piątek, 23 września 2011

Kolejny wyjazd do Warszawy


(Przez ostatnie dni zaniedbałam naszego bloga, bo wystawiałam dużo nowych aukcji na Allegro, więc teraz muszę to odpracować:) Przede mną jeszcze pewnie ze trzy posty w dniu dzisiejszym:)

***

Jutro ruszamy do Warszawy.
To będzie pierwszy nasz wyjazd z programem „okołoleczniczym”:) Chcielibyśmy, żeby udało nam się spełnić marzenia Natki – pójść na spacer w Łazienkach i odwiedzić Centrum Kopernika (tu pójdzie Natka z tatą, ja w tym czasie będę z Franiem u lekarzy). Poza tym chcielibyśmy też odwiedzić pewną ciotkę-czarownicę...:)

Bardzo się denerwuję tym wyjazdem i tym, co on przyniesie w kwestiach franiowych.
Jakiś czas temu poprosiłam o konsultację słuchu Frania dr Radziszewskiej. Napisałam do niej maila. Dr zaprosiła nas na konsultację. Dlaczego to robię skoro mały jest świeżo po badaniach?
Chciałabym przede wszystkim, aby na Frania spojrzały inne doświadczone oczy, przeanalizowały jego wyniki, zapewne niektóre badania zostaną powtórzone. Tu znowu nasuwa się pytanie: po co? Nurtuje mnie cały czas to, co usłyszałam od dr prawie trzy tygodnie temu, że największym problemem Frania jest uszkodzenie centralne (czyli mózgu) a nie ślimakowe. Doktor początkowo nie chciał dać Franiowi aparatów twierdząc, że mu nie pomogą przy tego rodzaju uszkodzeniu. W końcu zdecydował się na tę miesięczną próbę. Ja widzę różnicę w funkcjonowaniu Frania z aparatami – w pierwszej linii w zakresie nadwrażliwości słuchowej. Pani logopedka powiedziała mi po wczorajszych zajęciach, że Franiu zupełnie inaczej pracuje niż miesiąc temu. Spytałam o opinię o tej konsultacji także naszą dr Dorotę z IMiDz. Wczoraj rozmawiałyśmy chyba z pół godziny przez telefon. Mam strasznie dużo rozterek, co robić dalej, jak, co jest najlepsze dla Frania.. Nie chcę tym razem niczego przegapić. Już i tak mam dość wyrzutów sumienia, że jedno pospiesznie wykonane badanie, którego wynik był ponoć bardzo dobry, po trzech fatalnych wynikach, tak uśpił moją czujność.. Dorota powiedziała mi, że wg jej wiedzy, dr R ma bardzo dobre opinie i że jeśli zaproponuje nam przejęcie opieki nad Frankiem, ja zaś będę czuła, że to co mówi o leczeniu Frania przekonuje mnie, to oddałaby Frania w jej ręce.
Myślę, że nie miałabym żadnych wątpliwości, gdyby to były nasze pierwsze badania, ale...musiałabym zrezygnować z opieki w Bielsku-Białej i przejść do Warszawy. Tu i tak regularnie konsultuję Frania, więc nie jest to kwestia dojazdów (jedyne 9-10 godzin w aucie, do B-B mamy połowę tej drogi), lecz po prostu wybrania tego, co najlepsze dla Franka. Nasza dr Dorota obiecała mi, że zadzwoni jeszcze do dr Polak (jest neonatologiem w Klinice Patologii Noworodka IMiDz, kilkukrotnie konsultowała Frania), żeby z nią o tej kwestii porozmawiać. Jeśli i dr Polak powie, że przeniesienie Frania do dr R będzie dobrym rozwiązaniem, to tak zrobię.
Trudne to strasznie..
W planie mamy także wizytę w Aninie u prof. Prosta z oczkami Frania. Mam nadzieję, że tu nic nowego nie „wyskoczy”. 

 

2 komentarze:

  1. Trudne, ale potrzebne.
    Trzymam mocno kciuki, daj mi znać po wizycie. Dzięki, że trzymasz za nas, też się odezwę po, na razie emocje coraz silniejsze i łapy mi się trzęsą, jak porządkuję papiery. Nie wiem, co nas czeka i czego się dowiemy, jednak musi być dobrze. I już!

    OdpowiedzUsuń
  2. Jutro w Wawie ma być cudna pogoda - zatem niech i Wasze wizyty przyniosą za sobą pomyślne i tak potrzebne wieści. Ciężki okres za Wami - teraz powinien nadejść ciepły front dla Franeczka naszego kochanego.
    Aga Ty jesteś czujna, bardzo czujna! Niestety problem gonił problem przez te dwa ciężkie lata więc trudno było przewidywać. Zresztą kochana to nie Twoja rola wiedzieć jakie mogą być skutki przyjmowania leków ( o ile dobrze pamiętam, że to problem polekowy)...
    Ważne, że dziś po raz kolejny stajecie do boju :)) Kocham Was za to! Naprawdę! Świadomość, że są ludzie, którzy prezentują, stanowią najprawdziwszą miłość rodzicielską jest bezcenna.
    Trzymam mocno kciuki za cały Wasz pobyt, niecierpliwie czekam na wieści i czuję, że dobrze będzie :)

    Justyno - nie znam Twojej historii ale domyślam się, że podobna tematyka...
    Wam również wszystkiego ale to absolutnie wszystkiego najlepszego! Siły, nieustającej determinacji i masy dobrych ludzi na drodze do walki o zdrowie Dziecka!

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję