sobota, 25 maja 2013

Franiowe uszka

Zaraz po porannych zajęciach z panią neurologopedką polecieliśmy z Franiem do Wrocławia odebrać aparaty słuchowe. Te dwa tygodnie bez aparatów były bardzo ważne - bo może Franio dałby radę już bez aparatów? 
Obserwowaliśmy krasnala i zbieraliśmy opinie  osób pracujących z nim. Rezultat obserwacji - bez aparatów Franek ma moooocno opóźnione reakcje słuchowe, trudniej mu się skupić, częściej wyłącza się - te opinie powtarzali wszyscy.
Założyłam dziś aparaty robaczkowi i spytałam:
- Franio, słyszysz dobrze?
- Tiiiiiiiiiiiiii.


Aparaty odbieraliśmy w Polskim Związku Głuchych we Wrocławiu. Franiowy tata dopełniał formalności finansowo-papierologiczne, ja patrzałam na Frania biegającego po korytarzu. W pewnym momencie krasnal przytrzasnął sobie paluszki. Podbiegłam do niego, wzięłam łapkę żeby ją pocałować, w tej samej chwili podszedł do nas chłopczyk z tatą - tata zaczął chłopczykowi tłumaczyć migając, co się stało. Potem zwrócił się do Frania i migając do niego tłumaczył, dlaczego bolą go paluszki. Franio patrzył jak zaczarowany na tatę chłopca - skupiał się z całych sił odczytując znaki. Ja patrzałam na tę scenę z ogromnym...zaciekawieniem (?) obawą (?) - jak zareaguje Franio? Czy zrozumie, o co chodzi? Zrozumiał. Na własne oczy widziałam, jak bliski językowi migowemu jest Makaton. Przyznam, że brak nam wielu znaków - w Makatonie ich nie ma, od jakiegoś już czasu zastanawiam się więc, czy nie wprowadzić w ich miejsce znaków z języka migowego. 
Dziś, gdy patrzyłam na Frania "słuchającego" migającego tatę chłopczyka, gdy widziałam jak Franio prosi chłopczyka o zabawkę (gest 'proszę' z Makatonu jest taki sam jak w migowym), pomyślałam, że..nawet jeśli Franio nigdy nie zacznie mówić, to przecież świat się nie skończy, prawda? Jego gotowość komunikacyjna jest niewiarygodna.. Nigdy aż tak duża nie była. Jeśli Makaton mu nie wystarczy, wprowadzimy znaki z migowego.. Franio chce przekazać nam coraz więcej. My możemy mówić do Frania pokazując mu przy tym gestami najważniejsze wyrazy wypowiedzi, ale Franio nie ma narzędzia w postaci mowy... A przecież Krasnal nasz w chwili obecnej zna i używa czynnie już (dopiero?) około 30 znaków.
Rozmawiałam o tym dziś z panią psycholog, z którą Franulką miała zajęcia w Opolu po południu. Ona też jest zdania, że jest to kwestia absolutnie do rozważenia. Przy okazji tej rozmowy wysłuchałam litanii pochwał pod adresem krasnala - super są takie chwile:)


Ja wiem, że nikt nam dziś nie powie, jak będzie dalej. Gdzieś w środku nastawiam się na to, że Franulka nie będzie mówił. Oswajam się z tą myślą. Od jakiegoś czasu słyszymy, że sprawa prosta nie jest, bo zbyt wiele problemów nakłada się na siebie. Zastanawiam się, czy te stwierdzenia terapeutów i lekarzy o stopniu złożoności problemów Franka nie są właśnie próbą przygotowania nas na to, że krasnalek nie rozwinie mowy.. Wiemy, że mały ma przetrwałe odruchy noworodkowe, że napięcie mięśniowe w obrębie aparatu oralnego jest obniżone, w żuchwie podwyższone, że ma mikrouszkodzenia w mózgu, że jest uszkodzenie obwodowe i centralne słuchu, do tego autyzm.. 
Za dużo tego tego. 
Chyba czas najwyższy spojrzeć prawdzie prosto w oczy...

Czasem wydaje mi się, że Franula osiągnął już tak wiele, przeskoczył tyle diagnoz, że marzenie o tym, że zacznie kiedyś mówić, jest chyba zbytnim zuchwalstwem.


28 komentarzy:

  1. Robicie dla Franka tak wiele, że pozostaje tylko czekać na efekty, które już są ogromne - a widzę je nawet ja - zwykła "czytaczka" ;)

    Wiele osób wierzy we Franiowe możliwości, coś w tym musi być. Czas pokaże.
    A może nie warto zastanawiać się co będzie, tylko zatrzymać się na chwilę ciesząc tym co już jest?
    :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aga, ja w tym zachwycie na tym, co już jest, tkwię od dawna.
      Dziś mnie jeno tak jakoś wzięło na przemyślenia. Impulsem była ta scena w PZG i takie podsumowanie ostatnich dwóch lat w rozwoju mowy Frania.
      Pisałam już kiedyś o tym - od bardzo naprawdę bardzo dawna nie stawiam sobie żadnych celów, nie wyznaczam ich Frankowi, nie śmiem marzyć. naprawdę. Za to twierdzę z całym przekonaniem że Franula jest cudem, naprawdę. Ten dzisiejszy tekst jest raczej próbą przygotowania się, oswajania się z tym, co jest bardzo prawdopodobne. Wiesz jak mi dziś ulżyło, gdy widziałam Frania w kontakcie z tym migającym tatą i jego synkiem? (W takich miejscach czujemy się bardzo dobrze - bo Franek nie jest inny, można odetchnąć z ulgą - nikt nie pyta, nie dziwi się (to tak na marginesie).
      To był sukces podwójny - Franio patrzył, skupiał się, nawiązał kontakt z obcym człowiekiem i jego dzieckiem (!!!) Cieszyłam się jak cholera! I widziałam, ze Franek porozumiewa się. Zrozumiałam, ze NIE MUSI mówić, bo już potrafi się komunikować. Ulżyło mi w tamtej chwili, naprawdę.
      Kurczę, chyba nie umiem przekazać tego, o co mi chodzi:) Za późno już:)
      Idę spać, bo za 5 godzin trzeba wstawać do roboty;-)
      Kolorowych snów:*

      Usuń
    2. Ja widzę olbrzymi, przeogromny sukces Franka! Sukces, który jest zasługą Waszego uporu.
      Dziecko, które bało się innych dzieci, miało problem ze skupieniem się nad tym, co chcą mu przekazać Rodzice - jest teraz dzieckiem, które samo chce nawiązać kontakt z nieznajomymi ludźmi :)
      Pewnie niedawno taka scenka była tylko w strefie bujnych marzeń, tak jak teraz jest to, że Franek będzie mówił ;)
      Czas pokaże. Jednak dzięki tej scence jesteś już spokojniejsza co będzie, jeśli nie będzie - a to też jest szalenie ważne.

      Usuń
    3. Jak piszesz - czas pokaże.
      Jestem spokojniejsza. Zdecydowanie.
      Wszystko się zgadza:*

      Usuń
  2. Agulka, wierzę, że Franio zaskoczy Was jeszcze nie jeden raz :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Złoto jest dla zuchwałych, niech Waszym złotem będzie mowa Frania :-)
    Tyle razy Franio złamał schematy, zaskoczył Was i nas czytelników więc dlaczego i nie z mówieniem....

    OdpowiedzUsuń
  4. Hmmm... Może i nie będzie mówił. Ale ja (jak zwykle) gdzieś w środku mam uczucie, że pewnego dnia zacznie mówić, naprawdę. Jasne, że nie będzie żadnej sprawy, jeśli będzie "mówił" migowym językiem, a nie aparatem mowy. ;) Ale chyba mogę sobie wierzyć, że jednak pewnego dnia zwerbalizuje, co myśli? :P

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja jakoś też w to wierzę. Franio zrobił tak ogromne postępy odkąd czytam tego bloga, że wydaje mi się to naturalną koleją rzeczy, że prędzej czy później zacznie mówić.
      A jak nie, to masz rację, nic się nie stanie. Ważne żeby umiał się porozumieć ten cukiereczek słodki :)

      Usuń
  5. Jest migowy,Makaton ,klawiatura i nie wiem co jeszcze technika wypuści w świat.Więc myślacy ,bystry Franek będzie się ze światem komunikował.AAAAle ja będę do końca wierzyła,że Franio bedzie mówił.Słyszałam już pojedyncze sylaby i usłyszę w końcu wyrazy i całe zdania:)Widziałam dzieci (bez diagnoz),które zaczynały mówić później:)Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
  6. Ja wierzę, że Franio zacznie mówić, ale nawet jeśli nie, to technika idzie tak do przodu i świat jest już na tyle cywilizowany, że brak mowy właściwie nie stanowi większego problemu. Są smsy, internet, monitor, klawiatura. Widok osób migających nikogo nie dziwi (tak samo jak osób na wózku). Trzeba wierzyć i mieć marzenia o lepszym jutrze, ale jeśli się nie uda to świat się nie zawali :)
    Szczerze, to Franek tak często łamał schematy, że jeszcze może nas wszystkich zaskoczyć :)

    OdpowiedzUsuń
  7. Aga, jedno nie wyklucza drugiego, można mówić i migać.
    No bo sama powiedz. Czy jeśli zaczniecie rozszerzać Makaton o znaki migowe, to ćwiczenia nad mową odłożycie w kąt?
    NIE
    Scena z PZG - ogromnie wzruszająca.
    Buziaki :*

    OdpowiedzUsuń
  8. Agnieszka, oswój się, oswój. A jak już się oswoisz, to Franek znowu Cię zaskoczy i powie do Ciebie "Matko, małej wiary, przecież to ja Twój synuś Franuś. Dla mnie nie ma rzeczy niemożliwych. Testowałem tylko Twoją cierpliwość". :-)))
    Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  9. I ja sie przygotowuje na to ze Milosz moze nigdy nie mówić, u nas jest o tyle trudniejsza sytuacja, ze mały kiepsko sie komunikuje. A wy juz tyle gór przeniesliście, ze nawet jesli ta okaze sie zbyt wysoka, to trzeba miec nadzieje i jest w tej chwili tyle protez mowy ze dacie rade

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasiu, zobacz, ile Miłoszek w ciągu krótkiego czasu osiągnął - dopiero miesiąc temu byłaś na kursie Makatonu. Jeśli będzie szedł w takim tempie, ani się obejrzysz a zacznie się i pięknie komunikować i mówić. Tego życzę Wam z całego serca:*

      Usuń
  10. Aga Franio da rade z wszystkim bo ma cudownych kochających Rodziców
    Pozdrawiamy Was

    OdpowiedzUsuń
  11. Nic, absolutnie nic się nie stanie, jeśli Franek nie będzie mówił. A jeśli kiedyś jednak zacznie - będzie wspaniale :-)
    Ale porozumiewać się ze wszystkimi wkoło jak widać z powyższego postu już i tak potrafi doskonale, a nauczy się jeszcze więcej :-)
    Buziaczki dla was wszystkich! :-)

    OdpowiedzUsuń
  12. Aguś, a po co zakładać cokolwiek? Po co się "przygotowywać"? Robicie wszystko co można. Najważniejsze jest to, że Franek mówiący i Franek nie mówiący dla Was będzie Ten sam i tak samo będziecie Go kochać. Ale moim zdaniem za wcześniej na to by nadziei nie mieć, bo Franio nigdy nie był "przykładem książkowym". Od urodzenia było "nauka swoje a Franio swoje". Ja bym jednak poczekała co na to wszystko POWIE Franek. ;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kajuś, ja już niczego nie zakładam. Będzie jak będzie a my - jak napisałaś - i tak będziemy robić wszystko, co tylko się da.
      I mam nadzieję, że kiedyś Franula przeczyta ten wpis i powie mi, co o nim sądzi;-)

      Usuń
  13. Ja wiem że Franio mówił będzie, no po prostu będzie. Wiem to.
    Monika

    OdpowiedzUsuń
  14. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  15. Tacy mocarni ludzie jak Wy poradzą sobie ze wszystkim. Jesteście niesamowici- tyle pokonaliście przeszkód. Czytam i czytam, i nadziwić się nie mogę, jak duże postępy poczynił Franio.
    Człowiek jest zagadką nieodgadnioną, a marzenia się spełniają.
    Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  16. A on was jeszcze zaskoczy :)

    OdpowiedzUsuń
  17. Kurcze, Wasza wiara we Franka jest niesamowita!
    Odpiszę jutro (dziś?) bo teraz mój mózg powoli przestaje pracować.
    :*

    OdpowiedzUsuń
  18. Mowa opóźnia inne czynności rozwojowe a tu przykład na to, ze nie trzeba dobrze mówić by sie dobrze rozwijać. Jeżeli Franus bedzie tak dalej pędzić z rozwojem psychoruchowym do przodu mowa bedzie tylko dodatkiem. Powodzenia Agus, ciagle trzymam & i kibicuje
    Poza tym wszystkiego najlepszego w DNIU MATKI

    OdpowiedzUsuń
  19. Franek, jesteś najlepszy! A może stworzysz własny język gestów, który z czasem rozprzestrzeni się na cały świat i sprawisz tym niebywałą radość rodzicom? Kto wie, kto wie?

    OdpowiedzUsuń
  20. Ja wierzę głębko w to, że postępów już Franio tyle poczynił,że tylko czekać na kolejne :*

    OdpowiedzUsuń
  21. Aga uważam że powinnaś zdecydowanie wrzucić na luz!!! Franus jest wspaniale poprowadzonym dzieckiem i ja jak i wiele innych osób głęboko wierzymy ze mowa jest w jego zasięgu :) to przyjdzie zobaczysz!
    uściski

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Justyna, w ciągu ostatnich miesięcy kilkukrotnie rozmawiałam z pewną mamą niepełnosprawnego dziecka. Od początku żyła nadzieją, parła do przodu, wierzyła, robiła wszystko. Po kilku latach okazało się, że jej wyobrażenia nijak mają się do rzeczywistości. Teraz boryka się z ciężkim załamaniem. Staram się spojrzeć realnie - Franula ma już 4 lata. Nie snuję planów, nie wyobrażam sobie niczego. Jesli Franula będzie mówił, to cudnie! Ale nie chcę sie łudzić.
      Mam nadzieję, ze rozumiesz, co autorka ma na myśli.
      Buziaki dla Was:*

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję