O pierwszym dniu z piktogramami i kilku zmartwieniach

Franio układa rano piktogramy

Nie było źle. Największą zmianą jest to, że piktogramy są takie szczegółowe. Dotychczasowa tablica aktywności Frania zawierała najważniejsze elementy dnia. Na przykład rano zaczynaliśmy od zdjęcia łyżeczki - Franio będzie jadł. Dzisiejszy poranek zaś to aż kilka piktogramów odnoszących się do poszczególnych czynności przed śniadankiem jeszcze, które Franiu ułożył całkiem fajnie! Największe wrażenie zrobiły na nim dwa obrazki 'aparat słuchowy' i 'słuchać'. 

Franiowy poranek

Na terapii słuchu, którą Franiutek ma od października ub.r. w PZG we Wrocławiu, p. Alinka, logopedka Frania, uczulała nas, że trzeba powtarzać dotykając ucha dziecka czy swojego komunikat 'słuchaj'. Oczywiście tylko wtedy, gdy dziecko jest rozproszone, nie reaguje na polecenie/prośbę itd. Na Frania komunikat ten działał, powiedziałabym, w 50%. Dzisiaj, gdy pokazałam krasnalowi piktogram 'słuchać' i powiedziałam przy tym dotykając swojego ucha 'trzeba słuchać Franiu', niemalże widziałam, że Francik WRESZCIE zrozumiał o co chodzi w komunikacie 'słuchaj'!!!! To było jak 'Eureka'! Dosłownie widziałam zapalającą się żaróweczkę w mózgu krasnala:) 

'Trzeba słuchać, Franio'

Piktogram ten znajdował się cały dzień na najwyżej pozycji na tablicy i w 90% przypadków, gdy dziś mówiłam 'trzeba słuchać Franiu' krasnal od razu spoglądał na mnie i...słuchał!!! To było po prostu niesamowite!

Aparaciki założone. Można oderwać obrazek

Jeszcze nam układanie piktogramów idzie średnio, trochę sie gubimy w nich, ale mam nadzieję, że jest to kwestia wprawy. Dziś też Francik używał obrazków trochę do zabawy, ale zakładamy, że maluch musi się oswoić z nową rzeczą, więc daliśmy mu się nimi pobawić. Omawialiśmy je także razem z nim, mówiliśmy co znaczą (oczywiście tylko te, które Franio jest w stanie zrozumieć). Mam nadzieję, że z każdym dniem będzie łatwiej.

Wspominałam już, że jest kilka spraw, które nas niepokoją. 
No to jedziemy z koksem..
Niestety oboje mamy wrażenie, że ostatnio coraz trudniej nam "złapać uwagę" Frania. Czasem pytamy go kilkanaście razy o coś, niestety reakcja jest zerowa. To jest obserwacja dosłownie z ostatnich kilkunastu dni. Odnosi się wrażenie jakby nam dziecko "głuchło" (aparaty ustawione są dobrze, na bank).
Mały też bardzo często uderza głową o podłogę:( Tego nie było już baaaardzo dawno - ostatnio może w październiku ub.r. Uderzanie głową wróciło po szczepieniu ostatnim, kiedy nam krasnalek na blisko tydzień "odleciał w nam nieznany świat".  Wtedy krasnal zaczął walić czołem w podłogę z całej siły, na oślep. Trzeba bardzo na niego uważać, żeby sobie krzywdy po prostu nie zrobił. Ostatnio też uderzał głową w kierownicę rowerka podczas spaceru. Nasiliło się także rzucanie przedmiotami.

Dotychczasowa tablica aktywności

Wiemy, że dzieciaczki z problemami takimi, jak ma Franio, mają skłonność do agresji i autoagresji, ale to nas w żaden sposób nie "pociesza". 
W materiałach dołączonych do piktogramów wyczytałam o istnieniu piktogramów behawioralnych. Przedstawiono kilka przykładów: 'nie gryziemy się', 'nie gryziemy innych', 'nie krzyczymy', 'nie bijemy siebie' itd. 
Cytat z materiału przesłanego przez Fundację Sawanti:
"Dzieci z ASD cechują problemy z zachowaniem. Często ich sposób zachowania jest społecznie nieakceptowalny, co powoduje dodatkowe napięcie, poczucie izolacji i odtrącenia."
(ASD - Autism Spectrum Disorders / zaburzenia ze spektrum autyzmu).

"Nie krzyczymy" - piktogram z materiałów
przesłanych przez Fundacje Sawanti

Tak sobie myślę, że musimy spróbować zadziałać przy ich pomocy. I tu chciałabym prosić o pomoc ciocie uzdolnione graficznie - czy ktoś jest w stanie pomóc nam stworzyć obrazki 'nie uderzamy głową w podłogę', 'nie rzucamy zabawkami', 'nie rzucamy aparatami' (to też Franio robi w ataku wściekłości). W załączonych materiałach znajduje się obrazek 'nie krzyczymy'. Tak sobie myślę, że gdyby tak umieścić te obrazki na samej górze tablicy, razem z piktogramem 'słuchać' - może to by Franiowi pomogło jakoś??? W materiałach wyczytałam jeszcze:
"Należy mieć zawsze na uwadze, że obraz przemawia znacznie lepiej do dziecka z ASD niż komunikat werbalny."

Może w ten sposób Franio lepiej zrozumie nasze 'nie uderzaj głową' - tak jak to było dzisiaj dzisiaj w przypadku 'trzeba słuchać'??

Franio porządkuje wieczór

Kolejnym naszym zmartwieniem są franiowe zatwardzenia. Franio zawsze miał problemy z qpą, ale wcześniej wiadomo było dlaczego - mały nie chodził, brał preparat żelaza dla dzieci z silną niedokrwistością i różne inne leki. Od jakiegoś czasu sytuacja bardzo się zaostrzyła. Bez konkretnej przyczyny właściwie. Postanowiliśmy wysłać qpkę franiową do zbadania w warszawskim Felixe. Pozyskanie 'materiału biologicznego' w sposób naturalny jest u Frania praktycznie niemożliwe - i to mimo podawania mu soków śliwkowych/gruszkowych, dodawania błonnika do posiłków. Nic. Ostatnio mieliśmy red alert po 9 bezqpowych dniach. W każdym razie w poniedziałek materiał franiowy leci kurierem do Warszawy i może wynik badania da odpowiedź, co w krasnalkowych jelitach piszczy. Od razu tez wprowadzamy probiotyki, dzięki którym jest w miarę ok (plus wszystkie inne dodatki). Teraz trzeba było je odstawić ze względu na planowane badania Francika.
No i ostatnia sprawa - zalegania. Niestety przybierają one bardzo na sile. Krasnal jest od kwietnia bez leków wziewnych. Myślę, że przez to, że w tym roku nie daliśmy rady pojechać z nim nad morze, niedługo trzeba będzie wrócić do leków wziewnych:(

No to nagadałam na ciebie, synek..


Ps.1. 23. sierpnia Franiutek będzie miał wykonywane eeg. Ale to już opowieść na inny wpis. 

Ps.2. Dostałam dziś maila z Sonorusa z linkiem do ćwiczeń logopedycznych dla dzieci niedosłyszących. Może komuś się przydadzą?