poniedziałek, 12 września 2011

Jak to rzeczywistość koryguje widzimisię matki blondynki



Coś mnie dzisiaj rano podkusiło, żeby postarać się o wsparcie surdologopedyczne dla Frania z poradni psychologiczno-pedagogicznej. Mały ma w końcu opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i..nic z tego faktu nie wynika. To znaczy, przepraszam, wynika - mogę z nim jeździć albo 60 albo 120 km (w jedną stronę) do OWI.. Ciekawe dlaczego takie wyjazdy kilka razy w tygodniu nie są najlepszym rozwiązaniem?
No ale dziś rano pomyślałam sobie, że 25 miesięcy to już prawie 3 lata i że może coś dla mojego smyka znajdzie się w ofercie PPP.

Poszłam najpierw do naszej PPP z pytaniem, co mogą zagwarantować Franiowi w ramach wczesnej interwencji. Pani kierownik powiedziała mi, że oni dla takich małych dzieci to sal nie maja, że może ino logopeda dla małego? I zaprowadziła do pani logopedy, która okazała się być neurologopedą. Rozmowa miła, pani przesympatyczna, wyłuszczyłam o co chodzi, jakie problemy ma Franula (a że znam już dużo trudnych słów, to brzmiało to naprawdę mądrze), powiedziałam wprost, że chciałabym wreszcie coś od państwa, bo terapie zdrowo nam po kieszeni dają. Na to pani, że Franek jest od strony logopedycznej "no naprawdę trudnym przypadkiem" i pani nie za bardzo wie jak mu pomóc. Może w PPP w naszym mieście powiatowym nam coś zaoferują jak ładnie poproszę..
Wróciłam do domu, wzięłam telefon do reki, zadzwoniłam do PPP w pięknym mieście powiatowym, ładnie poprosiłam o wsparcie, na to pani, że oni się tak pracą podzielili, ze surdologopeda pracuje z dziećmi od 4 r.ż. a do 4 tylko neurologopeda. Ja na to, z uporem maniaka, że opiekę neurologopedyczną mamy, logopedyczną też, mówię że pani logopedka przyjeżdża do nas prywatnie a ja szukam dla maluszka surdologopedy, bo aparaty, bo takie zalecenie p. neurologopedki kierującej terapią dziecka, bo chcę - durna, naiwna, blondynka - skoordynowanej terapii dla dziecka a nie na zasadzie każdy sobie rzepkę skrobie.. Na to pani, że jak chcę do nich, to ewentualnie tak, ale mam zrezygnować z pani logopedki prywatnie! Na to ja, że dziecko powinno mieć 2 x w tygodniu zajęcia logopedyczne, że w związku z aparatami dobrze by było, żeby pracował z surdologopedą, bo w ciągu miesiąca dobrze by było ocenić czy aparaty też maja wpływ na rozwój mowy czynnej dziecka, że szukam surdologopedy, bo tak zaleciła mi neurologopedka konsultująca Frania (Boże jakie zdania mi wychodzą straszne). Pani z PPP zaproponowała, żebym przyjechała z Franiem to porozmawiamy.
Umówiłyśmy się na piątek. Zastanawiam się czy to ma sens... A z naszej pani Ani logopedki nie zrezygnuję za Chiny Ludowe!

Pisałam z mamą wcześniaczka z niedosłuchem, on ma 1 x zajecia z logopedą, 1 x z surdologopedą, konsultacje 1 x na miesiąc z neurologopedą u siebie w OWI, wszyscy współpracują, ustalają terapie dla dziecka, uzupełniają się, dlaczego u nas tak nie może być????? Liczyłam na taką współpracę..
Zależało mi na tym, bo chciałam sprawdzić jak aparaty działają na przyswajanie mowy czynnej... Skoro taki układ zalecała nasza dr Ł, to gdzie jest problem??? Przecież praca z surdologopedą nie jest moim wymysłem..
Nie rozumiem tego wszystkiego...
W czwartek przyjeżdża do nas p. logopedka. Porozmawiam z nią o tym wszystkim otwartym tekstem.
Ona też chciała żeby dla Franulca stworzyć taki zespół, żeby był logopeda, neurologopeda i surdologopeda. Przecież każdy zajmuje się innym problemem. Prosty przykład - nasza pani Ania logopedka chciała wprowadzić Franiowi komunikację alternatywną, zaproponowała fonogesty. Podczas konsultacji u dr Łady (naszej neurologopedki) powiedziałam o tym. Dr Ł. powiedziała, że komunikacja alternatywna jest dobrym pomysłem, ale u dzieci z tego rodzaju problemem naurologicznym fonogesty nie są dobrym pomysłem. W przypadku Frania trzeba zacząć przygotowanie do AAC, powiedziała, żeby p. logopedka wybrała metodę, ona ze swojej strony proponuje Makaton. Pani Ania propozycję zaakceptowała. Spróbujemy z Makatonem. I to jest super! Taka współpraca specjalistów mi się marzy dla Frania a nie uprawianie swojego poletka bez komunikowania się ze sobą.





A tak na marginesie - byłam dziś z krasnalem u lekarza po nieprzespanej nocy i płaczu. Kolejne zapalenie oskrzeli i antybiotyk:(

Więc na poprawę nastroju zdjęcie z wczoraj - Franiutek wypatruje ciotek-czarownic mieszających napary tajemne w garach za jego zdrowie;-)


7 komentarzy:

  1. Chyba po raz pierwszy w życiu nie wiem co powiedzieć - rzadko mi się to zdarza :) Nie jest mi znana tematyka wcześniactwa, dopiero przy okazji Frania się z tym spotkałam.
    Do rzeczy!
    Agnieszko tacy ludzie jak Ty otwierają oczy nie tylko sąsiadom, znajomym, ba! lekarzom! ale i nam - matkom dzieci zupełnie zdrowych. I ja jako mama małej dziewczynki dziękuję Ci za to, że piszesz, że mówisz, że jesteś...
    To nie demagogia...
    Codziennie oglądamy reklamy fundacji, wołanie o pomoc i wiemy, że wypada, że źle się dzieje..a jednak...No właśnie...
    Dzięki Tobie i Twojemu dziecku zrozumiałam co znaczy rehabilitacja! Jak ważne to jest!
    Jesteś tytanem w walce o zdrowie dziecka! Czytam Twoje wpisy o różnych godzinach, na bb również i się zastanawiam - Boże skąd ta kobieta ma tyle siły na wszystko? Odpowiedź jest prosta! To jest miłość prawdziwej Matki i Ojca też naturalnie :)
    Bardzo Was dopinguję, bardzo! Dużo myślę o Franiu, on już figuruje w moim życiu. O wszystkich postępach ale i kłodach opowiadam mężowi.
    I moje problemiki to pikuś :)
    Cieszę się że aparaty pozwalają malutkiemu czuć się bezpieczniej! Co do wpisu dzisiejszego - walcz! stawiaj ich pod ścianą! stawiaj!
    A ja wierzę, że przyjdzie taki dzień, w którym i ja będę mogła Wam jakoś pomóc nie wspominając o tym, że Frania strasznie chcę poznać!

    Pozdrawiam Was gorąco!

    OdpowiedzUsuń
  2. Mika, z całego serca dziekuję Ci za Twoje słowa.
    Powiem Ci szczerze, ze długo sie zastanawialam czy opisywać dzisiejszy dzień, bo chciałam, żeby to był taki pozytywny blog dla Frania, dla innych mam i wcześniaczych i dzieciaczków zdrowych, ale sobie pomyslałam, że w ten sposób zakłamywałabym rzeczywistośc. Bo różowo nie jest. Dziś po tych rozmowach, wyjeździe do PPP byłam bliska rozpłakania się z bezsilności. No tak po prostu. Bo czasem człowiek wali głową w mur i..nic z tego nie wynika. Ale wiesz co, paradoksalnie mam ciągle nadzieję, że uda się stworzyć zespół logopedyczny na Frania:)

    Ten blog pisze z mojej perspektywy, to są moje przeżycia i odczucia, ale tata Frania ma w tym wszystkim swój udział:)

    I my pozdrawiamy Ciebie/Was bardzo serdecznie:)

    OdpowiedzUsuń
  3. Agnieszko nie ma za co - tak myślę, tak czuję, tak jest.
    Wierzę i wiem, że momentami to człowiek by poszedł w pola, wył i krzyczał. To świadczy o tym, że ciągle oddychamy, czujemy i myślimy!
    Widzisz - Ty się strasznie szybko zbierasz, zaciskasz zęby i mowisz dla Frania, dla Frania! I to jest to! Dlatego wygrywacie, dlatego mały za chwilę będzie chodził i będzie miał ten zespół!
    Nie jest różowo, nawet nie jest pomyślnie w walce o dziecko i jego zdrowie jak widać! Jednak jesteście Wy, matki i ojcowie, którzy uczą pokory nas, którzy pokazują jak przebijać mur cegła po cegle, jak prosić o pomoc, jak nie padać ze zmęczenia i bezsilności. To sztuka - uwierz mi - a Wy robicie to od ponad dwóch lat.
    Moje dziecko będzie uwrażliwiane od początku na ludzi którzy potrzebują pomocy - może kiedyś to ona będzie ustalać zasady, pisać programy i kiedy przyjdzie do niej Mama np Krzysia nie odeśle jej z grymasem!
    Co do Taty Frania - to specjalnie o Nim wspomniałam :) Bo wiem że to Wasz sukces, Wasz i jeszcze dzielnej Natki! Twój krasnal ma wielkie szczęście :)

    Cieszę się, że w końcu powiedziałam Ci to wszystko, choć to i tak skrót :)

    :*

    OdpowiedzUsuń
  4. Mika, wiesz ile dołów/dołków/dołeczków mam za sobą? Ile razy wydawało się, ze dalej się nie da? Tym bardziej, że ta pomoc u nas jest...no jaka jest - jak w tym poście. I powiem Ci, że ten blog to tez dla mnie forma terapii, wsparcia. I teraz swiadomośc, że jeszcze więcej osób kibicuje Franiowi daje mi ogromnego kopa.
    Nie wiem czy wiesz, co mam na myśli, bo jakos mało składnie juz dziś piszę

    Dziekuję Ci

    OdpowiedzUsuń
  5. Bardzo dobrze, że go piszesz, bardzo - to pomaga Tobie, mi, innym mamom, Franiowi i masie ludzi. Pamiętam jak pisałaś jak jest z wspieraniem rodziców od strony psychologicznej w szpitalach kiedy to ich dziecko walczy o życie...Cisza i brak słów!
    Zatem stałaś się po trochu każdym ze specjalistów oraz terapeutą. Robisz po prostu wszystko! Boże tyle można by mówić o tym...
    Pisz, pisz, pisz...bo my tu czekamy a kiedy będziesz potrzebowała ciszy też będziemy.

    Nowy dzień...:))

    Całusy dla chorego bąbla :*

    OdpowiedzUsuń
  6. Ciotka - czarownica miesza cały czas, nie umiem pięknie mówić, ale chyba wiesz, co...?

    OdpowiedzUsuń
  7. Mika, dziekuję..

    DPS, Ty nie umiesz pięknie mówić??? Ty??? ;-)
    (ale wiem:) )

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję