wtorek, 1 października 2013

Przegrana? Wygrana?


Franio, 5 miesięcy
Zaczynając bloga dwa lata temu zakładałam, że opowiem Wam o Franiu, który pokonał wcześniactwo, że pokażę rodzicom wcześniaków poszukującym nadziei, że przedwczesne urodzenie dziecka nie musi być wyrokiem.
Muszę przyznać, że ostatnia diagnoza Frania dała nam emocjonalnie nieźle po kościach. 
Na tyle mocno, że zaczęłam się zastanawiać, czy ja... nie kłamię? Czy nie oszukuję samej siebie i wszystkich dookoła? Powtarzam jak mantrę, że jest dobrze, że Franio wygrywa z wcześniactwem itd., ale czy nie jest to czasem tylko moje pobożne życzenie? 
Dużo nad tym rozmyślałam i doszłam do jedynie słusznego wniosku - nie jest. Nikogo nie oszukuję.


Naszym punktem odniesienia jest Franio zaraz po urodzeniu - Franio reanimowany, z sepsą, na respiratorze itd itd. To sprawia, że patrzymy na krasnala inaczej - każdy centymetr na jego drodze do samodzielności i zdrowia jest dla nas kilometrem. Mamy także świadomość, że gdybyśmy na naszej drodze nie spotkali tylu fantastycznych terapeutów i lekarzy, gdyby nie wczesna interwencja, gdyby nie Wasze wsparcie i ogromnie dużo szczęścia, krasnal byłby dziś innym dzieckiem.

Tak, patrząc na Frania i jego niełatwą drogę od urodzenia trzeba powiedzieć, że krasnal wygrywa. 
Mimo wszystko.



Myślę od piątku o naszych czterech latach z Franiem, o kolejnych zakrętach i przeszkodach, małych i dużych radościach i mogę powiedzieć tylko, że nie było i nie jest łatwo. Chwilami bywa naprawdę cholernie ciężko. Ale jest warto - absolutnie i bezapelacyjnie. 
Pamiętam, jak nasza dr Dorota z IMiDu powtarzała mi na początku:
- Przed wami jeszcze długa droga.
Nie rozumiałam wtedy, o czym mówi. Jaka droga? Dlaczego długa? I dlaczego jeszcze? W końcu już tyle się wydarzyło, wszystko, co najgorsze przecież za nami... Nic bardziej mylnego.
Dzisiaj wiem, co miała na myśli - pobyt dziecka w szpitalu zaraz po urodzeniu to nieustający wyścig o życie, prawdziwy sprint. Po wyjściu do domu zaczyna się wyczerpująca wspinaczka. Faktycznie jest ona długa i niełatwa - nie raz spada się w przepaść i wydaje się, że to już koniec, że dalej nie ma siły iść. Wtedy, ku własnemu zaskoczeniu, znajduje się siłę w kolejnym pokonanym metrze, ba - czasem nawet milimetrze.
Dla nas w tej drodze największą radością i nadzieją jest ... po prostu sam Franek.






Dziękujemy Wam za wszystkie komentarze pod ostatnim wpisem i za maile. Dzięki Wam, dzięki emocjonalnemu wsparciu Franiowego Guru-Teamu wracamy do pionu i znowu zaczynamy wierzyć.
To przecież tylko kolejna gadzina na drodze Frania. Skopiemy jej tyłek dokładnie tak samo jak poprzednim i będziemy się wspinać dalej.
Nie może być inaczej, prawda?...



Ps. Pulmonolog umówiony na piątek - serdecznie dziękuję Wam za namiary! Wszyscy podawaliście mi w mailach nazwisko jednego lekarza w Opolu:)
Umowy na kurs j. migowego podpisaliśmy w Pfronie, dziś ustalimy terminy w PZG. Być może ruszymy trochę wczesniej z kursem niż planowaliśmy z powodu przerwy listopadowej hospitalizacji Frania.



30 komentarzy:

  1. NIe, nie może być inaczej :) I nie będzie inaczej - będzie lepiej i lepiej. Każda stoczona walka jest o jedną walkę mniej. Nie dawajcie się

    OdpowiedzUsuń
  2. Kwestią czasu było, kiedy wystawicie zęby i zagryziecie kolejnego gada, który próbuje skrzywdzić Frania. Malec ma mnóstwo szczęścia, że jest właśnie Waszym dzieckiem, że jesteście tak silną i tak zjednoczoną Rodziną. No i dlatego dacie wszyscy radę! :)))))))

    OdpowiedzUsuń
  3. Aga mysle ze wielu rodzicow zazdrosci wam tego jak w tej chwili funkcjonuje Franek. nie kazdy ma taki hart ducha i sile przebicia jak wasza rodzina. Franek ma szczescie ze urodzil sie wlasnie wam.

    OdpowiedzUsuń
  4. Agnieszko,podziwiam Cię od długiego czasu.
    Wierzę, że po latach nie będziesz miała takich dylematów, tylko jedno, wielkie, stwierdzenie: WYGRALIŚMY.
    Ostatnio moja znajoma, po kilku fakultetach, walczyła o wykonanie u siebie badań prenatalnych ,,na cito", a ma jedno, ,,idealne" dziecko. Pytam, a co, jeżeli okaże się chore?" Teraz wiem, że by usunęła, choć ciąża wysoka, bo jak w Jej świecie mogłaby pojawić się ,,nieidealna osoba?' Na szczęście badania wypadły dobrze, a Jej idealny synek (dwulatek, który zna dwa języki, pięknie mówi, śpiewa, zna wiele słów, których niejeden dorosły nie zna, 8 wierszyków itp, itd.a do tego jest śliczny) będzie miał, miejmy nadzieję, równie idealną siostrę. Tym bardziej podziwiam Mamy, których dzieci nie są doskonałe.

    OdpowiedzUsuń
  5. Franio ma szczęście że ma takich rodziców , którzy o niego walczą . Robi postępy i to jest bardzo ważne i daje nadzieję na przyszłość . Musicie być silni w Was nadzieja . Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  6. Im jestem starsza,tym głębiej widzę i odczuwam moje podstawowe kalectwo-nie znam j.angielskiego:)))Poproszę więc o filmiki z migowego.bo widzę ,że lada moment dotknie mnie kolejne...:)))
    Na poważnie,to ciesze się ,że kiedyś trafiłam na Twojego bloga i miałam szczęście Was uścisnąć.A Franio,to szczęśliwe,bystre ,przeurocze dziecko:)))Aaaa,i znam pewnego rektora uczelni z padaczką:)))Prababka:)))

    OdpowiedzUsuń
  7. No bo…, to Franio daję Wam siłę. Tak było, jest i będzie.
    Nikt nie wie co pisane jest Franiowi. Może będzie kolejnym odkrywcą, naukowcem, chirurgiem, prawnikiem, rehabilitantem, nauczycielem, sprzedawcą, aktorem, muzykiem, podróżnikiem, cieślą, murarzem...., ale czy to ważne?! Ważne jest to, że, kochając Go i akceptując takim jaki jest pokazujecie Mu już teraz, że Jego droga nie jest nieszczęściem lecz tylko i po prostu kolejną drogą z tyyylu innych na tym świecie. I może nie jest to droga najłatwiejsza, ale jest to Franiowa droga, Wasza droga i to Wy nadajecie tej drodze sens. Uczycie Frania, że ze wszystkiego można wydobyć wartość, że przeciwieństwa są po to by się rozwijać i iść dalej wzmocniony nie tracąc uśmiechu z twarzy, nie zapominając o tym, że życie jest darem a małe radości ogromnym szczęściem.
    Dlatego ja wiem jedno, niezależnie od tego kim będzie nasz Franio jak dorośnie, będzie człowiekiem szczęśliwym, bo mimo wszystko Franio jest szczęśliwym Dzieckiem – bo akceptowanym, szanowanym i kochanym nad życie! Róbcie więc swoje, róbcie swoje.., a będzie DOBRZE!

    OdpowiedzUsuń
  8. Jasne że wygrana. I to nie tylko Wasza. Mi dajecie mnóstwo wiary i siły na walkę z naszymi potworami. I na mozolne usuwanie ich z naszego życia.
    Więc ściskam i życzę dalszych wygranych!
    I sukcesów we wspinaczce... I żeby szczyty przed Wami były trochę łagodniejsze niż te, które pokonaliście!
    Jowita

    OdpowiedzUsuń
  9. Aga to ciągle bardziej początek drogi niż jej koniec, sama wiesz, że siły musicie mieć, bo wiele może się jeszcze zdarzyć, życzę Wam Sił do pokonywania trudności i wiele wiele radości, i jeszcze więcej z Natki i Frania dzisiaj z tego co już zrobiliście...
    Niech moc będzie z Wami...

    OdpowiedzUsuń
  10. cały czas trzymam kciuku za Frania dla mnie to mały bohater tak samo jak i wy.
    dajecie radę wasza siła to wasza rodzina i wasza wzajemna miłość a Franio ma szczęście,żę ma taką wspaniałą rodzinkę
    Franio <3

    OdpowiedzUsuń
  11. Bo największą wygraną jest miłość. Reszta to dodatek.

    OdpowiedzUsuń
  12. Witam Agnieszko. Jestem wierną czytelniczką Twojego bloga. Spotkałam Was po raz pierwszy na pikniku wcześniaka. Przypadkowo później trafiłam na Was w sieci i od tej pory każdego dnia zerkam tu do Was. Jesteście dla mnie wzorem rodziny. Dzięki Wam każdego dnia doceniam to, że mam zdrowe dzieci. Dzięki Wam wiem, że z każdą chorobą można żyć, i tym życiem się cieszyć. Wasz Franio jest moim bohaterem. Za każdym razem podziwiam Go! I postrzegam Was jako ludzi z ogromnymi serduchami, którzy nie wstydzą się niepełnosprawności , a pokazują nam jak z nią obcować! Podziwiam Was !

    OdpowiedzUsuń
  13. Aga, każdy dzień Frania to wygrana :)

    OdpowiedzUsuń
  14. Moc jest z Wami !
    Pokonacie kolejnego gada, zdepczecie go, skopiecie a a jak sienie da oswoicie po swojemu - będzie wam jadł z ręki!
    Nieustająco jesteście w moich myślach!
    Ściskam Was!
    Ciocia Patti

    OdpowiedzUsuń
  15. Oczywiscie ze nie moze byc inaczej!!
    Trzymajcie sie!!

    pozd. Monika.

    OdpowiedzUsuń
  16. Faktycznie ciągle macie pod górę.
    Podziwiam ilość podniesień po upadkach. Podnosicie się i z wielka wytrwałością zwalczacie przeciwności. Wytrwałe uparciuchy.
    Przechodziłam kiedyś wirusowe zapalenie opon- pasudna choroba, potrzebna jest szybka pomoc.
    Myślę, że tym razem będzie wszystko w porządku, bo ileż można dostawać tylko złe diagnozy
    Buziaki. Trzymajcie się.

    OdpowiedzUsuń
  17. Uśmiech Frania!!!!!!!!!!!! Jego uśmiech (na fotkach dla nie) - oto Wasza nagroda za te wspinaczki i upadki i szybkie powroty na prostą. Czyż jest coś wspanialszego niż uśmiech dziecka????
    A jeszcze dodam, chociaż mnie nie znacie, a ja nie znam Was i osobiście nie znam Frania: Franio mnie uczy jak żyć ( a mam 39 lat i dwójkę dzieci i kilka chorób, których nie potrafię zaakceptować). Franio swoim życiem, a Wy przez ten blog, uczycie mnie bardzo wartościowych lekcji. Jednej za drugą. Franio to jeden z moich najlepszych nauczycieli i psychoterapeutów. Dlatego życie Frania i Wasze, chociaż tak skomplikowane, niesie ze sobą całe pokłady wartości. Dziękuję za Frania, za jego uśmiech, za jego postępy wbrew diagnozom i za Wasz blog. Dzięki Wam jestem inną, mam nadzieję, że lepszą osobą. Dziękuję!

    OdpowiedzUsuń
  18. No ciotka piąteczka. Takiego postu ja oczekiwałam. Uściski dla NAtki i Franulka

    OdpowiedzUsuń
  19. Teraz ja nie wiem, co napisać.
    Naprawdę.
    Po prostu dziękuję Wam za każde słowo i za to, że jesteście z nami.
    :*

    OdpowiedzUsuń
  20. jestem, jestem i ja ....
    uściski bardzo serdeczne
    nie umiem tak pięknie pisac jak inne ciotki, ale cały czas jestem z Wami
    Aga, jeśli bym sie mogła do czegoś przydac to wal jak w dym....
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
  21. I ja tez chce to samo powiedziec co powyzej ciotka ivonesca!!

    monika -somsiadka:-))
    w najbliszych dniach ide na poczte w kowarach:-)

    OdpowiedzUsuń
  22. Musi być dobrze, musi! Kochani tyle razem przeszliście, dacie radę i z tym! Franuś dzięki Wam radzi sobie świetnie. Pokonuje wszystkie przeciwności na swojej drodze a Wam daje siłę by walczyć dalej. buziaki :*


    http://www.magazyn-seniora.com/

    OdpowiedzUsuń
  23. Cały czas dajecie radę,
    to i teraz też dacie!
    Trzymajcie się dzielnie kochani Waleczni.xx
    Ania

    OdpowiedzUsuń
  24. Agnieszko, czytam Twoje wpisy i jakbym słyszała siebie sprzed niedawna... Szczególnie właśnie wtedy, gdy po dobrym, wszystko zaczynało się walić :/ To normalne, że przychodzą zwątpienia i może nie jestem najlepszą osobą piszącą te przekonania, ale uważam ( a wiele się napatrzyłam po szpitalach, pewnie jak Wy), że wykonaliście przeogrom pracy nad Franiem! I chylę czoła przed Wami za to jakim widzę Mężczyzną Frania :-) Nasi Chłopcy są totalnie różni medycznie. Szczerze, to Franio dla mnie jest okazem zdrowia!:-) I kończąc myśl z początku: podczas czytania tego wpisu, przyszedł mi do głowy jeden z naszych testów, gdy beznadzieja brała górę i w słowach szukaliśmy sił. Nam pomagało. Dlatego, jeśli nie masz nic przeciwko, a może też jakoś pomoże, powróć do naszego wpisu "Nic za darmo": http://krzysiowemaleconieco.wordpress.com/2013/03/10/nic-za-darmo/
    I pamiętajcie, kochana Rodzinko, byle do przodu! :-* Jestem z Wami myślami!

    OdpowiedzUsuń
  25. Aga, siedzę i ryczę. Tak bardzo Wam kibicuję.... "Przed Wami długa droga". Popatrz ile już za Wami, jak bardzo potraficie walczyć o każde lepsze jutro dla Frania! Ściskam!

    OdpowiedzUsuń
  26. Kolejny szczyt do zdobycia...Dacie radę;-)
    Zaciskam kciuki abyście w końcu osiedli
    spokojnie w pięknej dolinie<3
    Pozdrawiam
    Hania z chłopakami

    OdpowiedzUsuń
  27. najważniejsze,że Go masz..a On Ciebie..masz kogo kochać i jesteś przez Niego-Frania kochana...

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję