sobota, 27 sierpnia 2011

Franiowe Anioły

Wczoraj wróciliśmy z rewelacyjnych warsztatów terapeutycznych organizowanych przez absolutnie wyjątkowych, cudownych ludzi. W czasie warsztatów wielokrotnie powracałam myślami do pierwszego roku życia Frania, ciągłego płaczu i walki na rehabilitacji. Ze stołu rehabilitacyjnego po zakończonych ćwiczeniach musiałam często wycierać pot krasnala... Dziś wiem, że tak nie powinno być. Taka rehabilitacja spowodowała, że Franulek wymiotował ze stresu już gdy usłyszał 'dzień dobry' wypowiedziane przez rehabilitanta, gdy zobaczył materac do ćwiczeń.. Doszło do tego, że jak Franiu miał 13 miesięcy dr rehabilitacji w Centrum Zdrowia Dziecka powiedziała mi:
- Pani dziecko ma w głowie sieczkę. Musi pani coś z tym zrobić. On idzie w mpd. Gdybym mogła już dziś wpisałabym taka diagnozę.
Oj, przepłakałam wtedy cały wieczór... Kąpałam Frania i przepraszałam go.. Za zbyt wczesne urodzenie się, za wszystko, przez co musi przechodzić.
Nigdy nie myślałam, co będzie za rok, dwa. Takie myśli przychodzą powoli dopiero teraz. Do 2 urodzin myślałam tylko w kategoriach najbliższego tygodnia. Nie dalej.  Nie wyobrażałam sobie Frania biegającego za piłką, siedzącego z rówieśnikami w klasie na rozpoczęciu roku szkolnego.. Nie.. Cele były inne: obroty, pełzanie, chwyt..itd..

 
Gdy Franulek miał 8 miesięcy, lekarze i cudowny rehabilitant, p. Artur B., z IMiDz uświadomili mi, że nie tak powinno być, że mózg dziecka płaczącego, walczącego, przyjmuje zaledwie jakiś procent bodźców, że dziecko po tak trudnych przejściach szpitalnych nie powinno być rehabilitowane terapią Vojty. Sama byłam też już w dość kiepskim stanie psychicznym, bo...jak długo tak można? (Tak myślałam wtedy, dziś wiem już, że można wiele i to bardzo długo..) W 8 miesiącu życia, gdy wylądowalismy w ImiDz, Franuś nadal tylko leżał na pleckach, nie był w stanie niczego utrzymać w rączkach.. Jedynym osiągnięciem było złapanie linii środkowej i świadomy uśmiech. Franulek zamknął się w swoim świecie i nie miał zamiaru otworzyć się na nasz świat.. Wtedy to powiedziałam sobie, że wolę, by krasnal spędził swoje życie na wózku, ale żeby umysłowo funkcjonował dobrze, żeby był po prostu szczęśliwym dzieckiem. Lekarze w IMiDz powiedzieli, ze Franiu powinien być rehabilitowany metodą NDT-Bobath, że jest to metoda łagodniejsza dla psychiki dziecka. Rozpoczęliśmy poszukiwania certyfikowanego rehabilitanta (oczywiście na NFZ nie ma co liczyć w tej kwestii, przynajmniej u nas). Gdy Franiu miał około roku znajoma cudowna ciotka-wiedźma internetowa kibicująca nam z całych sił podała mi namiar na p. Natalię, która kilka miesięcy wcześniej otworzyła swój gabinet w Cieplicach. Zadzwoniłam, umówiłam się na spotkanie uprzedzając, ze Franula jest dość mocno straumatyzowanym dzieckiem, że nie chcę walki za wszelką cenę, że zależy nam na wyciszeniu krasnala i spokojnej, ale dobrej jakościowo rehabilitacji.
Na pierwszym spotkaniu z p. Natalią Franuś oczywiście zwymiotował. I to na panią Natalię... W jej oczach zobaczyłam mieszaninę współczucia i strachu. Zrozumiała, że to, o czym mówiłam jej w rozmowie telefonicznej nie jest li tylko moim wymysłem. Pani Natalia postanowiła pracować z Franiem NDT i PNF – w zależności od tego, co Franiowi było najbardziej potrzebne. Postanowiliśmy wspólnie, że żeby pomóc Franulkowi, ćwiczenia będą się odbywały u nas w domu. W pokoju Frania urządziliśmy mini salkę rehabilitacyjną (to udało się stosunkowo niedawno – w lutym tego roku). Mamy tu wszystko, czego mały lew potrzebuje – lustro, 2 materace, kształtki, piłę, krążki sensoryczne itd.
Franiu pracuje z panią Natalią regularnie 4-5 razy w tygodniu. Dla nas najważniejsze jest, że uwielbia pracę z nią:) Że po roku naszych starań krasnal wreszcie nie wymiotuje kilka razy dziennie ze stresu, że rehabilitacja nie jest już dla niego traumą (tak przynajmniej odbierałam ja te pierwsze miesiące).
Oczywiście, że się wścieka i próbuje rządzić p. Natalią (nie tylko nią zresztą;-) ), ale to normalne. Każdy lew ma charrrrakter:).
Rehabilitacja to nie tylko praca w domu, to także turnusy. Gdy Franiu miał 10 miesięcy pojechałam z nim na pierwszy turnus rehabilitacyjny. Krasnal był tak słaby, że miał tylko połowę zajęć przewidzianych w standardowym grafiku. Na turnusach poszukiwałam też porad pedagogów, logopedów, fachowców od SI (integracji sensorycznej), bo tutaj na miejscu nie mogłam nikogo znaleźć. Starałam się jak najwięcej uczyć, by pracować z maluszkiem w domu. Początkowo utrzymywaliśmy rytm: 2 tygodnie turnusu, 2 tygodnie odpoczynku od terapii (żeby mózg mógł przyswoić wszystkie bodźce), 4 tygodnie pracy w domu i kolejny turnus. Zauważyliśmy, że Franiowi potrzeba mocnego dobodźcowania. Po każdym turnusie krasnal wykonywał ogromny skok do przodu. 

Do tej pory Franula był już na bodaj 9 turnusach rehabilitacyjnych (powoli gubię się w liczeniu) i uczestniczył w 2 warsztatach terapeutycznych. Przed nami jeszcze 1 turnus w tym roku.
Podjęcie decyzji o tych wyjazdach było trudne. Z jednej strony wiedziałam, że powinnam zapewnić krasnalowi maksimum spokoju, regularności, żeby pomóc mu się wyciszyć, unikać wyjazdów, żeby nie łapał jednej infekcji za drugą (maluch ma zaburzenia odporności), z drugiej strony jednak wiedziałam też, że...nie mamy całego czasu tego świata.. Mózg dziecka najintensywniej rozwija się do 2-3 roku życia. I mimo, że wielu krytykowało mój wybór, postanowiłam jeździć z Franiem – do Warszawy do IMiDz i CZD, żeby konsultować go u najlepszych lekarzy i na turnusy po całej niemal Polsce. A co innego mogłam zrobić?.. Starałam się w całym tym szaleństwie zapewnić Franiowi maksimum spokoju – zawsze ta sama muzyka przy usypianiu, ta sama pora snu i...po prostu obecność przy nim.
Po wyjściu z Kliniki we Wrocławiu niektórzy lekarze mówili, żeby zostawić Frania samego sobie, że..sam dojdzie do siebie (ha ha, ciekawe jak???), inni sugerowali, że.. szkoda zachodu, nie da się i tak nic zrobić, znowu inni, żeby tylko delikatnie rehabilitować, nie wydawać tyle pieniędzy, inni mówili znowu, że Franiu potrzebuje dobrej, regularnej i intensywnej rehabilitacji? Tych ostatnich postanowiłam posłuchać. Naprawdę, żadna z decyzji dotycząca Frania nie była łatwa, ale zawsze podejmowałam/podejmowaliśmy ją mając przed oczami Franulka.. Mieliśmy ogromne szczęście w tym całym pokręconym systemie i braku wsparcia rehabilitacyjnego i terapeutycznego, że przyjaciele nie zostawili nas w potrzebie, że zrobili zbiórkę pieniędzy na rehabilitację Frania – w pracy, na forum Muratora. Z czasem sama powoli, powoli zaczynałam się orientować w tym nowym świecie. Pisałam do fundacji prośby o pomoc finansową, do różnych firm.  Pomogła nam Fundacja Polsat, TVN, Kolorowy Świat. Znajome mamy z forum BabyBoom namówiły mnie na aukcje charytatywne Allegro. Hulają od roku (aukcje, nie mamy, oczywiście):) I na Allegro też tylu cudownych ludzi poznaliśmy. Jak pomyślę, ilu przyjaciół i naganiaczy dobrych aniołów ma Franuś w całej Polsce i za granicą, to oczy jakieś takie dziwnie wilgotne się robią..
Ten post, cały ten blog jest podziękowaniem dla Was wszystkich, którzy nam pomagacie. Bo bez Was nie dalibyśmy rady... Nie jestem w stanie wymienić Was wszystkich z imienia czy nicku internetowego, ale wiedzcie, że to, że Franuś idzie jak burza zawdzięcza Waszej pomocy. Bez Was Franulek nie dostałby Synagisu, który w sumie w ciągu tych 2 lat kosztował nas  ok 50 tys, nie miałby zapewnionej tak dobrej rehabilitacji i opieki terapeutycznej i... nie zrobiłby w ubiegłą środę pierwszych kilku kroczków..niepewnym, chwiejnym krokiem... No i mamuśka nie byłaby w tak dobrym (chyba, tak myślę:) ) stanie psychicznym. Ja mam tylko cichą nadzieję, ze kiedyś uda mi się spłacić ten ogromny dług wdzięczności..







Powoli zmieniamy drogę i próbujemy przekonać do niej Frania - Franuś 11 mies.

Rehabilitacja to bardzo ciężka praca dla takiego małego człowieka


Franuś, gdy tylko zaakceptował rehabilitanta, od razu inaczej pracował. Chemia międzyludzka to podstawa:) 
(Franiu - 16 mies.)
A tu już Franiu 4 miesiące później
Franuś już przekonany do nowej drogi.
Wymioty na tym etapie prawie za nami (Franuś 20 mies.)


Ćwiczenia z cudowną, jedyną, wyjątkową panią Natalią w pokoju Frania (17 mies.)


Poniżej praca z pedagogami na turnusie rehabilitacyjnym (Franuś ma 20 mies.)




I zdjęcia z tego tygodnia, z warsztatów terapeutycznych
Próba ucieczki ze stołu rehabilitacyjnego :)


Zajęcia z wyjątkową ciocią Koryną (arteterpia czyli SI trochę inaczej)











6 komentarzy:

  1. Aga,
    jak o wszystko teraz pięknie się układa :-)
    Zawsze na początku jest strach, niepewność i szukanie. Dobrze, że Wam się udało dość szybko wejść na tę DOBRĄ DROGĘ :-)
    Buziaki ślę i cały czas trzymam kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  2. Ale wiesz Aniu dlaczego się tak stało - od początku wiedziałam, źe nam kibicujecie z całych sił..

    OdpowiedzUsuń
  3. Żadne kibicowanie nie pomoże, jeśli w mamie nie ma determinacji i woli walki o dziecko. Teraz i tak jest tyyyle możliwości, jak pomyślę o Stefku, to az mi sie coś robi. Dobrze, że Franuś ma te możliwości, choć jest to okupione wielką pracą i wieloma wyrzeczeniami Rodziców. Ale nagroda dla Was już blisko, bliiiiskooo...

    OdpowiedzUsuń
  4. Aaaa, Aga - pliis, zlikwiduj tę weryfikację literową przy komentarzach, przez to zeżarło mi komentarz do nastepnego posta... :(

    OdpowiedzUsuń
  5. Kochanie, a ja nie wiem o jakiej weryfikacji mówisz.. Może, któras z doświadczonych ciotek blogowych mnie oświeci.. Ja i tak dumna z siebie jestem, że juz sie TYYYYLLE naumiałam;-)

    DPS, masz w 100% racje z tymi możliwościami. Myslałam dzis o tym wracając z krasnalem do domu. Ale co po możliwościach, skoro wszystko zależy od kasy. I nie ma się co czarować - matka może być na maxa zdterminowana, może chcieć, ale jeśli nie ma wokół siebie ludzi, którzy jej podpowiedza, pokażą kierunek, chociaz na poczatku, to nici z tego. My bardzo krótko walczymy - dopiero 2 lata a i tak mamy dziurę budżetową jak stąd do hameryki i jak na zbawienie czekam na wpłyniecie 1% na subkonto. Chyle czoła przed matkami, które taka walke o pieniądze na rehabilitacje prowadza nie 2 a 20 i więcej lat..całe swoje życie..

    OdpowiedzUsuń
  6. Aga między wierszami powiedziałaś to co ja czułam po Voycie- zrozpaczeni prowadziliśmy ją przez 4 miesiace potem powiedziałam dość- czasami mam wrażenie, że autyzm i voyjta idą w parze....
    Aga jest dobrze wyrzuciłaś z Siebie to co sprawiało ból i ..., ale Ty wiesz najlepiej cieszę się z Wami z tych dobrych rzeczy jakie się wreszcie pojawiły, a ostatnie zdjecie- to przypomnienie z naszego ostatniego wspólnego turnusu :-) Mam nadzieję, ze nieostatniego :-) Benia, Koryna i Ja trzymamy mocno za Was kciuki :-)

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję