Fragment z podsumowania siedmiostronicowego raportu z diagnozy funkcjonalnej:
"Analiza zebranych informacji wskazuje, że rozwój Franka przebiega nieharmonijnie, co przejawia się w relacji poziomu rozwoju poszczególnych sfer funkcjonalnych względem siebie. Dodatkowo w obrębie poszczególnych sfer obserwuje sie tendencję do kształtowanie się umiejętności rozwojowo późniejszych przy jednoczesnym niedostatecznym ukształtowaniu się kompetencji z wczesniejszych lat rozwojowych. Co więcej specyfika profilu rozwojowego Franka odpowiada charakterystyce rozwoju dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju (tj. z zaburzeniami ze spektrum autyzmu). Przesłanką do tego rodzaju wniosku jest przede wszystkim duża dysproporcja pomiedzy rozwojem poznawczym chłopca a a jego funkcjonowaniem w obrębie takich obszarów jak rozwój społeczny, naśladownictwo oraz komunikacja wykorzystywana do regulowania interakcji z innymi ludźmi (przy czym brane jest pod uwage zarówno opóźnienie rozwoju mowy jak i ograniczone ilościowo i jakościowo kompensowanie deficytów mowy werbalnej poprzez zastosowanie pozawerbalnych środków przekazu). [...]"
Jutro postaram się zamieścić skan całego raportu.
Tak czułam, że to spektrum autyzmu. Mam synka z
OdpowiedzUsuńZA. Trzymajcie się. Najważniejsze że wiadomo z czym walczycie. Buziaki dla cudownego Frania.
Aguś... dacie radę - kto jak nie Wy? :-*
OdpowiedzUsuńHelenkowa_ciocia
a ja jestem zdziwiona, co prawda wirtualnie ale trochę Frania znam i jakoś po tym co zawsze czytałam i wdziałam na zdjęciach (np jego zdjęcia z siostrą) nie miałam takiego wrażenia....tym bardziej że mowa przy uszkodzeniu słuchu chyba może się kiepsko rozwijać....no cóż - może to będą bardzo lekkie CZR - no i szybka terapia dużo może...życzę powodzenia!!!
OdpowiedzUsuńAguś, długa droga przed Wami, ale Ty to wszystko wiedziałaś już od dawna. Robicie dla Frania wszystko co tylko możliwe. Nie mam wątpliwości, że Franio wyjdzie z tego i będzie samodzielnym, zdrowym facetem. Wiem, że chciałabyś już, wiem, że są chwilę kiedy się boisz, kiedy myślisz o tym kiedy a nawet czy, ale wiem też, że to jest przejściowe bo przede wszystkim wiesz, że musicie dać rady i, że jest tylko jedna droga, droga do zdrowia.
OdpowiedzUsuńJestem z Wami i podziwiam bardzo, bardzo całą Waszą Rodzinę. Kochana Wam to się po prostu sukces należy!
No dobrze, dobrze, tylko, że Franek generalnie wymyka się wszelkim schematom. :P
OdpowiedzUsuńBardzo dobrze, że jest jakas diagnoza całościowa, bardzo dobrze, że wiele rzeczy jest do wyrównania.
Będzie wszystko normalnie za kilka lat w tym temacie, jestem tego pewna!
Teraz zresztą jest też normalnie, tylko czasem trochę trudniej - i tego się trzymajcie.
Franuś rozwinie umiejętności społeczne, bo przecież rodzina jest dla niego ważna i z Wami ma cudny kontakt, a dzieci autystyczne takiego ze swoimi rodzinami nie mają często.
Będzie dobrze, a Franula chyba jednak pijarowcem zostanie, bo będzie miał taki znakomity kontakt z ludźmi! :)))
w 100 % się zgadzam Frania nie da się w żadne ramy pomieścić- wierze w Krasnalka, w Was- dacie radę>
UsuńPodpisuję się obiema rękami pod tym co napisała Dompodsosnami. Aguś gorąco wierzę, że będzie dobrze!!!!!
UsuńAguś, ja nie wiem, co napisać.
OdpowiedzUsuńDla mnie to totalny kosmos. Nie spodziewałam się TAKIEJ diagnozy.
no własnie ja miałam na myśli to, że jak ja znam Frania to nigdy nie miałam wrażenia że ma problem z kontaktem...no ale to znajomość wirtualna:) ciężko tu rozdzielić kontakt emocjonalny i komunikacyjny...ale ja i tak jestem zdziwiona zwłaszcza że nie znam się jak taka diagnoza ma się do dziecka "niesłyszącego" - no ale na pewno diagności wiedzą jak wygląda rozwój komunikacyjny i społeczny przy uszkodzeniu słuchu? w każdym bądź razie mam jeszcze w głowie to, co powiedziała Pani która ma z moim dzieckiem biofeedback - trzeba sprawdzić słuch bo uszkodzenie słuchu po stronie lewej (właśnie strona jest tu ważna) daje objawy trudności społecznych, emocjonalnych, zainteresowanie matematyką...nie mam pojęcia jak to się ma do CZR, na badanie słuchu czekamy bo musimy wysięki wyleczyć...
OdpowiedzUsuńAga za wypowiedzią wyżej znam Frania i jakoś mi to nie gra, ale za ostatnio coraz więcej jest zdiagnozowanych przypadków Autyzmu, z drugiej strony inaczej pójdzie żywienie,.... sama u Magdy zaczynam widzieć coraz więcej autystycznych cech. Problem nie jest w diagnozie tylko w tym co masz robić dalej, jak w przedszkolu masz szanse- wczesne wspomaganie i jeszcze Fachowcy, tak w naszym kochanym realnym świecie problemy zaczynają się w okolicach 7-9 roku życia- czyli szkoła, czyli wczesne wspomaganie mimo iż powinno być do 13 roku życia - to Ośrodki we Wrocku, uciekają od rehabilitacji Naszych dzieci. Franio jest super Chłopcem i Ma Cudownych Rodziców,wspaniała Natkę, którym życzyć mogę wiele i życzę wręcz ogromnej ilości sił i cierpliwości, miłości i tego abyście czasami umieli zapłakać- wentyl bezpieczeństwa ;-)
OdpowiedzUsuńKOCHANI..tak doskonale rozumiem obecne emocje, które się pojawiły po diagnozie..
OdpowiedzUsuńMaluszek jest w "kontakcie", nie jest zamknięty, a to najważniejsze. Diagnoza też w odpowiednim momencie , tym samym wyprowadzenie Franusia będzie troszkę lżejsze..
Wiem, to nie pocieszenie..Kubuś był całkiem zamknięty, kiedy padła diagnoza. Trzeci rok terapii i przeogromne sukcesy. Rozumie, podejmuje kontakty społeczne coraz częściej, mowa, choć mało czytelna, ale JEST !!!! Tony pracy, ale też sukcesów...Sił Wam nie brakuje, walczycie o dziecko tak bardzo...WIARY, SIŁ ..i wiecie , gdzie mnie szukać ..Ten szlak mam opanowany. We wszystkim pomogę krok po kroku..Trzymajcie się. Będzie, MUSI BYĆ DOBRZE!!!
Babcia Gosia
Aga... Przytulam, w tej chwili nic więcej...jesteś silną babką, super mamą i jak sobie już wszystko poukładasz w głowie to będziesz działać. Zgadzam się z Babcią Gosią, Franek ma kontakt, nie zamknął się w swoim świecie. Tak samo było z P, zobacz, w ostatniej chwili poszłam po pomoc. Od razu wprowadziliśmy terapię i jest już ciut lepiej. Wierzę że i u Was odpowiednia terapia przyniesie skutek.
UsuńTrzymam kciuki, całusy dla Franka.
Dorota
Mnie zwaliło z nóg, nie jestem w stanie nic mądrego napisać, zwyczajnie z powodu mojej skromnej wiedzy na ten temat.
OdpowiedzUsuńW życiu bym nie przypuszczała ze Franek jest dzieckiem autystycznym, w żyyyyciu.
Jejku ta choroba przybiera tak różne twarze.
Agnieszko i znów do wszystkiego dokopałaś się sama, Franek nie mógł sobie wymarzyć wspanialsze mamy.
Chodź tera pewnie czujesz się taka malutka z tą diagnozą pamiętaj jesteś WIELKA
Dacie radę
Buziaczki
Poniekąd spodziewałam się takiej diagnozy, a z drugiej strony sama nie wiem- jakaś złość mnie ogarnęła jak przeczytałam ten fragment. To prawda, znam Franka tylko z wirtualnego świata, ale kurczę pieczone jakoś mi ten autyzm tutaj nie pasuje. Najważniejsze, że jest już ta diagnoza i wiecie z czym toczyć walkę, to bardzo ważne, że została postawiona nim Franio skończył 3 latka. Znam w P-niu super szkołę i generalnie ośrodek dla dzieci z cechami autystycznymi, moja znajoma tam pracuje. Jeśli będzie potrzebna jakakolwiek pomoc- walcie śmiało!Ja wierzę, że skoro mamy już takie dane i wiemy mniej więcej na czym się oprzeć to teraz już naprawdę wszystko ruszy do przodu. Potrzeba dużo cierpliwości i chęci zarówno ze strony specjalistów jak i oczywiście Was- najbliższych osób dla Frania, ale o czym ja mówię? Jestem przekonana, że sobie z tym poradzicie, nie mam wątpliwości, że w przyszłości będziecie wspominać ten czas niepewności i oczekiwania na diagnozę, gdy Wasz syn będzie już dorosły, a jego życie będzie pełne radości czego z całego serca Jemu i Wam życzę:*
OdpowiedzUsuńAga .... mocno Cie przytulam!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
OdpowiedzUsuńMoże gdybym nie wiedziała filmów z Franiem i nie zanała go z opwieści od Ciebie Aguś, to przyjęłabym tą diagnozę bez szoku....żaden ze mnie specjalista, wiem, ze mądrzy ludzie wystawili ta opinię, ale nijak nie pasuje mi ona do Frania...
OdpowiedzUsuńTak jak jedna z dziewczyn napisała, że Franio wyłamał się z wielu schematów nt jego rozwoju i tym razem tak bedzie.
Franciszku - zdolniacho moja, przytulam Cię ogromnie.
Kochani, dopiero wróciliśmy z nocnego ABRu, dlatego dopiero teraz odpisuję. Jutro postaram się zamiescic skan całej diagnozy, wtedy wiele spraw powinno byc jaśniejszymi. Mi terapeutka wszystko tłumaczyła przez ok 1,5 godz, potem przez godzinę objaśniała mi terapię dla Frania.
OdpowiedzUsuńFrancik nie ma autyzmu, ma CZR. Terapeutka mówiła mi, że CZR to ogromny worek, do którego wpada wiele różnych zaburzeń. Ona nie powie jakie ma Franc, bo nie od tego jest diagnoza funkcjonalna, musiałby miec kliniczną. Tylko ta jest nam do niczego niepotrzebna. Mamy plan terapii i o to nam chodziło.
CZR skojarzył mi się z MPD. Zobaczcie - MPD diagnozuje się u dziecka utykającego na jedna noge jak i u dziecka leżącego. Mam wrażenie, że w zakresie CZR Franek jest z tych utykających. Prawda jest jednak tez taka, że nie umieszczam tutaj zdjęć czy nagrań wymiotującego czy histeryzującefo Frania, lecz usmiechniętego, fajnego krasnalka. Myślę, że mamy które były z nami na turnusie w lipcu ub r i w styczniu tego roku mogłyby się tu wypowiedziec najlepiej. Moje relacje z turnuu były bardzo skąpe, bo był to mega trudny czas - ranek niechcący wyjść z pokoju, wymiotujący, płaczący, broniący się przed kontaktem z dziećmi, słabo nawiązujacy kontakt wzrokowy. Chłopaczek nasz kochany zaczął sie bardzo zmieniac po swoich 2 urodzinach. My te zmiany widzieliśmy, nie tylko my, ale i terapeuci pracujący z Franiem. I tak trafiliśmy do Prodeste. Nie wiem jakiego rodzaju są zaburzenia Frania, ale ta wiedza jest mi do niczego niepotrzeban, przynajmniej narazie.
Teraz wiemy, że nasz krasnalek potrzebuje fachowej pomocy.
Dziś usłyszeliśmy, że diagnoze zrobiliśmy w najlepszym możliwym momencie, że widać włożoną już pracę we Franka, ze jest w nim duży potencjał. To daje oooooogromnie dużo nadziei. Ale jest i strach, bo to nowy temat do okiełznania.
Jesli zaś chodzi o niedosłuch - uszkodzenie słuchu to jedno, problem w tym, że Franek wykazuje minimalne zainteresowanie kontaktem werbalnym. Ma aparaty, jak się go prosi by powiedził "o", "mama", "tata", powtarza jak maszynka. "mamamama" oznacza wszystko. I choć potrafi powiedzieć 'mama', 'tata' nigdy się do nas tak nie zwraca.
Ale my wierzymy w niego..tyle już pokonał..
Przed nami ważne decyzje, ustalenia, taka...rodzinna rewolucja.
Dobra, jutro umieszczę skan.
Idę już spać bo dzien był baaardzo długi.
Dziekuję Wam
Agnieszka trzymam mocno kciuki za Was!!!!
UsuńWierzę,że sobie ze wszystkim poradzicie.
W tym co piszesz jest dużo nadziei...
Najwazniejsze,że trzymasz rękę na pulsie od samego początku.
Franio ma cudowną mamę!!!!!
...mogę życzyć Aga Tobie i Franiowi aby ta terapia była skuteczna i pomocna dla Frania.
OdpowiedzUsuńFranio jest bardzo dzielny!!!
Czekam na część drugą diagnozy.
Ściskam i pozdrawiam :) Wierzę że dacie radę
Czy z diagnozą, czy bez diagnozy, przecież to ciągle ten sam cudny, kochany chłopczyk. Trzeba pracować, pracować i jeszcze raz pracować ale zaraz....przecież Wy cały czas to robicie!!! A Ty Aga jesteś dla mnie wzorem mamy!
OdpowiedzUsuńEfekty są, to bardzo ważne. Teraz będą jeszcze większe!! Łatwiej zmierzyć się z czortem jak się wie z czym się walczy. Teraz jesteście po zęby uzbrojeni w zalecenia skrojone dokładnie pod Krasnalka. Oczywiście, że raz jest łatwiej a raz trudniej, ale Franiu ma najlepszą rodzinę jaką można sobie wymarzyć a w rodzinie siła. Do boju Krasnalku - Szwajcaria czeka!!
Jak zawsze, niezmiennie, dziękuje Wam bardzo..
OdpowiedzUsuńDiagnoza od psychiatry jednak mogłaby się przydać, chociażby po to żeby zapewnić synowi dodatkowe zajęcia Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze. Pracuję z dziećmi z autyzmem i w zależności jaka gmina dzieci mają przyznane od 20 do 40 godzin miesięcznie ze specjalistą - nauczycielem ze szkoły specjalnej.fakt ze specjalistę trzeba znaleźć samemu, ale na pewno jest w waszej okolicy szkoła specjalna.
OdpowiedzUsuńPozdrawiam i życze powodzenia.
Monika
Narazie wszystko jest dla nas bardzo nowe. Nie wykluczam diagnozy klinicznej. Musimy tylko zamknąć jeden rozdział zycia, przeprowadzić się i zacząc prawdziwa terapie krasnalka.
UsuńBardzo dziekuje Moniko za radę:)