niedziela, 29 lipca 2012

Niedzielnie

Kilka minut spaceru od domu i ... inny świat:)
Przed południem postanowiliśmy wybrać się na spacer do lasu koło naszego domu. Całą noc padał deszcz i wreszcie pogoda zrobiła się ludzka - cudowne 21 stopni:) Spacer trwał całe dwie godziny, bo Franula musiał poklepać po pupci każdy napotkany na drodze kamyczek. 
To był naprawdę fantastyczny wypad.


Nawet troszkę na rowerku
udało się krasnalkowi pojechać
- bez rowerka Franio teraz z domu się nie rusza:)
Po południu zadzwoniła z obozu Natulka - cała szczęśliwa i rozemocjonowana. Zameldowała, że jest fantastycznie, nie ma czasu na nudę i że nas kocha:) 
Fajnie ją taką słyszeć. 










Booo wam ucieknę!:)


Chwila odpoczynku na kamieniu

O rajuuu!! Jaka wielka drabinka!!!:)

Wieczorem Franula postanowił poćwiczyć dmuchanie świeczki! Ale mieliśmy ubaw z krasnala! Chyba chłopaczek nasz czuje, że trzecie urodziny zbliżają się duuużymi krokami.
Poniżej trzy filmiki - wszystkie monotematyczne:) Franula oglądając je zaśmiewał się do łez:) My też:) Nie potrafię zdecydować, który fajniejszy, więc zamieszczam wsystkie tsy:) Miłego oglądania










Nasz spokój mącą zawieszania się krasnalka. Rozmawiałam na ten temat z naszą dr z IMiDu - powiedziała, że są one bardzo niepokojące. Poprosiła o przesłanie nagrania, które dalej przekaże dr neurolog prowadzącej Frania. Nagranie obejrzała także franiowa ciotka, dr Ewa, która również była bardzo zaniepokojona tymi zawieszeniami. Na czym polega problem? Taką postać może przybierać także epilepsja (krótkie napady do 20 sek. - petit mai). Franiutek miał swojego czasu drgawki i zmiany w eeg. Wiemy, że był zagrożony epilepsją. Nasza dr z IMiDu powiedziała, że u dzieci z tak dramatycznym startem w życie niestety często z czasem pojawia się epilepsja:( Myślę więc, że zbliża się diagnostyka na oddziale neurologicznym. Jesteśmy zdania, że trzeba koniecznie i jak najszybciej wyjaśnić podłoże owych zawieszeń. Jeśli to epilepsja, to trzeba jak najszybciej pomóc krasnalkowi. 
Boże...ale może jednak to nie to?..


Nie chcę kończyć smutno. Więc na koniec zdjęcie znalezione dziś w komórce - wakacyjny agroturystyczny Franciszek jeszcze raz:)


Będzie dobrze!




Ps. Aukcja Aniołka osiągnęła już 182,50 zł! Za tę kwotę możemy już opłacić krasnalkowi 3 godziny rehabilitacji (3 x 60 zł) lub 1 spotkanie w Prodeste (180 zł). Ten wynik to już ogromny sukces!:)

59 komentarzy:

  1. Piękne dmuchanie świeczki :) Dodam, że mój Tymek też jeszcze nie opanował :)
    Trzymam kciuki, żeby zawieszenia były zwykłymi zamyśleniami!
    Pozdrawiam pourlopowo!!
    Jowita

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A odpoczęłaś coś chociaż pod namiotami?:)
      Buziaki dla Tymka:)
      Dla Ciebie tez, ofkors;-)

      Usuń
    2. Przez pierwszy tydzień wymokłam, a przez drugi wypoczęłam.
      Największą sensacja jest to, że Tymek zaczął mówić mama :)
      teraz 15 razy dziennie mu każę to powtarzać żeby nie zapomniał :)
      Buziaczki dla Was wszystkich :)
      Jowita

      Usuń
  2. uwielbiam Franciszka i jego wszelkie poczynania,jest słodszy od najsłodszego pączka:)sama radość.
    Wszystko będzie dobrze, wiem i wierzę w to...Ignasiowa Mama

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj Aga..:)
      Dzieki za kciuki i wiarę:)
      A jak Ignaś? Jego problemy z serduszkiem juz poszły w zapomnienie? Mam taką nadzieję.
      Buziaki dla Waszego walecznego:)

      Usuń
    2. Ignaś bardzo szybko dogonił rówieśników. Był na turnusie trzymiesięcznym rehabilitacyjnym i to ruszyło go bardzo.W piątek mieliśmy holter na dobę, ale na wynik musimy czekać do września i w tedy zobaczymy, czy już może być bez leków na stałe czy musi do nich wrócić. Ogólnie jest dobrze, może i bardzo dobrze, ale niestety nie mamy tutaj kardiologa, który znałby się na wadach Ignasia, a w CZDz mówią,że nie ma co się doszukiwać. Jak każda matka głęboko w duszy czuję niepokój, ale cieszymy się bardzo, że wyszliśmy z tego. Aga mam prośbę pytałam Cię o dysmorfie.Mogłabyś mi napisać jakie badania robiliście Franiowi, Ignaś też miał podejrzenie dyskretnych cech.Buziaki wielkie:)

      Usuń
    3. Ale piszesz o turnusie stacjonarnym w CZD czy w przychodni rehab czy o turnusie wyjazdowym? Bo mi 'turnus rehab' kojarzy się tylko z takim dwutygodniowym intensywnym turnusem wyjazdowym za ciężką kasę.

      Jesli chodzi o dysmorfię twarzy - Francik miał robione badania genetyczne, które zresztą wyszły ok:)

      Usuń
    4. Turnus był stacjonarny w szpitalu w Białymstoku oficjalnie niby byliśmy na oddziale rehab, a w praktyce jeździliśmy codziennie na godzinę ćwiczeń, ciężka praca nie była mocno nam potrzebna, więc to w zupełności wystarczyło.
      Ignaś też miał badania genetyczne, ale ostatnio jedna z Pań dr stwierdziła, że to za mało, bo takie badanie o niczym nie świadczy, więc byłam ciekawa jak to u Was wyglądało.

      Usuń
    5. Oki, rozumiem.
      Aga, zalezy jakie badanie/-a miał wykonywane Ignaś.
      Nie mam teraz pod ręką teczki z badaniami Frania, ale krasnal obok kariotypu miał jeszcze 1 b szczegółowe badanie wykrywające malutkie uszkodzenia. Zabij...nie pamiętam nazwy...coś..."do macierzy". Jesli Ci bedzie za leżało na tym badaniu, odszukam je:)

      Usuń
    6. Ja po prostu nie wiem, czy zostawić to, czy może brnąć dalej. w CZD powiedzieli mi,że jak kariotyp wyjdzie ok, to mam nawet się nie zgłaszać do genetyka, ale ostatnie sugestie Pani dr dały mi do myślenia.I sama nie wiem, czy męczyć Ignasia czy zostawić jakim jest.I czy teraz po tylu transfuzjach nadal można wykonać badania gen.? Doświadczona Ciotko doradź:)

      Usuń
  3. Kurczę, oby te zawieszenia nie były niczym poważnym. :(
    Mam nadzieję, że wszystko wyjdzie ok...

    A przy świeczkach jest rewelacyjny, taki słodziak :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. My tez mamy taka nadzieję.
      A dzieciaczki - fakt - trochę podobne są do siebie:)
      Blondaski dwa:)

      Usuń
  4. Rechotałam rozgłośnie aż przyszli popatrzeć, z czego tak płaczę. :) Kurde, słodziak mój kochany...
    A z tą epilepsją to ja się na nią nie zgadzam, więc on jej nie może mieć. Zwłaszcza, że jakby co, to ja wywar tajemny uwarzę, znajdę nawet łzy dziewicy w szczęściu wylane, żeby dodać! Bo pajęcze oczka i jaszczurcze ogony już mam! ;)))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. :) My ledwie się trzymaliśmy robiąc te nagrania:) Zaplute było wszystko w promieniu 1 metra:)
      Warz, ciotka, ten Twój wywar proszę.

      Usuń
  5. Aguś mam nadzieję że to nie epi, i wszystkimi palcyma i całym sercem trzymam za Was kciuki, bo podjęcie dalszych kroków to jest leczenia wcale nie jest takie proste, to nie jest podanie antybola...
    Dompodsosnami to może ja poproszę o jakiś cudowny wywar na epi, potrzebny nam od już!!!
    Aga pięknie tam macie, tym bardziej podziwiam was za to co robicie :)
    A Francik dmuchający świeczkę cud miód!!!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Justyna, pamietam nasze rozmowy na turnusie, pamiętam Twoje opowieści o epi - Twoje i innych dziewczyn.
      Zobaczymy..

      Buziaki dla Binia i Ciebie:)

      Usuń
  6. zapomniałam dodać - jakie cudne dźwięki on z siebie wydaje przy dmuchaniu i po również :)

    OdpowiedzUsuń
  7. To jest to!!!! dom pod lasem, jest to piękne miejsce, gdzie odpocząć można- w lesie czas biegnie inaczej, przynajmniej u nas ;-)
    Trzymam kciuki za dalsze badania, nie chcę smucić- ale jak najszybciej wybierzcie się na neurologię

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, kiedy u Madzi zdiagnozowano epi? Ile lat miała?

      Usuń
  8. Ciocia jak to dobrze że zamieściłeś wszystkie 3 :) Są świetne i śmieszne. Chyba mocniej od Franka to dmuchał tylko huragan Katcherina :)
    Ale jak Francik się świetnie komunikuje i gorące potrafi powiedzieć i "jeszcze" super pokazuje i "nie" i "nie ma"...jestem w szoku.
    Z tymi zawiasami to fakt trzeba młodzieńca przebadać tak na wszelki "W", ale nie martw się bo po mojemu on się poprostu wtedy zastanawia nad jakąś poważną, profesorską sprawą rodem ze Szwajcarii (wiesz to śmieszne z tą Szwajcarią, bo właśnie dziś widząc reklamę jakiegoś banku w google uświadomiłam sobie że Franek-Frank szwajcarski...to musi być jakaś dobra wróżba:)
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Franula bardzo chce się komunikować z otoczeniem, to nam ogromnie ułatwia sprawę. Szybko załapał o co chodzi w gestach. mam nadzieje, że jak mamusia wróci ze szkolenia Makatonu, nauka bedzie szla krasnalkowi sprawniej:)

      Usuń
  9. Czy tylko mi się wydaje, że Franio powiedział 'gorące' w trzecim filmiku? Cudne filmiki. Śmieszne i bardzo pozytywne.
    Trzymam kciuki za badania.
    Ola

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kurka wodna mi też się tak wydaje....
      Aga ty się jakoś ustosunkuj do tych "wydawanek"

      Usuń
    2. Olu, faktycznie tak to brzmi:)
      Niestety to tylko zbieg okoliczności, ale bardzo miły:)
      Gorący, to "siiii"

      Usuń
  10. hahaha Jak będę miała jeszcze kiedyś syna to nazwę go Franciszek :))) Jest po prostu boski! Filmik nr 2 powalił mnie na kolana :)) Odgłosy "paszczowe" podczas dmuchania są niesamowite hehehe
    Pozdrawiamy z Szymusiem serdecznie - ciotka ze Szczecina :)

    OdpowiedzUsuń
  11. Cudny agroturystyczny Franio :)
    dwugodzinna wycieczka? toż to Franulek w lepszej formie niż ja jest.... pewnie bym go nie dogoniła ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ciocia, a Ty czytałaś uważnie? Te 2 godziny to dlatego, że Franiutek musiał niemal kazdy kamyczek po dupci poklepać:)
      Jesli chodzi zas o doganianie krasnalka - Natalia na bank postawi Cie na nogi po operacji:) Tylko poproś ją o taki zestaw ćwiczeń jaki stosuje u Frania - nie dość ze w trakcie zajęć sie chichra - tylko czasem sie wkurza;-) - za to po rehab ma napęd iście atomowy:)

      Buziaki:)

      Usuń
    2. czytałam czytałam :) Franio sięga kamyczków, a ja raczej tego nie dam rady zrobić ;) hahaha

      Usuń
  12. Filmiki rewelacja:) uśmiałam sie do łez...zdjęcia piekne:) Trzymam kciuki za Was kochani:)))

    OdpowiedzUsuń
  13. Filmiki i dmuchanie świeczki pierwsza klasa ...

    OdpowiedzUsuń
  14. Jesteście naprawdę niezawodni.
    Bardzo się wzruszyłam czytając Wasze komentarze.

    Czasem zastanawiam się, czy nie powinnam zacząć zakładać trochę mniej optymistyczne scenariusze. Sprawdzamy Frania bardzo dokładnie, jesli coś nas niepokoi staramy się szukać pomocy, tylko ja za każdym razem huraoptymistycznie wierzę, że dany problem NA PEWNO Frania ominie. No i jak narazie różnie z tym "omijaniem" było. Ale ta wiara jest we mnie także teraz w zwiazku z epi. A może nie powinno jej być? Może czas zakładać ciut mniej optymistyczne scenariusze? Moze..jak to niedawno usłyszałam - "czas się pogodzić, że Franio będzie inny"?
    Nie wiem, sama nie wiem.
    Ale nie potrafię tak.
    Teraz tylko modle się, żeby się z domem udało, żeby pomoc dla Franiutka była bliżej.
    Może na 3 urodziny krasnalka dostaniemy - my i on - ten prezent?

    Jutro zadzwonię do Wawy, spróbuję się czegoś dowiedzieć. A narazie mam nadzieję.
    Niezmiennie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jasne,że Franio będzie inny-nie ma takiego drugiego Dzielnego Franeczka.Jest jedyny taki...I myśl tylko optymistycznie-Prababka

      Usuń
  15. Superantski jest Franio na tych nagraniach!!! I POWIEDZIAŁ "gorąco"!!! A Ty Matka wywał z swojego słownika "przypadek"! I za każdym razem jak powie coś tak podobnego do słowa które pasuje do sytuacji chwal Dziecko, że pięknie powiedział! Bo taka, na razie, jest Jego mowa i należy ją wzmacniać. :-)
    Ja Ci dam przypadki!
    I kciuki trzymam by wyniki neurologiczne wyszły prawidłowe!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ooooooooooooooooooooookkkkeeeeeeyyyyyyyyy, nie bede sie z Wami spierać:)
      Ino powiedz mi jak ja miałam go chwalic w czasie dmuchania tej swieczki skoro jedyna rzeczą o której myślałam było, zeby się nie udusić ze śmiechu:)

      Usuń
    2. Nooo jak się ma takiego zabawnego Synka, to łatwe to nie będzie ale wierzę, że Tobie się uda.
      Ja wczoraj kilkakrotnie oglądałam te filmy by sobie nastrój poprawić! ;-)
      Franio jest najsłodszym chłopczykiem jakiego znam!!!
      A wiesz, że mi się jeszcze (na drugim filmie) wydaje, że parę razy powiedział też "nie mogę". :-)
      Ja Ci mówię Ciotka, On więcej mówi niż Matka sobie zdaje z tego sprawy. ;-) Chwytaj każdą słowo podobną rzecz, wzmacniaj i chwal ile wlezie i zobaczysz, że zacznie częściej mówić. Na razie po swojemu, a z czasem po naszemu. A potem Go nie przegadasz! ;-)

      Usuń
  16. Przesłuchalam kilka razy i ewidentnie Franio użył słowa GORĄCE To nie może być przypadek :)

    OdpowiedzUsuń
  17. Jejciu ale świetne filmiki Franulek pięknie dmucha świeczkę,macie niesamowite okolice na spacery w sam raz! Agnieszko wszyscy tutaj zaciskamy mocno kciuki że z Franulkiem będzie tylko lepiej, mam nadzieje że te podejrzenia w kierunku epilepsji absolutnie się nie potwierdza, trzymaj się, buziaki! :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Monika, my tez mamy taką nadzieję, jakkolwiek...pół nocki miałam dzis z głowy.. Myślenie nie boli (ponoc), na bank za to boli niewyspanie:) O tym zresztą sama wiesz najlepiej:)
      Buziaki dla Was, dziewczynki

      Usuń
  18. Odpowiedzi
    1. Od kilku dni sie zastanawiałm, gdzie tak znikliscie. Już sądziłam, że nowy członek rodziny pojawił się na świecie i Was tak zaabsorbował:)

      Usuń
  19. Super wyprawa do lasu :) a Natalci wyznanie miłosne - musi rozklejać serce :)

    Dmuchanie świeczki po prostu rewelka. Krzysiowi na 3 urodziny nie udało się jeszcze zdmuchnąć świeczek, ale dokonał już tego na 4

    Co do zawieszeń. U nas to było tak że między 2 a 3 rokiem były takie dziwne epizody z tikami, do tego 2 eeg nieprawidlowe (padaczkowe) - jednak lekarze kazali czekać czy się rozwinie - no i rozwinęło się w zanik :D czego i Wam życzę! Będzie dobrze, po mojej Kasi wiem, ze lekarze często widzą symptomy padaczki mimo że jej nie ma - u Was też tak bedzie, wspomnisz moje słowa ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No fajnie rozmawiało się teraz z Natką:) Cudna jest i tyle:)

      Przy pierwszych nieprawidłowych eeg lekarze u Frania też czekali na rozwój sytuacji, Miał tylko wprowadzone leczenie Luminalem - przeciwdrgawkowo. Z czasem samo minęło.

      Usuń
  20. Ej, a moze Natka sie zakochala na tym obozie, skoro taka zachwycona? Widzisz Matka, do tej pory mialas wyrzuty, ze nie poswiecasz jej dostatecznie duzo czasu a tu tylko patrzec, a sie okaze, ze jest to jej bardzo na reke.

    Dmuchanie superanckie. Bedzie z Frania Dmuchacz.
    Pozdrowka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A to kobieta musi sie zakochac żeby być szczęśliwą?;-)
      Myślę, ze odpoczynek, bliskość przyjaciół i dobrze zaplanowany czas też mogą wprawić kobietę - czy małą czy dużą - w zachwyt:)

      Usuń
  21. 1. Ja to 'gorące' usłyszałam po 4 przesłuchaniu filmiku:) Wczesniej umierałam ze smiechu. Jestem więc usprawiedliwiona:) 1 brak wzmocnienia nie zaszkodzi młodzieńcowi:)
    2. Niech Twe słowa w złoto sie zamienią:)
    3. Ale wiesz jaką Franio ma przeszłość. Wolałabym jednak, aby nie była to epi. Jakkolwiek wierze, ze nawet jeśli, to...damy radę.

    Uwielbiam Hanię:)
    4latki sa do bólu szczere, może to i lepiej, ze Francys jeszcze nie mówi?...:)

    OdpowiedzUsuń
  22. Sory ludziska, ja w ogóle z innej beczki, ale nie mogę się oprzeć. Muszę to napisać:
    ANIOŁEK NA ALLEGRO WART JEST JUŻ 400!!!!!!!!!!!!!!
    Świat to jest piękny, a ludzi to mają takie wielkie serca, że nie da się tego rozumem ogarnąć :) :)
    Ja też mam serce całkiem, całkiem (skromna przy tym jestem :) ale portfel malusieńki, dlatego tylko z całych sił kibicuję aniołkowi i jego kupcom...ludziska jestem z was dumna!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. cooo????? A skąd Ty to wiesz??? Ja nie mam jeszcze zgłoszenia od serwisu!!

      Matko Boska...

      Usuń
    2. Ciotka ze Szczecina :)30 lipca 2012 21:18

      Ja też ciągle wchodzę i sprawdzam :) i kibicuję :)

      Usuń
    3. No aż jeszcze raz sprawdziłam...mam w obserwowanych i TAK...4 wielkie stówy :)

      Usuń
  23. Rozmawiałam ok pół godziny temu z nasza dr z IMiDu. Niestety jej także wygląda to bardziej na epi niż nie na epi...:( Teraz pedem diagnostyka. Niestety nasza dr i nasza neuro są na urlopie. Od jutra zaczynam więc poszukiwania gabinetu we Wrocku (dr Krauze?), Katowicach (??) , gdzie wykonywane jest eeg po godz 20 u dzieci. Jesli ktoś z Was zna taki gabinet na Dolnym lub Górnym Śląsku (jednak wolelibyśmy oszczędzic Franiowi wyprawy do stolicy), to bardzo proszę o informację.

    OdpowiedzUsuń
  24. nie wiem czy robią po godz. 20 ale robią eeg dzieciom:
    http://www.gcm.pl/index.php?m=12&lang=pl

    Agnieszka

    OdpowiedzUsuń
  25. Jestes wielka!
    Muszę tam jutro zadzwonić - oni robią tez mapowanie mózgu!!! Orientowałam się w Wawie, robi to tylko 1 ośrodek! Franiowi to badanie tez się bardzo przyda!
    Obstawiam, że bad kosztuje 4 stówki.Choć ABR 6 stówek, wiec..może 6?

    OdpowiedzUsuń
  26. Gosiu, my od dawna już wychodzimy z tego założenia:)
    Dzięki za namiar:)

    ABR nocny zawsze jest droższy, bo technik zostaje po godzinach.

    OdpowiedzUsuń
  27. Kciuczę, modlę się i czaruję żeby "nie epi". W ważnych sprawach wszystkie środki dozwolone...
    Jowita

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję