O jedzeniu i mowie będzie

Dziś pewnie trudno w to uwierzyć, ale Franuś bardzo długo miał duże problemy z jedzeniem. Zaraz po wyjściu do domu ze szpitala walka toczyła się o to, by maluszek sam pił mleko z butelki, żebym nie musiała karmić go sondą - problemem był odruch przełykania i szybkie męczenie się krasnala. Gdy przyszedł czas na pokarmy stałe okazało się, że muszę je miksować blenderem zupełnie na gładko, bo każda najmniejsza nawet grudka powodowała wymioty. To niestety skutek uboczny długiej intubacji – nadwrażliwość jamy ustnej i zespół porespiratorowy (który też powodował, że Franuś wydawał z siebie głos jedynie bardzo cichutko). Do 10 miesiąca Franiu w ogóle nie pił, nie potrafił przełknąć wody, każdy płyn musiał być zagęszczany. Gdy Franuś miał 14 miesięcy pojechaliśmy z nim do fantastycznej neurologopedki, dr Aleksandry Łady. Do dziś regularnie konsultujemy krasnala u niej (na wizytę jedziemy jakieś 360 km w jedną stronę, ale naprawdę warto).

Pierwsze spotkanie z dr Ładą trwało 2 godziny.. Pokazała mi dokładnie jak karmić Frania, jak uczyć go gryzienia, jak stymulować jamę ustną. Po tej wizycie i wprowadzeniu zaleceń w życie Franulek pooowolutku zaczął tolerować malutkie grudki w jedzeniu – początkowo, przez jakieś 2-3 miesiące, musiałam karmić go szpatułką logopedyczna, przestrzegać dokładnie zaleceń dr Łady odnośnie pozycji ciała itd. Ale opłaciło się! Dziś Franiu potrafi zjeść już prawie wszystko. Od tygodnia dostaje kanapkę czy bułę do łapki i pięknie sobie radzi! Jeszcze są w tym zakresie pewne problemy, ale to już nic w porównaniu z tym, co było jeszcze rok temu. Czas wymiotów przy praktycznie każdym posiłku, dławienia się, krztuszenia wspominam już jak zły sen..

Półroczny Franiu je pierwszą marchewkę. Na tym zdjęciu też widać jak duży był problem z rączkami - z taką rotacją wewnętrzną musieliśmy się zmagać. Ale dziś jest już całkiem dobrze (w porównaniu z tym, co było oczywiście) - jeszcze są problemy z manipulacją, podwyższone napięcie w rączkach, ale to już pikuś:)

9.VII. 2010 r - Franuś ma 11 miesięcy, tego dnia pierwszy raz udało mu się bez krztuszenia wypić niezagęszczony płyn z butelki przez smoczek dla noworodków.Butelki sam nie chwycił, musiałam mu ją włożyć w łapki, to było wtedy jeszcze ponad jego możliwości, właśnie ze względu na rotację.

I dla porównania dwa dni temu w Warszawie:

 Mina jak na lwa przystało:)

A poniżej dwa wpisy do książeczki zdrowia Frania dokonane przez dr Ładę

Wizyta 26.01.2011

w.ż. 17/12

w. sk. 15/12

Pacjent z obciążeniem wywiadu C-P 30 hbd, IVH II, ROP, dysplazja oskrzelowo-płucna). Kwalifikowany do grupy wysokiego ryzyka PCi

Aparat oralny:

- monitoring przebiegu funkcji pokarmowych w zakresie jakości i koordynacji podawania pokarmu

- cechy lekkiej hypotonii oralnej z elementami hypertonii w obrębie stawów żuchwowych

- grupa wysokiego ryzyka dyzartii spastycznej (susp.)

Rozwój komunikacyjny:

- opóźnienie rozwoju mowy w stopniu lekkim

mowa bierna w granicach wieku skorygowanego

mowa czynna – 10-12/12

Kod iCD -10: R63.3/R47.1 (susp.)
Kontrola za 2 miesiące.

Wizyta 6.08.2011

w.ż. 24/12

w. sk. 22/12

Kontynuacja leczenia

Obserwacje:

- progres jakości motoryki oralnej w obszarze funkcji pokarmowych
- deficyt progresji oralnej ze szczególnym niedokształceniem ustawień artykulacyjnych
- pogłębiająca się dysharmonia rozwoju funkcji komunikacyjnych na niekorzyść sfery ekspresyjnej
- grupa wysokiego ryzyka dyzartii spastycznej
- wskazane przygotowanie do AAC (Makaton??)
Kod iCD -10: R47.1 (susp.)
Przeciętna dynamika rozwoju
Kontrola za 2 miesiące.

Niestety w zakresie mowy czynnej Franuś stoi w miejscu od styczniowej wizyty. Cały czas jest na poziomie 12 mies.

Dr Łada jest niezwykle ludzkim specjalistą o ogromnej wiedzy. Gdy tylko wyszła sprawa słuchu Frania, byłam z nią w kontakcie mailowym. Świadomość, że mogę do niej napisać czy zadzwonić (choć wolę korzystać z pierwszej formy kontaktu) jest dla mnie ogromnie ważna. 
Na dzień dzisiejszy Franuś świadomie używa 6 komunikatów:
1. 'mam' - jeść
2. 'da' - daj, chcę
3. 'pa' - lampa
4. 'da-da' - spacer
5. 'pa'/'pa-pa' - wiadomo, pa-pa
6. 'nie' - też jasne:)
Do tego kilka onomatopei:
1. 'ba' - jak coś spadnie
2. 'brrrrrrr' - auto
3. kląskanie języczkiem - konik
4. trudny do opisania odgłos - naśladowanie lwa
I to wsio. Franuś ogromnie się frustruje i denerwuje, gdy próbuje nam coś powiedzieć i nie wie jak. Często kończy się to płaczem i niepotrzebnymi nerwami. Z tego powody dr Łada zaleciła na ostatniej wizycie wprowadzenie komunikacji alternatywnej, przy czym odradziła proponowane przez nasza logopedkę fonoznaki. Zaleciła jedną z metod AAC.