Zapiski szpitalne sierpień 2009

Nie potrafię opisać dwóch pierwszych lat życia mojego synka oddając przy tym cały strach o jego życie i zdrowie, nadzieję, że będzie dobrze, chwile załamania czy damy radę, zwątpienia czy Franiu da radę.. Nie będę pisała o przepłakanych i przemodlonych nocach, lecz muszę choć słowem wspomnieć o wielu wspaniałych ludziach, dzięki którym przeżyliśmy to piekło.. 

Myślę, że wystarczy odrobina empatii, by sobie wyobrazić nasz strach i ból. I ból Franeczka.. Malutkiego człowieczka, który przeszedł tyle w swoim życiu, ile czasem i 100 ludzi nie doświadczyło.

Postaram się w miarę krótko i rzeczowo opowiedzieć o tych ostatnich latach (czy mi się uda?) a wierzę, że empatia Czytelników i widok Frania na zdjęciach obok sprawią, że czytelne będzie także to, co niewypowiedziane.

Muszę tutaj tez napisać, że dopiero teraz, po dwóch latach, dojrzałam do oglądania i opublikowania zdjęć Frania z OIOMu.

Zacznę od pierwszych miesięcy w szpitalach

7.08.09-1.10.09 Szpital Wojewódzki, OIOM Noworodkowy

Z karty informacyjnej leczenia szpitalnego:

Rozpoznania:

wcześniactwo 30 hbd, RDS II/III, zespół zaburzeń oddychania, niewydolność oddechowa, przewlekła choroba płucna, zaburzenia metaboliczne, IVH II st., niedokrwistość wcześniaków, retinopatia wcześniaków, przepuklina pachwinowa lewostronna, znamię naczyniowe wrodzone.

Leczenie:

Augmentin (8 dni), Biodacyna (8 dni), Meronem (24 dni), Vankomycyna (10 dni), Klacid (11 dni), Targocid (12 dni), Curosurf (9.08, 2.09), Diflucan, Dormicum, Dobutamina, Gardenal, Cyklonamina, Fentanyl, NaHCO₃, Adrenalina, Dexaven, Luminal, Insulina Actrapid, Pentoksyfilina, Furosemid, Cocarboksylaza, Ambrohexal, Biodacyna sol, Paracetamol, Aminofilina, 10% Glukoza, 20% MgSO₄, 20% albuminy, 10% Primene, 15% KCl, 10% Calcium, Clinoleie, Vit. C, Vit. E, Lakcid (…). Intraglobulin F.

Gdy Franuś leżał w szpitalach, prowadziłam mały zeszycik. Z zeszycikiem tym stałam codziennie pod drzwiami gabinetu ordynatora. Notowałam wyniki maluszka drżąca ręką a po przyjściu do domu, wieczorem, dopisywałam kilka zdań od siebie.

Zapiski z sierpnia są dość skąpe. Dopiero uczyłam się oswajać nową rzeczywistość..

 

7.08.2009
O 22.50 urodził się Franuś

1.010 gr

Ordynator mówi, ze liczy się tylko 1 pkt Apgar za pojedyncze uderzenia serca

8.08

Chrzest z wody

Nie było nas przy tym. Ale mówią, ze Franiu umiera..

10.08

kwasica

11.08

Jelita nieruchome, lekarze boja się martwiczego zapalenia jelit

wzmożone napięcie mięśniowe

glukoza za niska

14.08

waga 1110 gr

cała biochemia dziś

płytki spadły

15.08

waga 1160

problemy z karmieniem, jelita pracują bardzo leniwie

17.08

Krasnoludek walczy dzielnie, przybiera na wadze

Ładna gazometria

Czekamy na jutrzejsze wyniki usg

18.08

Waga 1120 gr

Franiu dojrzewa do transfuzji

usg – główka ok, jelitka ok!

Karmienie – 7 x 5 ml

19.08

1180 gr

karmienie – 7 x 8 ml

20.08

7 x 10 ml

jutro przetoczenie masy erytrocytarnej

Franuś zrobił duuużą kupę. Wreszcie!

21.08

1240 gr

Po RTG – prawe płuco ok

lewe – zmiany niedodmowe

22.08

1265 gr

Transfuzje krasnal zniósł dobrze

Trzeba zmniejszyć ilośc płynów

23.08

1285 gr

Przeintubowany (większa rurka, bardzo przeszkadza maluszkowi)

Franiu przeżył załamanie, pierwsze po urodzeniu. Niewydolność ukł. oddechowego i krążenia. Konieczna jest stopniowa redukcja masy ciała. ponieważ układ krążenia (oddechowy tak czy inaczej) nie daje rady.

Karmienie: 7 x 15 ml

Tlen: rano 90%, w południe 7-%, wieczorem 60%

24.08

1320 gr

Tlen – 70%

II/III stopień RDS

Duże ilości wydzieliny

Wstrzymano mój pokarm (koszmar! nawet nie chcę pisać, co usłyszałam..)

Czekamy na wyniki z krwi

25.08

1275 gr

Wychodzę ze szpitala

Dziś był już 40 gramów lżejszy niż wczoraj, jutro kolejny ubytek wagi.

Clacid – 5 doba

26.08

1270 gr

Lekarz powiedział mi, ze mały urodził się w skrajnej zamartwicy

Brzmi to strasznie

27.08

1320 gr

28.08

1320 gr

Dzisiaj waży dokładnie tyle, co w poniedziałek (1320 gr). Pooowoluteńku poprawia parametry oddechowe, ale do stanu z soboty tydzień temu jeszcze mu daleko. To był baaardzo trudny tydzień.

Tak sobie myślę, że może malutek musiał sięgnąć dna, żeby się od niego odbić? Dziś miał piękną gazometrię. Od 90% tlenu na respiratorze w poniedziałek doszedł do 60% dzisiaj.

Dziś, jak co dzień, byłam u niego 9 godzin. Był cudnie spokojny (są dni, że koszmarnie męczy go respirator i bardzo cierpi..). Pod koniec zaczął robić takie minki, że aż zaczęłam się śmiać z niego. Chyba wysłuchał mojej prośby, żeby wziął się w garść i zaczął się poprawiać, bo mamuśce grozi niedługo leczenie psychiatryczne.. Przestraszył się?

29.08

1370 gr

Próba przejścia na CPAP

30.08

Nie udało się. Około godz. 12 trzeba było przełączyć krasnoludka na respirator (70% tlenu). Tak się zmęczył oddychaniem w ciągu doby, że po kilkunastu oddechach przestawał oddychać w ogóle. Gazometria fatalna.

Głaskałam go dziś, prosiłam by walczył robaczek dzielnie.. Mówiłam, że tylu ludzi za niego się modli..

Jeszcze troszkę czasu najwyraźniej mu potrzeba.

Ale kiedyś nadejdzie dzień, że wezmę go wreszcie na ręce..

31.08

1430 gr

O 18.30 druga transfuzja

Wzrost CRP

RTG płuc – szczyt prawego płuca – śladowe ognisko niedodmy, środkowy płat i dół pięknie rozprężone. Ogniska zapalne więc 2 nowe antybiotyki