czwartek, 19 lipca 2012

Żeby za różowo nie było

Franiu od trzech dni jest na etapie kroku wstecz. 
Znowu nie chce wychodzić z domu, rzuca zabawkami, uderza głową w podłogę itd itd. Rozmawiałam na poprzednich wizytach z terapeutką Frania w Prodeste o przyczynach takiego zachowania. Usłyszałam, ze przyczyn mogą być miliony - jakiś bodziec, coś, czego my nie widzimy, nie słyszymy, co w danej chwili krasnalowi nie odpowiada. Przy części tych zachowań sami jesteśmy w stanie wykoncypować, co małemu się nie podobało, część jest jednak dla nas mega zagadką. Franula siedzi, bawi się, wszystko niby ok, nagle jest krzyk, uderzanie głową o podłogę i zrzucanie aparatów z uszu. Wczoraj na przykład nie dał sobie w ogóle założyć aparatów. Wszystko go drażniło, nawet przypięcie kids klipa do ubrania.



Franula zaczął mylić gesty 'pomóż mi' i 'koniec'. Rozmawiałam o tym dziś z naszą rehab Natalią, szukałyśmy przyczyny. Doszłyśmy do tych samych wniosków co ostatnio - planowanie ruchu leży i kwiczy u Frania. W związku z problemami z Makatonem  i tym, ze my nie potrafimy nauczyć Frania gestów jak to robią fachowcy, zapisałam się na kurs Makatonu (21-22.09). Trzeba zabrać się za sprawę naukowo:)


Mamy za sobą wiele etapów pt "krok wstecz". Za każdym razem jest to ogromnie frustrujące. mam nadzieję, że ten etap będzie krótko, bo stresu nam obecnie więcej już nie trzeba.


***
Wspomnieniowo - stare nagranie z Franiem


Franio w wieku 14 miesięcy czeka na rehabilitację z ciocią Natalią. I tak sobie oczekując ogląda auta jeżdżące cieplickimi uliczkami







Zdecydowanie dojrzeliśmy do urlopu.
Maaaaaaarzy nam się doba bez dzieci. Dłużej i tak penie byśmy bez naszego kochanego robactwa nie wytrzymali.



25 komentarzy:

  1. Trzymam kciuki za Was kochani, żeby ten "krok wstecz" jak najszybciej się skończył i pojawił krok stumilowy do przodu! Domyślam się, jak jest to dołujące dla Was i męczące dla Słoneczka:( My mamy chwilowo dramat z wychodzeniem z domu...dotąd Pawełek lubił spacery, teraz wyjście gdziekolwiek to jest 40 minutowa walka:(pozdrawiam ciepło!
    PS. Franio jest rozbrajający:)

    OdpowiedzUsuń
  2. Agnieszko ja też życzę aby ten krok wstecz trwał jak najkrócej i aby było ich jak najmniej, gratuluję samozaparcia i zapisania się na kurs.Ja tez mam w tel. ustawiony jako dzwonek śmiech Emi(wówczas 6 miesięcznej).
    PS:Emi nie była sczepiona synagisem.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dla doprecyzowania: synagis to przeciwciała nie szczepionka. Często jednak jest tak określany;-)
      Jeśli mała nie została zakwalifikowana do programu S., to znaczy, że nie miała dysplazji oskrzelowo-płucnej (bo pozostałe warunki spełniała):)

      Usuń
    2. Dlaczego napisałam szczepionka-ponieważ znajduje się on w kategorii szczepionek w grupie immunoglobulin jeśli chodzi o nazewnictwo w medycynie, ponadto podaje się go drogą iniekcji domięśniowej.:-)Mój błąd napisałam nieprecyzyjnie.
      -A jak dziś Franuś?

      Usuń
  3. Dobrze, że macie Prodeste. Jeszcze troszkę. W Opolu wszystko pójdzie na lepiej. Myślę, że samo uporządkowanie dnia i koniec tych zmian, tych wyjazdów już przyniesie dużą ulgę.
    Potrzeba Wam takiej stabilizacji, bardzo.

    OdpowiedzUsuń
  4. Aga, tak sobie głośno myślę mając w pamięci słowa Korczaka "Nie ma dzieci. Sa ludzie". Franula jak każdy "ludź" ma lepsze i gorsze chwile, teraz trafiło na gorszą, pogoda nieciekawa, nastroje mniej radosne. I jest pewna prawidlowość - zauważyłam - po każdym kroku wstecz u maluchów zazwyczaj pojawia się spektakularny krok w przód!! I tego Krasnalowi i Wam wszystkim życzę:)

    Ps. Dziękuję za pozdrowienia przekazane przez Magdę ze Stargardu - mamę Maciusia:)Buziaki:*

    PS2. Życzę chwilki dla siebie - my z M ostatnio po raz pierwszy od kiedy mamy maluchy poszliśmy sami na kolację...bezcenne:)

    OdpowiedzUsuń
  5. Mnie to się zdaje, że ostatni wyjazd bokiem mu wyłazi, ta podróż znaczy się, nie sama terapia. Ewidentnie jazda samochodem jest dla niego stresująca od zawsze, a czasem dzieciakowi puszcza nerw i nie starcza mu cierpliwości. Sama bym miała problem z wytrzymaniem tych jazd, jako i Wy macie. ;) Myslę, że trzeba przeczekać, trudne chwile są po to, żeby człowiek potem wiedział, kiedy te lepsze nadchodzą, a nadejdą na pewno! Zalecam postawę filozoficznego stoickiego spokoju i przeczekania, MUSI się udać potem poważny postęp! Buziaki dla Rodziny, zdrowia dla Natki!!!

    OdpowiedzUsuń
  6. Ciotka ze Szczecina :)19 lipca 2012 14:04

    Jako, że jestem dzisiaj nie w formie :) i nic mądrego nie przychodzi mi do głowy, to napiszę tak - zgadzam się z ciocią "Kajką" i zdecydowanie podpisuję się "ręcami" i nogami pod ostatnim zdaniem cioci "dompodsosnami". Amen.

    OdpowiedzUsuń
  7. Ciotka ze Szczecina :)19 lipca 2012 14:08

    Hmmm... w sumie to pod przedostatnim zdaniem :)

    OdpowiedzUsuń
  8. Agusia, u nas takie zachowania nasilają się gdy Antkowi przeciąży się z jakiegoś powodu ukł. nerwowy i do szału doprowadzają go białe szumy które zazwyczaj słyszy w swojej głowie, a które w sprzyjających okolicznościach nauczył się już tolerować.Wtedy staramy mu się trochę ulżyć, pakujemy młodego do zaciemnionego pokoju, likwidujemy odgłosy w domu, dociskamy kocem obciążeniowym...i współczujemy, bo na razie na białe szumy zaradzić nie możemy. Te złe dni miną, naprawdę, też ich już przeszłam mnóstwo. Ja mam wrażenie że ten cały PAN AUTYZM ( nie ważne czy w formie cech auti, CZR, autyzmu czy ZA) jest o tyle wredny i działający perfidnie że daje nam w jedne dni dziecko w całej jego cudowności, pozwala nam się nim cieszyć...by potem znów brutalnie na jakiś czas go wyrwać. Takie życie na huśtawce...Ale co nam zostaje jak nie polubić huśtanie? Póki nadal nie wyczerpałam asortymentu pomocy dla Antosia- a ciągle się uczę- póty wierzę, nie, ja jestem pewna że kiedyś przyjdzie PAN AUTYZM po Antka a my mu zamkniemy drzwi przed nosem i cholery nie wpuścimy. Ważne, żeby znaleźć sposób jak Franiowi ulżyć- potem już pójdzie z górki.
    I jeszcze jedno zauważyłam tak z własnego doświadczenia, takie kryzysy zawsze poprzedzają mega progresy...więc wytrzymajcie jeszcze kilka dni a potem znów będziecie płakać ze szczęścia, tak Was Franula zaskoczy!!!

    OdpowiedzUsuń
  9. Agnes, trzymam kciuki, żeby starczyło Wam cierpliwości w znoszeniu takich kroków wstecz ... Buziaki!
    Asia ze Starej Stajni

    OdpowiedzUsuń
  10. Ciotki kochane, dziękuję jak zawsze.
    Właśnie stwierdziliśmy z Franiowym Tatą, że tak źle nigdy nie bylo.
    Franek wali głową w podłogę strasznie. Staramy się, aby sobie krzywdy nie zrobił, ale jakąś godzine temu tak przygrzmocił (byliśmy dość dalego od niego) ze az zadudniło.
    Kurcze, niech to juz mija..no..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mnie nic tak nie przeraża jak takie zachowania syna. Na szczęście nie są częste. Wtedy czuję jakby mi siły całe uciekały i dopada mnie taka niemoc, że tchu nie mogę złapać. :(

      Buziaki dla Was.
      Trzymam, żeby to już poszło w cholerę...

      Usuń
  11. Aga,nie znam się, mam wrażenie że to nadmiar emocji-szczepienie,okulista,wyjazd.Ciotki mądre wiedzą że to minie-wierzę im...
    Może na takie uderzanie głowy-kask,nie do zdjęcia z główki,poważnie.
    Franeczku-wracaj do rodziców-jesteś przecież dzielny!
    Aga,zadziałaj skutecznie w sprawie wolnego dnia-no choćby wieczoru.
    Trzymam kciuki za całokształt-Prababka

    OdpowiedzUsuń
  12. A moze to od szczepienia Maluszka? albo mial zbyt duzo bodzcow w Opolu? Tak to juz jest z dziecmi. nigdy nie wiadomo co nas czeka nastepnego dnia. buziaki

    OdpowiedzUsuń
  13. dawno nie zaglądałam do Was, ale pamiętam i 3mam kciuki, pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  14. Aga, też mi się zdaje, że za dużo ostatnio się dzieje. Franek bardzo przeżył wyprawę do Opola. Poza tym czuje też Wasze silne emocje. Dziecko, wydaje mi się, że autystyczne szczególnie, to radar emocji. Sprzedacie dom, przeprowadzicie się, sytuacja się ustabilizuje, Wy uspokoicie, Franio będzie miał wszędzie blisko i sami zobaczycie ;)

    OdpowiedzUsuń
  15. Pewnie Aga na smutki najlepsze słodkości, to moje uzależnienie:)
    że też tak daleko mieszkamy zabrałabym Twoje Robaki nawet na weekend nie tylko na dzień.
    a tak z innej beczki, to ciągle zapominam napisać o dwóch rzeczach:
    pierwsza:
    Marek się śmieje,że Wasz blog dla mnie jest jak poranna gazeta do kawy, czy portal społecznościowy- bo od niego zaczynam i kończę dzień:)
    druga:
    Natala ma najpiękniejszy pokój na świecie
    a i trzecia jednak: zaczęłam grać w totka,żeby mieć ten pokój Natalci:)
    ściskam mocno -Agnieszka- mama Ignasia:)

    OdpowiedzUsuń
  16. Mnie równiez od pewnego czasu przeciaża sie układ nerwowy i wtedy nie mówie, wkładam łeb pod koc i wyję cała. To frustracja i niemoc. Franula jest maleńki a obserwacje i doświadczenia rosną. Mały Krasnalek musi to jakos przetworzyć, ale nim przetworzy rozrywa go zapewne jakas nieznana niemoc i rodzaj frustracji. On sam nie wie, nie potrafi przetworzyć swoich emocji na słowa i wtedy bije główką o podłogę czy inne sprzęty. Myslę że za chwilkę Krasnalek popędzi do przodu i znowu pokaże coś nowego. Naprawdę trzymam mocno kciuki i mysle o waszej codzienności z małych krasnalem który wymaga niesamowitego poświecenia by isc do przodu. Trzymam trzymam kciuki za wasza Rodzinkę bo jesteście wspaniali. Córcia jest rewelacyjna: kochana młoda dama, mądra i śliczna.
    Matka chorej córeczki którą kocham bardziej niż samą siebie.

    OdpowiedzUsuń
  17. Wiesz Aguś, ja myślę, że najlepszą odpowiedź a Twoją frustrację znajdziesz tutaj: http://pokochajciekubusia.pl/?p=5987&cpage=1#comment-2955 Przeczytaj koniecznie ten ostatni wpis i głowa do góry :*

    OdpowiedzUsuń
  18. http://www.youtube.com/watch?v=FkJgbndvPSg
    A to coś dla Natalki:)))
    TakaJedna

    OdpowiedzUsuń
  19. AGA! Nie znam się na autyzmie, ale może problem tkwi w ustawieniu aparatów???? Nam Pani Doktor z Instytutu tłumaczyła, że u dzieci z neuropatią są gorsze i lepsze dni "słyszenia" i wtedy mogą nie tolerować aparatów. Rodzice starszych dzieci są podobno w stanie wyłapać dni kiedy zakładać aparaty a kiedy nie! Może tu jest trop...
    Nie chcę mieszać, ale może warto się nad tym zastanowić!
    POZDRAWIAM

    OdpowiedzUsuń
  20. Aga dziękuję za Twój wpis, czytając Twój o Franiu jakbym ponownie przezywała to co dzieje się u nas. Od kilku dni Magdalenie wzrosła nadwrażliwość, gorzej funkcjonuje nawet nie chodzi o gorączkę, ale ogólnie, zgadzam się z uwagą powyżej. Niestety sami musimy dochodzić co jest, czy to pogoda? czy coś w mózgu się dzieje?
    Przytulam Cię i sił chcę dodać pozdrawiając ciepło i trzymając kciuki

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję