się bardzo że Franiu załapał

    co do rzucania przedmiotami - to ulubiona aktywność Krzysia,
    jak mam możliwośc to nam pomaga gdy jakoś pozwolę synalowi wyładować emocje inaczej. najleepiej gdy dam mu troche ciuchów i sobie nimi pomacha, albo zajme go jakas zabawa na zasadzie natychmiastowej zmiany zainteresowania

    mam nadzieje ze udezanie glowka minie...
    i gorsze zaxhowania... czasem musi byc krok do tylu by byl do przodu.. oby i teraz tak bylo u Was :D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, załapał swietnie. Problem w tym, że nawet jak juz zareaguje na "Franio, trzeba słuchac', to potem jest głucha cisza. Zadajemy mu jakieś proste pytanie, np. 'chcesz iść na rowerek', pytanie powtarzamy kilkanaście razy a Franek patrzy sie gdzies przed siebie i nie reaguje. W końcu albo odchodzi nie udzielając odpowiedzi, albo mówi 'tak'/'nie', albo sam idzie w kierunku drzwi wyjściowych. Sytuacja pierwsza zdarza się niestety coraz częściej.
      Chwilami mamy wrazenie, że Franula wymyka się nam z rąk.
      Może to jakis kolejny jego trudny okres, taki jego 'krok wstecz'? Nie wiem. Sama wiesz jak cholernie ciężko jest godzić sie z utratą tego, co uda sie z takim trudem wypracowac..
      Odnosnie uderzeń głową - może eeg da nam jakąś odpowiedź? Sama już nie wiem..

      Usuń
    2. jest jeszcze jedna mozliwosc odpowiedzi
      mowienie, wchodzenie w rozmowe jest dla dziecka bardzo meczace, bo wymaga wysiłku umyslowego
      wiec jesli Franula uzna, ze pytanie bylo dla niego malo interesujace - to odejdzie bez odpowiedzi. tak naturalnie
      zrob test - zadawaj mu pytania wylacznie mocno go zajmujace( o ulubiony łakoc, zabawke, czynnosc) - zobacz czy wowczas bedzie ta sama reakcja zlewki

      Usuń
    3. Wiesz co Aniu, ja bym może tego nawet nie zarejestrowała, gdyby to nie chodziło o ulubiona czynność Frania - wyjście na rowerek. NIeraz, jak Franek jest w dobrej kondycji, odpowiedź jest niemal natychmiastowa. Wczoraj pytalismy po kilkanascie razy. Bez rezultatu.
      Ale dzis Franio ma lepszy dzień.
      O wiele lepszy.
      Dzięki Bogu:)

      Usuń
    4. Cieszę sie z dobrego dnia Frania.
      Ale Franio wczoraj był logiczny-kazałaś mu słuchać ,to słuchał.Może po zadaniu pytania trzeba Mu pokazać pikt."mów"?
      Dobrego dnia dla Rodzinki.Prababka:)

      Usuń
  10. Wyraz twarzy godny filozofa:)
    Franio kontempluje i widać że przetwarza. Optymistyczny obrazek cóz dopiero rzeczywisty efekt:)

    OdpowiedzUsuń
  11. Aga a ocet jabłkowy? moja znajoma dawała dziecku 1 łyżkę na pól szklanki wody słodzone miodem hanuka raz na dzien przez 7 dni ( lekarz zezwolił) i dziecko nie miałao problemów z qupą. No ale dziecko miało 4 latka...poczytaj moze pomoze.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To musiałabym z lekarzem porozmawiać.
      Na bank porozmawiam:)

      A miód Hanuka przyniósł jakieś efekty? Bo tu straszne pieniądze kosztuje..

      Usuń
  12. PIKTOGRAMY PRZYSŁAŁA MI JUZ CIOCIA KAJKA!!!!!
    Dziękuję:)
    :*

    OdpowiedzUsuń
  13. zbieram się za komentarz już 4 raz :/ te piktogramy to fajna rzecz no i Franula super sobie z nimi radzi, świetnie że załapał ten ze słuchaniem, wiem ze chłopaczek idzie dzielnie swą drogą zawsze to mówię.A pozostałe problemy które nie są już tak fajne zawsze tkwią w naszych głowach (rodziców)i wiercą dziurę bo czasem nie wiadomo jak pomóc własnemu dziecku życzę żebyście mogli pomoc jak najszybciej Franiowi, ślę pozytywną energię i pozdrawiam serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń
  14. Widze ze Franczesko ma odpowiedni tekst na swoim body ;-))))!! trafny bardzo!! :-)
    buziaki,
    somsiadka

    OdpowiedzUsuń
  15. It's the best time to make some plans for the future and it's time to be hapру.
    I hаve rеad thiѕ ρoѕt and if
    I could I desirе to suggеst you few interesting things or tips.
    Perhaps yοu can wrіte neхt
    artiсlеs refeгrіng to thiѕ aгtіcle.
    I want to read evеn moгe thіngѕ abοut it!


    mу site; payday loans

    OdpowiedzUsuń
  16. Ι'm not sure where you'rе getting
    your infoгmation, but good topic. I neеds to spend
    ѕome time learning much more оr underѕtanding more.
    Thanks for excellent infoгmatіon I ωas lоoking for this information for
    my mission.

    Feel free to surf to my page: Same Day Payday Loans

    OdpowiedzUsuń
  17. Witam, gdzie można kupić takie piktogramy?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ten zestaw dostaliśmy z fundacji, która już nie istnieje.
      Można znaleźć piktosy też na sclera.be i w paincie zrobić etykiety na nich.

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję