Dłuuuuuuuugi post

Pani Aldonka zabrała mi dziś aparaciki..

Mam nadzieję, ze chociaż nie będzie nuuuuuuuuudny;-)

Dzisiejszy bilans – zero pawia! I to mimo wizyty w PZG i pobrania krwi!!

Wydaje nam się, że te wymioty przed/w PZG były jednak spowodowane zajęciami grupowymi. 

Gdy zaparkowaliśmy pod budynkiem PZG był płacz oczywiście, ale zaczęliśmy małemu tłumaczyć, że idziemy TYLKO do pani Łucji pobawić się pociągami, klockami itd. Gdy weszliśmy do holu, Franula nadal płakał, siedliśmy na krzesłach obok gabinetu, obok nas bawiła się trójka dzieci, krasnal od razu zszedł nam z kolan i podszedł do drzwi gabinetu uderzając w nie ręką. Poprosiliśmy p. psycholog, aby zaczęła z Franiem szybciej zajęcia, żeby nie siedział na korytarzu i nie płakał. 

Problematyczny jeżyk..

Na zajęciach było wszystko dobrze, dopóki p. psycholog nie zaproponowała zejścia z krzesełka na podłogę, na dmuchanego jeżyka. Ta zmiana spowodowała, że krasnalek tak bardzo się rozpłakał, że naprawdę żadne próby uspokojenia go nie skutkowały. Za Chiny Ludowe nie chciał siedzieć na języku i bawić się z p. Łucją. Pani psycholog zarządziła więc powrót na krzesełko. Wyjaśniła nam, że siedzenie na takich dmuchanych ustrojstawach jest dla Frania bardzo ważne (zmiana pozycji, stymulacja układu nerwowego). Słyszeliśmy to już wielokrotnie, stąd w domu jest piłka rehabilitacyjna i worek sako, niestety Franek ich nie cierpi. Będziemy nadal próbować.

Po zajęciach porozmawiałam kilka minut z panią psycholog na temat testu DSR. Część tej rozmowy opisałam w komentarzach do tego posta - DSR.

Generalnie dowiedziałam się, że DSR wskazuje nam miejsce, w jakim Franula znajduje się w chwili obecnej swojego rozwoju. Fakt, ze otrzymał wynik „7 centyl”, mówi tyle, że 93% dzieci w wieku Frania wykonuje postawione mu zadania lepiej od niego. Nie jest to jednak żadna prognoza na przyszłość. My wiemy, ze krasnalek jest sporo za rówieśnikami, ale super, że w ogóle dostał „jakieś centyle”:) To znaczy, że nasz champion powoli goni lidera wyścigu:) Szwajcaria ciągle w zasięgu ręki:)

Po zajęciach czas na lansik w pierwszych w życiu bucikach wiosennych

Apropos Szwajcarii - kilka dni temu dostałam maila od spanikowanej Franiowej Cioci Internetowej, że co z tą Szwajcarią, dlaczego o niej piszę, czy jakieś leczenie, czy operacja, ciotka przeprasza, że na bieżąco nie jest, ale w razie czego pomoże itd. Uśmiałam się nieźle - kochana kobieta:) Wyjaśniłam kwestię eksperymentów franiowych na jego aparatach słuchowych i ciotka odetchnęła z ulgą:) tez sie pośmiała:) A skoro o aparatach i Szwajcarii mowa - zostawiliśmy dziś aparaty p. protetyk, wyśle je do przeglądu. Za tydzień okaże się jak drogie są szwajcarskie eksperymenty Franka. Na pytanie:
- Fraaaaniu, damy pani Aldonce aparaciki?
Była krótka odpowiedź:
- Nie.
Pani Aldona wyjaśniała Francikowi, że aparaciki chore, że trzeba je wyleczyć itd. W końcu zaczęłam się śmiać, żeby nie zaczęła mówić o "rękach, które leczą":) Najważniejsze, że udało się przekonać Frania. Bidulek wkładał sobie paluszek w uszko, widać było, ze czuje zmianę.

Spytałam dziś panią psycholog także o kontakt wzrokowy z Franiem. Przyznam szczerze, że wiele rzeczy zaczęłam zauważać dopiero po przeczytaniu opinii psychologicznej i po diagnozie w Opolu. Uważaliśmy, że fakt, że tak trudno nawiązać kontakt wzrokowy z krasnalem wynika z tego, że Franio słyszy, bo ma aparaty i już nie musi na nikogo patrzec. 

Franio bawi się u p. protetyk..:)

P. Łucja wyjaśniła nam, że u Frania wygląda to zupełnie inaczej, niż u dziecka bez problemów – ogromnie trudno zachęcić go (czytaj: zmusić) do tego, aby spojrzał na rozmówcę, a gdy już to zrobi ma bardzo zwężone źrenice. Jest to cecha typowa dla dzieci, które się wycofują. Mówiła, że ma dużo takich dzieciaczków u siebie na terapii i jest to symptomatyczne. Powiedziała, że oglądanie twarzy obcej osoby z tak bliskiej odległości jest dla dzieciaczków z problemami ogromnie trudne. Teraz już doskonale rozumiemy, dlaczego p. psycholog pokazuje Franiowi obrazki na poziomie swojej twarzy. Powiedziała nam też, że Franio jest bardzo „nierówny”, jego zaburzenia nie mają jednolitego charakteru. Spytałam o komunikację alternatywną. W tej chwili z Franiem jest nam koszmarnie trudno się porozumieć. Franula jak coś chce, płacze. I tu zaczyna się zgadywanka. On nie umie pokazać nam najprostszych rzeczy, choćby tego, że chce pić. My zanim wpadniemy, czego chce mały człowiek, krasnal zdąży wpaść w histerię. I kółko się zamyka. 

W laboratorium po pobraniu krwi

P. Łucja wyjaśniła nam, że u dzieci z problemami ze słuchem czeka się dość długo z wprowadzeniem komunikacji alternatywnej czy języka migowego. W przypadku Frania poczekałaby nawet rok jeszcze, żeby niejako zmuszać go do mówienia. Powiedziałam, że nie chcemy go uczyć języka migowego, chcielibyśmy wprowadzić kilka fonogestów (na razie Franula posługuje się jednym - „jeszcze” - który nam szalenie ułatwia funkcjonowanie). Tu p. Łucja powiedziała, że musimy sprawę uzgodnić z p. Aliną, która jest logopedką Frania. Zauważylismy w ostatnim czasie mianowicie, że Franula próbuje używać gestów wizualizacyjnych jak fonogestów. Zaczyna nam się, czy raczej jemu, robić się jakiś totalny misz-masz. Chłopak chce się z nami skomunikowac i nie ma jak. Nie mówi, wkurza się, frustruje, my podobnie...zaczynamy mieć wrażenie, że to droga do nikąd. Za tydzień porozmawiam o tym, z p. logopedką.

Po przyjeździe go Jeleniej Góry udaliśmy się do laboratorium, aby pobrać krasnalkowi krew na TSH, FT3 i FT4 – w przyszłym tygodniu endokrynolog. Przy okazji zrobiliśmy morfologię. Wyniki wskazują na to, że organizm krasnalka ciągle walczy z zarazem. Na nasze rodzicielskie oko, walczy całkiem sprawnie – gilus już nie magnus lecz średnius, więc...idzie ku dobremu:) Wyniki poziomu hormonów tarczycy mają być już jutro. Ciekawa jestem poziomu TSH.

Dziś uzgodniłam z Prodeste termin przekazania diagnozy – 4 kwietnia. Jeszcze dwa tygodnie.

Rozpisałam się, choroba.

Ale nie dało się krócej;-)

A będzie dziś jeszcze jeden post - o naszej córci cudownej.

MUSI być osobno.