Opole & Co.

Franciszek I Wspaniały

W czwartek przed wyjazdem do Opola mieliśmy z Franiem o 8 rano wizytę w przychodni w Jeleniej Górze. Akurat wypadała druga dawka Infanrixu dla krasnala (dawka, którą dzieci otrzymują normalnie w 12 tygodniu życia). Franio miał odroczone szczepienia, choć sama nie wiem, czy to jest trafne określenie, bo zaraz po urodzeniu i po skończeniu 1 mies. życia dostał w prezencie od państwa ten ........... EuvaxB z Thimerosalem. Do dziś nie mogę tego zrozumieć. Ale nie o tym miałam - w każdym razie po wyjściu z Kliniki AM Franio dostał wpis o odroczeniu szczepień. Gdy mały skończył 2 lata zielone światło dała i nasza p. neurolog i immunolodzy, niestety Franula cały czas chorował. Od kwietnia Franio jest bez leków (zero sterydów i antyboli już 3,5 mies.!!!), więc rozpoczęliśmy szczepienia. Po poniedziałkowej wizycie okulistycznej widok naszej cudownej kochanej dr z przychodni zadziałał na Franca jak płachta na byka.. Pani Małgosia z punktu szczepień z pełnym poświęceniem uskuteczniła była taniec węża, aby wkuć się w muskularne frankowe ramię. Jakoś się udało, choć mam podejrzenie graniczące z pewnością, że po tej wizycie pani dr i p. Małgosia doznały trwałego uszczerbku słuchu..

Po szczepieniu popędziliśmy do domu i krótko po 10 ruszyliśmy w drogę. Ta minęła nam w miarę, bez większych problemów. Po wjechaniu w granice miasta Franula podniósł ręce w geście 'hura':) Mądry chłopczyk:) 

Popołudnie minęło nam na spacerku i odpoczynku. W piątek odbyła się wizyta w Prodeste. Dostaliśmy program do pracy w domu, omówiliśmy wszystkie ćwiczenia, postępy Frania i sytuacje problematyczne. Krasnal zebrał dużo pochwał za postępy, jakie poczynił był w ciągu ostatniego miesiąca. 

Jedno z zadań - jak przełamywać stereotypową zabawę Frania

To była fajna wizyta, pierwsza taka "na luzie". Chyba my po prostu już lekko opanowaliśmy temat, wreszcie ogarniamy jako-tako terapię. Mamy z każdym razie wrażenie, że zaczynamy jakoś nad nią panować, rozumieć ją. Pamiętam te etapy strachu i chaosu z poprzednich miesięcy życia Frania, gdy wychodził kolejny problem, trzeba było go okiełznać, nauczyć się z nim funkcjonować, nauczyć się nowych form pomocy dla krasnala. Dlatego tak sobie myślę, że chyba powolutku, powolutku zaczynamy i ten 'kosmiczny przystanek' ogarniać.

Była taka fajna jedna sytuacja - omawialiśmy z p. Eweliną ćwiczenia dla Frania, mały bawił się z boku ukochanymi samochodzikami jeżdżąc nimi wzdłuż krawędzi stołu,  w pewnym momencie coś chciałam od Franulca, zadałam mu jakieś pytanie, oczywiście reakcja była zerowa. Z uśmiechem spoglądałyśmy na siebie z p terapeutką i powiedziałam tylko: 

- No tak, to było bardzo głupie pytać go teraz o cokolwiek.

W tamtym momencie poczułam ulgę. Naprawdę. Już nie ma we mnie, w nas (piszę i w imieniu pana męża, bo rozmawialiśmy o tym) tej paniki, która była zaraz po przekazaniu diagnozy. Teraz wiemy już, że to po prostu kolejna stacja na franiołkowej drodze do zdrowia. 

Franek nie będzie standardowym młodzieńcem, tak jak i nie jest standardowym dzieckiem, ale chwała Bogu, że jest z nami. I zrobimy wszystko, aby mu pomóc. Tak po prostu.

Antoś i Franek - wzory cnót wszelakich;-)

Po Prodeste był szybki obiad i popędziliśmy na spotkanie z - do tamtej chwili - internetowym kumplem Antosiem i jego rodzicami. Antek ma autyzm. Fajnie było umawiać się z mamą , która "kuma czaczę": 

- Nie przyjdziemy do Was, bo Franek wam mieszkanie zarzyga.

- A nie szkodzi, u nas żadna ściana nie jest nieochrzczona.

Wiem, że ta wymiana zdań może szokować, ale paw to taka sama część naszej codzienności jak choćby jego przeciwieństwo, czyli przyjmowanie posiłków.
Ponieważ jednak pogoda była łaskawa, postanowiliśmy spędzić popołudnie w plenerze. Chłopaki poszaleli, my pogadałyśmy, Natka trochę posłuchała o życiu z kosmitami.. I gdy tak słuchała, stwierdziła w pewnym momencie: 

Brawa dla tatusiów! Mamusie mogły spokojnie pogadać:)

- Jak pani tak opowiada o Antosiu, to muszę powiedzieć, ze on ma dużo cech wspólnych z Franiem.

Tu my spojrzałyśmy na siebie z Gosią - to było ważne dla Natki. Zobaczyła że nie tylko nasza rodzina jest taka "ordżinalna". Takie spotkania są ogromnie ważne. 

Gosia pożyczyła nam książkę o kosmicie, czyli o chłopcu z autyzmem. Lektura obowiązkowa. Uśmiechnęłam się czytając ją w pewnym momencie, bo opisano w niej sytuację, którą ja tu opisałam kilka dni temu - moją rozmowę z Natką o normalności naszej rodziny. Hm..wygląda na to, że takie przemyślenia to standard:)

Hurraaa! Plac zabaw:)

Mama Antosia powiedziała mi dokładnie, jakie możliwości terapeutyczne miałby krasnal w Opolu. Z każdym zdaniem robiłam większe oczy. Dla nas to brzmi jak bajka, jakby to był inny świat. I życie w tym innym świecie wydaje się nam niemal nierealne.
Kochani, dziękujemy Wam za fantastyczne popołudnie, wszystkie informacje i rady. Mam nadzieję cichą, że może niedługo będziemy się częściej spotykać na placu zabaw z robaczkami:)

Wróciliśmy do domu bardzo zmęczeni.. Dla Franka było to za dużo wrażeń.. Praktycznie całą drogę powrotną przepłakał. Rozpakowywałam naszą walizkę i myślałam jak by mogło być... Tak normalnie, zwyczajnie, bez jego umęczenia, łez, poirytowania i łez Natki, że już tak dłużej nie może.. 

Tak, moje wpisy są pogodne, zdjęcia Frania tylko te najfajniejsze, ale rzeczywistość od kuchni jest często inna. Tylko ja o tym nie lubię pisać, bo co to zmieni? Teraz nie jest nam najłatwiej z kilku powodów co najmniej, wspomnę tylko o stresie, obawie czy uda nam się sprzedać dom i przeprowadzić. Ten wyjazd dał nam bardzo w kość. Chyba po prostu zaczynamy odczuwać zmęczenie całym rokiem i stres ostatnich miesięcy. Dobrze, że Natalia już za tydzień wyjedzie na trzytygodniowy obóz harcerski nad morze. 

Chłopcy się bawią. Prawie razem:)

Tak niedaleko od nas jest miasto, gdzie Franula miałby całą pomoc na miejscu, w którym Natka i my czujemy się dobrze.. Narazie nasza kondycja psychiczna ma się z każdym dniem coraz gorzej. Czas płynie. Do 1 września zostało już tylko 1,5 miesiąca. Ta myśl nie wychodzi mi z głowy...

Chcieliśmy dziś trochę uciec przed tymi rozważaniami i wybralismy się na spacer z robaczkami. Jak na złość zawrócił nas z trasy potężny deszcz, ale Franek darł na szlaku do przodu jak rakieta!! Mało nóg nie zostawił za sobą, w ogóle nie chciał wracać do auta:) A my zasnanawialiśmy się przed ruszeniem w drogę czy wózek dla niego brać:)

No dobrze, trzeba kończyć ten nieco przydługi wpis. Na koniec jeszcze tylko kilka zdjęć z naszej dzisiejszej ekspresowej wycieczki.
Zobaczymy, co przyniesie jutrzejszy dzień. 
Na bank o 8 rano rehabilitację z ciocią Natalią.

Tacy duzi a deszczu się przestraszyli. Chcą wracać, i dlaczego????

Jednak troszkę się tym krótkim spacerkiem robaczek zmęczył:)

Ps. Chaotycznie, wiem, ale na więcej dziś mnie nie stać:)