niedziela, 12 lutego 2012

Niedziela

- A co ty Franiu dzisiaj w takim refleksyjnym nastroju? Nie poznaję cię, stary.

Plany na dzisiaj mieliśmy bardzo ambitne. Najważniejszym wydarzeniem dnia miało być wyjście na sanki z Franiem. Pewnie zabrzmi to co najmniej dziwnie, ale to z pozoru zwyczajne wydarzenie sprawiło, że ten dzień był dla nas mało zwyczajny.

I jeeeszcze jeden klocek..
Natalka rano pojechała na narty a nasza trójka leniła się bezwstydnie w domu. Nasza kochana dziewczynka wyrabiała 300% rodzinnej normy ruchowej:) W czasie, gdy Natka szusowała na Kopie, Franiowi udało się ułożyć najwyższą wieżę w jego życiu!:) To nie jedyne niedzielne osiągnięcie naszego małego zbója – Franula nauczył się wchodzić na...ławę!
Który mebel będzie następny?

Około godziny 14.30 temperatura wzrosła do -7 st, więc mogliśmy już pomyśleć o wystawieniu płucek franiowych na działanie mroźnego powietrza. Po wyjściu z domu Franula najpierw zaprotestował głośno na pomysł posadzenia go na sankach, więc te powędrowały z powrotem na swoje miejsce. Za dużo zaplanowaliśmy? Gdy podeszliśmy do ogrodzenia domu Franek już tak strasznie płakał, ze..żaden spacer nie miał sensu:( Poczekaliśmy jeszcze chwilę przy wejściu do domu, tuliłam Frania i pytałam po kolei, czego chce (popatrzeć na auta? / biszkopcika? / czekoladkę? / pójść na huśtawkę? itp). Za każdym razem odpowiedź brzmiała „NIE”, tylko na pytanie – „Chcesz do domu?”, Franio odpowiedział „TA”.
Hurrra! Udało się!
I tak wyglądał nasz zimowy spacer.
Próby wyjścia z domu na pewno nie ułatwił fakt, że gdy tylko wyszliśmy zaczął szczekać pies sąsiada. To niestety jeden z dźwięków, którego Franek nie toleruje.
Teraz, po napisaniu tych słów, zaczęłam się zastanawiać się, czy ta niechęć do wychodzenia na spacer w okolicach domu nie jest związana właśnie ze szczekaniem psów. Nie wiem już sama, gubię się w domysłach.

Podczas pierwszej wizyty w Polskim Związku Głuchych otrzymaliśmy książeczkę „Pierwsze kroki, dźwięki, słowa”. W niej przeczytałam:
Dziecko odbiera bodźce ze świata za pomocą wielu zmysłów, nie tylko słuchem. U dzieci z niedosłuchem następuje kompensacja: lepiej odczuwają wibrację, lepiej widzą ruch, są bardziej spostrzegawcze, są bardziej wyczulone na mimikę.”
Mam plan i tylko udaję, że sie zastanawiam czy go zrealizować
Zastanawiam się czy możliwe jest, że Franiu w ciągu pierwszych dwóch lat życia nauczył się funkcjonować z nie do końca sprawnym zmysłem słuchu i czy gdy w wieku 25 miesięcy otrzymał aparaty słuchowe nie było to dla niego zbytnim szokiem. Zastanawiam się nad tym także dlatego, że pamiętam słowa protetyk, która dobierała Franiowi pierwsze aparaty. Powiedziała, że gdyby osoba dorosła niesłysząca otrzymała implant ślimakowy, to bardzo szybko wylądowałaby w szpitalu psychiatrycznym.
Dzisiaj wiem, że aparaty dostają już maluszki cztero-, sześciomiesięczne, wiem, że przy diagnostyce słuchu popełniony został błąd. I wściekła jestem strasznie! Boże, przecież to dziecko tyle musi znosić. Dlaczego jeszcze TO zostało mu „zafundowane”? Nie chodzi mi o problem ze słuchem, nie, tego można było się spodziewać po niedotlenieniu, leczeniu ototoksycznym. Chodzi mi o badania słuchu. Może gdyby Franio dostał wcześniej aparaty, to teraz nie byłoby tego problemu z nim albo byłby mniejszy?
Yyyhh... kolejny szczyt zaliczony
Nie miałam pojęcia, że dzieci z obciążonym wywiadem powinny mieć wykonywany ABR raz na pół roku do końca 3 r.ż. Franiu pierwszy ABR miał w wieku 25 mies. (z naszej inicjatywy oczywiście i tylko dzięki pomocy znajomej lekarki udało nam się zalatwić badania słuchu praktycznie z dnia na dzień).
Ale może moja teoria nie jest właściwa? Nie wiem. Nie wiem już nic.
Pewnie do obecnego stanu rzeczy dołożyły się i wizyty lekarskie, których nie da się po prostu żadną miarą ograniczyć.
W ostatnim półroczu mało tego nie było - otolaryngolog (badania słuchu i wizyty kontrolne), laryngolog (gdy końcówki wypożyczonych aparatów zostawały w kanałach słuchowych i trzeba było je wyciągać), hematolog (+ pobieranie krwi), endokrynolog (+ pobieranie krwi), okulista, pulmonolog, neurolog.. Można mieć dość? Ano można..

Mam/mamy tylko nadzieję, że wkrótce dowiemy się, jak postępować z krasnalem, którą drogą pójść. Czy „zamknąć” go w bezpiecznym świecie domowym na – no właśnie, na ile? Miesiąc? Dwa? Rok? Ta droga nie bardzo nas przekonuje i jest też mało realna. Czy też może mimo wszystko próbować wystawiać go na sytuacje trudne dla niego? Ale czy to nie pogłębi jego problemów? Taka „drastyczna” opcja też nie jest dla nas przekonująca.
Wierzę, że jest jakiś sposób pośredni, jakaś inna droga, której jeszcze nie znamy. 
Ale poznamy.
Bardzo, bardzo w to wierzymy.

Franuś cały czas wszystko bierze do buzi. To jedna z rurek Frania do gryzienia. Zielona - sensoryczna służy także odwrażliwianiu jamy ustnej.




20 komentarzy:

  1. Życzymy Wam szybkiego odnalezienia tej właściwej drogi. Myślę, ze jesteście już blisko. Ściskamy. Buziaki :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Aguś wiem co czujesz. Łucusia też wszystko na nie (tylko jeszcze nie mówi). Na terapii płacze przez godzinę, wszystkiego się boi nawet baniek mydlanych. Pracujemy, pracujemy i nie wiem co dalej. Może kiedyś opanujemy ten strach przed wszystkim. Franiow jest jeszcze trudniej bo wszystko innaczej słyszy...Tesciowie też maja psa i przyzwyczajam ją od samego poczatku, ale dalej się go boi i nie lubi jak szczeka. Bidulki malutkie, za dużo chyba tych wrażeń miały od poczatku... Trudno wszystkim lekarzom, terapeutom uwieżyć, że w domu Łucula to wesoła dziewczynka, która wcale nie płacze...

    OdpowiedzUsuń
  3. Aga, próbowałaś odwracać uwagę? Nie wiem, jak to wygląda odnośnie problemów ze słuchem - Michu ma zaburzenia słuchowe, ale to i tak nie jest to. Chyba. Czekamy na ABR, też pierwsze w ich życiu, ale o tym już rozmawiałyśmy :(

    W każdym razie, opisujesz sytuację wyjścia z domu, Franiu na każde pytanie "chcesz to? tamto?" reaguje jednym słowem NIE.
    U nas takie sytuacje też są, najczęściej dot. wyjścia do lekarza, na rehabilitację, wtedy nie ma możliwości powrotu do domu, więc staram się maksymalnie odwracać uwagę lub jak kto woli "udawać głupka" i przeważnie to działa.
    No i cóż... wstyd się przyznać, ale przekupstwo też stosuję. A więc - rehabilitacja = milky way (chłopcy w domu nie dostają słodyczy), pobranie krwi = nowe autko, wzmocnienie pozytywne trochę kiepskie? Ale działa.

    Piszesz, że Franiu boi się psów. A może by tak spróbować go zaprzyjaźnić z sąsiadami? Na początek powoli, powoli, małymi krokami. Najpierw pokazać przez okno, otworzyć okno, za jakiś czas podejść bliżej. Jeśli to nie są jakieś podwórkowe agresywne psy, pogłaskać, dać jeść, niech się oswoi. Dać mu poprowadzić psa na smyczy.
    Zamknąć dziecko w domu? Zdecydowanie NIE. Jeszcze raz mówię, że ja wiem tylko jak to jest od strony zab.SI słuchowych, ale warto przecież spróbować. Jeśli się nie uda, trudno. Ale może na tyle Franiu oswoi się z dźwiękami w otoczeniu, że bez problemu wyjdzie na spacer - w przeciwnym razie jak będzie wyglądało lato?
    Może porozmawiaj z terapeutami jak się zachowywać w domu, przecież terapia odbywa się cały czas, dziecko socjalizuje się non stop.

    A może niech Franiu wyjdzie tylko z tatą i Natalką? Jak się wtedy zachowa?

    Piszesz o tej drastycznej metodzie, wydaje mi się, że mimo wszystko jest lepsza niż zamykanie go w domu. Ja z braku możliwości taką metodę stosuję, może nie aż tak drastycznie, ale większość zachowań wynika z braku innych możliwości. Dzisiaj mamy wieczorne pobranie krwi w laboratorium i 2 USG, będzie cyrk ale kombinuję, szukam sposobu i jak się uda, będzie fajnie. W czwartek z kolei wyprawa do 3miasta, pulmonolog i endokrynolog - w samochodzie będzie głooośno ale to jest konieczność, trzeba przez to przejść.

    Nie wiem pod jakim kątem Franiu jest obserwowany, czy jesteście na 100% pewni że chodzi tylko o słuch, czy nie chodzi o nadwrażliwość emocjonalną? Jeśli o to drugie to ja mogę tylko powiedzieć, że im bardziej jestem stanowcza i spokojna, tym mniej Michał się boi. W badaniu towarzyszę ja albo Ł., w zależności od tego, kto jest bardziej spokojny.
    Im mniej pobłażliwy lekarz, skoncentrowany na badaniu, tym bardziej Michał spokojniejszy.

    Widzę różnicę w typowym buncie 2-latka (Jaś) i w zaburzeniach, które reprezentuje Michał - ale z braku laku traktuję ich tak samo w sytuacjach ekstremalnych i widzę, że Mały po pewnym czasie dostosowuje się, przestaje się bać pewnych sytuacji, jest spokojniejszy.

    OdpowiedzUsuń
  4. Ani i Ani, mam taka ogromna nadzieję.

    SylkaO, ale Łucunia tez ma niedosłuch, u niej jest to niedosłuch fluktuacyjny. Malutka ma jakąś terapie logopedyczną.
    Bańki Franek zaakceptował dopiero w wieku 22 mies. Wczesniej histeria, teraz to najwieksza miłość Franka (oprócz czekolady)

    Justyna (i Sylka też, choć częściowo), u Franka mieliśmy już taki "napad strachów", ale nie w takim nasileniu. Franus był wtedy młodszy,mniej rozumiał. Miało to miejsce po ostatniej hospitalizacji. Gdy nasza Natalia od rehabilitacji wzięła go na ręce to ze stresu zwymiotował na nią w sekundę. Pawił już na widok materaca.. Natalii udało się go z tego wyciągnąć - jest cudną rehabilitantką.
    Teraz Justyna nic nie pomaga. Franek doskonale zna naszych sąsiadów. Jeszcze w lecie uwielbial chodzic ze mną oglądac konie sąsiada. Sasiad podjeżdżał konno pod nasz dom, staliśmy, rozmawialiśmy, Franek dotykał konia. Na hasło "idziemy do konika" była euforia. Jest tu zresztą nawet filmik z naszej wizyty u konika. Teraz nie działa NIC. NIC. Zadne tłumaczenie. mamy kilka ksiązeczek o wizycie u lekarza, Franek ma stetoskop. W domu bawi sie, pokazuje na obrazkach a u lekarza i tak jest rzeźnia. Próbujemy wszytskich "chłopskich sposobów". Niewiele to daje.
    Nawet ukochana czekoladka nie działa. Po prostu nie trafia nic. Franek jest wtedy w swoim świecie.
    ALE: po 1,5 tyg w domu widzimy, że Franiu zdecydowanie lepiej spi. Wczoraj wparawdzi obudził sie o 23 i tata musiał potulić, potem mały wrócił do swojego łóżeczka, ale nie wiem czy to nie skutak naszego nieudanego wyjścia na spacer.
    Poza tym Franek od dwóch dni wariuje w domu, skacze, chichra sie w głos, rzuca wszystkim ale tak ze śmiechem, widac ze jakoś musi rozładowac nadmiar energii i za bardzo nie ma jak. Najlepiej by było wrzuciś go do jakiegoś basenu z kulkami, ale...to dopiero byłaby jazda...
    Trzymam kciuki za wasze dzisiajsze badania!:)

    OdpowiedzUsuń
  5. Może faktycznie pani Justyna ma racje,kurcze przecież maluszka nie można ciągle w domowym zaciszu trzymać-wiem Aga ze Ty i tak próbujesz tego nie robić,masz mętlik w głowie ale to normalne kiedy tak długo walczycie o Krasnala zdrowie.
    TRZYMAJCIE SIĘ, TRAFNYCH DIAGNOZ I OBY W KOŃCU UDAŁO SIĘ DOJŚĆ DO TEGO W CZYM FAKTYCZNIE TKWI PROBLEM!!!:))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jaka pani, jaka pani, ja Justyna jestem ;)

      Usuń
  6. O PRZEPRASZAM NIE WIDZIAŁAM TWOJEJ ODPOWIEDZI AGA TERAZ MI WYSKOCZYŁA PO DODANIU MOJEGO KOMENTARZA DOPIERO :p

    OdpowiedzUsuń
  7. Tez zauważyłam, ze razem pisałyśmy:)

    OdpowiedzUsuń
  8. Aguś, a mi tak teraz do głowy przyszło, wybacz jak coś palnę, bo sie nie znam. A może Franio najzwyczajniej na świecie musi mieć od nowa dostrojone te aparaty?
    Czy to się mogło jakoś coś pozmieniać po czasie?

    OdpowiedzUsuń
  9. Aga,
    mój zbój Maciek nie ma tego problemu, wręcz przeciwnie, więc na rzeczy się nie znam. Ale mam inne pytanie - jak Franciszek radzi sobie, jak przychodzą do Was goście? Akceptuje inne twarze?

    OdpowiedzUsuń
  10. Agnieszko pisałaś jakoby Franio jeszcze przed dostaniem aparatów inaczej odbierał pewne rzeczy, choćby nawet pójście i pogłaskanie konika Waszego sąsiada. Osobiście myślę że problem w pewnym sensie powstał po założeniu po właśnie aparatów słuch.-nie wiem, to tylko mój subiektywizm, być może mylę się ale ja bym o tym najpierw pomyślała, tym bardziej że mały teraz inaczej reaguje może dla niego bodźce z zewnątrz są zbyt duże i zanim się oswoi to będą temu towarzyszyć rozmaite zachowania.

    OdpowiedzUsuń
  11. Kajko, możliwe jest wszystko. Teraz Franiu powinien mieć ABR. Pytanie za 100 punktów - jak go zrobić u niego?..:(
    Ale Franule źle reaguje na ścisle określone dźwięki, z którymi już wcześniej był problem. Teraz może byc większy, bo aparaty siłą rzeczy wzmacniają dźwięk. Rozmawiałam o tym z panią protetyk w grudniu, powiedziałaby, że możnaby wyciszyć tę częstotliwość, ale wtedy Franek nie będzie słyszał szeregu: s,z,c,dz/sz, z, cz/dż.
    Za tydzień wracamy do terapii słuchu. Naradze się z p logopedka i p protetyk.

    Dorota, to zależy od kilku czynników. Gości nie może być dużo - max 2-3 osoby, żadnych dzieci. Do nas prawie nikt nie przychodzi przez te jazdy:( Ostatnio znajomi zbierali sie b szybko - Radek wyszedł z Franiem do auta. I było to w połowie sierpnia przed zaaparatowaniem Frania. Teraz te problemy b sie nasiliły.
    I nie jestesmy w stanie zafundować Franiowi w miarę normalnej socjalizacji. Mieszkamy w cudownym miejscu, ale jakies 18 km od miasta.
    Ale przyjdzie wiosna..latao..wtedy znajomi prędzej skuszą się na grilla;-)

    Monika, na pewno tak było. Sama o tym pisze - to widać nawet w tym, jak poszedł rozwój mowy czynnej, widać po szybkosci reakcji Frania. I na pewno była to duża zmiana dla niego. Dziecko przez 2 lata zyło w swoim świecie, nagle ktoś mu podkręcił fonię.
    Ale musi być coś jeszcze - np budzenie sie Frania w nocy. Czasem ryjemy już nosami po ziemi.. Od 2,5 roku nie było jednej normalnie przespanej nocy.

    Zobaczcie, zawsze chciałam, żeby Franek miał juz 2 urodziny, bo wtedy będzie na pewno WSZYSTKO wiadomo a najgorsze będzie za nami. Guzik wiemy. Jak czytałam, że problemy z zachowaniem/emocjami wychodzą po 18 mies..nawet nie przypuszczałam, że nas to dopadnie.

    OdpowiedzUsuń
  12. Aga co do zaburzeń snu nie wiem jakie dokładnie Franio ma tzn co się dzieje u Was na pocieszenie powiem Ci że Emi też kiepsko śpi tak jest od początku oprócz na jedzenie budzi się wiele razy: późno zasypia wcześnie wstaje a ja marze o tym by chociaż raz, jedną jedyną noc się wyspać. Mogę o tym zapomnieć jak padam to padam nie ma mnie kto zastąpić bo sama z tym jestem,i tez nie wiem jak długo to będzie trwać.Mam nadzieje że to tylko przejściowe, w końcu diagnozy neurologiczne mówią jedynie o nadpobudliwości i traumach poszpitalnych, itp no ale w końcu lekarze na co dzień z naszymi dziećmi nie są no kilku wizytach ciężko ustalić wszystko.

    OdpowiedzUsuń
  13. Franio po prostu budzi sie. Je w nocy jeszcze 2 x, czasem przebudza się z płaczem i trzeba go przytulić, najczęściej wtedy ląduje już z nami w łóżku.
    Moja Natka też długo nie przesypiała nocy - zaczęła ok 2,5 roku. Teraz trudniej mi to znosić, bo jakby nie patrzeć 10 lat starsza jestem. To naprawdę ma wpływ. W pracy padam twarzą na biurko.
    Oj, czekam tylko na połowę marca i mam nadzieję..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. U mnie noc wygląda podobnie Emi je 2x w nocy prócz tego budzi się do 5 razy jak jest normalnie.Po wizytach bądź w czasie choroby naliczyłam przedwczoraj 17 razy wiec praktycznie od 01.00 w nocy już do rana nie spałam.Podobnie to wygląda; plącze czasem tak żałośnie nawet przez sen trzeba ją nosić i przytulać a śpi i tak ze mną całą noc się na mnie wpycha.
      Wierze że jest Ci ciężko ;/

      Usuń
    2. Oj, u nas az tak źle nie jest. Dzisiejszy nocny niepokój już się wyjaśnił - 3 kupki po południu. Już wiemy, co dziś męczyło krasnala.
      Ja b późno chodzę spać - ok 24, czasem o 1. Wstaję dość wcześnie. Jesli jeszcze Franula obudzi się 2-3 razy, to jestem dętka.
      Podczas ostatniej wizyty u genetyków dr przeglądała zdjęcia. Pokazała moje zdjęcie z Franiem sprzed 1,5 roku, potem zdjęcie sprzed 3 mies i..załamałam się:) Musze zacząć przesypiać noce:)

      Współczuję Ci tez tych nieprzespanych nocy.

      Usuń
  14. Aga jesteście dzielni bardzo ...ale przede wszystkim Franulka ...no w końcu przecież wyszedł na dwór ...czyż to nie jest mega sukces??? pies go przestraszył a mimo to zostaliście jeszcze chwilę, żeby pogadać co Franio chce ...ja to widzę tak ( a wiesz że tylko piszę wiedziona instynktem) ...każda taka sytuacja i Twoje spokojne pytania pomogą oswoić mu się ze stresem ...ale to pewnie będzie wymagało czasu ...ja kiedyś przegoniłam lęk za pomocą misia ...nie wiem, czy to się sprawdzi ale nie zaszkodzi spróbować ...u nas to misio się bał a mój maluch "oswajał" go z ciemnością ;) najpierw wstawił mu tylko uszko do ciemnego pokoju ...następnego dnia główkę itd. ja tylko dbałam, żebyśmy systematycznie posuwali się do przodu ...oj trwało to trochę ale jego radość z sukcesu (miś wlazł CAŁY do ciemnego pokoju ;) ) była niesamowita ...trzymam mocno kciuki za kolejny mini spacer :)może miś pojedzie na sankach??? kto wie :)

    OdpowiedzUsuń
  15. Aga!
    Mam namiary na ABR na NFZ wykonywane w ciagu jednego dnia w lekkiej narkozie, ofkors Bydgoszcz - ale to już coś. Jak się dowiem więcej, co i jak, dam cynk.
    Ja będę chłopców tam umawiać i rezygnuję z AM.

    OdpowiedzUsuń
  16. Lasche, dzisiaj będzie kolejna próba wyjścia z domu. Zobaczymy jak sie skończy. Wam gratuluje oswojenia ciemności:)

    Justyna, Franek b źle reaguje na narkozę. Ostatnia skończyła się OIOMem. Nie sądzę, żeby nasza dr się zgodziła i nie wiem czy lekarze by się podjęli narkozy u Franka. Jedziesz wczesniej na jakiś wywiad z anestezjologiem? Rozumiem że narko bez intubacji?

    OdpowiedzUsuń
  17. Aga, wysyłam Ci na gg treść maila, którego dostałam w tej sprawie.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję