Nasze starsze kochanie dziś już samo wróciło autobusem do naszego tymczasowego domu! I kochanie było i jest zachwycone nową szkołą. Już nawet wie, do którego gimnazjum w Opolu pójdzie:)
Uffff, jeden kamień z serca:)
Kochana dziewczyna.
Drugie, to młodsze kochanie, znalazło chyba Tajne Źródło Energii Opolskiej dla Bardzo Nieletnich, bo jest po prostu nie do zdarcia. Rodzice wręcz przeciwnie;-) Na jutro planów konkretnych brak, więc planujemy złapać choć trochę oddech. Odwołaliśmy jutrzejszą wizytę u neurologa, który miał zalecić Franiowi odpowiednie terapie w Opolu, bo 1. zapomnieliśmy odebrać z naszej przychodni skierowania, 2. musimy dokładnie przemyśleć z dr neurolog prowadzącą Frania, jak dalej z krasnalem postępować. Musimy wszystko tak ułożyć, żeby było jak najlepiej dla krasnala.
Dzisiejsza wizyta u dr Łady trwała godzinę. Jak zawsze nie wiadomo kiedy ten czas zleciał. Poniżej zamieszczę opinię dr o Franiu, którą dostałam dziś po południu mailem. W trakcie naszego spotkania dr stwierdziła, że w tej chwili absolutnym priorytetem jest przeprowadzenie diagnostyki neurologicznej. Niestety ostatnie eeg nie jest wymierne, bo trwało ono zbyt krótko i oceniał je lekarz nieznający poprzednich zapisów i samego Frania. Jak stwierdziła dr Ł: "Znając Krysię (to dr neurolog Frania, obie specjalistki znają się i bardzo cenią swoje opinie) położy Frania na oddział". Najbardziej miarodajne w wypadku Frania będzie video eeg, przynajmniej nocne, jeśli nie uda się zrobić zapisu całodobowego. To, co się dzieje z Franiem, może wskazywać na małe napady i trzeba koniecznie dowiedzieć się, czy mają one miejsce, czy nie, żeby nie okazało się, że 'za drzwiami' czai się duży napad, który może wyrządzić krasnalkowi dużo szkody. Tu zdanie dr Ł pokrywa się w pełni z opinią, która otrzymałam wczoraj od zaprzyjaźnionej dr Ewy. Dr Ł prosiła mnie o maila po diagnostyce z informacją, co u Francika wyszło. Stwierdziła też, że maluszek pewnikiem nie uniknie TK.
Według dr Łady najważniejsze jest teraz, abyśmy dla krasnala znaleźli logopedę, który potrafi pracować z dziećmi z niepełnosprawnością sprzężoną, niekoniecznie surdologopedę. Poza tym dobrą terapię SI, ruchową i kontakt z grupą rówieśniczą.
Poza tym dr życzyła nam, żebyśmy trochę uspokoili swoje życie, znaleźli czas na oddech i wakacje, bo jak tak dalej będzie, to niestety wszystko odbije się najbardziej na Franiu - zmęczeni i zestresowani nie będziemy mieli cierpliwości do krasnala i zaczniemy warczeć wszyscy na siebie nawzajem...
My też o niczym innym dla naszej rodziny nie marzymy jak właśnie o odrobinie oddechu.
Narazie, w najbliższy poniedziałek o godz. 9, startujemy z Prodeste. Potem w środę lecimy do IMiDu. Dalsze postępowanie zależy od tego, co zadecyduje dr neurolog Frania.
Oto opinia dr Łady o krasnalku.
FRANCISZEK KOSSOWSKI 04.09.2012r.
W.Ż. = 3;0
KONSULTACJA NEUROLOGOPEDYCZNA
Pacjent
w stałym monitoringu i terapii neurologopedycznej ze względu na
obciążenie wywiadu C-P oraz wynikłe z tego zaburzenia
neurorozwojowe.
Aktualny
status neurologopedyczny:
- Opóźnienie i zaburzenie rozwoju komunikacyjnego w stopniu umiarkowanym o złożonej etiologii klinicznej /typ sprzężony/.
- Dominujący rys ASD o umiarkowanym nasileniu objawów behawioralnych /niepełny kontakt wzrokowy, trudności adaptacyjne, mowa imperatywna, substytucja gestowo-mimiczna warunkowana sytuacyjnie, selektywność żywieniowa z ustalonym profilem faktur i konsystencji, epizody zachowań autoagresywnych i agresywnych, schematyzm behawioralny, dyskretne manieryzmy ruchowe/.
- Współistniejący graniczny niedosłuch; niewielkie pożytki z zaaparatowania
- Zaburzenia z obszaru integracji sensorycznej /patrz opinia terapeuty prowadzącego/
- w tym zaburzenia somatognozji oraz stereognozji, które istotnie limitują możliwość korzystania z komunikacji augmentatywnej – Makaton /pomyłki semantyczne wynikające
z niskiej jakości ruchu kkg/. - Opóźnienie rozwoju słowno-pojęciowego w stopniu umiarkowanym na tle zaburzeń neurorozwojowych.
Aktualnie
obserwuje się niższą niż przeciętna, oczekiwaną dynamikę
rozwojową. Rokowanie niepewne – wpływ czynników
neurologicznych – EPI ? /trwa diagnostyka/.
Konieczna
stała, długoterminowa terapia neurologopedyczna oraz wczesne
włączenie Pacjenta do grupy rówieśniczej o profilu integracyjnym.
KOD
ICD-10: F80
Kontrola
za dwa miesiące.
Aleksandra Łada
Neurologopeda Kliniczny
Specjalista NDT-SLT
Aga ;-) dostaliście już namiary na logopedę w Opolu? I chwal się, które gimnazjum wybrała Natalka? ;-)
OdpowiedzUsuńno i w ogóle fajnie że jesteście ;-)
buźka
Czekaj, to pierwszy dzień:) Jeszcze Natka zdanie 100 x może zmienić:)
UsuńGosia ma dać nam jutro namiary na neurologopedkę, która kiedyś pracowała w Prodeste. Wiem, że jesli chodzi o neurologopede to raczej nie mamy szans na NFZ, ale to już nie jest ważne...Ważne zeby było na miejscu..
Aga - Natka mam nadzieje, wie że jest Cudowna i Kochana ;-)Brawo Panienko, Córko i Siostro. Dla Frania za dzielność i aktywność i współpracę
OdpowiedzUsuńA dla Was Rodzice,że z miłości do Dzieci podjęliście to bardzo trudne wyzwanie. Nieustanie wierzę, że owoce będą ogromne soczyste i cudowne, takie jak Wasze marzenia- to się po prostu musi udać :-))))
Aniu, dziękuję. My wierzymy w to samo:)
Usuńpodpisuję się pod tym wszystkimi paluchami :)
Usuń:)
UsuńPo dzieciach widać,że jesteście w dobrym miejscu:)
OdpowiedzUsuńAga ,za 10 dni będzie wiadomo czego Franio potrzebuje
Wszystko poukładacie!Trzymam:)Prababka:)
Trzymaj z całych sił:)
UsuńMacie fajne kochane dzieciaki :) no ale co się dziwić? super Rodzice, to i super ich Klony ;)
OdpowiedzUsuńpozdrowienia dla Natalki, buziaki dla Frania :*
Kinia, kochana...ech słodzisz koncertowo;-)
UsuńBuziaki i pozdrowienia przekażę:*
:)
OdpowiedzUsuńGosiu, Wy tez na 9 w poniedziałek macie?????
Super:)
Wczesne włączenie do grypy integracyjnej? Ja już się boję... A Wasze plany w tym temacie to jakie są?
OdpowiedzUsuńKropko, ja bym bardzo chciała tego dla Frania, bo on tak naprawde nie ma kontaktu z rówieśnikami - oprócz turnusów rehab i terapii. Ale jaki to kontakt? Powoli będziemy do tego dążyli. Narazie jednak musimy iść po kolei, w międzyczasie będziemy się rozglądali za możliwościami na miejscu.
UsuńBoje się tylko jednego - chorób. Wiem, że to nieuniknone, ale przy zaburzeniach odporności Frania jedna choroba pociagnie za sobą kolejne. No nic, zobaczymy powoli, po kolei..
Im mniejsze dzieci tym łatwiej dzieci nawiązują kontakt z rówieśnikami. Nie ma co ukrywać nasze dzieci nie są zbyt "atrakcyjnymi" towarzyszami zabaw dla innych dzieci. Ale z tego co obserwuję na placu zabaw te mniejsze łatwiej akceptują inność naszych pociech. Najważniejsze aby wszelkie kluczowe decyzje konsultować ze specjalistami. Dziecka nie może spotkać nic gorszego jak rodzic który wie wszystko najlepiej i nie liczy się z opiniami innych.
OdpowiedzUsuńNasz Franio panicznie boi się dzieci. Tu jest największy problem..
UsuńFranulek jest już w rękach specjalistów, z których zdaniem bardzo się liczymy i którym ufamy, absolutnie żadnej decyzji nie podejmujemy i nie podejmiemy wbrew ich wskazaniom..
Na razie dokonaliście małego cudu i jesteście w Opolu. :)
OdpowiedzUsuńNatka, kochana Dziewczynka, szczęśliwa, mam nadzieję, że na długo.
Franek będzie miał terapię na miejscu.
No to MUSI BYĆ DOBRZE, nie? :P
Ciotka...trzymam Cię za słowo:)
Usuń:*
zerknij na tę stronkę nioe wiem czy wogóle się przyda...no ale podaję
OdpowiedzUsuńhttp://www.ktotomowi.pl
trzymam kciukasy za całą rodzinkę:)
Teska
Tesko, znamy tę stronę już:)
UsuńDziękuje Ci:*
Aga jak najbardziej Frania trzeba do grupy rówieśniczej!Już pisałam Ci na maile, mam u siebie w grupie przedszkolnej chłopca z autyzmem "idzie do przodu jak burza" dzieciaki na początku dziwnie na niego patrzyły, ale bardzo dużo z nimi rozmawiam opowiadam o tym zaburzeniu, po 9 miesiącach bycia w grupie razem wszyscy go akceptują, wspierają, jak ma ochotę przytulają, on jest cudny i dzieciaki też, więc nie ma co się zastanawiać, zwłaszcza, że należy się dodatkowa Pani dla Frania, tylko dla niego.Chorować będzie, raczej to nieuniknione, ale tak te nasze wcześniaki mają:(
OdpowiedzUsuńA i jestem bardzo, bardzo dumna z Waszych decyzji!
Wierzę, że będzie wszystko jak być powinno:)
Całuję Was wszystkich:)
Mama Ignasia
Aga, dziękuję:)
Usuńjak pisałam wyżej największym problemem Frania jest to, że on dzieci nie toleruje.. Największym problemem są dźwięki, które one wydają. Kilkoro dzieci, to duuużo róznych dźwięków. Z tego właśnie powodu musimy bardzo rozwaznie podejść do włączania Franiutka do grupy rówieśniczej, żeby czasem nie straumatyzować krasnalka.
Uściski dla Was, kochani:)
Ps. maile czytam, czasu brak na odpowiedzi!!! Strasznie mi wstyd!
Z mailami nic nie szkodzi, blog mi wystarcza:)
Usuńnadwrażliwość też rozumiem, też to znosimy,no mamy taki komfort, że mam tylko 8 dzieci w grupie, ale musicie pomaleńku próbować przynajmniej może jakieś zajęcia grupowe może W.Sherborne. z resztą macie super specjalistów, wszystko na miejscu i zapał więc będzie tak jak ma być:)
Aguś, kciuki cały czas nie puszczam ani przez chwilę. Wierzę, że będzie dobrze.
OdpowiedzUsuńKajuś, dziękuję. Wyściskamy Cię za to już za tydzień.
UsuńMam nadzieję, że pamiętasz o naszym spotkaniu:)