środa, 31 sierpnia 2011

Słuch Frania

Jutro ruszamy z Franiem w kolejną podróż. Tym razem do Bielska-Białej na kompleksowe badania słuchu.

Żołądek mam ściśnięty z nerwów. Franulek obudził się teraz ok 23.30, sądziłam, że na mleczko, ale nic nie zjadł. Chwilę popłakał i...zwymiotował:( Teraz zastanawiam się czy to kwestia odbierania moich emocji czy zalegania były powodem - znowu mu bardzo dokuczają od 2-3 dni.

Poprzytulałam Frania po tych wymiotach trochę (aż tata zdołał uprzątnąć sypialnię), następnie odłożyłam go do łóżeczka. Zasnął od razu biduś kochany.



Opiszę może jak to z franiowym słuchem jest, bo i tak szybko spać dziś nie pójdę.

Franuś oprócz badań w szpitalach i przesiewu nigdy nie miał robionych szczegółowych badań słuchu. Te pierwsze wykazały 2 x całkowitą głuchotę, trzecie, w dniu wyjścia do domu, wykazało duży niedosłuch. Przesiew z kolei ( w wieku 6 mies.) wyszedł dobrze. Mi ten problem nigdy nie dawał spokoju, gdzieś pod skórą czułam, że sprawę trzeba sprawdzić dokładnie, tym bardziej, ze mały dostawał leki ototoksyczne. Przyznam jednak, że w tej ilości wizyt kontrolnych, rehabilitacji i turnusów jakoś nie udało mi się zaplanować badań słuchu. No i nikt nie nalegał..

Temat wypłynął na tegorocznym lipcowym turnusie, gdy neurologopedka spytała mnie, jak wyszły badania słuchu krasnala. Pytanie to padło, bo Franuś ma duży problem z mową czynną. Mowę bierną rozumie na poziomie swojego wieku skorygowanego, natomiast mowa czynna jest oceniana na 10-12 mies. Neurologopedka, do której regularnie jeździmy na kontrole, dr Łada, którą bardzo cenię i szanuję i która nam już ogromnie pomogła, twierdzi, że mały idzie w dyzartię spastyczną i że czas już na wprowadzenie komunikacji alternatywnej - bo on się denerwuje, ze nie umie wyrazić tego, co chce, my jesteśmy sfrustrowani, bo go nie rozumiemy.

Do pracy w domu znalazłam logopedkę. Spotkałam się z panią logopedką dwa razy w sierpniu. Przeprowadziła wywiad, zapoznała się z Franiem a Franuś z nią. Ona także zasugerowała konieczność przeprowadzenia dokładnych badań słuchu, bo może być tak, że Franiu nie słyszy jakiś częstotliwości i dlatego np. nie potrafi powtórzyć samogłosek.

Jest jeszcze jeden problem, który bardzo zmobilizował mnie do szybkiego zajęcia się tematem – nadwrażliwość słuchowa. Z tym Franiu miał od zawsze problemy, ale jakoś powoli dawaliśmy radę. Korzystałam z rad turnusowych terapeutów, chodziliśmy na muzykoterapię podczas pobytów w CZD i jakoś tak powolutku udawało nam się okiełznywać sprawę. Jednak około lipca tego roku problem się nasilił. Doszło do tego, że obiad w Ikei (to stały punkt naszych wyjazdów) stał się niemal niemożliwy – Franuś tak źle reagował na odgłosy wydawane przez dzieci. Na ubiegłotygodniowych warsztatach terapeutycznych drugiego dnia krasnal dostał swój osobny pokoik, na samym końcu korytarza, żeby maksymalnie oddzielić go od innych dzieci. Pierwszego dnia musiałam wyjść z nim w połowie zajęć z ośrodka, bo po prostu nie dawał z sobą nic zrobić, tak bardzo płakał, gdy tylko któreś dziecko pisnęło, krzyknęło, zaśmiało się.

O ile wcześniejsze problemy z nadwrażliwością traktowałam raczej jako emocjonalne (bo mały, nie rozumie, że duże auto jest głośnie itd.) o tyle teraz nie znajduję już wytłumaczenia.. Oczywiście zawsze istnieje możliwość nadwrażliwości emocjonalnej (przynajmniej tak mi się wydaje..)..

Mamy szczęście, że wśród naszych dobrych aniołów kibicujących Franiowi jest cudowna osoba, która pomogła w szybkim załatwieniu krasnalowi badań. W dodatku badań u świetnego specjalisty.

Jutro z rana ruszamy w drogę. Badania mają być w czwartek i piątek. No i oczywiście przeżywam je jak wszystkie wcześniejsze.



Notatka z ostatniego badania u dr Łady:
13.08.2011 r.
Kontynuacja leczenia
Obserwacje:
- progres jakości motoryki oralnej w obszarze funkcji pokarmowych
- deficyt progresji oralnej ze szczególnym niedokształceniem ustawień artykulacyjnych
- pogłębiająca się dysharmonia rozwoju funkcji komunikacyjnych na niekorzyść sfery ekspresyjnej
- grupa wysokiego ryzyka dyzartii spastycznej
- wskazane przygotowanie do AAC (Makaton??)
Kod iCD (...)
Przeciętna dynamika rozwoju
Kontrola za 2 miesiące.


3 komentarze:

  1. Aga,
    mocno, bardzo mocno trzymam kciuki za badania.

    Wiesz, jesteś jedną z wcześniaczych mam, która mobilizuje mnie do tego, żeby nie odpuszczać chłopakom. I znowu zasiałaś ziarno niepewności, odnośnie słuchu i problemami z mową. Michał też miał negatywne wyniki, później przesiewowe wyszły ok, ale też mi to spokoju nie dawało.
    Chyba zmolestuję Cię o nazwę poradni, do której trzeba się zgłosić, żeby kompleksowo zbadać słuch.

    Daj znać, jak będziecie po badaniach. U nas wszystkie 4 zestawy kciuków zaciśnięte ;)

    OdpowiedzUsuń
  2. Dojechaliśmy szczęśliwie.
    Justyna, po badaniach będę ciut mądrzejsza niż teraz, wtedy wszystko Ci opowiem.
    Uściski dla chłopaków:)

    OdpowiedzUsuń
  3. Kciuki mam zaciśnięte cały czas - nawet jesli coś jest nie halo, to On i tak to pokona, wiesz przecież, sama Mu pomagasz w pokonywaniu...

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję