czwartek, 11 sierpnia 2011

Zapiski szpitalne wrzesień 2009

1.09
Tym razem nie wiem jak zacząć. Wiadomości mam dość skąpe, bo nie było lekarza prowadzącego. Umówił się ze mną na jutro.
Napiszę tylko, że Franiu ma 100% tlenu na respiratorze. W nocy spadki saturacji

Dokładne wyniki okulistyczne i usg mózgu poznam jutro.


2.09
Mam nadzieję, że to już ostatni zakręt Franusiowy i niedługo będą tylko dobre wieści.
Waga 1480 gr. Robi się z niego cuuudny pączek. Już w niczym nie przypomina tego chudziaczka sprzed miesiąca z półprzeźroczystą skórą.
Teraz nasze największe zmartwienie: układ oddechowy. Nadal 100% tlenu na respiratorze. Dziś dostał dotchawiczo kolejną dawkę sulfaktantu.

Czytam, ze to strasznie późno. Że za późno.


Oczka narazie ok. Cieszy mnie to ogromnie, choć wiem, że wszystko może się zmienić z tygodnia na tydzień. Ale na razie jest ok.
W mózgu tylko ślad po krwawieniu.

Poza tym straszny z niego nerwus. Najbardziej wkurza się na respirator. Dzisiaj pielęgniarka powiedziała mi, że czasem tak się spina, że maszyna aż nie może wtłoczyć mu powietrza do płuc.. Dziś rano, gdy leżał na brzuszku i przyszła pora karmienia tak się wkurzył, że myślałam, że za chwilę zacznie pełzać w inkubatorze. I tak się pocieszam, że taki mały szkrabik, który ma w sobie tyle energii i tak protestuje, gdy jest głodny - zdrowy odruch! i to mimo leków wytłumiających i p/bólowych - musi dać sobie radę, prawda? 


3.09
Waga: 1560gr 
Dzisiaj Franek rozintubował się.. Kurdupelek wyciągnął sobie rurkę od respiratora! Potem był wentylowany itd.. mam nadzieję, że to zajście nie pogorszy jego stanu..
Gdy się o tym dowiedziałam, zrobiło mi się słabo, skąd on wziął w sobie tyle siły?? Przecież rurka jest oklejona plastrem przyklejonym do jego twarzy! 

Dziś rano miał najlepszą gazometrię od czasu załamania. I oby jutro rano po dzisiejszym "wypadku" tez była dobra.


6.09
Widziałam dziś jak z każdą godziną mijającego dnia Franuś ma coraz większe problemy z oddychaniem. Krótko po 19 został wezwany lekarz. Pani dr wyszła do mnie po kilkunastu minutach z poważną miną i powiedziała tylko: 
- Wszystko idzie w złym kierunku.. Czy ma pani jeszcze inne dzieci?.. 
Potem jeszcze długo rozmawiałyśmy. Serce pęka przy słowach Widać jak to dzieciątko bardzo męczy się i cierpi..
Na koniec powiedziała, że jeśli Franiu przeżyje najbliższych kilka dni, to…może w końcu jakoś zaskoczy.. 


 

W nocy Franiu zaczął umierać. Akcja ratowania mu życia trwała do 2 w nocy..




 7.09
Dzień był też bardzo ciężki. Już nawet nie wiem ile razy lekarz był wzywany do małego na cito. Wiem, że telefon może zadzwonić w każdej chwili...



8.09
Dziś Franiu dostał antybiotyk ostatniej szansy, ową armatę, o której wspominał mi lekarz jakieś 1,5 tygodnia temu. Lek bardzo rzadko używany, bo jest właśnie określany jako armata i ma silne skutki uboczne.. Ale nic poza tym lekiem dla Frania już nie ma. Dostał wszystko, co mógł dostać. Do końca tego tygodnia okaże się czy malutki „zaskoczy”. Po drodze było usg mózgu i setki innych badań.
Z 10 godzin, jakie spędziłam dziś w szpitalu, przy Franiu byłam w sumie 1,5 godz, reszta przesiedziana pod drzwiami i oczekiwanie ... Wieczne czekanie.


Ja wierzę, że malutki da radę. Tyle już przeszedł, żyje miesiąc, tyle załamań za nim.. To było zdecydowanie najgorsze, teraz MUSI być tylko lepiej.
Długa droga przed nim jeszcze.
Maluszek waży dzisiaj całe 1495 gr i ma cudowny drugi podbródek. Powolutku robi się cały okrąglutki. 


9.09
Dziś Franuś bez zmian. Dla mnie to po załamaniu niedzielno-poniedziałkowym dobra wiadomość.
Ordynator OIOMu był b poważny podczas rozmowy ze mną. A ja.. ja wyszłam z jego gabinetu w..euforii bez mała.. W ciągu dnia zaczęłam się zastanawiać czy ze mną jest wszystko dobrze, czy to może tylko taka reakcja na permanentny stres?.. Ale tak sobie myślę, że ja po prostu żyję nadzieją, tym, że Franiowi się nie pogarsza, a lekarz patrzy w wyniki.. Wiem, że Franiu nie jest w stanie oddychać samodzielnie przez kilkanaście sekund nawet, ale i tak wierzę, że da radę.
Jutro morfologia i elektrolity i powinno być już widać czy wartości małego ciut drgną. A antybiotyk ma z czym walczyć: RDS, zapalenie płuc i dysplazja oskrzelowo-płucna..

Dzisiejsza waga: równe 1500gr! 


Dziś w naszym kościele o 18 odprawiona została Msza za Frania. Nasi sąsiedzi ją zamówili. Z kolei inna zaprzyjaźniona para zamówiła Mszę na jutro, na 7 rano, w Sanktuarium M.B. Łaskawej w Krzeszowie.





10.09
Franuś miał dziś pobierany komplet badań.
Laboranci niestety źle pobrali pierwsza morfologię. Trzeba było maluszka kłuć ponownie.. Znowu źle pobrali Ordynator zarządził koniec kłucia, żeby małego nie męczyć no i żeby zaraz nie było czwartej transfuzji. Dla takiego okruszka pobranie 2cm krwi to bardzo dużo.
Rezultat jest taki, że nie wiadomo na jakim poziomie są leukocyty.
Z innych badań pobierany jeszcze dziś wiem, że CRP jest w normie! No i gazometria popołudniowa była najlepsza od czasu załamania! To taki..milimetr w dobrym kierunku.
Waga: 1530.

Franuś poznaje mnie już dobrze.  Uspakaja się, gdy tylko położę mu dłoń na główce, mówię do niego.. Często żali się robaczek pocierając łapką rurę od respiratora.. Ale jeszcze troszkę tylko a pozbędzie się jej. Wierzę w to nieustannie. 



11.09
Franuś ruszył z kopyta!
Ranna gazometria bardzo dobra – redukcja parametrów respiratora, popołudniowa gazometria bardzo dobra – redukcja parametrów respiratora.
Teraz Franiu jest na obniżonym ciśnieniu, tlen 50%, 55 oddechów na minutę (dla porównania w czasie ostatniego kryzysu tlen 100% i 100 a potem 90 oddechów/minutę).
Jutro morfologia. Oby wreszcie dobrze ją pobrali… Aparat do przetoczeń wisi od ostatniej transfuzji już na stałe u malutka, więc sądzę, że niedługo przyjdzie jednak czas na przetoczenie masy erytrocytarnej.
Ale dziś jestem szczęśliwa jak…nie wiem co


12.09
Wczoraj już było lepiej - dwie bardzo dobre gazometrie, redukcja parametrów respiratora i dzisiaj kolejny kryzys.. Widziałam jak malutek najpierw zrobił się buraczkowo czerwony, pognałam po pielęgniarkę, gdy wpadłyśmy do sali był już szary, potem siny..wentylacja.. po chwili mnie wyproszono.. Śpię z telefonem pod poduszką.. Ciężko maskować zapuchnięte oczy przed Natalką, tak żeby myślała, że wszystko jest dobrze..
Jutro 37 dzień życia Frania. Oby przyniósł zmiany na dobre. 



13.09
Dzisiaj mija 37 dzień życia Frania.
Ciągle pod respiratorem.
Cieszę się, że był to spokojny dzień.
Morfologię i elektrolity ma wreszcie w normie. Dostaje targocid. To już 6 antybiotyk (zaraz po urodzeniu dostawał vancomecynę i meronem) - ostatni możliwy. Lekarz powiedział wprost: albo wreszcie zareaguje, albo...koniec.
Krasnoludek miał dziś dobrą gazometrię (ciągle ma problemy z retencją CO2, dziś też lekko powyżej normy - 60), lekarz postanowił go trochę "poćwiczyć". Po gazometrii zmniejszył ciśnienie na respiratorze i tlen na 45% (od wczoraj 55 oddechów).
Jutro okulista (ostatnie badanie wykazało retinopatię 2 stopnia), pojutrze usg głowy i jamy brzusznej (po ubiegłotygodniowym ratowaniu życia maluszek ma w lewej półkuli wylew 2 stopnia; lekarze mówili że to i tak cud, bo po tym co z nim robili spodziewali się wylewów w obu półkulach 3 lub 4 stopnia...). Do ubiegłego tygodnia mózg był czysty..
Oby jutrzejszy dzień przyniósł same dobre wieści.

Dziś Franio waży już 1560gr. 


14.09
38 dzień
Koszmarny dzień...
Nie jestem w stanie opisac nawet. Franuś był wentylowany co 10 minut praktycznie.. Strasznie go męczy rurka respiratora, jest na max dawkach leków uspokajających, które na niego..nie działają.. Problemem jest krtań, która jest tak opuchnięta od intubacji że uniemożliwia mu samodzielne oddychanie..
Krtań się zapada, podają adrenalinę..przeintubowują..rurka nie wchodzi bo krtań opuchnięta..podają adrenalinę..
Jak długo jeszcze?...
W pewnym monecie oparłam się o inkubator i przeprowadziłam poważną rozmowę z Panem Bogiem.. Poprosiłam, aby go zabrał już, żeby malutek już się nie męczył.. Albo niech mu da przeżyć, niech zakończy cierpienie tego dzieciątka.. Bo czemu on jest winien?..
Cały dzień walczył.. zasnął dopiero ok 18.30.
Modlę się aby tej nocy nie odebrac telefonu z OIOMu..

Waga - 1640gr. 


15.09
39 dzień
Usg mózgu - bez zmian.
Franuś ma koszmarne kłopoty z oddychaniem. Saturacja leci na łeb na szyję, wtedy jest wentylowany i tak średnio 1, 2 x / godzinę..
Biduś jest strasznie wymęczony..
Jutro ma ponoć przyjechać do niego konsultant wojewódzki. Lekarze nie mają już pomysłu na leczenie maluszka. Tak mówią mi cały czas.
Pojutrze przed 7 rano będzie miał usg serca. Lekarze zastanawiają się czy problemem Frania nie jest przetrwałe nadciśnienie płucne.
A ja się modlę, aby dożył do tych konsultacji..

Dziś od lekarki usłyszałam: Stan jest bardzo ciężki.
Do tej pory mówili "tylko": stan ciężki, bez bardzo...

Ordynator OIOMu pozwolił dziś wejść Natalce, żeby zobaczyła wreszcie swojego braciszka. Mam tylko nadzieję, że to nie oznacza, że jego stan jest beznadziejny, że to pożegnanie.. 



16.09
40 dzień
Pani konsultant nie przyjechała.. 

Dlaczego???????!!!?????
Kurczaczek był dziś spokojniejszy. Od 3 nad ranem nie był wentylowany! Przy przeintubowywaniu oddychał nawet sam przez jakieś 10 minut! Modlę się, aby to oznaczało, ze wydarzenia były kolejnym (oby ostatnim) załamaniem. Teraz właśnie maluszek ma 4 przetoczenie masy erytrocytarnej.
Waga: 1595 gr. Przez te ciągłe załamania ciężko mu utrzymać się ponad 1600 gr, za dużo energii traci na oddychanie.
Parametry respiratora znowu ciut zredukowane, tlen wprawdzie wysoki (65%, ale bywało już długo 100%), mniejsze ciśnienia, 45 oddechy/min. 
Wydarzyło się coś... Już wiem co musze zrobić - zadzwonie jutro sama do Konsultanta Wojewódzkiego...


17.09
41 dzień
Zadzwoniłam. Siadłam na ławeczce przed szpitalem i dzwoniłam do skutku. Powiedziałam tylko:
- Błagam Panią jak matka matkę, aby skonsultowała Pani przypadek mojego dziecka..
Dr była zdziwiona, dlaczego to ja dzwonię.. Porozmawiałyśmy chwilę, przekazałam jej wszystkie informacja nt. leków, badań, stanu Frania. Powiedziała mi, że OCZYWIŚCIE skonsultuje przypadek Frania!! Poprosiła ordynatora o telefon. Konsultacja się odbyła dziś.
Usłyszałam potem, że środki farmakologiczne są już wyczerpane. Albo maluszek zaskoczy wreszcie, albo nie.. Z diagnostyki podpowiedziała jeszcze jeden test (PCRy pojadą do laboratorium u Poznaniu), tylko maluszek miał wczoraj przetaczaną krew. Trzeba odczekać kilka dni.
Usg kardiologiczne wykazało, że nie ma przetrwałego nadciśnienia płucnego.

Gdy przyszłam do niego dziś rano, był zupełnie przytomny (jest na bardzo silnych lekach wytłumiających, żeby był w stanie znieść ból i całe leczenie..), patrzał na mnie szeroko otwartymi oczkami, potem na lampy palące się nad nim, zaciekawiony oglądał otaczający go oiomowy świat.. Wyglądał tak, jakby miał za chwile powiedzieć: No dobra mamuśka, a teraz bierz mnie na ręce i spadajmy stąd..
A mamuśka o niczym innym nie marzy...


Jutro minie dokładnie 6 tygodni walki Frania o życie. 


18.09
42 dzień
Waga Walecznego Franka - całe 1675gr.
Spokojny dzień.. Minęły 43 godziny od ostatniego – jak to określają lekarze – „incydentu szarzenia”. I oby tak dalej.
Dziś maluszek był spokojny, piękna wieczorna gazometria, więc tlen na respiratorze skręcony na 60% (40 oddechów/min.). Wykonano posiewy z rurki, rosną jeszcze 2 bakterie :( (e. coli i clebsiella). Będzie sprawdzana lekooporność. I oby się na nie jeszcze jakiś antybiotyk znalazł.. Poza tym w najbliższych dniach będzie jeszcze wykonywany test w kierunku cytomegalii. Poprosiłam dziś o niego.

I znowu po wieczornym obchodzie usłyszałam, ze ciężki przypadek, że wredna dysplazja, że transport do AM to ryzyko .. i tak dalej..


20.09
44 dzień
Waga Franka Walecznego – 1720 gr.
Dziś nad ranem maluszek znowu rozintubował się I to mimo maksymalnej dawki leków wytłumiających! Ma bidulek dość tej rury, ale niestety sam nie umie oddychać. Lekarka dała mu szansę przez godzinę – był na wspomaganym oddechu - i nic z tego nie wyszło. Trzeba powolutku schodzić z parametrów respiratora. Na teraz tlen 80%, 40 oddechy/min.
Jutro kolejne badanie okulistyczne. We wtorek usg mózgu. Oby wylewy dokomorowe,których Franiu doznał podczas ostatniej reanimacji, zaczęły się wchłaniać. W przyszłym tygodniu czeka maluszka poza tym cała seria badań.
Minęły 4 dni od ostatniego incydentu szarzenia. I oby się to już nie powtórzyło. Niech już teraz malutek po milimetrze idzie do przodu.
Wielu lekarzy mówi, że wcześniaczki najczęściej „zaskakują” w okolicy planowanego porodu. Franuś powinien urodzić się za 22 dni. Może to już jest ta „okolica”? Oby.. 


21.09
(45 dzień):
1810gr!!!!
Oczy ok.
Jutro do Poznania lecą PCRy w kierunku mykoplazmy, pneumocystozy i chlamydii.

Dziś, na próbę, Franio ma zmniejszony tlen do 50%, popołudniowa gazometria wyszła dobrze!
Gdy wieczorem wychodziłam ze szpitala, tlen pozostawał na poziomie niezmienionym.
I oby jutro było tak samo.

Maluszek był dziś wentylowany tylko raz, saturacja spadła mu na 78%, nawet nie zsiniał.
Szybko doszedł do siebie.

22.09
46 dzień
Ordynator rozpoczęła dziś rano rozmowę ze mną słowami:
- Nie chciałabym zasiewać w pani zbędnego optymizmu, ale wydaje się, że dziecko się przełamało.
!!!! Chwała Bogu!!!
Bo większy, więc i mięśnie oddechowe silniejsze, i nie trzeba było dawać dodatkowych wyciszaczy wczoraj w ciągu dnia, wystarcza mu dormicum, wczoraj w ogóle nie dostawał już dodatkowo ani gardenalu ani luminalu.

Waga – 1880 gr!! (dostaje po 25 ml pokarmu co 3 godziny i pomyśleć że zaraz po urodzeniu dostawał 1 ml pokarmu, potem trzeba było wstrzymać dokarmianie, bo jelita nie pracowały, była nawet obawa o martwicę jelit… ale ten koszmar mamy daleko za sobą :) Teraz jelita pracują.

Bakterie: okazało się, że laboratorium spanikowało w pierwszym momencie i to co wyhodowano z posiewu z rurki to nie e. coli i clebsiella, lecz „zwykłe” enterokoki (czyli paciorkowce kałowe …wrrrr… ciekawe skąd one u małego.. ). Nic to, najważniejsze, że stosunkowo łatwo je wybić, tzn. działa na nie wiele antybiotyków – od dziś zmiana antybiotyku.
Posiew krwi jałowy.
Obraz rtg płuc z wczoraj nie jest do końca taki jednoznaczny. Trudno powiedzieć czy Franiu ma „tylko” dysplazję, czy nakładają się na nie ogniska zapalne.. W każdym razie stan jest tu niezmienny.
Usg mózgu – stan jak w ub tygodniu. Wylewy nie powiększają się (co przy respiratorze nie jest takie oczywiste, bo powoduje on różnicę ciśnień w ukł krwionośnym, stąd u dzieci pod respiratorem często dochodzi do wylewów już po urodzeniu, jak u naszego Frania).
Dzisiaj podjęto próbę redukcji parametrów respiratora: oddechy – nadal 40, cisnienie 18 (z 20), tlen 45% (wczoraj 50%).


23.09
Dzisiaj wieczorem tak się...zdenerwowałam, że ..szkoda słów. Ależ mam adrenalinę!
Franek jest tak bliski wyjścia na prostą! Teraz najbardziej obawiam się, aby jakiś błąd nie zniweczył wszystkich wysiłków..
Co tu się dzieje?...
Wiem..jestem psychicznie wykończona, pierwszy raz tak puściły mi nerwy.. Nie mam siły...
Muszę coś zrobić..

Dzwoniłam przed chwilą na OIOM, malutki jest teraz "nad wyraz spokojny"..

Waga dzisiaj - 1930gr
Już moglibyśmy prawie iść do domu... tylko te płucka kochane.. 


24.09
48 dzień
Odbyłam dziś bardzo spokojną aczkolwiek konstruktywną rozmowę z ordynatorem i zastępcą ordynatora.
Powiedziałam, że chciałabym porozmawiać otwartym tekstem o przeniesieniu małego. Powiedzieli, że to oczywiście moja decyzja, oni nie będą mnie nakłaniać do jej zmiany, bo na dobrą sprawę dzięki temu "pozbyliby się" z oddziału bardzo problematycznego "przypadku", w dodatku bardzo kosztochłonnego (jak miło...). A wiadomo jak jest z pieniędzmi w służbie zdrowia. Rozmawialiśmy o zagrożeniach wynikających z transportu itp. Jako matka mam prawo do takiej decyzji. W poniedziałek mały ma kolejne badanie okulistyczne (tutaj są one 1 x w tygodniu), jeśli się okaże, że musi być przewieziony na laser, to od razu może zostać w innym szpitalu.


Jutro maluszek zaczyna 8 tydzień na respiratorze..

Dziś lekarze podjęli próbę przejścia na CPAP. 5 godzin Franuś oddychał pięknie! Saturacja 99-100%, tętno 120-130, ale gazometria do bani. 78% CO2. Z retencją dwutlenku Franek ma problemy od początku. Trzeba było więc wrócić do respiratora. Mały tak się wkurzył, że tętno skoczyło mu na 207! Dostał szybko dormicum i się uspokoił. Lekarze powiedzieli, ze będzie miał codziennie zmniejszane parametry respiratora, będą podejmowane też próby z CPAPem, może wreszcie jego organizm załapie o co chodzi..
Ja tak sobie myślę, ze malutek pewnie dopiero z początkiem listopada wyjdzie do domu.. Jestem realistką..
Waga: 1920 gr.



25.09
50 dzień
Waga: 1985
Jutro piąta transfuzja
PCRy ujemne (czyli wyeliminowane: chlamydie, grzyby, mykoplazma, pneumocystoza), cytomegalia też ujemna. Toksoplazmoza w klasie Igg wyszłą u Frania dodatnia. Z targocidu Franek przeszedł ponownie na meronem. To ma wytępić enterokoki. Oby. Jutro muszę spytać o kolejny wymaz z rurki.
Parametry respiratora znowu wyższe (50 oddechów, 50% tlenu, ciśnienie 20) – efekt zmęczenia CPAPem wczoraj i anemizacja. Po jutrzejszej transfuzji mam nadzieję, że znowu ruszy do przodu jak rakieta – tak jak po ostatniej się stało.
Generalnie był to spoookojny dzień z syneczkiem. Przyniosłam mu pozytywkę, którą nakręcałam, gdy tylko przestawała grać, aż mi się odcisk zrobił na palcu
Franiu lezy już w otwartym inkubatorze. Wreszcie mogę go głaskać po głowie do woli i mówić do niego, ile mi się chce.
Damy radę, oby tylko pozbyc się respiratora..

26.09
równo 2 kg
piąta transfuzja 


27.09
51 dzień
Dzisiaj rano maluszek ważył już 2060gr.
Wczoraj miał piątą już transfuzję. Jej efekty były dziś widoczne – abstrahując od koloru skóry, możliwe było zredukowanie parametrów respiratora (40 oddechów, ciśnienie oddechowe 18, rano 55% tlenu, po południu już 50%)!
Cały dzień pięknie wychodził ze spadków saturacji! Ani razu nie trzeba było go wentylować.
Jutro okulista. I oby okazało się, że nie musi być wieziony ponad 100 km na laser, bo to w jego stanie byłoby ogromne obciążenie..Czuję, że dzisiejszej nocy nie prześpię spokojnie.. Będę myślała cały czas o badaniu okulistycznym.. 


28.09
Franiu bedzie przeniesiony do kliniki we Wrocławiu. Trafi pod skrzydła p Konsultant.
A więc jednak przenosiny... Chciałam tego, ale teraz się boję..
Okulista będzie jutro, nie wiem więc jeszcze jak z oczami. Jeśli wyjdzie retinopatia, to pojedzie po prostu wcześniej. Zabieg miałby w czwartek.
Zostaje przekazany do kliniki jako..bardzo ciężki przypadek.. Niby się zdążyłam oswoić z myślą, że mój synuś to "ciężki pacjent", temat przenosin też pojawił sie nie pierwszy raz, rozmawiałam o tym przecież w ub czwartek z p. ordynator, że może klinika byłby lepsza itd.. ale jak to dziś usłyszałam ("ciężki przewlekły przypadek"), to ... hm ... musiałam się mocno trzymać, żeby się nie rozpłakać.. 
Czekamy tylko na zwolnienie się respiratora.
Jeśli jutro okaże się, że mały ma retinopatię, to w środę pojedzie do innego szpitala na laser (w czwartek będzie miał zabieg), potem zostanie przewieziony do kliniki.
Teraz szukam na cito jakiejś kawalerki.. Chciałabym żeby na weekendy przyjeżdżał do mnie Radek z Natką, żeby z nią spędzać wspólnie trochę czasu. Dziś w nocy będę kopała w internecie w ofertach wynajmu mieszkań, jutro będę dzwoniła. 
Mam nadzieję, że tam postawią szkrabika na nogi..

Jutro też usg główki. Może wylewy zaczęły się już choć troszkę wchłaniać? 


29.09
53 dzień
Waga: 2100 gr. Rano musiałam lecieć pędem do sklepu po standardowe pieluszki!! Takie 2-5kg!! Ależ frajda! Wreszcie dupcia mojego synka przestaje się mieścić w pieluchy dla wcześniaków!! Po 2 miesiącach!!!!

Oczka: retinopatia 3 stopnia..
W czwartek wyjazd do Wrocławia. Laser w piątek rano. Najprawdopodobniej w sobotę (zależy czy się zwolni respirator) Franuś zostanie przeniesiony do Kliniki AM.

A ja na razie nie wyobrażam sobie, jak ja te 3 dni przeżyję nie widząc na własne oczy mojego skrzacika i polegając jedynie na relacjach telefonicznych lekarzy.. Dostęp do małego będę miała dopiero, gdy będzie po laserze, już przeniesiony do kliniki.

Nadal szukam mieszkania. Okres najgorszy z możliwych (studenci).
Jutro ok. godz. 13 dostanę potwierdzenie odnośnie mieszkania znajdującego się 10 min tramwajem od Dyrekcyjnej! Oby się udało. Byłoby po prostu genialnie.





30.09
54 dzień
waga: 2130 gr.
Parametry respiratora: tlen 55%
ciśnienie oddechowe: 16
oddechy: 35
Parametry niskie jak nigdy jeszcze! I przy takich parametrach gazometria z CO2 dobrym jak nigdy!! 47!
A teraz o wyjeździe:
Rano nerwówka, bo w klinice brak respiratora dla Frania.. Ok. 13 do naszej p. ordynator zadzwoniła p. Konsultant z wieścią, że…trzyma dla Frania miejsce w Klinice!! Gdyby nie było lasera w piątek, to maluszek mógłby jutro jechać prosto do kliniki. I teraz, co ważne: jeśli do soboty we Wrocławiu nie urodzi się żaden ciężki wcześniaczek, to Franiu prosto po laserze będzie przetransportowany na Dyrekcyjną! Oby się udało, bo abstrahując od możliwości kliniki, to ja nie wyobrażam sobie, żeby nasz krasnalek miał być w sobotę wieziony z powrotem do szpitala u nas..

Mam mieszkanko 10 min tramwajem od Kliniki!!
Jestem umówiona z właścicielami w sobotę o 13 :)

Czuję, że te ostatnie dni dały mi nieźle w kość. Rano muszę być po 7 już w szpitalu, żeby pogłaskać krasnalka po główce i porozmawiać jeszcze z lekarzami.





***

Nie sądziłam, że opisanie września będzie mnie tyle kosztowało..



O jednej ważnej rzeczy nie napisałam:
jak Franiu miał około miesiąca odważyłam się spytać ordynatora o Zespół Downa.. Spojrzał na mnie okrągłymi ze zdumienia oczami i spytał tylko:
- Mało pani tego, co już jest??
I w ten oto sposób dowiedziałam się, że Franiu nie ma ZD..



16 komentarzy:

  1. Czytam z otwarta buzia a łzy same napływają do oczu...!Dzielny mały chłopczyk:*

    OdpowiedzUsuń
  2. Przeczytałam jednym tchem, choć przyznam, że przez łzy...Franiu jest cudownym dzielnych chłopcem, który postanowił żyć i walczyć! Jesteście wielcy!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. Aga, bardzo się cieszę, że założyłaś bloga Franusia.
    Ja już te historie znam, ale znów czytałam z zaciśniętym gardłem i łzami w oczach.

    Buziaki dla Krasnalka!
    Ania Wiśniewska FM

    OdpowiedzUsuń
  4. Dziękuje Wam. Narazie sama nie wiem, co jeszcze napisać.. Nie sądziłam, że powrót do wspomnień tamtego września, przeglądanie zdjęć z tego czasu, będzie takie trudne..
    Ale ciesze się ogromnie, ze do "starej" ciotki-czarownicy Ani W. dołączyły nowe:)

    OdpowiedzUsuń
  5. Agnieszko,trafiłam do CIEBIE z bloga wnętrzarskiego Ani,przeczytałam każde słowo i nie wiem co Ci napisać.....Jestem mamą dwóch zdrowych rozbrykanych chłopaczków (5 lat i 20 mies.)Poza jakimiś przeziębieniami nie było z nimi nigdy problemów.Ale są strasznie ruchliwi i cięzko ich opanować,czasem nie mam już sił,denerwuję się ,krzyczę,łapię "doła".Ale co wieczór siadam i robię sobie wyrzuty,dziekuję Bogu za to czym mnie obdarzył,czego mi oszczędził.Osoby takie jak Ty i Franiu są dla mnie jakoś nieziemsko dzielne i wielkie,nie mogę sobie nawet wyobrazić przez co przeszliście,ale wiesz co?,myślę,że to WIARA ocaliła Franusia,Ty go ocaliłaś swoją wiarą,wiem,że to brzmi troche patetycznie,ale myślę,że tak było i jest.....Czekam na dalsze wpisy i trzymam za Was kciuki,serdeczne uściski dla Franusia:))

    OdpowiedzUsuń
  6. siedze osłupiała przed monitorem,....łzy mi leca ciurkiem....rano tez płakałam.....od dawno nie miałam takiego dnia....w tym miesiącu mija 13 rocznica jak straciłam ciążę....bardzo mocna was przytulam....POWODZENIA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11

    OdpowiedzUsuń
  7. A pamietasz, jakie było szaleństwo, jakeśmy się dowiedzieli, że wreszcie trafi na Dyrekcyjną? ;)
    Pisz, Kochana, pisz, bo to ważne, żeby inni uwierzyli, że można wyjść z takich zawirowań i żeby zdrowi mogli docenić to, co mają. :D

    OdpowiedzUsuń
  8. Aga a ja znowu jak 2 lata temu siedzę i ryczę....
    Dzielny Franio... Dobrze, że piszesz.

    OdpowiedzUsuń
  9. No i nie wiem co mam napisać, że się spłakałam? to tak jak wszyscy,że od pół roku nie ma dnia żebym nie zaglądała co u Frania i jego Rodziny, że otworzyłaś mi oczy na wiele spraw o których niby wiedziałam ale tak jakoś nie do końca, że jak teraz patrzę na moje dwie przylepki to dziękuję Bogu że są zdrowe i że nie musiały przez coś takiego przechodzić i my razem z nimi, że jesteś Agnieszko prawdziwym Ambasadorem wszystkich FranioHelenek... Jesteśmy z Wami i ściskamy bardzo bardzo mocno...

    OdpowiedzUsuń
  10. Dziękuję, dziękuję, dziękuję. Za każde Wasze słowo. Cóż więcej mogę napisać?
    DomPodSosnami, tak pamiętam.. Pamiętam jak się wszyscy cieszyliśmy tym bardziej, że jeszcze 2 tygodnie wczesniej marzyłam o tym wierząc, że tam lekarze mu pomogą..I pamiętam jak mi pomagaliście szukac mieszkania. Wszystko pamiętam..

    OdpowiedzUsuń
  11. Aga pięknie. Siedzę w pracy i ryczę. Wiesz ze dla mnie Franc jest superbohaterem i ty zresztą też. Wzór do naśladowania.

    OdpowiedzUsuń
  12. No, też się zaryczałam.

    Myślałam, że nie przebrnę przez zdanie opisujące załamanie.................... bo cały czas przeżywam, pamiętam kolejne załamania Michała i ten pamiętny powrót na respi Jasia, 1 listopada...

    Dobrze, że piszesz o tym, mogę poznać historię Frania w całości.
    Pisałaś pamiętnik po urodzeniu Frania, czy teraz spisujesz wspomnienia? Żałuję, że ja tego nie robiłam w tamtym czasie, ale nie miałam sił. Chociaż, tak naprawdę, pamiętam tamte dni z dokładnością co do minuty - tego nie da się zapomnieć.

    OdpowiedzUsuń
  13. Zulejko, dzięki. I za Twoja pomoc dla Frania też:)

    Justyna, przez te pierwsze miesiące w szpitalach spisywałam najwazniejsze wydarzenia. Początkowo tylko leczenie i wyniki Frania, potem i swoje uwagi z tego, co się wydarzyło.
    Ja nie pamietam wydarzeń dzień po dniu - mogłam je odtworzyć dzięki swoim zapiskom. Dla tamtego czasu mam raczej 'pamięć emocjonalną' - dwa pierwsze miesiące koszmar, kolejny ulga ogromna. Lekarze mówili wprawdzie o mpd i padaczce, ale do mnie to nie trafiało. Myslałam tylko, ze zaraz Franiu opuści szpital, ze bedzie pieknie.. Wiesz - prawie jak w artykułach opisujących skrajne wczesniaki - 'urodził się z wagą 400 gr, po 5 mies wychodzi do domu zdrowy'.. Nie miałam bladego pojęcia, co nas czeka, gdzie musze się udać, do których drzwi zastukac, co jest wazne, na co trzeba uważać. Gdybym wtedy miała te wiedzę, która mam dziś...

    OdpowiedzUsuń
  14. ... Gdybym ja miała tę wiedzę, którą mam dziś, odetchnęłabym z ulgą - Michał przez ponad miesiąc był "kwalifikowany" do kategorii dziecko-roślina, potem było jeszcze ostrożniej "może coś z niego będzie" a potem wyszliśmy do domu i zostaliśmy sami.

    Ostatnio wspominałam dzieci z oddziału (najpierw z OIOMu a potem z drugiego szpitala), które były same, nikt ich nie odwiedzał, nie interesował się ich stanem. Była tam matka, która uciekła z oddziału po informacji, że może wziąć dziecko do domu. Ciekawe, co się z tymi dziećmi dzieje, w jakim są stanie?

    OdpowiedzUsuń
  15. wiem doskonale co przeżyłaś!!!!Ja również przeszłam tą trudną drogę-moja córcia urodziła się w 25 tyg.ciąży z wagą 650gram.
    Było to 8 lat temu.
    Również prowadzę bloga ale dopiero od stycznia tego roku.Również opisuję naszą walkę ale nie tak szczegółowo jak Ty ponieważ nie pamiętam każdego dnia...no i trudno i bardzo ciężko wracać w tamte chwile....
    Życzę Wam dużo siły i determinacji.
    Oby Franiu obronił się lepiej niż moja Julcia i nie musiał żyć z tak dużą niepełosprawnością-Życzę Mu tego z całego serduszka:)
    Nasze dzieci są cudowne i nic i nikt tego nie zmieni...
    www.zrozumieccisze.blogspot.co

    OdpowiedzUsuń
  16. Olu, bardzo Ci dziękuję.
    Zajrzałam na Waszego bloga - Twoja Julcia jest cudowna. Niestety wczesniactwo obeszło się z nią bezlitośnie...:( My już wygraliśmy.. Mimo wszystko.. Bo wiem jakby mogło być..

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję