wtorek, 4 września 2012

O pierwszym dniu nauki w nowej szkole Natki i wizycie u dr Łady z Franiem

Nie napiszę dziś ani niczego nowego ani odkrywczego: mamy cudowne, kochane, najwspanialsze na świecie dzieci:)
Nasze starsze kochanie dziś już samo wróciło autobusem do naszego tymczasowego domu! I kochanie było i jest zachwycone nową szkołą. Już nawet wie, do którego gimnazjum w Opolu pójdzie:)
Uffff, jeden kamień z serca:)
Kochana dziewczyna.

Drugie, to młodsze kochanie, znalazło chyba Tajne Źródło Energii Opolskiej dla Bardzo Nieletnich, bo jest po prostu nie do zdarcia. Rodzice wręcz przeciwnie;-) Na jutro planów konkretnych brak, więc planujemy złapać choć trochę oddech. Odwołaliśmy jutrzejszą wizytę u neurologa, który miał zalecić Franiowi odpowiednie terapie w Opolu, bo 1. zapomnieliśmy odebrać z naszej przychodni skierowania, 2. musimy dokładnie przemyśleć z dr neurolog prowadzącą Frania, jak dalej z krasnalem postępować. Musimy wszystko tak ułożyć, żeby było jak najlepiej dla krasnala. 


Dzisiejsza wizyta u dr Łady trwała godzinę. Jak zawsze nie wiadomo kiedy ten czas zleciał. Poniżej zamieszczę opinię dr o Franiu, którą dostałam dziś po południu mailem. W trakcie naszego spotkania dr stwierdziła, że w tej chwili absolutnym priorytetem jest przeprowadzenie diagnostyki neurologicznej. Niestety ostatnie eeg nie jest wymierne, bo trwało ono zbyt krótko i oceniał je lekarz nieznający poprzednich zapisów i samego Frania. Jak stwierdziła dr Ł: "Znając Krysię (to dr neurolog Frania, obie specjalistki znają się i bardzo cenią swoje opinie) położy Frania na oddział". Najbardziej miarodajne w wypadku Frania będzie video eeg, przynajmniej nocne, jeśli nie uda się zrobić zapisu całodobowego. To, co się dzieje z Franiem, może wskazywać na małe napady i trzeba koniecznie dowiedzieć się, czy mają one miejsce, czy nie, żeby nie okazało się, że 'za drzwiami' czai się duży napad, który może wyrządzić krasnalkowi dużo szkody. Tu zdanie dr Ł pokrywa się w pełni z opinią, która otrzymałam wczoraj od zaprzyjaźnionej dr Ewy. Dr Ł prosiła mnie o maila po diagnostyce z informacją, co u Francika wyszło. Stwierdziła też, że maluszek pewnikiem nie uniknie TK.

Według dr Łady najważniejsze jest teraz, abyśmy dla krasnala znaleźli logopedę, który potrafi pracować z dziećmi z niepełnosprawnością sprzężoną, niekoniecznie surdologopedę. Poza tym dobrą terapię SI, ruchową i kontakt z grupą rówieśniczą.
Poza tym dr życzyła nam, żebyśmy trochę uspokoili swoje życie, znaleźli czas na oddech i wakacje, bo jak tak dalej będzie, to niestety wszystko odbije się najbardziej na Franiu - zmęczeni i zestresowani nie będziemy mieli cierpliwości do krasnala i zaczniemy warczeć wszyscy na siebie nawzajem... 
My też o niczym innym dla naszej rodziny nie marzymy jak właśnie o odrobinie oddechu.

Narazie, w najbliższy poniedziałek o godz. 9, startujemy z Prodeste. Potem w środę lecimy do IMiDu. Dalsze postępowanie zależy od tego, co zadecyduje dr neurolog Frania.

Oto opinia dr Łady o krasnalku.



FRANCISZEK KOSSOWSKI                                                                                    04.09.2012r.
W.Ż. = 3;0


KONSULTACJA  NEUROLOGOPEDYCZNA

Pacjent w stałym monitoringu i terapii neurologopedycznej ze względu na obciążenie wywiadu C-P oraz wynikłe z tego zaburzenia neurorozwojowe.

Aktualny status neurologopedyczny:
  • Opóźnienie i zaburzenie rozwoju komunikacyjnego w stopniu umiarkowanym o złożonej etiologii klinicznej /typ sprzężony/.
  • Dominujący rys ASD o umiarkowanym nasileniu objawów behawioralnych /niepełny kontakt wzrokowy, trudności adaptacyjne, mowa imperatywna, substytucja gestowo-mimiczna warunkowana sytuacyjnie, selektywność żywieniowa z ustalonym profilem faktur i konsystencji, epizody zachowań autoagresywnych i agresywnych, schematyzm behawioralny, dyskretne manieryzmy ruchowe/.
  • Współistniejący graniczny niedosłuch; niewielkie pożytki z zaaparatowania
  • Zaburzenia z obszaru integracji sensorycznej /patrz opinia terapeuty prowadzącego/
    - w tym zaburzenia somatognozji oraz stereognozji, które istotnie limitują możliwość korzystania z komunikacji augmentatywnej – Makaton /pomyłki semantyczne wynikające
    z niskiej jakości ruchu kkg/.
  • Opóźnienie rozwoju słowno-pojęciowego w stopniu umiarkowanym na tle zaburzeń neurorozwojowych.
Aktualnie obserwuje się niższą niż przeciętna, oczekiwaną dynamikę rozwojową. Rokowanie niepewne – wpływ czynników neurologicznych – EPI ? /trwa diagnostyka/.
Konieczna stała, długoterminowa terapia neurologopedyczna oraz wczesne włączenie Pacjenta do grupy rówieśniczej o profilu integracyjnym.

KOD ICD-10: F80

Kontrola za dwa miesiące.
Aleksandra Łada
Neurologopeda Kliniczny
Specjalista NDT-SLT


25 komentarzy:

  1. Aga ;-) dostaliście już namiary na logopedę w Opolu? I chwal się, które gimnazjum wybrała Natalka? ;-)
    no i w ogóle fajnie że jesteście ;-)
    buźka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czekaj, to pierwszy dzień:) Jeszcze Natka zdanie 100 x może zmienić:)
      Gosia ma dać nam jutro namiary na neurologopedkę, która kiedyś pracowała w Prodeste. Wiem, że jesli chodzi o neurologopede to raczej nie mamy szans na NFZ, ale to już nie jest ważne...Ważne zeby było na miejscu..

      Usuń
  2. Aga - Natka mam nadzieje, wie że jest Cudowna i Kochana ;-)Brawo Panienko, Córko i Siostro. Dla Frania za dzielność i aktywność i współpracę
    A dla Was Rodzice,że z miłości do Dzieci podjęliście to bardzo trudne wyzwanie. Nieustanie wierzę, że owoce będą ogromne soczyste i cudowne, takie jak Wasze marzenia- to się po prostu musi udać :-))))

    OdpowiedzUsuń
  3. Po dzieciach widać,że jesteście w dobrym miejscu:)
    Aga ,za 10 dni będzie wiadomo czego Franio potrzebuje
    Wszystko poukładacie!Trzymam:)Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
  4. Gosia jutro daje namiar na neurologopedę a w poniedziałek widzimy się w Prodeste o 9:) Fajnie, że już tu jesteście:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. :)
      Gosiu, Wy tez na 9 w poniedziałek macie?????
      Super:)

      Usuń
  5. Macie fajne kochane dzieciaki :) no ale co się dziwić? super Rodzice, to i super ich Klony ;)
    pozdrowienia dla Natalki, buziaki dla Frania :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kinia, kochana...ech słodzisz koncertowo;-)
      Buziaki i pozdrowienia przekażę:*

      Usuń
  6. Wczesne włączenie do grypy integracyjnej? Ja już się boję... A Wasze plany w tym temacie to jakie są?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kropko, ja bym bardzo chciała tego dla Frania, bo on tak naprawde nie ma kontaktu z rówieśnikami - oprócz turnusów rehab i terapii. Ale jaki to kontakt? Powoli będziemy do tego dążyli. Narazie jednak musimy iść po kolei, w międzyczasie będziemy się rozglądali za możliwościami na miejscu.
      Boje się tylko jednego - chorób. Wiem, że to nieuniknone, ale przy zaburzeniach odporności Frania jedna choroba pociagnie za sobą kolejne. No nic, zobaczymy powoli, po kolei..

      Usuń
  7. Im mniejsze dzieci tym łatwiej dzieci nawiązują kontakt z rówieśnikami. Nie ma co ukrywać nasze dzieci nie są zbyt "atrakcyjnymi" towarzyszami zabaw dla innych dzieci. Ale z tego co obserwuję na placu zabaw te mniejsze łatwiej akceptują inność naszych pociech. Najważniejsze aby wszelkie kluczowe decyzje konsultować ze specjalistami. Dziecka nie może spotkać nic gorszego jak rodzic który wie wszystko najlepiej i nie liczy się z opiniami innych.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nasz Franio panicznie boi się dzieci. Tu jest największy problem..

      Franulek jest już w rękach specjalistów, z których zdaniem bardzo się liczymy i którym ufamy, absolutnie żadnej decyzji nie podejmujemy i nie podejmiemy wbrew ich wskazaniom..

      Usuń
  8. Na razie dokonaliście małego cudu i jesteście w Opolu. :)
    Natka, kochana Dziewczynka, szczęśliwa, mam nadzieję, że na długo.
    Franek będzie miał terapię na miejscu.
    No to MUSI BYĆ DOBRZE, nie? :P

    OdpowiedzUsuń
  9. zerknij na tę stronkę nioe wiem czy wogóle się przyda...no ale podaję

    http://www.ktotomowi.pl


    trzymam kciukasy za całą rodzinkę:)
    Teska

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tesko, znamy tę stronę już:)
      Dziękuje Ci:*

      Usuń
  10. Aga jak najbardziej Frania trzeba do grupy rówieśniczej!Już pisałam Ci na maile, mam u siebie w grupie przedszkolnej chłopca z autyzmem "idzie do przodu jak burza" dzieciaki na początku dziwnie na niego patrzyły, ale bardzo dużo z nimi rozmawiam opowiadam o tym zaburzeniu, po 9 miesiącach bycia w grupie razem wszyscy go akceptują, wspierają, jak ma ochotę przytulają, on jest cudny i dzieciaki też, więc nie ma co się zastanawiać, zwłaszcza, że należy się dodatkowa Pani dla Frania, tylko dla niego.Chorować będzie, raczej to nieuniknione, ale tak te nasze wcześniaki mają:(
    A i jestem bardzo, bardzo dumna z Waszych decyzji!
    Wierzę, że będzie wszystko jak być powinno:)
    Całuję Was wszystkich:)
    Mama Ignasia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aga, dziękuję:)
      jak pisałam wyżej największym problemem Frania jest to, że on dzieci nie toleruje.. Największym problemem są dźwięki, które one wydają. Kilkoro dzieci, to duuużo róznych dźwięków. Z tego właśnie powodu musimy bardzo rozwaznie podejść do włączania Franiutka do grupy rówieśniczej, żeby czasem nie straumatyzować krasnalka.
      Uściski dla Was, kochani:)

      Ps. maile czytam, czasu brak na odpowiedzi!!! Strasznie mi wstyd!

      Usuń
    2. Z mailami nic nie szkodzi, blog mi wystarcza:)
      nadwrażliwość też rozumiem, też to znosimy,no mamy taki komfort, że mam tylko 8 dzieci w grupie, ale musicie pomaleńku próbować przynajmniej może jakieś zajęcia grupowe może W.Sherborne. z resztą macie super specjalistów, wszystko na miejscu i zapał więc będzie tak jak ma być:)

      Usuń
  11. Aguś, kciuki cały czas nie puszczam ani przez chwilę. Wierzę, że będzie dobrze.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kajuś, dziękuję. Wyściskamy Cię za to już za tydzień.
      Mam nadzieję, że pamiętasz o naszym spotkaniu:)

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję