niedziela, 10 lutego 2013

Makatońska kreatywność

Zanim w naszym domu nastała "era makatońska" komunikacja z Franiem była praktycznie na poziomie zerowym. My pod skórą czuliśmy, że jedną z głównych przyczyn jego krzyków, płaczów, walenia głową w podłogę jest to, że...nie może się z nami porozumieć.  Przysięgam Wam, że sami czasem mieliśmy ochotę walić głową w podłogę. Z niemocy. 
O autyzmie wtedy w ogóle nie myśleliśmy.
Dlaczego Franio wcześniej nie miał wprowadzonej komunikacji alternatywnej? Właściwie już przecież na konsultacji we wrześniu 2011 r (!!!), a więc krótko po drugich urodzinach, Aleksandra Łada, u której konsultowaliśmy Frania od 13-14 mies życia, wpisała małemu do książeczki zalecenie: "wprowadzenie komunikacji alternatywnej AAC". Makaton dopisany był ze znakiem zapytania. 



W tamtym okresie, przez krótki czas, z małym pracowała logopedka, która nie miała przeszkolenia z AAC. Powiedziała mi, że szkolenia są drogie, skomplikowane itd itd. W naszym starym miejscu zamieszkania nie znaleźliśmy żadnego logopedy, który zechciałby pracować z Franiem (bo zbyt "skomplikowany" przypadek - hm...chyba naprawdę skomplikowanych "przypadków" nie widzieli; dziś to już nie jest ważne). Ja zaś żyłam w przeświadczeniu, że Makaton jest czymś bardzo skomplikowanym, szkolenia zaś koszmarnie drogie i trudno dostępne. W tzw. międzyczasie wychodziły inne problemy zdrowotne krasnalka i sprawa Makatonu zeszła na drugi plan. Niemal równocześnie z opinią A. Łady, opiekę nad Franiem przejął Polski Związek Głuchych we Wrocławiu. Franiutek zaczął nosić aparaty słuchowe i wszyscy sądzili, także my, że niedosłuch jest winien problemów z komunikacją. Nikt nie przypuszczał, że autyzm "czai się za rogiem". Dopiero w Prodeste uświadomiono mi, jaka jest "subtelna" różnica pomiedzy zaburzeniami mowy a zaburzeniami komunikacji u Frania.
Po diagnozie krasnalka postanowiłam "wziąć byka za rogi". Pierwszych znaków nauczyła nas terapeutka Frania z Prodeste. Makaton okazał się być bardzo przyjaznym systemem. W ubiegłym roku byłam na szkoleniu pierwszego stopnia, w tym roku planuję kolejne dwa szkolenia. 

Od kilku miesięcy mamy narzędzie do porozumiewania się z Franiem a dzięki terapii krasnalek od niedawna CHCE się z nami komunikować i coraz częściej sam inicjuje interakcję.  Krasnalek szybko uczy się gestów - czasem się myli, co wynika z dyspraksji. Chwała Bogu nie jest ona u krasnalka bardzo nasilona, ale jest. My gestów nie modyfikujemy - nie chcemy stworzyć hermetycznego systemu porozumiewania się z Franiutkiem, którego nie będzie rozumiał nikt poza nami.
Dzisiaj naprawdę nie wyobrażamy sobie porozumiewania się z Franiutkiem bez Makatonu. Nie będę tu opisywała teorii, podawała przykładów - tych informacji dość jest w internecie. Oczywiście chętnie odpowiem na pytania - jeśli takowe się pojawią. 
Chciałabym przede wszystkim podkreślić, że jeśli ktokolwiek ma wątpliwości, czy warto zaczynać pracę z Makatonem, mogę napisać tylko, że naprawdę warto. Szkolenie zaś otwiera oczy na wiele "drobiazgów" a diabeł, jak wiadomo, tkwi w szczegółach.

Po przydługim wstępie dochodzimy do sedna - kreatywności. Franio stworzył nowy znak:) 
"Ptasie mleczko". 
Znak absolutnie niezbędny w rodzinie takich łasuchów jak my:)
Składa się on z dwóch znaków: coś słodkiego + ptak:)
Niech żyje Franiowa kreatywność:)




Na koniec filmik sprzed godziny - Franiutek bawi się swoim domkiem. A jak gada przy tym!!!:)
Jeszcze do niedawna nie byliśmy sobie stanie nawet wyobrazić, że krasnalek sam tak pięknie będzie się bawił:)
(przepraszam za jakość, ale moja komórka dokonuje żywota już)




W ciągu ostatniego 1,5 roku mieliśmy do czynienia z wieloma specjalistami. Kilku z nich próbowało nas przekonać, że Makaton zahamuje rozwój mowy Frania ("bo to przecież system gestów i znaków graficznych"). Nic bardziej mylnego! Mam nadzieję, że moje wpisy tutaj, na Franiowym blogu, są tego najlepszym dowodem.

44 komentarze:

  1. Gratuluje Aga ! Franek jest świetny ! Taki gaduła sie robi powoli :)

    u nas tez znakomicie sprawdza sie metoda cieszyńska do której scpetycznie podchodziła z racji wieku Kubuli. Czyta juz podstawowe wyrazy typu mama tata baba ela ula ....jestem pod wrażeniem własnego ograniczenia myślowego.
    nie sądziłam, ze takie proste dla dzieci rzeczy beda się kiełbasić w głowach dorosłych jako bardzo trudne

    duzo wytrwałości
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Franula kocha "Kocham czytać" ...falami.
      Teraz trwa fala "nie kocham 'kocham czytać' ":)
      Woli książeczki o policji i straży:)

      Często jest tak, że najbardziej boimy się my, rodzice. Wiem coś o tym i też o tym kiedyś napisze dokonując konstruktywnej samokrytyki;-)

      Uściski dla Was:*

      Usuń
    2. Dlatego jest mi czasami wstyd ze obcy ludzie wierzą bardziej w syna niż własna matka :-/

      Usuń
    3. Jolu, a mi się wydaje że to strach i jakieś takie niedowierzanie w to, że nasze dzieci też mogą, potrafią. Nawet opisac tego nie potrafię własciwie. Dlatego dobrze, ze są mądrzy terapeuci, którzy wskazują kierunek, wyznaczają nowe cele i nakierowują. I nie ma co sobie wyrzucać, że nie wpadłas wczesniej na 'ten' czy 'inny' pomysł. Spokojnie. Spoookojnie. Ty masz KOCHAĆ. Terapeuta ma ci wskazywać drogę.
      Ja tak się staram odkąd mieszkamy w Opolu. I jest mi z tym bardzo dobrze.
      :*

      Usuń
  2. Ja właśnie jestem takim wielkim myślicielem czy warto zacząć z tym makatonem

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Paulina, moją opinię znasz.
      Spróbuj. Niczego nie tracisz, możesz tylko zyskać - kontakt z synem. Dla mnie to bezcenne.
      Wiesz jaka u nas jazda była, gdy nie mogliśmy się skomunikowac z Franiem? On krzyczał, my nie wiedzieliśmy dlaczego.. To był koszmar. Teraz oczywiście nie jest cukierkowo-kolorowo. Nie. Codziennie jest praca z Franiem, ćwiczenia itd. Ale: wiemy już jak z nim rozmawiać, jak mówić, jak zadawać pytania. Mały chłonie gesty jak gąbka. Często je myli itd, ale uczymy się wszyscy.
      Nam naprawdę mówiono, że Makaton powstrzyma rozwój mowy itd. To mówili ludzie, którzy AAC nie znają (oczywiście). Pierwsze "ko" Franio powiedział wykonując znak 'koniec'.

      Usuń
  3. ja jestem zdecydowana na kurs mnie przekonalas, mam nadz ze dzieki temu znajdziemy wspolny jezyk, choc przedszkole bardziej stawia na pecs

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasiu, Makaton to system gestów i znaków graficznych.
      Jeśli chodzi o znaki graficzne możesz używać PECS (drooogie są, dla rodzica nie do kupienia, przynajmniej dla nas), możesz piktogramó albo makatonu. Powiem ci, że my czasem mieszamy systemy graficzne, choć dominują piktogramy. Powiedziano nam, że można mieszać. Franiowi to nie przeszkadza, więc.. A i tak najważniejsze jest, ze Franio potrafi pokazać, że chce pić, albo poczytać ksiązeczkę, albo że ma dość ('koniec'), albo ze chce do domu, albo jeść itd itd.
      I generalna zasada - ale to na bank już znasz - nie dostanie nic, jeśli nie spojrzy, jeśli nie nawiąże kontaktu wzrokowego. Jesteśmy sceno-histerio-odporni. Trudne to, chwilami cholernie trudne, szczególnie, gdy krasnal ma gorszy dzień. Ale działa.

      Usuń
    2. Kasiu to jak wspólny kursik Makatonu(Makatona)?? nie wiem jak się odmienia

      Usuń
  4. Świetnie, że z Franiem jest coraz lepiej :) Przesłodki jest jak tak gada do siebie :) A swoją drogą to fajowy domek :D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tata budowniczy stanął na wysokości zadania:) Na tym fatalnej jakości nagraniu nie widać, ale w oknie siedzi sobie nasz Bolesław:) Kartonowym oknie oczywiście;-)

      Usuń
  5. Przecież Franio w tej zabawie widział i opowiedział jakąś historię-ktoś jadł mniam i ktoś gdzieś jechał brum.Nie chciał siedzieć od frontu-poszedł drugim wejściem....I nie potrzeba wypasionych zabawek:)))Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W naszej kreatywnej rodzinie niektóre zabawki są baaardzo kreatywne:)

      I jasne że opowiedział - widziałaś jak tata siadał do stołu zrobić 'mniam-mniam'?:)

      Usuń
    2. No ,widziałam-nie wiedziałam ,że to tata:)))Ale spokoju,wyobraźnia Frania pracuje :)))P.

      Usuń
    3. Jest jeszcze mama i Natalka:) Ino kartonowy Franio gdzies zaginął w akcji;-)

      Usuń
  6. Ptasie mleczko - moje ulubione, mam nadzieję, że z Franiem będziemy je zajadać jak się spotkamy :) A domek z kartonu świetna zabawa - no i ten lokator, chyba zasiąść miał przy stole :) Franio go tak cudnie tam układał :) Buziolki dla Was :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. niech żyje ptasie mleczko, niech żyje!

      Usuń
    2. Powiedzcie jeszcze, że wciągacie ptasi nabiał po godz 22 a już w ogóle poczuję się fantastycznie:)

      Usuń
    3. Aguś ptasie mleczko o każdej porze !!!

      Usuń
  7. Jak osoba z daną specjalizacją może uznać jakiekolwiek pacjenta za TRUDNEGO ... W głowie mi się niektóre rzeczy nie mieszczą. :(


    A Krasnalek jest bombowy. :)
    Cud, miod i orzeszki.
    I jak ślicznie się bawi - on tam chyba jakiegoś ,,ludzika" sadza na ławce, dobrze widzę?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ten ludzik to tata:) Tata siadał do obiadu:) Nagrywałam krasnalka krótko przed obiadem, stół już był nakryty:)

      Usuń
  8. fajny ten domek :) :) :) też się kiedyś tak bawiłam....
    no i jeszcze mi się zdarza ;)
    pozdrowienia JG :*

    OdpowiedzUsuń
  9. Makaton-super sprawa, choć u nas było wiele przeciwników,ale my wiemy swoje.Piktogramy, rysuneczki własnej roboty, obrazki peces- kilka mamy-wszystko działa, ale bardziej otwieramy się na piktogramy-łatwiej dostępne. Zdaje się,że mamy tą samą terapeutkę???Fajny wasz synek, córeczka też niczego sobie-no dobra ogólnie to fajna z Was rodzinka.Tylko zazdroszczę(pozytywnie)miejsca-Prodeste ,macie na miejscu. Gdyby Rafał(mój mąż) nie znalazł pracy na miejscu, bylibyśmy w podobnej sytuacji. Franio idzie do przodu-to najważniejsze. Pozdrawiamy serdecznie. Zosia www.dlakubusia.com.pl

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A my nie mieliśmy się kiedyś spotkać w Prodeste??:)
      My też trochę mieszamy systemy graficzne jak jest potrzeba, zdaecydowanie najwięcej mamy piktogramów.

      Paiętam jak kupowałam czarny rzep samoprzylepny w pasmanterii a pani sprzedawczyni (mocno zaawansowana wiekiem) starała się dowiedzieć po co mi ten rzep:) A na firanki? A na kreację sylwestrową? każde moje 'nie' sprawiało, że w głowie az kotłowało jej się od domysłów:) Ciekawe co w końcu wymyśliła, zakładam się, że na "do podklejania zafoliowanych piktogramów" nie przyszło jej do głowy:)

      Usuń
    2. mam pytanie - piktogramy ? czy napewno? To dla mie dosyć istotne. Cieszę się, że Was trafiłam . Może będzie Pani mogła bardzo przydać się w propagowaniu AAC, bo dla nas terapetów to wciąż orka na ....
      Pozdrawiam proszę mamę Franka o kontakt : 608436488
      Z góry dziękuje
      Krystyna

      Usuń
  10. Mieliśmy się spotkać,ale coś przeszkodziło.Teraz będziemy w marcu, mamy zmianę terapeuty. Chciałam tylko dodać,że zauważyłam,mieliście swoje przejścia z logopedą- kurczę, niekiedy a właściwie to często się zdarza ,że ludzie tej profesji nie powinni wykonywać. Mi się wydaje na 99.9%,że u nas to była złość ,że gdzie my jeździmy i szukamy po Polsce,zamiast słuchać naszych toruńskich. Tak się zbierałam aby dodać Wam komentarz i dodałam,jednego dnia dwa.A,co tam. Pozdrawiam jeszcze raz. Zosia.

    OdpowiedzUsuń
  11. Jak wiadomo, filmików nie widzę :((( ale i tak wiem, że Franciszek wybitnie kreatywny jest.
    Jeszcze momencik, jeszcze chwileczkę i... będzie gadał!
    Pokonaliście razem niezwykłe progi, zdobyliście niezwykłe szczyty, a przed Wami jeszcze ich wiele do zdobycia. A najfajniejsze jest to, że ja WIEM, iż zdobędziecie je. To tak, jakbym ogladała trzymający w napięciu film przygodowy, ale przecież WIADOMO, że ci dobrzy MUSZĄ wygrać. Buziaki!!! :))))

    OdpowiedzUsuń
  12. DZiękujemy za dodanie, do czytających- w grupie raźniej-w grupie siła!!!!!Zosia

    OdpowiedzUsuń
  13. Dając dziecku możliwość takiej komunikacji, nigdy nie zaprzestajemy mówić, każdy gest, każdy obrazek jest zawsze nazywany, dziecko wie, że trzeba też mówić. A z pomocą takiego systemu dziecko na reszcie ma możliwość coś nam powiedzieć co chce, przekazać cos od siebie. Jest zrozumiane przez co zwiększa się poczucie akceptacji, ma możliwość „powiedzieć” nam to co chcę, to o czym myśli.., więc kończy się też frustracja dziecka spowodowana tym, że nie miało ono możliwości dotarcia do nas. Nawet na przykładnie Frania widać, że Franio używając te gesty lub obrazki próbuje też mówić. Ja powiedziałabym, że to właśnie dzięki temu, że teraz ma taką pomoc, że ma możliwość komunikacji, tak ruszył do przodu. Ta zabawa w domek jest tego dowodem. Franio przecież tam też mówi, czyli chce być taki jak większość, chcę też mówić, ma taką potrzebę. Pięknie tutaj się bawi, opowiada całą historyjkę kogoś kto sobie mieszka w domu, cos tam je, gdzie chce jechać… Ja powiem tylko jeszcze jedno. Reszty strachu jakie miałam o Frania zniknęły. Franio będzie w 100% zdrowym, samodzielnym, wiodącym normalne życie człowiekiem. I nie mam wątpliwości, że to stanie się bardzo szybko. Pozdrawiam Was cieplutko!

    OdpowiedzUsuń
  14. Śledzę Franiowy blog od początku i łzy radości i wzruszenia same napływaja do oczu. Franio cudnie się rozwija i ciągle to będę powtarzać, że to wszystko dzięki Wam kochana rodzinko. Całuję Was mocno .
    Forumowa babcia Franusiowa.(mama Asi)

    OdpowiedzUsuń
  15. Brawo dla postępów Frania. Agnieszko, nie porzuciłam Was. Właściwie to odzywam się tylko po to, żebyś wiedziała, że czytam, jestem, ale rozbita na kawałeczki. W czwartek pożegnałam moją Mamę. Muszę się pozbierać. Wrócę. Obiecuję.
    Joanna

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Asiu, współczuję Ci z całego serca..
      Dla Mamy [*]

      Usuń
  16. Franiu, będzie dobrze! :* Przesyłam buziaczki! Powodzenia i do zobaczenia na Gali!

    OdpowiedzUsuń
  17. Smutno mi bardzo od paru dni ale przyznam, że gdy zaglądam na Franusiowego bloga, czytam i widzę jego postępy wtedy cieszę się i widzę też jasne strony życia. Moja Córcia czeka już na trzecią operację. Jak zawsze ja i wszyscy którzy ja kochają, mamy nadzieję, że będzie wszystko dobrze, że paskudztwo odejdzie precz.
    Postępy Franusia to coś co cieszy i daje uśmiech.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, czytałam bodaj u Moniki o tym. Chyba tam pisałaś.
      Będę się modliła za Twoją córkę i mam nadzieję, że operacja się powiedzie. Oby ten koszmar dla Was wkrótce się skończył.
      Oby. Trzymajcie się kochane i uściskaj córcię od nas, proszę.
      :*

      Usuń
    2. Dziękuję Agnieszko. Bardzo lubię Twojego bloga, właściwie Franusiowego:) bo o trudnych sprawach piszesz w dowcipny i wesoły sposób, ale nie dziwię się, bo i w samym Franusiu jest coś co daje wiarę, że ten Krasnalek zajdzie daleko w swojej drodze:))) a to dzięki wysiłkom Was wszystkich.

      Usuń
    3. Dziękuję Ci Aniu:*

      Daj znać, kiedy operacja córci.

      Usuń
  18. Franek idzie jak burza:-)
    Fajnie bawi się tym super domkiem.
    Jesteście niesamowici.
    Pozdrawiam serdecznie
    Hania z chłopakami

    OdpowiedzUsuń
  19. Super Franio
    Aga Będzie Dobrze
    Pozdrawiamy Was

    OdpowiedzUsuń
  20. Ja tylko gwoli ścisłości :) Franio ma niedosłuch, ale taki niedosłuch teoretycznie nie powinien przeszkadzać w nauce mowy. Więc raczej nie sugerowałam nigdy, że jak dostanie aparaty, to zacznie mówić.
    Problem Frania był i może jeszcze jest zupełnie innego rodzaju. Ze względu na przeszłość neurologiczną i to, co wynika z badań słuchu, można przypuszczać że on nie tyle nie słyszy, co ma nadwrażliwość słuchową i/lub trudności ze zrozumieniem tego, co usłyszy. Jego aparaty nie miały na celu wzmacniania tego, czego nie słyszy (jak to się dzieje u osób starszych na przykład) ale stłumienia tego, co mu przeszkadza. Do czasu aż mózg dojrzeje i zacznie pracować właściwie. Nie jest to rutynowe postępowanie, można powiedzieć, że u niego aparaty sprawdziły się empirycznie, ale i tak na razie nie wiemy ile jego problemów zależy od słuchu (całej drogi słuchowej, aż do kory słuchowej włącznie). To się wyjaśni za kilka lat, jak będzie można zrobić pełne testy.
    W każdym razie nie sądzę, żeby alternatywne formy porozumiewania się coś tu miały zaszkodzić... Ewa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ewa, Ty absolutnie nigdy tego nie sugerowałaś.
      Jesteś za to jedną z tych osób, które stanęły na naszej drodze i która wskazała nam właściwy kierunek.
      I za to, Pani Doktor, serdecznie dziękujemy:)
      I się nie wydziękujemy:*

      Usuń
  21. Sama bym zjadła takie słodkie i rozkoszne ptasie mleczko :D

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję