czwartek, 5 kwietnia 2012

Diagnoza - jeszcze słówko


Franio lodożerca wczoraj:)

Dziękuję za wszystkie komentarze pod ostatnim moim wpisem, za maile, smsy i wpisy na forum.
Wasze opinie: „nie, to wszystko pomyłka, Franio jest przecież taki słodki” wywołały uśmiech na mojej twarzy:) Franek ma cudownych, prawdziwych Przyjaciół! My też:)

Kochani, prawda jest taka – jak już napisałam w komentarzu do poprzedniego wpisu – że nie zamieszczam tu nagrań z bardzo problematycznych sytuacji z Franiem. I nigdy tego nie zrobię. Nagrania te dostał do analizy zespół terapeutyczny – był to w sumie około godziny filmików.
Jesteśmy laikami, tylko zwykłymi rodzicami, ale widzieliśmy, że z Franiem zaczyna się coś dziać. Wielokrotnie, ale też bez podawania wielu szczegółów, pisałam tu o tym. Gdyby to był tylko jeden objaw... Terapeuci poskładali wszystkie elementy układanki i wyszedł im obraz Frania, jaki wyszedł.
Nie ma co zaprzeczac, wypierać prawdy. Ten okres mam za sobą. Teraz pokornie przyjmuję do wiadomości zdanie fachowców. Naszym zadaniem nie jest buntowac się i tupać nogami, płakać, żalić się, gorzknieć i Bóg wie co jeszcze, lecz pomóc krasnalkowi.


Nie złościcie się, że tutaj nie opisywałam szczegółowo wszystkich problemów Frania. Wiele tych kwestii jest bardzo intymnych, poza tym ten blog to jest po prostu forma terapii dla naszej rodziny. Czasem po prostu nie da sie opisać wszystkiego. Wy widzicie zdjęcia cudownego uśmiechniętego małego psotnika, my patrzymy na niego trochę Waszymi oczami i baaaardzo nam to pomaga. Nawet jego wieczne wymioty pomaga znieść... Sami opisujemy tu „pawienie” tak trochę żartobliwie, ale to wcale nie jest zabawne.. Każde wejście w nowe miejsce to dla nas ogromny stres. Spojrzenia ludzi, ich komentarze – czemu on wymiotuje, tak płacze, uspokójcie go! A dlaczego to, dlaczego tamto itd. Mam ochotę czasem wrzasnąć na ludzi obok, albo wgryźć się w tętnicę szyjna najbardziej oburzonej i zniesmaczonej wymiotami Frania osoby, ale...czemu ci ludzie są winni? Niczemu.

Terapeutka powiedziała mi wczoraj że CZR to nie grypa, nie da się z tego wyleczyć, ale można nauczyć dziecko funkcjonować w społeczeństwie. Mamy też szczęście, że Frania zaburzenia nie są bardzo głębokie. Pani terapeutka powiedziała też – jak pisałam w komentarzu do ostatniego posta – że CZR to ogromny worek, do którego wrzuca się mnóstwo zaburzeń. Prosiła, abyśmy nie oczekiwali od niej informacji, jaki typ zaburzenia ma Franio, bo temu służy diagnoza kliniczna prowadzona przez psychiatrę. Nam ona teraz nie jest do niczego potrzebna. Czy to CZR typu 'A' czy 'B' jest bez znaczenia, w tej chwili najważniejsze jest prowadzenie terapii. Powiedziała też, ze diagnozę zrobiliśmy w najlepszym momencie, że Franio jest jeszcze malutki i naprawdę można mu bardzo pomóc.
Czeka nas kolejna rewolucja, ale wierzę, że damy radę. Przy Waszym wsparciu.

Ostatnie 7 miesięcy było bardzo trudnych dla nas – najpierw słuch, potem problemy hematologiczne, niedoczynnośc tarczycy, teraz CZR. Aż boje się umawiać okulistę..
Piszecie, że wszystko pewnie przez słuch. Wczoraj usłyszałam (a w grudniu to samo powiedziała nam dr Łada), że gdyby problemem Frania był tylko słuch, to by był mały problem. Sprawa jest bardziej złożona.

Dzisiejsza noc była bardzo bardzo trudna. Franek budził się co chwile, rozglądał po nieznanym otoczeniu płakał... Ledwie patrzymy na oczy, bo i wczorajszy dzień dla nas do łatwych nie nalezał.
Dlatego wybaczcie chaos w tym wpisie. Chciałam tych kilka słów jeszcze dopisać zanim dalej ruszymy w drogę.
Jedziemy prosto do Szczecina na święta do mojej siostry.
Mam ogromną nadzieję, że trochę odsapniemy, naładujemy akumulatory.
Wczesnym wieczorem postaram się zamieścić skan diagnozy. Może przy okazji spostrzeżenia tam zawarte przydadzą się też innym rodzicom?

Dziś już Wielki Czwartek.
Wypada więc wreszcie złożyć życzenia świąteczne.

Kochani, życzymy Wam spokojnych, rodzinnych Świąt Wielkanocnych.
Nadziei, dużo nadziei...

I jeszcze raz dziekujemy, ze jesteście przy nas.

15 komentarzy:

  1. Agnieszka,
    ogromny szacunek za walkę, jaką toczysz o Frania. Obserwujesz, reagujesz, pomagasz, konsultujesz, szukasz, drążysz itd. Wierzę głęboko, że krasnal okiełzna swoje zaburzenia i nauczy się zupełnie swobodnie funkcjonować w społeczeństwie i że będzie zupełnie normalnym i zwyczajnym chłopcem.
    Nie musi być przecież profesorem, może być (z całym szacunkiem)zwykłym stolarzem, być samodzielny i szczęśliwy.
    Wiem, że nie ma on autyzmu, takiego, o jakim słyszymy czy widzimy w TV, ma tylko pewne zaburzenia z tej grupy. Chciałam jednak polecić fantastyczną książkę o chłopcu z zaburzeniami, ze "zwyczajnym" autyzmem - jedna z najlepszych powieści, jakie w życiu czytałam - Jude Picoult "W naszym domu".

    I mała prywata - proszę, pozdrów ode mnie Szczecin - w te święta mój Szczecin przyjeżdża do mnie :).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dorota, ta książka, o której piszesz, nie jest o "zwykłym" autyzmie tylko o Zespole Aspergera, czyli autyzmie bez problemów z mową. Świetna książka swoją drogą.

      Usuń
    2. Mikka, jasne, masz rację, dzięki za zwrócenie uwagi. Zespół Aspergera. Co tylko potwierdza słowa Agi o dużym worku z wszelkimi zaburzeniami.

      Usuń
  2. Zdrowych i Szczesliwych Świąt.... Aga ...to sie jeszcze wszystko poukłada! Odpoczywajcie !

    OdpowiedzUsuń
  3. Agnieszko,
    po pierwsze dziękujemy za życzenia, również życzymy spokojnych świąt, chociaż chwili odpoczynku po tym wszystkim.
    Co do diagnozy... Jak dostaliśmy naszą diagnozę psychiatra powiedział, że Aspik to ciągle to samo dziecko, z tymi samymi problemami i tak samo urocze i kochane. Kawałek papieru dziecka nie zmieni. To samo Wam powtarzam. Franek jest tak samo kochanym, uroczym łobuziakiem jak był.

    Do wszystkich, którzy z tematem się nie zetknęli. Całościowe Zaburzenia Rozwoju (CZR) to nie autyzm w powszechnym znaczeniu tego słowa. To zaburzenie należące do spektrum autyzmu. Tak jakby "łagodniejsze". Dziecko z CZR przejawia pewne cechy autystyczne. Dziecko takie może być kontaktowe, urocze, kochane, uśmiechnięte. Ma tylko pewne deficyty rozwojowe, które trzeba wypracować, żeby takie dziecko mogło normalnie żyć, skończyć szkołę, iść do pracy i założyć rodzinę.

    OdpowiedzUsuń
  4. Zdrowych, pogodnych, pełnych uśmiechu Świąt!!!!

    Aguś dacie radę pokonać wszystkie problemy, wierzę w to gorąco!!!!

    OdpowiedzUsuń
  5. Wspaniałe podejście do problemu.
    Całusy dla krasnala i całej Waszej rodzinki.

    OdpowiedzUsuń
  6. SILNA KOBIETA Z CIEBIE AGNIESZKO!!!! TRZYMAM ZA WAS KCIUKI!!!!

    OdpowiedzUsuń
  7. Aguś ja wiem wszystko. Od kiedy zaczęłaś mówić o tych zachowaniach Frania, to ja się mocniej zmartwiłam, bo dla mnie to wszystko oznaczało - uszkodzenie mózgu. Nawet ta nadwrażliwość słuchowa (która może i na pewno ma związek z uszkodzeniem słuchu..., ale..., nie tylko).
    Franio wiele, za wiele przeszedł. Ja widziałam jak byliście u nas jaki był przerażony nowym miejscem. Owszem dzieci czasami tak reagują..., ale.., no właśnie... I widziałam jaki On drobniutki jest, tego na zdjęciach wcale nie widać. Na nagraniach to mała psota jest, zuch taki, ale ja widziałam Go i wiem, że to delikatny, bardzo, bardzo, za bardzo na to by być zdrowym dzieckiem, Chłopaczek...
    Ale widziałam też Tatę - to ogromnej energii tarcza obronna! Widziałam Ciebie i znam Cię już trochę ;-), Ty z kolei to ogromne działo, najwyższego kalibra - wiem, że nie spoczniesz póki Franek nie powie Ci, mamo daj spokój, ja już mam swoje dzieci, pracuję, wyjeżdżam (do Szwajcarii;-)), dom zbudowłem, drzewo posadziłem.., nie musisz mnie już pilnować. ;-)
    Widzę też tych wszystkich wspanialych Ludzi którzy Was wspierają, kochają, podziwiają..., i wiem, że musi być dobrze...
    Nie ważne jak to zwał, ważne, że z tego wyjdziecie! Może potrwać lata, ale będzie dobrze!!!

    OdpowiedzUsuń
  8. Bardzo, bardzo wrażliwy - chciałam napisać - nie wiem gdzie mi to słowo uciekło....
    I zapomniałam napisać - Zdrowych i spokojnych Świąt!

    OdpowiedzUsuń
  9. Aga ja z całego serca Wam kibicuję i wierzę, że CZR też pokonacie. Buziole dla Frania.
    WESOŁYCH ŚWIĄT!

    OdpowiedzUsuń
  10. Kochani, cudowni ludzie - dziękuję, dziękuję dziękuję!

    Kajuś, ja pamiętam jak ty chyba już rok temu mówiłaś mi o Delacato.. Masz swoje doświadczenie życiowe, widziałaś więcej niż ja..

    Lecę szybko umieścić diagnozę a potem uciekam do rodziny:)

    OdpowiedzUsuń
  11. Na pewno zrobicie wszystko co możliwe, żeby Franeczek wyrósł na fajnego faceta, zdrowego na tyle ile to maksymalnie możliwe. To się liczy przede wszystkim. Będzie dobrze! Wesołych Świąt dla Waszej rodzinki i buziaki dla Frania!

    OdpowiedzUsuń
  12. Agnieszko dla całej Waszej rodzinki Zdrowych, pogodnych i spokojnych Świąt.

    Tak naprawdę to nie wiem co napisać, najbliżej mi do postu Kajki, w mojej głowie cały czas jest Franio taki jakiego go widziałam będąc u Was, spokojny, drobniutki szkrabek który układał sobie zwierzaki na podłodze a potem zaciekle walczył o czekoladowego piernika :) I pamiętam jak podał mi rączkę na do widzenia i ten spokój w jego oczach. Nie znam się kompletnie na tym co jest napisane w tej diagnozie ale wiem że Franio ma wspaniałych rodziców którzy o niego walczyli i nadal walczą i musi być dobrze.
    Buziaki dla całej waszej czwóreczki.

    OdpowiedzUsuń
  13. Aguś, zdrowych i wesołych no i mokrego dyngusa
    Buziaczki

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję