Franio lodożerca wczoraj:) |
Dziękuję za wszystkie komentarze pod
ostatnim moim wpisem, za maile, smsy i wpisy na forum.
Wasze opinie: „nie, to wszystko
pomyłka, Franio jest przecież taki słodki” wywołały uśmiech
na mojej twarzy:) Franek ma cudownych, prawdziwych Przyjaciół! My też:)
Kochani, prawda jest taka – jak już napisałam w komentarzu do poprzedniego wpisu – że nie zamieszczam
tu nagrań z bardzo problematycznych sytuacji z Franiem. I nigdy tego
nie zrobię. Nagrania te dostał do analizy zespół terapeutyczny –
był to w sumie około godziny filmików.
Jesteśmy laikami, tylko zwykłymi
rodzicami, ale widzieliśmy, że z Franiem zaczyna się coś dziać.
Wielokrotnie, ale też bez podawania wielu szczegółów, pisałam tu
o tym. Gdyby to był tylko jeden objaw... Terapeuci poskładali
wszystkie elementy układanki i wyszedł im obraz Frania, jaki wyszedł.
Nie ma co zaprzeczac, wypierać
prawdy. Ten okres mam za sobą. Teraz pokornie przyjmuję do
wiadomości zdanie fachowców. Naszym zadaniem nie jest buntowac się
i tupać nogami, płakać, żalić się, gorzknieć i Bóg wie co jeszcze, lecz pomóc krasnalkowi.
Nie złościcie się, że tutaj nie
opisywałam szczegółowo wszystkich problemów Frania. Wiele tych
kwestii jest bardzo intymnych, poza tym ten blog to jest po prostu
forma terapii dla naszej rodziny. Czasem po prostu nie da sie opisać wszystkiego. Wy widzicie zdjęcia cudownego
uśmiechniętego małego psotnika, my patrzymy na niego trochę
Waszymi oczami i baaaardzo nam to pomaga. Nawet jego wieczne wymioty
pomaga znieść... Sami opisujemy tu „pawienie” tak trochę
żartobliwie, ale to wcale nie jest zabawne.. Każde wejście w nowe
miejsce to dla nas ogromny stres. Spojrzenia ludzi, ich komentarze – czemu on wymiotuje, tak
płacze, uspokójcie go! A dlaczego to, dlaczego tamto itd. Mam ochotę czasem wrzasnąć na ludzi
obok, albo wgryźć się w tętnicę szyjna najbardziej oburzonej i zniesmaczonej wymiotami Frania osoby, ale...czemu ci ludzie są winni? Niczemu.
Terapeutka powiedziała mi wczoraj że
CZR to nie grypa, nie da się z tego wyleczyć, ale można nauczyć
dziecko funkcjonować w społeczeństwie. Mamy też szczęście, że
Frania zaburzenia nie są bardzo głębokie. Pani terapeutka
powiedziała też – jak pisałam w komentarzu do ostatniego posta –
że CZR to ogromny worek, do którego wrzuca się mnóstwo zaburzeń.
Prosiła, abyśmy nie oczekiwali od niej informacji, jaki typ
zaburzenia ma Franio, bo temu służy diagnoza kliniczna prowadzona
przez psychiatrę. Nam ona teraz nie jest do niczego potrzebna. Czy
to CZR typu 'A' czy 'B' jest bez znaczenia, w tej chwili najważniejsze
jest prowadzenie terapii. Powiedziała też, ze diagnozę zrobiliśmy w najlepszym momencie, że Franio jest jeszcze malutki i naprawdę można mu bardzo pomóc.
Czeka nas kolejna rewolucja, ale wierzę,
że damy radę. Przy Waszym wsparciu.
Ostatnie 7 miesięcy było bardzo
trudnych dla nas – najpierw słuch, potem problemy hematologiczne,
niedoczynnośc tarczycy, teraz CZR. Aż boje się umawiać okulistę..
Piszecie, że wszystko pewnie przez
słuch. Wczoraj usłyszałam (a w grudniu to samo powiedziała nam dr
Łada), że gdyby problemem Frania był tylko słuch, to by był mały
problem. Sprawa jest bardziej złożona.
Dzisiejsza noc była bardzo bardzo
trudna. Franek budził się co chwile, rozglądał po nieznanym
otoczeniu płakał... Ledwie patrzymy na oczy, bo i wczorajszy dzień
dla nas do łatwych nie nalezał.
Dlatego wybaczcie chaos w tym wpisie.
Chciałam tych kilka słów jeszcze dopisać zanim dalej ruszymy w
drogę.
Jedziemy prosto do Szczecina na święta
do mojej siostry.
Mam ogromną nadzieję, że trochę
odsapniemy, naładujemy akumulatory.
Wczesnym wieczorem postaram się
zamieścić skan diagnozy. Może przy okazji spostrzeżenia tam zawarte przydadzą
się też innym rodzicom?
Dziś już Wielki Czwartek.
Wypada więc wreszcie złożyć
życzenia świąteczne.
Kochani, życzymy Wam spokojnych,
rodzinnych Świąt Wielkanocnych.
Nadziei, dużo nadziei...
I jeszcze raz dziekujemy, ze jesteście
przy nas.
Agnieszka,
OdpowiedzUsuńogromny szacunek za walkę, jaką toczysz o Frania. Obserwujesz, reagujesz, pomagasz, konsultujesz, szukasz, drążysz itd. Wierzę głęboko, że krasnal okiełzna swoje zaburzenia i nauczy się zupełnie swobodnie funkcjonować w społeczeństwie i że będzie zupełnie normalnym i zwyczajnym chłopcem.
Nie musi być przecież profesorem, może być (z całym szacunkiem)zwykłym stolarzem, być samodzielny i szczęśliwy.
Wiem, że nie ma on autyzmu, takiego, o jakim słyszymy czy widzimy w TV, ma tylko pewne zaburzenia z tej grupy. Chciałam jednak polecić fantastyczną książkę o chłopcu z zaburzeniami, ze "zwyczajnym" autyzmem - jedna z najlepszych powieści, jakie w życiu czytałam - Jude Picoult "W naszym domu".
I mała prywata - proszę, pozdrów ode mnie Szczecin - w te święta mój Szczecin przyjeżdża do mnie :).
Dorota, ta książka, o której piszesz, nie jest o "zwykłym" autyzmie tylko o Zespole Aspergera, czyli autyzmie bez problemów z mową. Świetna książka swoją drogą.
UsuńMikka, jasne, masz rację, dzięki za zwrócenie uwagi. Zespół Aspergera. Co tylko potwierdza słowa Agi o dużym worku z wszelkimi zaburzeniami.
UsuńZdrowych i Szczesliwych Świąt.... Aga ...to sie jeszcze wszystko poukłada! Odpoczywajcie !
OdpowiedzUsuńAgnieszko,
OdpowiedzUsuńpo pierwsze dziękujemy za życzenia, również życzymy spokojnych świąt, chociaż chwili odpoczynku po tym wszystkim.
Co do diagnozy... Jak dostaliśmy naszą diagnozę psychiatra powiedział, że Aspik to ciągle to samo dziecko, z tymi samymi problemami i tak samo urocze i kochane. Kawałek papieru dziecka nie zmieni. To samo Wam powtarzam. Franek jest tak samo kochanym, uroczym łobuziakiem jak był.
Do wszystkich, którzy z tematem się nie zetknęli. Całościowe Zaburzenia Rozwoju (CZR) to nie autyzm w powszechnym znaczeniu tego słowa. To zaburzenie należące do spektrum autyzmu. Tak jakby "łagodniejsze". Dziecko z CZR przejawia pewne cechy autystyczne. Dziecko takie może być kontaktowe, urocze, kochane, uśmiechnięte. Ma tylko pewne deficyty rozwojowe, które trzeba wypracować, żeby takie dziecko mogło normalnie żyć, skończyć szkołę, iść do pracy i założyć rodzinę.
Zdrowych, pogodnych, pełnych uśmiechu Świąt!!!!
OdpowiedzUsuńAguś dacie radę pokonać wszystkie problemy, wierzę w to gorąco!!!!
Wspaniałe podejście do problemu.
OdpowiedzUsuńCałusy dla krasnala i całej Waszej rodzinki.
SILNA KOBIETA Z CIEBIE AGNIESZKO!!!! TRZYMAM ZA WAS KCIUKI!!!!
OdpowiedzUsuńAguś ja wiem wszystko. Od kiedy zaczęłaś mówić o tych zachowaniach Frania, to ja się mocniej zmartwiłam, bo dla mnie to wszystko oznaczało - uszkodzenie mózgu. Nawet ta nadwrażliwość słuchowa (która może i na pewno ma związek z uszkodzeniem słuchu..., ale..., nie tylko).
OdpowiedzUsuńFranio wiele, za wiele przeszedł. Ja widziałam jak byliście u nas jaki był przerażony nowym miejscem. Owszem dzieci czasami tak reagują..., ale.., no właśnie... I widziałam jaki On drobniutki jest, tego na zdjęciach wcale nie widać. Na nagraniach to mała psota jest, zuch taki, ale ja widziałam Go i wiem, że to delikatny, bardzo, bardzo, za bardzo na to by być zdrowym dzieckiem, Chłopaczek...
Ale widziałam też Tatę - to ogromnej energii tarcza obronna! Widziałam Ciebie i znam Cię już trochę ;-), Ty z kolei to ogromne działo, najwyższego kalibra - wiem, że nie spoczniesz póki Franek nie powie Ci, mamo daj spokój, ja już mam swoje dzieci, pracuję, wyjeżdżam (do Szwajcarii;-)), dom zbudowłem, drzewo posadziłem.., nie musisz mnie już pilnować. ;-)
Widzę też tych wszystkich wspanialych Ludzi którzy Was wspierają, kochają, podziwiają..., i wiem, że musi być dobrze...
Nie ważne jak to zwał, ważne, że z tego wyjdziecie! Może potrwać lata, ale będzie dobrze!!!
Bardzo, bardzo wrażliwy - chciałam napisać - nie wiem gdzie mi to słowo uciekło....
OdpowiedzUsuńI zapomniałam napisać - Zdrowych i spokojnych Świąt!
Aga ja z całego serca Wam kibicuję i wierzę, że CZR też pokonacie. Buziole dla Frania.
OdpowiedzUsuńWESOŁYCH ŚWIĄT!
Kochani, cudowni ludzie - dziękuję, dziękuję dziękuję!
OdpowiedzUsuńKajuś, ja pamiętam jak ty chyba już rok temu mówiłaś mi o Delacato.. Masz swoje doświadczenie życiowe, widziałaś więcej niż ja..
Lecę szybko umieścić diagnozę a potem uciekam do rodziny:)
Na pewno zrobicie wszystko co możliwe, żeby Franeczek wyrósł na fajnego faceta, zdrowego na tyle ile to maksymalnie możliwe. To się liczy przede wszystkim. Będzie dobrze! Wesołych Świąt dla Waszej rodzinki i buziaki dla Frania!
OdpowiedzUsuńAgnieszko dla całej Waszej rodzinki Zdrowych, pogodnych i spokojnych Świąt.
OdpowiedzUsuńTak naprawdę to nie wiem co napisać, najbliżej mi do postu Kajki, w mojej głowie cały czas jest Franio taki jakiego go widziałam będąc u Was, spokojny, drobniutki szkrabek który układał sobie zwierzaki na podłodze a potem zaciekle walczył o czekoladowego piernika :) I pamiętam jak podał mi rączkę na do widzenia i ten spokój w jego oczach. Nie znam się kompletnie na tym co jest napisane w tej diagnozie ale wiem że Franio ma wspaniałych rodziców którzy o niego walczyli i nadal walczą i musi być dobrze.
Buziaki dla całej waszej czwóreczki.
Aguś, zdrowych i wesołych no i mokrego dyngusa
OdpowiedzUsuńBuziaczki