sobota, 20 sierpnia 2011

(Chaotycznych) refleksji kilka

Dzisiaj myślę sobie, że cały pierwszy rok Frania żyłam w jakiejś innej rzeczywistości.. Niby brałam udział w normalnym życiu, ale tak niewiele dziś pamiętam z tego, co się działo wokół. Był tylko Franek, koszmarne poczucie winy i ciągłe myślenie jak mu pomóc.. Wiele błędów popełniłam w tym czasie, zdarza mi się je popełniać i dziś, choć tak staram się „patrzeć sobie samej na ręce”. Nie da się do końca.. Myślę, że w takich chwilach odzywa się w matkach atawizm – chronić najsłabsze w stadzie. Najsłabszy jest i był Franek. Natka zeszła niestety na drugi plan. Tyle się mówi i pisze o dzieciach niepełnosprawnych, współczuje się im, ich rodzicom, ale...kto pomyśli o rodzeństwie? To jest bardzo trudny temat.. Kiedyś o tym napiszę.


Staram się trzymać chronologii, ale jak już pisałam kilka dni temu, nie da się tak do końca. Ciągle coś się dzieje – kolejne badania, wyjazdy, terapie. Jutro jedziemy na tygodniowy mini-turnusik (średnio „mini”, bo dzieciaczki będą miały zajęcia od 8.30-14). I dziś jest jakiś taki kiepski dzień wypełniony obawą o dalsze terapie Frania. Czy się mu i nam jednak uda.. Jakoś tak mnie naszło... 


No dobrze, zostawmy dzień dzisiejszy. Jest 6.11.2009. Zaczynamy nowy rozdział.
Teraz nie będzie już tak prosto ogarnąć wszystkie tematy i wydarzenia tych dwóch lat. Zacznę może od rehabilitacji – to jest centralny punkt każdego dnia.
Rehabilitację Frania dograłam jeszcze będąc w szpitalu we Wrocławiu. Rehabilitantka z Kliniki dała mi namiar na licencjonowanego terapeutę Vojty w naszym regionie, zadzwoniłam i umówiłam nas. 2 dni po wyjściu z Kliniki Franiu miał pierwszą rehabilitację. Spotykałam się z rehabilitantem 1-2 x w tygodniu, uczył mnie ćwiczeń a potem ćwiczyłam małego 4 x dziennie. Trudne to było strasznie.. Ten, kto kiedykolwiek miał do czynienia z terapią Vojty, wie, o czym piszę. 2 lub 3 razy zrobiliśmy sobie z Franiutkiem 'weekend bez Wojtka', bo nie dawałam rady psychicznie. Franula zresztą też. Cały czas ćwiczeń to koszmarny płacz dziecka.. Franulek miał przepuklinę, więc podczas płaczu jelita przesuwały się do worka przepuklinowego... Już po jakiś 2 miesiącach ćwiczeń maluszek miał podczas wysiłku całe jelita w worku przepuklinowym, doszło też do przodopochylenia miednicy. Męczył się kurczaczek strasznie. Franula był vojtowany przez 5 miesięcy. Potem nastąpiła zmiana po hospitalizacji w IMiDz w Warszawie. O tym tez napiszę później.
Kwestia psychicznego obciążenia rehabilitacją dziecka to jedna sprawa, inną jest niezapewnianie jej przez NFZ. Przynajmniej w naszym powiecie. Na nic zdała się moja interwencja u Rzecznika Praw Pacjenta. W jednej z rozmów telefonicznych (po kilku mailach) spytałam pana z biura RPP, dlaczego dzieci w naszym powiecie maja zagwarantowane tylko 1 spotkanie z rehabilitantem w miesiącu a dzieci np. we Wrocławiu 2-3 w tygodniu. Miły pan odpowiedział mi, że najwyraźniej moje dziecko potrzebuje rehabilitacji tylko 1 x w miesiącu! Opadły mi ręce i zrozumiałam, że szkoda moich pieniędzy i czasu na telefony i maile do tej instytucji, że nie mam co liczyć na pomoc z tej strony. Oczywiście nie liczyłam na to, że mam taką moc sprawczą, że nagle po 1 moim telefonie wszystko się zmieni. Nie. Naiwnie liczyłam tylko na to, że zwrócę uwagę na ogromny problem i może w ciągu roku coś się zmieni.  Gdzieś w głębi duszy nadal liczę na to...
Kiedyś, w którymś z kolei dołku finansowym zapytałam siebie (jakkolwiek brutalnie to brzmi): dlaczego jest tu OIOM o 3 stopniu referencyjności? Po co ratować życie dzieciom skoro potem zostawia się je i ich rodziny bez pomocy?! Po co?? Może jednak trzeba pozostać przy zasadzie selekcji naturalnej?? Strasznie to brzmi, wiem, ale tak często człowiek odbija się od muru niemożności.. I żeby nie było niejasności - codziennie dziękuję Bogu, ze Franula jest z nami. Bo ... po prostu jest. I tyle.

Ale o pomocy dla dzieciaczków miało być. Mizerna jest jak pisałam. Już nie wspomnę o pomocy psychologicznej dla rodziców (można co najwyżej uderzyć kilka razy głową w ścianę licząc na to, że przy którymś uderzeniu wszystkie klepki wskoczą na swoje miejsce..).
Czasem śniłam sobie, że wygrywam 6 w totolotka i buduję ośrodek wczesnej interwencji (w Karpaczu, żeby jeszcze pikniej było). Tak się rozmarzyłam, że zaczęłam nawet dla siebie szukać odpowiedniego kierunku studiów:). Dziś już się nie łudzę, nie wierzę że wygram w totka (hm..musiałabym zacząć grać), że coś się tu zmieni. Wiem, że Franula cały czas ma duże szanse, że w ciągu tych 2 lat udało nam się ogromnie dużo, i wiem, ze trzeba stać bardzo mocno na ziemi, trzeba, żeby doba miała z 48 godzin, żeby móc zapewnić pieniądze na rehabilitacje i leczenie dziecka. 


I znowu się rozgadałam trochę obok tematu a miało być o rehabilitacji Frania. Tak trudno mi jeszcze poukładać wszystkie myśli - chciałabym w jednym poście napisać wszystko.


Ćwiczyłam Franka, nie płakałam razem z nim. Zaciskałam zęby, nie słyszałam jego płaczu. Powtarzałam sobie tylko, że tak musi być a nie inaczej. To było takie..macierzyństwo zadaniowe. Żal mi było i jest Frania, że nie ma dnia takiego jak zdrowe dzieci, że tyle musiał znosić.. Nie wiem dziś na ile zmieniły go, jego psychikę te doświadczenia.. Nie wiem jakim byłby dziś dzieckiem.. Jest jaki jest. Każdego z nas kształtuje życie, nasze doświadczenia, droga, którą kroczymy przez życie. 
Taka jest droga Frania.

10 komentarzy:

  1. Agus wszystko to bardzo wzruszajace co piszesz... Wiesz jakie ja miałam kiedys przemyślenia jak moj Kubus byl chory?? Sadzilam i trzymalam sie tego kurczowo, ze życie, społeczeństwo nastawia nas na to, ze musimy rodzic zdrowe dzieci, odchowac i cieszyć sie emerytura i mieć nudne życie.. Życie w oczekiwaniu na "zejście" .. Bez celu.. A dlaczego ja i moja rodzina nie możemy mieć innego życia?? Bo jest nieakceptowalne przez ludzi??? Przez to, ze nasze dzieciaczki chore poznajemy inny świat.. dla mnie lepszy.., ciekawszy.. Dziecko pokazuje nam inne wartości priorytety... chore dziecko jest bardziej wartosciowsze od zdrowego... Wiem to... Inni nie wiedza... Trzeba tylko siły, wiary, dużej miłości i umiejętności podporządkowania "nowego" życia do życia pozostałych członków rodziny... Czasami jest to zmiana miejsca zamieszkania... Wierze w to, ze kiedys tam w przyszłości chore dziecko bedzie traktowane jak błogosławieństwo dla rodziny a nie katastofa... Juz nikt nie bedzie zadawać pytania dlaczego JA tylko dzieki ze to NAM... moje dziecko nie ma połowy układu pokarmowego i jest wewnętrznym kaleką ale ze to jest w brzuszku i ukryte to tego nie widać i jest społecznie akceptowane a dzieci, ktore w "środku" są zdrowe a na zewnątrz chore wręcz odwrotnie... to dla mnie chore społeczeństwo ktore wymaga większej rehabilitacji niz chore dzieci


    Agus przepraszam ze tak sie rozpisalam ale naszła mnie taka refleksja...rób co robisz bo efekty widzisz sama... Lekarze kierują sie swoimi rubryczkami i normami a matka sercem...zycze duzo wytrwalosci i zdrowka
    Szczegolne pozdrowienia dla dzielnej Natusi...

    OdpowiedzUsuń
  2. Bershka, naprawdę tak myślisz? Naprawdę nie wolałabys, aby Twój synek był "gorszy", "mniej wartościowy", aby miał tak nuuuudne dzieciństwo bez drugiego dna jak jego starszy brat? Nie sądzę.. To prawda, że dzięki naszym dzieciom zaglądamy do swiata, o którym miałyśmy bardzo mgliste pojecie, ale..wiesz, to, co piszesz wygląda mi na ciągłe poszukiwanie odpowiedzi na pytanie "dlaczego". Dobudowujemy sobie teorie, ze dzieci wybrane (lub wybrani rodzice), że lepsze, wartościowsze itd, po prostu po to, żeby móc przebyć tę drogę z naszym dzieckiem. Zgadzam się - nie ma co pytac "dlaczego ja/moje dziecko". To bez sensu. A dlaczego nie??? W czym ty/twoje dziecko jestes lepszy/-a??? To nie tak. Dla mnie pytanie brzmi: dlaczego dzieci w ogóle.. Ja jestem sobie w stanie wyobrazić, dlaczego dorosły człowiek cierpi, ale dziecko? To przerasta moje pojecie.. A jeszcze jak widzisz cierpienie własnego dziecka..
    Muszę kończyć

    OdpowiedzUsuń
  3. Aga... dopiero przeczytałam smsa, od razu jestem.
    Na razie odrobiłam ten wątek, wiesz jak to jest przy chłopakach. Dodaję blog Frania do ulubionych i regularnie czytanych, tutaj nie potrzeba rekomendacji ;)

    Jak piszesz o rehabilitacji, od razu mam przed oczami te maile i zdjęcia, za pomocą których tak dużo mi pomogłaś. Ja jeszcze wtedy nie wiedziałam, ile czasu i pracy, ile samozaparcia kosztuje rehabilitacja. I na szczęście nie zdążyłam się o tym przekonać w takim stopniu... wiem, że mamy dużo szczęścia. Za to jestem wdzięczna, los okrutnie nas doświadczył, ale później jakoś to "naprostował".
    Chciałabym, żeby i Franiu miał taki scenariusz, dobry scenariusz.
    I Ty to robisz, żeby tak właśnie było. Piszesz o Natce, o poświęceniach jej kosztem. Niestety nie ma tak, że wszystko da się zrobić bez ofiar, bez wyrzeczeń - Franek wymaga uwagi, wymaga nakładu czasu i pracy, pieniędzy, więc rzucasz wszystko i jesteś tylko dla niego.
    To nie jest kwestia atawizmu, to po prostu cecha DOBREJ matki. Najlepszej.
    -------------
    Ja sobie nie zadaję pytania "dlaczego", bo jest dla mnie za trudne. Nie chcę myśleć, w jaki sposób szpital odbił się na moich dzieciach, co złego zrobił, w jaki sposób to przeżyli i co nas jeszcze czeka.
    Widzę uśmiechniętych facecików i to mi wystarczy.
    Chociaż łatwo mi tak mówić, gdy moje dzieci chodzą, biegają, pomimo tego, że Michał robi to źle i od nowa ruszamy z rehabilitacją - to wszystko nic.
    --------------
    Widzieć Frania na nogach... to byłaby największa nagroda, najwspanialsza rzecz i życzę Ci tego, żebyś to wywalczyła. Dla Frania, dla Natki, dla męża i przede wszystkim dla siebie.

    PS. Rozpisałam się i chłopaki wstali :-)

    OdpowiedzUsuń
  4. Każda matka chce żeby dziecko było szczęśliwe ale tak naprawdę to nie wiemy jak szczescie rozumiane jest przez nasze dzieci a jak przez nas... My wiemy co to szczescie zdrowego dziecka... nie pisze o cierpieniach dzieci bo to straszne ale dzieci np z zespołem downa maja swoj świat który uważają za najszczesliwszy... moze Bóg tak chciał.. Nie wiem... Uważam tylko ze takie dzieci potrafią zwrócić nasza uwagę na rzeczy ktore w codziennym zyciu zapominamy... Cieszyć sie z rzeczy małych... Nie uważam zdrowych dzieci za mniej wartosciowsze....

    OdpowiedzUsuń
  5. Poza tym przed nami tez jeszcze długa droga jelitowa... nie jest do końca tak jak powinno byc... staram sie robić wszystko by moje dziecko nie cierpialo fizycznie... i to nie szukanie odpowiedzi... Dlaczego... Poza tym tak samo jak u zdrowego dziecka jestvpodobnie u chorego .. Wciąż do czegoś dążymy...

    OdpowiedzUsuń
  6. Bershka, ja nie chciałam Cie broń Boże urazić! Mysle tylko, ze po prostu żeby przejść przez leczenie dziecka, strach o jego zdrowie, zycie, staramy sobie to wszystko jakoś tłumaczyć. Ja tak odebrałam Twój wpis. A to 'mniej wartościowe' to przeciez w cudzysłowie było. Oj, cos średnio mi wychodzi formułowanie myśli od wczoraj.. Mam nadzieję, że rozumiesz, co mam na mysli.
    Jasne, ze chcemy dla naszych dzieciaczków jak najlepiej, że ciagle do czegos dążymy.. I dobrze.
    mam nadzieję, że Twój synuś - tak jak i mój - ma juz najtrudniejsza walkę za sobą.
    Serdeczności i uściski:)

    OdpowiedzUsuń
  7. Justyna, ciesze się, że nas odnalazłaś:)
    Franula będzie chodził, to jest dziś już jasne. Nie wiadomo tylko kiedy i jak. Ale mamy czas. Duuużo czasu:)

    Myśle ciągle o wpisie Bershki. Kurcze, głupio mi, ze Cie dotknęłam - bo tak czuje po Twoich ostatnich wpisach.
    Wiesz co, w jednym ze szpitali zapytałam kapelana szpitalnego 'dlaczego?'. On mi powiedział, ze nic nie dzieje sie bez przyczyny, ze teraz jeszcze nie wiem dlaczego, ale kiedyś się dowiem. I powiem Ci, ze wszystko się we mnie buntuje przeciw takiemu postrzeganiu sprawy. Bo czy bez tego wszystkiego nasi chłopcy nie mogliby się znaleźć kiedyś w punkcie, w którym będą dzięki/przez swoją niepełnosprawność?? Oby Twój Kubulek został wybitnym gastrologiem a mój Francik neonatologiem:)

    OdpowiedzUsuń
  8. Agus no co Ty piszesz?:-) w dupke chcesz dostać:-)?

    To słowa bez uczuć... moze ktos kto ma zdrowe dzieci nie potrafilby nas zrozumieć... ale my???:-) główka up;-)

    A ja sobie teraz patrzę na mojego Kubusia bawiacego sie w wannie i przypominam sobie słowa ze moje dziecko ma 30%szans na przeżycie.... Skąd w nas siły na wiarę i na niezalamywanie sie?.... Ja wciąż wszystkim powtarzam to samo jak co Ty jak mantrę... Nic nie dzieje sie bez przyczyny

    OdpowiedzUsuń
  9. Ufff..kamień z serca:)

    Wiesz co, dopiero teraz zdałam sobie sprawę, że opisanie tych dwóch lat Frania jest koszmarnie trudne. Często nie potrafie ując w słowa tego, co chciałabym powiedzieć, wczoraj pisałam na szybko, bo Franula miał b ciężki dzień. Skończyło sie na 2 czopkach uspokajających (ale dziś jest juz ok. no nic, zobaczymy jak mi pójdzie dalej, ile wpadek jeszcze zaliczę;-)

    OdpowiedzUsuń
  10. Pisalas pamiętnik..przemyślenia..zapiski...ja na to nie miałam sił.. Teraz zaluje...

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję