(Chaotycznych) refleksji kilka

Dzisiaj myślę sobie, że cały pierwszy rok Frania żyłam w jakiejś innej rzeczywistości.. Niby brałam udział w normalnym życiu, ale tak niewiele dziś pamiętam z tego, co się działo wokół. Był tylko Franek, koszmarne poczucie winy i ciągłe myślenie jak mu pomóc.. Wiele błędów popełniłam w tym czasie, zdarza mi się je popełniać i dziś, choć tak staram się „patrzeć sobie samej na ręce”. Nie da się do końca.. Myślę, że w takich chwilach odzywa się w matkach atawizm – chronić najsłabsze w stadzie. Najsłabszy jest i był Franek. Natka zeszła niestety na drugi plan. Tyle się mówi i pisze o dzieciach niepełnosprawnych, współczuje się im, ich rodzicom, ale...kto pomyśli o rodzeństwie? To jest bardzo trudny temat.. Kiedyś o tym napiszę.

Staram się trzymać chronologii, ale jak już pisałam kilka dni temu, nie da się tak do końca. Ciągle coś się dzieje – kolejne badania, wyjazdy, terapie. Jutro jedziemy na tygodniowy mini-turnusik (średnio „mini”, bo dzieciaczki będą miały zajęcia od 8.30-14). I dziś jest jakiś taki kiepski dzień wypełniony obawą o dalsze terapie Frania. Czy się mu i nam jednak uda.. Jakoś tak mnie naszło... 

No dobrze, zostawmy dzień dzisiejszy. Jest 6.11.2009. Zaczynamy nowy rozdział.

Teraz nie będzie już tak prosto ogarnąć wszystkie tematy i wydarzenia tych dwóch lat. Zacznę może od rehabilitacji – to jest centralny punkt każdego dnia.

Rehabilitację Frania dograłam jeszcze będąc w szpitalu we Wrocławiu. Rehabilitantka z Kliniki dała mi namiar na licencjonowanego terapeutę Vojty w naszym regionie, zadzwoniłam i umówiłam nas. 2 dni po wyjściu z Kliniki Franiu miał pierwszą rehabilitację. Spotykałam się z rehabilitantem 1-2 x w tygodniu, uczył mnie ćwiczeń a potem ćwiczyłam małego 4 x dziennie. Trudne to było strasznie.. Ten, kto kiedykolwiek miał do czynienia z terapią Vojty, wie, o czym piszę. 2 lub 3 razy zrobiliśmy sobie z Franiutkiem 'weekend bez Wojtka', bo nie dawałam rady psychicznie. Franula zresztą też. Cały czas ćwiczeń to koszmarny płacz dziecka.. Franulek miał przepuklinę, więc podczas płaczu jelita przesuwały się do worka przepuklinowego... Już po jakiś 2 miesiącach ćwiczeń maluszek miał podczas wysiłku całe jelita w worku przepuklinowym, doszło też do przodopochylenia miednicy. Męczył się kurczaczek strasznie. Franula był vojtowany przez 5 miesięcy. Potem nastąpiła zmiana po hospitalizacji w IMiDz w Warszawie. O tym tez napiszę później.

Kwestia psychicznego obciążenia rehabilitacją dziecka to jedna sprawa, inną jest niezapewnianie jej przez NFZ. Przynajmniej w naszym powiecie. Na nic zdała się moja interwencja u Rzecznika Praw Pacjenta. W jednej z rozmów telefonicznych (po kilku mailach) spytałam pana z biura RPP, dlaczego dzieci w naszym powiecie maja zagwarantowane tylko 1 spotkanie z rehabilitantem w miesiącu a dzieci np. we Wrocławiu 2-3 w tygodniu. Miły pan odpowiedział mi, że najwyraźniej moje dziecko potrzebuje rehabilitacji tylko 1 x w miesiącu! Opadły mi ręce i zrozumiałam, że szkoda moich pieniędzy i czasu na telefony i maile do tej instytucji, że nie mam co liczyć na pomoc z tej strony. Oczywiście nie liczyłam na to, że mam taką moc sprawczą, że nagle po 1 moim telefonie wszystko się zmieni. Nie. Naiwnie liczyłam tylko na to, że zwrócę uwagę na ogromny problem i może w ciągu roku coś się zmieni.  Gdzieś w głębi duszy nadal liczę na to...

Kiedyś, w którymś z kolei dołku finansowym zapytałam siebie (jakkolwiek brutalnie to brzmi): dlaczego jest tu OIOM o 3 stopniu referencyjności? Po co ratować życie dzieciom skoro potem zostawia się je i ich rodziny bez pomocy?! Po co?? Może jednak trzeba pozostać przy zasadzie selekcji naturalnej?? Strasznie to brzmi, wiem, ale tak często człowiek odbija się od muru niemożności.. I żeby nie było niejasności - codziennie dziękuję Bogu, ze Franula jest z nami. Bo ... po prostu jest. I tyle.

Ale o pomocy dla dzieciaczków miało być. Mizerna jest jak pisałam. Już nie wspomnę o pomocy psychologicznej dla rodziców (można co najwyżej uderzyć kilka razy głową w ścianę licząc na to, że przy którymś uderzeniu wszystkie klepki wskoczą na swoje miejsce..).

Czasem śniłam sobie, że wygrywam 6 w totolotka i buduję ośrodek wczesnej interwencji (w Karpaczu, żeby jeszcze pikniej było). Tak się rozmarzyłam, że zaczęłam nawet dla siebie szukać odpowiedniego kierunku studiów:). Dziś już się nie łudzę, nie wierzę że wygram w totka (hm..musiałabym zacząć grać), że coś się tu zmieni. Wiem, że Franula cały czas ma duże szanse, że w ciągu tych 2 lat udało nam się ogromnie dużo, i wiem, ze trzeba stać bardzo mocno na ziemi, trzeba, żeby doba miała z 48 godzin, żeby móc zapewnić pieniądze na rehabilitacje i leczenie dziecka. 

I znowu się rozgadałam trochę obok tematu a miało być o rehabilitacji Frania. Tak trudno mi jeszcze poukładać wszystkie myśli - chciałabym w jednym poście napisać wszystko.

Ćwiczyłam Franka, nie płakałam razem z nim. Zaciskałam zęby, nie słyszałam jego płaczu. Powtarzałam sobie tylko, że tak musi być a nie inaczej. To było takie..macierzyństwo zadaniowe. Żal mi było i jest Frania, że nie ma dnia takiego jak zdrowe dzieci, że tyle musiał znosić.. Nie wiem dziś na ile zmieniły go, jego psychikę te doświadczenia.. Nie wiem jakim byłby dziś dzieckiem.. Jest jaki jest. Każdego z nas kształtuje życie, nasze doświadczenia, droga, którą kroczymy przez życie. 
Taka jest droga Frania.