piątek, 19 sierpnia 2011

Zapiski szpitalne - październik, część 1

Październik 2009 wspominam bardzo ciepło. Był to miesiąc szybkiego dochodzenia Frania do siebie. Gdy zrozumiałam, że stan Frania się poprawia, ograniczyłam rozmowy z lekarzami do minimum.. Szłam do Frania, mogłam go wreszcie tulić, przewijać, po prostu opiekować się nim jak matka... Czasem, gdy akurat spotykałam się z lekarką prowadzącą, wypytywałam o wyniki. Ale nie było to już to, co przez pierwsze 2 miesiące – codzienne poranne wizyty u ordynatora, analiza wyników i  ciężkie rozmowy. Były też  trudne chwile - kilka poważnych badań, pojawienie się drgawek i rozmowy z neurologiem, że muszę się liczyć z padaczką, mózgowym porażeniem dziecięcym, że różnie może być.. Płakałam wracając do „domu” i..chyba jakoś nie do końca to do mnie trafiało. Tak myślę sobie dzisiaj. Wszystko przysłaniała radość z kontaktu z Franiem. Właśnie pozytywy wryły mi się w pamięć najbardziej: profesjonalne podejście lekarzy, cudowne, ciepłe, cierpliwe, absolutnie wyjątkowe panie pielęgniarki, pamiętam wtorek, 6.10.09, kiedy pani Magda pierwszy raz dała mi Frania na ręce.. Niezwykłe, długie rozmowy z panią Lilą, która była przy przyjęciu i wypisie Franuli i stała się szczególną szpitalną ciocia Frania.
Wiedziałam, że Franiu wygrywa walkę ze śmiercią, lecz jeszcze nie wiedziałam, jak trudno będzie walczyć o zdrowie krasnala.. Nawet powtarzane przez „naszą doktor Dorotę” jak mantra zdanie: „Pamiętaj, jeszcze długa droga przed wami” nie robiło na mnie specjalnego wrażenia. Franuś przeżył i mogliśmy zabrać go do domu. Tylko to się liczyło w tamtym momencie.





Z KART INFORMACYJNYCH LECZENIA SZPITALNEGO:

1.10.09-3.10.09 Wojewódzki Szpital Specjalistyczny Wrocław, OIOM Noworodkowy

Rozpoznanie:
Retinopatia wcześniaków w ST 3 w str II 12 g OPL, krwotok przedsiatkówkowy w OL, objaw plus OPL
Zabieg operacyjny: laseroterapia pierwotnie nieunaczynionej siatkówki obu oczu

Epikryza:
8tygodniowe niemowlę, wcześniak 30 tyg, przyjęty do oddziału z powodu ROP celem laseroterapii w stanie ciężkim, zaintubowany, na respiratorze. Dn. 2.10.09 wykonano w znieczuleniu ogólnym zabieg laserowej fotokoagulacji siatkówki pierwotnie nieunaczynionej obu oczu. Zabieg operacyjny bez powikłań. Dziecko przekazano do Kliniki Neonatologicznej we Wrocławiu. Miejsce uzgodnione przez Ordynatora Oddziału macierzystego

Leczenie:
Meronem (13 doba), Diflucan, Cyclonamina, Furosemid, Lacidofil, Dormicum we wlewie ciągłym, Dobutamina we wlewie ciągłym, Gardenal, Perfalgan doraźnie
Żywienie: Nenatal przez sondę po 10-20 ml oraz częściowe pozajelitowe



3.10.09-5.11.09 Szpital Kliniczny Wrocław

Rozpoznanie:
wcześniactwo, niewydolność oddechowa, dysplazja oskrzelowo-płucna, retinopatia wcześniaków – stan po laseroterapii, niedokrwistość, stan po wylewach dokomorowych II st. – zagrożenie MPDz, przepuklina pachwinowa lewostronna wolna, znamię naczyniowe

Leczenie:
Meronem, Augmentin, Diflucan, Nifuroksazyd, Dobutrex, Mucosolvan, Furosemid, Cyclonamina, Gardenal, Luminal, Perfalgan, Vigantol, Kw. Foliowy, Vit. B6, Lacidofil, Dicoflor, Pulmicort inh., Dicortineff gutt.opht., Neorecormon, Ferrum lek.

Epikryza:
Dwumiesięczny wcześniak przyjęty do Kliniki (…) w stanie ogólnym ciężkim, ustabilizowanym, zaintubowany. W wywiadzie przewlekła niewydolność oddechowa związana z BPD, sterydoterapia systemowa, trudności w odłączeniu od respiratora, zapalenie płuc Enterobacter cloacae. Na skórze latki piersiowej (…) naczyniak jamisty (…). W leczeniu zastosowano wentylacje mechaniczną, sedację, kontynuację dotychczasowej antybiotykoterapii Meronemem, leki krwiotwórcze a z powodu przewlekłej choroby płuc Pulmicort wziewnie. Zwiększono kalorycznośc leczenia enteralnego. (...) W trakcie pobytu w naszym oddziale obserwowano kilkukrotnie napady uogólnionych drgawek ustępujących po leczeniu przeciwdrgawkowym. Wykonano MRI głowy i eeg mózgu (…).  Konsultowany neurologicznie – dziecko zagrożone Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Ponadto konsultowany okulistycznie, kardiologicznie i chirurgicznie z wynikami j.w.
Do domu wypisany w 32 dobie w stanie dobrym (…).





1.10.2009
55 dzień
Karetka przyjechała z dwugodzinnym opóźnieniem. Dzięki temu miałam z synkiem duuużo czasu na czułe pożegnanie.. Dopiero po godz. 10 maluszek opuścił OIOM. 

Teraz pewnie jest już we Wrocławiu, może dojeżdża do szpitala? Po 14 mam dzwonić do zastępcy ordynatora naszego OIOMu, który jedzie teraz z Franiem. Zda mi relację z podróży.
Gazometria przed podróżą była rewelacyjna. Jak nigdy! Ordynator tylko podszedł do mnie z wynikami w ręku i pokazał mi je bez słowa. 46 CO2!! Przy ciśnieniu oddechowym 16 i 35 oddechach! Jak na Frania to mistrzostwo świata!
Dziś co chwile mam w oczach łzy.. Pierwszy raz wypuściłam synia w świat.. Bez mamusi.. Za wcześnie na takie odpępowienie. Ale tylko do soboty.


Tak się żegnałam z syneczkiem..



2.10
56 dzień
Właśnie wróciliśmy z Wrocławia. Musiałam zobaczyć Frania. Nie wytrzymałam..
Ok 10 rozpoczął się zabieg. Okruszek z narkozy zaczął wybudzać się ok 14.30. Akurat kilka minut wcześniej weszliśmy na salę. Opuchnięte biedne oczka.. Cały taki lekko opuchnięty był.. Pewnie kwestia podaży płynów no i samej operacji. Widok był...trudny.. Byliśmy u niego w sumie jakieś pół godziny - o 15 wyproszono nas - leki i zlecenia. Musieliśmy wracać do domu, bo przebicie się przez Wrocław w godzinach szczytu trwa w nieskończoność. Do domu wracaliśmy w milczeniu..
Gazometria po zabiegu była dobra. Maluszek był podłączony do modelu respiratora, którego jeszcze nie znam. Z tego, co udało mi się rozszyfrować, był na 40 oddechach, ciśnienie oddechowe 18 i 40% tlenu. Czyli tlen zmniejszony, ciśnienie zwiększone w porównaniu ze stanem przed przewiezienia małego.
Rozmawiałam z okulistką, która operowała Franulka. W lewym oczku był wylew, jest słabsze. Laser niszczy obrzeże siatkówki, dlatego będą upośledzone funkcje,  za które on odpowiada: widzenie nocne, w szarości, ograniczone pole widzenia. Pikuś, tez tak mam i żyję. Byle widzenie centralne było dobre.. Jutro klinika na Dyrekcyjnej, na 90%. Rano wyjeżdżam do Wrocławia. Zaraz zaczynam się pakować. 
Niesamowite ilu ludzi zaangażowało się w szukanie mieszkania dla mnie.


3.10.
57 dzień
Franiu jest już w klinice!
Respirator – 40 oddechów, ciśnienie oddechowe 18.


4.10.
58 dzień
Koniec karmienia dożylnego!!!
25% tlenu na respiratorze, ciśnienie oddechowe 16.
Podczas odsysania maluszek miał dużą ilość wydzieliny śluzowo-ropnej.
Meronem

Zmieniałam dziś pieluszkę kurczaczkowi – trzeci raz!!!!:)


5.10.
59 dzień
waga: 2335
Rozmawiałam właśnie z p. konsultant. Poznałam tez dr prowadzącą - ordynator oddziału. Dr powiedziała, że będzie mi pewnie trudno z dojazdami, ja na to, że mieszkanie na miesiąc wynajęłam, lekarki zaczęły się śmiać:
- Ok, rozumiemy, daje nam pani miesiąc czasu. 
 Waga 2335! Franiu będzie miał rehabilitację ! Odstawili antybiotyk! Bo posiewy krwi jałowe, powiedzieli, że to respiratorowe zapalenie płuc - rurka stale nadkaża. Lekarze postanowili zacząc wybudzanie Frania ze śpiączki farmakologicznej. Bo w śpiączce sam nie podejmie akcji oddechowej. Maluszek dostanie inne mleko takie super kaloryczne, żeby go nie karmić już dożylnie. Do tej pory 7 strzykawek w pompach non stop z lekami i żywnością dożylną, teraz 1 ! Franio ma już b.duży problem z żyłami. Rano byłam 1,5 godziny u krasnala - teraz są badania. Jest we mnie już tylko wiara , że będzie dobrze , że go wkrótce przytulę..




6.10
60 dzień
Maluszek był dziś bardzo niespokojny. Wybudzanie boli.. bo boli krtań od respiratora..męczy się kurczaczek strasznie... płacze bezgłośnie..bo rura..
Nachyliłam się dziś nad nim, głaskałam delikatnie, mówiłam do niego cicho.. W pewnym momencie podeszła do mnie pielęgniarka (p. Magda), powiedziała:
- Niech pani usiądzie.
Stałam za nią jak słup soli.
- No mówię, niech pani usiądzie!
Nie wiedziałam o co chodzi..czy chce wykonać jakiś zabieg Franiowi, czy..coś zrobiłam nie tak.. Usiadłam na skraju krzesła (już po 15 minutach tego bardzo żałowałam), a ona....dała mi Frania na ręce!!!!!!!!!!!!!!! Po dwóch miesiącach miałam Franusia na rękach!! Siedziałam jak skamieniała. Nie mogłam uwierzyć. Ułożyła rurę od respiratora, pokazała jak podtrzymywać, żeby rurka się nie wysunęła i...poszła. A ja patrzałam na maluszka...jak się uspokajał... Zaczął usypiać...
Po pół godzinie pielęgniarka przyszła i spytała czy odłożyć maluszka, bo może mi niewygodnie. Nie pozwoliłam:) Siedziałam z nim tak 2 godziny. Teraz nie mogę się ruszać:) Franuś uspokoił się i zasnął, mimo że był ubrany i owinięty w grubą powłoczkę, czuł mnie! Spytałam potem pielęgniarki, dlaczego dała mi Frania. Powiedziała, że nie mogła patrzeć na to, jak się oboje męczymy. Ale nie wiedziała, że jeszcze nigdy nie miałam go na rękach...



7.10.
61 dzień
Waga: 2340 gr
Franuś kończy dziś 2 miesiące. Rano miał 10 oddechów wspomaganych na respiratorze a od godz 12 CPAP. Gazometria o 13 bdb!
Kurczaczek zjadł o godz 15 i do kolejnego karmienia spał sobie na moich rękach. Ale dobrze nam było. Tylko trochę gorąco.
Dziś nasza kochana ciocia Lila podała mi Frania. Ale tym razem przygotowałam się odpowiednio:) Dostałam takiego dużego rogala, żeby oprzeć ręce, bo mam po wczorajszej akcji regularne zakwasy!!!! Ciocia Lila pstryknęła nam fotkę, na pamiątkę (wczoraj nie miałam do tego głowy).

Pielęgniarki powiedziały, że dobrze by było, żeby maluszek miał swój własny kocyk. Po godz 19 pobiegłam więc do H&M i kupiłam mu welurkowy kocyk z misiem Puchatkiem! W ogóle dziwne to, bo maluszek będzie ubierany! Ciuszki mogę dla niego przynieść!! Takie ciupeńkie to chyba tylko Allegro:)

Z mniej pozytywnych wieści: Franiu ma pogotowie drgawkowe  - skutek odstawienia środków przeciwbólowych i wytłumiających. Dziś też lekarze odkryli przepuklinę , będzie konsultacja chirurgiczna bo go boli.  Kolejne powikłanie wcześniaków.

KONIEC RESPIRATORA!!!!!


 Tu Franulek juz z nCPAPem. Zdjęcie robiła ukochana ciocia Frania, p . Lila. Poprosiła, żebym dała jej moją komórkę, żeby mogła nam zrobić zdjęcie, bo tę chwilę trzeba było uwiecznić:)



8.10.
62 dzień
2410
Franiu jest od wczoraj od godz 12 na nCPAPie! Gdy dziś wieczorem wychodziłam nadal sprawował się świetnie!
Teraz maluch się już tak wycwanił, że gdy tylko słyszy mój głos, zaczyna płakać! Dlaczego?? Rąsie mamine... Cudowne uczucie:)
Pierwszy cel osiągnięty. Teraz trzeba uciekać z CPAPu, przed Franiem pewnie długa tlenozależność.
Od poniedziałku rehabilitacja, dziś pani rehabilitantka przyszła akurat po karmieniu więc nic z tego nie wyszło. Konsultacja neurologiczna po odłączeniu od CPAPu. Mam nadzieję, że wylewy nie zostawiły żadnego śladu..
Małego czeka jeszcze też konsultacja chirurgiczna.

Pierwsza inhalacja. Dał radę. Inhalowałam kurczaka sama.
Franiu jest bardzo niespokojny. Brzuszek? Rany na pupie? Przepuklina? Nosek?


Zmęczona jestem strasznie 


9.10.
2420
Mały dostaje jakieś zastrzyki na niedokrwistość. Mają zastąpić transfuzje.
W wymazie wylazł gronkowiec złocisty w wydzielinie z drzewa oskrzelowego..

Maluszek zjadł dziś 25 ml z butelki – mistrz!
Inhalacja po raz pierwszy bez dodatkowego tlenu.
Całkowite uzależnienie od raczek mamusi. Dzisiaj 7,5 godz. na rękach mamy!
Rozmowa z dr Czyżewską – Franuś zostanie we Wrocławiu dopóki nie nauczy się samodzielnie oddychać. A na Synagis ciągle brak decyzji z Ministerstwa.

Pupa nadal w ranach.. wietrzenie, tlen, maści robione – nic nie pomaga..:(




10.10
2445
Tlen przez maseczkę! Moja mordka dzielna!

Jak dziś pamiętam jak niesamowitym uczuciem było patrzenie na buzię Frania bez rur i plastrów.  Inne dziecko.. Tudzież - wreszcie dziecko jak inne dzieci


Obiecałam sobie, jeszcze w sierpniu, że jak Franiu zejdzie z respiratora, to przyniosę torta na oddział i będzie święto. W środę kurdupelek zaskoczył wszystkich swoim wyczynem, więc nawet McGiver byłby bez szans:) Na dziś tort był gotowy. Dziś, bo była ta sama zmiana piel., która była w środę (z ciocią Lilą na czele oczywiście). Jezu, jaka jestem szczęśliwa!!


11.10.
2470
Rany na pupie strasznie dokuczają kurczaczkowi.
Maluszek zjadł 30 ml mleka z butelki i..wyciął mamie numerek - oddycha na lekkim wspomaganiu jedynie z rurką pod noskiem!



12.10
2545
1 karmienie – 10 ml z butelki
2 karmienie 18 ml z butelki
Dr prowadząca postanowiła skonsultować Frania chirurgicznie ze względu na przepuklinę. Chirurg powiedziała, że spokojnie, że mamy się pojawić w poradni chirurgicznej za 3-4 miesiące, że do operacji w trybie planowym.


13.10.
67 dzień
2595
2 karmienia z butelki
Dupcia – nadal żywa rana..
Nikt nie wie, co jest przyczyną..


14.10.
68 dzień
2595
2 karmienia z butelki, reszta sondą
Kolejne koszmarne badanie okulistyczne. Ile ich jeszcze?? Maluszek tak się męczy, ze patrzeć nie można.. 
Lewe oczko, to w którym były wylewy, do obserwacji. Objaw plus nadal się utrzymuje. Jeśli proliferacja będzie się powiększac trzeba będzie powtórzyć laser. Prawe oczko już bardzo dobrze!

Dziś bez rehabilitacji.



Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję