środa, 21 marca 2012

Dłuuuuuuuugi post

Pani Aldonka zabrała mi dziś aparaciki..
Mam nadzieję, ze chociaż nie będzie nuuuuuuuuudny;-)

Dzisiejszy bilans – zero pawia! I to mimo wizyty w PZG i pobrania krwi!!
Wydaje nam się, że te wymioty przed/w PZG były jednak spowodowane zajęciami grupowymi. 
Gdy zaparkowaliśmy pod budynkiem PZG był płacz oczywiście, ale zaczęliśmy małemu tłumaczyć, że idziemy TYLKO do pani Łucji pobawić się pociągami, klockami itd. Gdy weszliśmy do holu, Franula nadal płakał, siedliśmy na krzesłach obok gabinetu, obok nas bawiła się trójka dzieci, krasnal od razu zszedł nam z kolan i podszedł do drzwi gabinetu uderzając w nie ręką. Poprosiliśmy p. psycholog, aby zaczęła z Franiem szybciej zajęcia, żeby nie siedział na korytarzu i nie płakał. 


Problematyczny jeżyk..
Na zajęciach było wszystko dobrze, dopóki p. psycholog nie zaproponowała zejścia z krzesełka na podłogę, na dmuchanego jeżyka. Ta zmiana spowodowała, że krasnalek tak bardzo się rozpłakał, że naprawdę żadne próby uspokojenia go nie skutkowały. Za Chiny Ludowe nie chciał siedzieć na języku i bawić się z p. Łucją. Pani psycholog zarządziła więc powrót na krzesełko. Wyjaśniła nam, że siedzenie na takich dmuchanych ustrojstawach jest dla Frania bardzo ważne (zmiana pozycji, stymulacja układu nerwowego). Słyszeliśmy to już wielokrotnie, stąd w domu jest piłka rehabilitacyjna i worek sako, niestety Franek ich nie cierpi. Będziemy nadal próbować.
Po zajęciach porozmawiałam kilka minut z panią psycholog na temat testu DSR. Część tej rozmowy opisałam w komentarzach do tego posta - DSR.
Generalnie dowiedziałam się, że DSR wskazuje nam miejsce, w jakim Franula znajduje się w chwili obecnej swojego rozwoju. Fakt, ze otrzymał wynik „7 centyl”, mówi tyle, że 93% dzieci w wieku Frania wykonuje postawione mu zadania lepiej od niego. Nie jest to jednak żadna prognoza na przyszłość. My wiemy, ze krasnalek jest sporo za rówieśnikami, ale super, że w ogóle dostał „jakieś centyle”:) To znaczy, że nasz champion powoli goni lidera wyścigu:) Szwajcaria ciągle w zasięgu ręki:)

Po zajęciach czas na lansik w pierwszych w życiu bucikach wiosennych


Apropos Szwajcarii - kilka dni temu dostałam maila od spanikowanej Franiowej Cioci Internetowej, że co z tą Szwajcarią, dlaczego o niej piszę, czy jakieś leczenie, czy operacja, ciotka przeprasza, że na bieżąco nie jest, ale w razie czego pomoże itd. Uśmiałam się nieźle - kochana kobieta:) Wyjaśniłam kwestię eksperymentów franiowych na jego aparatach słuchowych i ciotka odetchnęła z ulgą:) tez sie pośmiała:) A skoro o aparatach i Szwajcarii mowa - zostawiliśmy dziś aparaty p. protetyk, wyśle je do przeglądu. Za tydzień okaże się jak drogie są szwajcarskie eksperymenty Franka. Na pytanie:
- Fraaaaniu, damy pani Aldonce aparaciki?
Była krótka odpowiedź:
- Nie.
Pani Aldona wyjaśniała Francikowi, że aparaciki chore, że trzeba je wyleczyć itd. W końcu zaczęłam się śmiać, żeby nie zaczęła mówić o "rękach, które leczą":) Najważniejsze, że udało się przekonać Frania. Bidulek wkładał sobie paluszek w uszko, widać było, ze czuje zmianę.

Spytałam dziś panią psycholog także o kontakt wzrokowy z Franiem. Przyznam szczerze, że wiele rzeczy zaczęłam zauważać dopiero po przeczytaniu opinii psychologicznej i po diagnozie w Opolu. Uważaliśmy, że fakt, że tak trudno nawiązać kontakt wzrokowy z krasnalem wynika z tego, że Franio słyszy, bo ma aparaty i już nie musi na nikogo patrzec. 
Franio bawi się u p. protetyk..:)
P. Łucja wyjaśniła nam, że u Frania wygląda to zupełnie inaczej, niż u dziecka bez problemów – ogromnie trudno zachęcić go (czytaj: zmusić) do tego, aby spojrzał na rozmówcę, a gdy już to zrobi ma bardzo zwężone źrenice. Jest to cecha typowa dla dzieci, które się wycofują. Mówiła, że ma dużo takich dzieciaczków u siebie na terapii i jest to symptomatyczne. Powiedziała, że oglądanie twarzy obcej osoby z tak bliskiej odległości jest dla dzieciaczków z problemami ogromnie trudne. Teraz już doskonale rozumiemy, dlaczego p. psycholog pokazuje Franiowi obrazki na poziomie swojej twarzy. Powiedziała nam też, że Franio jest bardzo „nierówny”, jego zaburzenia nie mają jednolitego charakteru. Spytałam o komunikację alternatywną. W tej chwili z Franiem jest nam koszmarnie trudno się porozumieć. Franula jak coś chce, płacze. I tu zaczyna się zgadywanka. On nie umie pokazać nam najprostszych rzeczy, choćby tego, że chce pić. My zanim wpadniemy, czego chce mały człowiek, krasnal zdąży wpaść w histerię. I kółko się zamyka. 
W laboratorium po pobraniu krwi
P. Łucja wyjaśniła nam, że u dzieci z problemami ze słuchem czeka się dość długo z wprowadzeniem komunikacji alternatywnej czy języka migowego. W przypadku Frania poczekałaby nawet rok jeszcze, żeby niejako zmuszać go do mówienia. Powiedziałam, że nie chcemy go uczyć języka migowego, chcielibyśmy wprowadzić kilka fonogestów (na razie Franula posługuje się jednym - „jeszcze” - który nam szalenie ułatwia funkcjonowanie). Tu p. Łucja powiedziała, że musimy sprawę uzgodnić z p. Aliną, która jest logopedką Frania. Zauważylismy w ostatnim czasie mianowicie, że Franula próbuje używać gestów wizualizacyjnych jak fonogestów. Zaczyna nam się, czy raczej jemu, robić się jakiś totalny misz-masz. Chłopak chce się z nami skomunikowac i nie ma jak. Nie mówi, wkurza się, frustruje, my podobnie...zaczynamy mieć wrażenie, że to droga do nikąd. Za tydzień porozmawiam o tym, z p. logopedką.

Po przyjeździe go Jeleniej Góry udaliśmy się do laboratorium, aby pobrać krasnalkowi krew na TSH, FT3 i FT4 – w przyszłym tygodniu endokrynolog. Przy okazji zrobiliśmy morfologię. Wyniki wskazują na to, że organizm krasnalka ciągle walczy z zarazem. Na nasze rodzicielskie oko, walczy całkiem sprawnie – gilus już nie magnus lecz średnius, więc...idzie ku dobremu:) Wyniki poziomu hormonów tarczycy mają być już jutro. Ciekawa jestem poziomu TSH.

Dziś uzgodniłam z Prodeste termin przekazania diagnozy – 4 kwietnia. Jeszcze dwa tygodnie.

Rozpisałam się, choroba.
Ale nie dało się krócej;-)
A będzie dziś jeszcze jeden post - o naszej córci cudownej.
MUSI być osobno.

20 komentarzy:

  1. to wszystko przez super nianię! bo niby dlaczego Franek ma siadać na karnym jeżyku??? mądry chłopak, grzeczny... to po co ten jeż???:):):)

    OdpowiedzUsuń
  2. Jakoś mam nieprzeparte wrażenie, że taki regres to jest wielkim kolejnym progresem. Franc walczy o komunikację ze światem, jak już tak sie wkurzy, że po prostu na maksa, to zacznie szukać dróg wyjścia z tego pata, zacznie mówić. Zobaczysz, jeszcze tylko chwilę i znowu będzie gadane, duuużo gadane, no!

    OdpowiedzUsuń
  3. Oczywiście miało być "przed wielkim kolejnym progresem". O ja głupia ...

    OdpowiedzUsuń
  4. Oby, ciocia, oby.

    TSH poszybowało o 2 jednostki do góry. Norma jest do 4,2, na ostatniej wizycie u endokrynologa krasnal miał 4,29, teraz jest 6,26. Po szybkiej konsultacji z nasza p pediatra zwiększamy małemu hormony. Za tydzień jesteśmy u endokrynologa.
    Tak sobie myslę, czy ten regres obecny nie jest wynikiem wzrostu TSH.. Musze porozmawiać z endo o częstszych kontrolach laboratoryjnych i ewentualnych korektach dawkowania przez naszą dr pediatrę. Zobaczymy, co dr endo na to powie.

    OdpowiedzUsuń
  5. Aga migiem dodajesz post za postem dopiero teraz zdążyłam już wszystkie przeczytać.Powiedz czy te steny to ogólnie 2 odpowiada 7 centylowi czy to ma się jeszcze jakoś do wieku?

    OdpowiedzUsuń
  6. :) No musiałam wczoraj Natkę osobno opisać, dlatego tak wyszło:)
    Steny i centyle to dwie różne bajki. Musze teraz napisać do p psycholog, bo wczoraj strasznie przeciągnęłam zajęcia wypytując ją o Frania i głupio mi było trzymać ją dłużej (przed zajęciami i po nie miała przez nas przerwy), ale z tego co mówiła wynikło, że steny odnoszą się do czego innego, centyle do czego innego. O tych centylach mi powiedziała, że wynik 7 c. wskazuje na to, że 93% dzieci...itd. Ale już kurka wodna, nie dopytałam o steny.
    Wy macie wynik tylko w stenach z tego, co pamiętam, prawda?

    Przeczytaj komentarz Baśki/Magdy, do poprzedniego posta. Tam wyjaśnia dokładnie skalę stenową.

    OdpowiedzUsuń
  7. No i w końcu wiem, co to te centyle:-) Wstyd normalnie, że wcześniej nie wiedziałam, ale u mnie w pracy nie mamy aż tak małych dzieci, nikt nie ma opinii DSR. Jednak podobnie jak u Frania, mam kilku chłopców w wieku 6-8 lat, którzy unikają kontaktu wzrokowego i faktycznie są to dzieci, które się wycofują i raczej wolą towarzystwo samych siebie niż innych osób. Potrafią jednak zaznaczyć gdy coś chcą i np podejść do mnie, chwycić za rękę i zaprowadzić np do regału, na którym leży pożądany przedmiot. Mam kilka koleżanek logopedek i z tego co wiem, to faktycznie nie można zbyt szybko wprowadzać komunikacji alternatywnej, by dziecko miało szansę rozwinąć mowę. U mnie w pracy z komunikacji alternatywnej używamy czasem MAKATONU, który bardzo się sprawdza w przypadku dzieci, które praktycznie nie mówią. Trzymam kciuki za wyniki i walkę z zarazkiem, ciekawa jestem tej diagnozy z Prodeste. Na pewno będzie dobrze:)) A Franio ma śliczne buciki- nie ma to jak dobry lans:D

    OdpowiedzUsuń
  8. Izi, no własnie, hasło Makaton padło już w grudniu. Dr Łada mówiła, że dobrze by było spróbować. W Opolu powiedzieli, ze tak na szybko też by optowali za Makatonem, ale jeszcze przemyslą itd.
    A te dzieciaczki, o których piszesz, mają jakieś większe problemy?

    Tak w 100% intuicyjnie powiem Ci, że mam uczucie, że trzeba nam jakoś umożliwoć komunikację. Ja nie mam pojęcia JAK. Nie wiem. ALe jakoś trzeba. Pierwsze, co przychodzi mi do głowy, to "pić".

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. my próbujemy makatonem. jest najłatwiej, bo sporo gestów jest naturalnych. są też obrazki, ale rzadko korzystamy z przyczyn wiadomych;) proponuję na początek mama, tata, jeść, pić, siu siu, ewentualnie spacer. nie trzeba zawsze latać z kartkami, a gest jest zawsze pod ręką:) spróbujcie może Frankowi się spodoba, a jak się nie uda, to będziecie szukać dalej.

      Usuń
    2. O to własnie mi chodzi. O kilka podstawowych zupełnie znaków. Porozmawiam o tym w środe z p. logopedką.

      Usuń
    3. koniecznie porozmawiajcie z p. logopedką. nasza pani Ania świetnie wyjaśnia gesty, np. mama ręka pionowo prostopadle do środka ust a potem do ucha i mówi: mama (mama mówi - usta, a wszyscy słuchają - do ucha:)) a tata poziomo prostopadle do czoła a potem do ust (tata najpierw myśli - do czoła, a potem mówi - ręka do ust ) i ile w tym prawdy:):):) powodzenia:)

      Usuń
    4. Aaaaa- czyli symbolem dla "mama" jest ręka do ust potem do czoła?
      "tata" ręka do czoła a potem do ust?
      problem polega na tym, że Frania umie powiedzieć "mama" i "tata", ale nie zwraca się do nas w ten sposób! Jakby nie rozumiał znaczeń. Jak powiem: jak Franio mówi mama?, powtarza. I analogicznie z tata ('tata' jest takie głuche, bezdźwieczne, bardziej jak 'dada'). Na kazde pytanie odpowiada 'mama'. Nie potrafię tego rozkminic- dlaczego on tak robi?? Oj, czeka mnie w srode długa rozmowa z p logopedką.

      Usuń
    5. Jeśli chodzi o makaton jeszcze, to mogę przesłać Ci na adres te podstawowe gesty. On faktycznie jest bardzo intuicyjny i naturalny:) Polecam rozmowę z logopedką i podjęcie wspólnej decyzji...Jeśli chodzi o dzieciaczki z którymi pracuję, to każdy ma jakiś inny problem mniejszy lub większy, każdy jest indywidualistą i ciężko mi napisać coś więcej o nich, traktując ich jako pewną zbiorowość;-) Dzieci, o których pisałam, które unikają kontaktu wzrokowego mają pewne cechy autystyczne, jednak diagnozy zupełnie inne. Najlepiej byłoby pracować jeden na jeden- jednak ja pracują w szkole specjalnej rzadko mam taką możliwość. Wcześniej jako terapeuta było inaczej, ale wtedy pracowałam z dorosłymi osobami....:)) Miłego wieczoru!

      Usuń
    6. Izi, na pewno napisze w srodę po wizycie w PZG jaka zapadła decyzja. Serdecznie dziekuję Ci za wszystkie rady i oferte pomocy:)

      Usuń
  9. U nas 4 kwietnia też ważny dzień. Jedziemy do Ośrodka Wczesnej Rehabilitacji do Neonatologa i chcemy "wysępić" skierowanie do dr Łady:)

    OdpowiedzUsuń
  10. U nas 4 kwietnia też ważny dzień. Jedziemy do Ośrodka Wczesnej Rehabilitacji do Neonatologa i chcemy "wysępić" skierowanie do dr Łady:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj...nie wiem..nie wiem... Na NFZ będziesz czekała do pół roku na wizytę...:(

      Usuń
  11. No zobaczymy, co tam się okaże...Jedziemy tam pierwszy raz- do Siemianowic. Pani przez telefon powiedziała, że muszę mieć skierowanie do tego Ośrodka i neonatolog zadecyduje, czy spotkamy się z dr Ładą:) Zobaczymy...Z jednej strony wiem, że z wcześniakiem warto się wybrać wcześniej, z drugiej strony-większość osób jedzie do neurologopedy z jakimś problemem. U nas póki co wizyta jest taka na wyrost. Nie ma problemów z jedzeniem. No chyba, że technicznie robimy coś nie tak...Dźwięki wydaje odpowiednie jak na swój wiek...Zobaczymy, co nam tam powiedzą 4 kwietnia:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Na pewno warto pójść. Wizyta u dr Ł nigdy nie jest straconym czasem.
      To pisze ja - jej fanka;-)

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję