O zabawie i trochę o Franiowym autystycznym Wielkim Wybuchu

Gdy w marcu 2012 r. trafiliśmy z Franulą do Prodeste nie braliśmy w ogóle pod uwagę tego, że wynik diagnozy będzie, jaki będzie. Raczej liczyliśmy na to, że usłyszymy, co my, rodzice, robimy źle, jakie błędy popełniamy, że Franio tak bardzo boi się nowych miejsc, zmian i dzieci. Właściwie tylko te problemy zauważaliśmy. Nie zdawaliśmy sobie z wielu innych zaburzeń w zachowaniu Franuli - w końcu od początku słyszeliśmy, że to jest dziecko neurologiczne, że trzeba się cieszyć, że i tak jest w tak dobrym stanie i że po takich przejściach właściwie żadne zachowanie nie powinno nas dziwić.
Nie szukaliśmy dziury w całym, szukaliśmy pomocy dla Franka i dla naszej rodziny.

Dopiero podczas odbierania diagnozy funkcjonalnej pani Ewelina (która była pierwszą terapeutką Frania w Prodeste) uświadomiła nam, jak bardzo była zaburzona zabawa Franka. Dla nas normą było to, że krasnal nie bawił się sam. My skakaliśmy wokół niego jak małpki w ZOO proponując kolejną zabawę (czasem podejmował aktywność, czasem nie) - bez tego skakania zabawa Franuli polegała na:
1. ustawianiu autek "w wachlarze" (pierwsze zdjęcie),
2. budowaniu wież z klocków - jeśli Franula miałby 2 metry wzrostu, pewnie tak wysokie wieże by budował - byliśmy pewni że mamy niemal geniusza w domu; w końcu gdy mówiono o piętrzeniu wież z 2-3 klocków, Franio potrafił ustawić już klocków kilkanaście, jednakże tylko jeden na drugim, budowanie "pociągów" nie wchodziło w rachubę (zdjęcie nr 2).
3. wyrzucaniu klocków z pudełek,
4. jeżdżeniu autkiem po skraju ławy i wpatrywaniu się kręcące się kółka.
Pamiętam jak podczas wywiadu pani Ola zapytała mnie czy Franio przynosi nam np. książeczki i chce, abyśmy je z nim czytali albo czy przynosi nam jakąś zabawkę, by się z nim pobawić lub by pokazać, jaka jest fajna. Nie. Czy podąża za opowieścią w książeczce, np. gdy próbujemy mu coś czytać i pokazywać postaci w książce - absolutnie nie. Zabawa tematyczna? Nie. Symboliczna? Też nie. I tak dalej, i tak dalej.. Dopiero wywiad przed obserwacją Frania a potem przekazanie diagnozy uświadomiło nam, z jak dużymi deficytami mamy do czynienia. To był naprawdę szok dla nas.

Zaczęła się terapia. Otrzymywaliśmy do domu sekwencje stymulacyjne i edukacyjne - robiliśmy je z Franiem dwa razy dziennie, do tego 7 stron wytycznych, jak mówić do Frania, na co zwracać uwagę itd. Żadna terapia i żadna diagnoza tak bardzo nie zmieniła życia naszej rodziny. Patrząc z perspektywy 1,5 roku mogę powiedzieć, że terapia dziecka z autyzmem to terapia całej rodziny i aby była skuteczna niezbędne jest absolutne, stuprocentowe trzymanie sztamy. O ile w naszym, rodziców, przypadku było to oczywiste (jakkolwiek wcale nie takie łatwe i pełne chwil zwątpienia, dołów i myśli, że dalej nie damy rady) o tyle w przypadku Natalii nie było żadnych "oczywistych oczywistości". Ile wszystkie zmiany w ciągu ostatnich czterech lat ją kosztowały, wiemy tylko my i ona sama. Z szacunku dla niej i jej prywatności, nigdy o konkretnych sytuacjach pisać nie będę, ale zawsze będę powtarzała, że jest Najlepszą Siostrą na Świecie. Bo jest. I gdyby nie ona, Franula dziś nie byłby dzieckiem, jakim jest.

Wracając do tematu zabawy - od zakończenia tegorocznego turnusu letniego obserwowaliśmy jakiś delikatny postęp w tym zakresie. Jeszcze podczas turnusu zaobserwowaliśmy, że Franio bawił się z kolegą autkami, może przez pół minuty - każdy z nich jeździł swoim autkiem, ale..to wyglądało jak zabawa:) Nareszcie! Potem w szpitalu w Poznaniu krasnal bawił się podobnie z kolegą z sali obok. Od początku października obserwujemy absolutną eksplozję zabawy TEMATYCZNEJ:) Nagle podłoga pokoju stała się sceną dla wypadków - przyjeżdża straż, policja, (od kilku dni, jadą też tankować po akcji ratunkowej na stację wiadomą)..;-) Kilka dni temu doszło do poważnej katastrofy drogowej - był nawet jeden ranny... Franciszek K.:) Ranny był tak przejęty swoją rolą, że nawet sam sobie udzieli pierwszej pomocy:)
O tak:

Cztery ekipy pogotowia ratunkowego, jeden zastęp straży pożarnej  i policji (nie załapały się na zdjęciu), dwa wagony PKP , całe szczęście tylko jeden poszkodowany -
Franciszek K. i jeden stoicko spokojny świadek wydarzeń - Bolesław K.;-)

Kilka dni temu robiłam śniadanie i usłyszałam Franiowe "ha-ha", potem cmokanie jak przy pocałunkach.. Zaczęłam się zastanawiać, co tym razem krasnal wymyślił:) Dwa krasnale z Fundacji Promyk Słońca rozmawiały ze sobą, śmiały się do siebie i dawały sobie całusy, potem usiadły na moim krześle i wyjadały z talerza okruszki!!:)
Mało nie siadłam z wrażenia, gdy to zobaczyłam..

Krasnalkowe buziaki

Poważna rozmowa trzech krasnali

Jeszcze trzeba tylko nakarmić krasnale i...

...trochę się z nimi powygłupiać;-)

Wszystko, co się wydarzyło, cała terapia Frania przynoszą niesamowite efekty. Franio z marca 2012 r. i Franio w październiku 2013 r. to dwoje zupełnie innych dzieci. Ten fakt daje wiarę  i siłę. Chwile gorsze, trudne zdarzają się nadal - chyba już na stałe są wpisane we Franiową drogą. Dobrze jednak, że więcej jest tych pozytywnych, dających nadzieję. Mimo wszystko.