Niedziela

- A co ty Franiu dzisiaj w takim refleksyjnym nastroju? Nie poznaję cię, stary.

Plany na dzisiaj mieliśmy bardzo ambitne. Najważniejszym wydarzeniem dnia miało być wyjście na sanki z Franiem. Pewnie zabrzmi to co najmniej dziwnie, ale to z pozoru zwyczajne wydarzenie sprawiło, że ten dzień był dla nas mało zwyczajny.

I jeeeszcze jeden klocek..

Natalka rano pojechała na narty a nasza trójka leniła się bezwstydnie w domu. Nasza kochana dziewczynka wyrabiała 300% rodzinnej normy ruchowej:) W czasie, gdy Natka szusowała na Kopie, Franiowi udało się ułożyć najwyższą wieżę w jego życiu!:) To nie jedyne niedzielne osiągnięcie naszego małego zbója – Franula nauczył się wchodzić na...ławę!

Który mebel będzie następny?

Około godziny 14.30 temperatura wzrosła do -7 st, więc mogliśmy już pomyśleć o wystawieniu płucek franiowych na działanie mroźnego powietrza. Po wyjściu z domu Franula najpierw zaprotestował głośno na pomysł posadzenia go na sankach, więc te powędrowały z powrotem na swoje miejsce. Za dużo zaplanowaliśmy? Gdy podeszliśmy do ogrodzenia domu Franek już tak strasznie płakał, ze..żaden spacer nie miał sensu:( Poczekaliśmy jeszcze chwilę przy wejściu do domu, tuliłam Frania i pytałam po kolei, czego chce (popatrzeć na auta? / biszkopcika? / czekoladkę? / pójść na huśtawkę? itp). Za każdym razem odpowiedź brzmiała „NIE”, tylko na pytanie – „Chcesz do domu?”, Franio odpowiedział „TA”.

Hurrra! Udało się!

I tak wyglądał nasz zimowy spacer.

Próby wyjścia z domu na pewno nie ułatwił fakt, że gdy tylko wyszliśmy zaczął szczekać pies sąsiada. To niestety jeden z dźwięków, którego Franek nie toleruje.

Teraz, po napisaniu tych słów, zaczęłam się zastanawiać się, czy ta niechęć do wychodzenia na spacer w okolicach domu nie jest związana właśnie ze szczekaniem psów. Nie wiem już sama, gubię się w domysłach.

Podczas pierwszej wizyty w Polskim Związku Głuchych otrzymaliśmy książeczkę „Pierwsze kroki, dźwięki, słowa”. W niej przeczytałam:

„Dziecko odbiera bodźce ze świata za pomocą wielu zmysłów, nie tylko słuchem. U dzieci z niedosłuchem następuje kompensacja: lepiej odczuwają wibrację, lepiej widzą ruch, są bardziej spostrzegawcze, są bardziej wyczulone na mimikę.”

Mam plan i tylko udaję, że sie zastanawiam czy go zrealizować

Zastanawiam się czy możliwe jest, że Franiu w ciągu pierwszych dwóch lat życia nauczył się funkcjonować z nie do końca sprawnym zmysłem słuchu i czy gdy w wieku 25 miesięcy otrzymał aparaty słuchowe nie było to dla niego zbytnim szokiem. Zastanawiam się nad tym także dlatego, że pamiętam słowa protetyk, która dobierała Franiowi pierwsze aparaty. Powiedziała, że gdyby osoba dorosła niesłysząca otrzymała implant ślimakowy, to bardzo szybko wylądowałaby w szpitalu psychiatrycznym.

Dzisiaj wiem, że aparaty dostają już maluszki cztero-, sześciomiesięczne, wiem, że przy diagnostyce słuchu popełniony został błąd. I wściekła jestem strasznie! Boże, przecież to dziecko tyle musi znosić. Dlaczego jeszcze TO zostało mu „zafundowane”? Nie chodzi mi o problem ze słuchem, nie, tego można było się spodziewać po niedotlenieniu, leczeniu ototoksycznym. Chodzi mi o badania słuchu. Może gdyby Franio dostał wcześniej aparaty, to teraz nie byłoby tego problemu z nim albo byłby mniejszy?

Yyyhh... kolejny szczyt zaliczony

Nie miałam pojęcia, że dzieci z obciążonym wywiadem powinny mieć wykonywany ABR raz na pół roku do końca 3 r.ż. Franiu pierwszy ABR miał w wieku 25 mies. (z naszej inicjatywy oczywiście i tylko dzięki pomocy znajomej lekarki udało nam się zalatwić badania słuchu praktycznie z dnia na dzień).

Ale może moja teoria nie jest właściwa? Nie wiem. Nie wiem już nic.
Pewnie do obecnego stanu rzeczy dołożyły się i wizyty lekarskie, których nie da się po prostu żadną miarą ograniczyć.
W ostatnim półroczu mało tego nie było - otolaryngolog (badania słuchu i wizyty kontrolne), laryngolog (gdy końcówki wypożyczonych aparatów zostawały w kanałach słuchowych i trzeba było je wyciągać), hematolog (+ pobieranie krwi), endokrynolog (+ pobieranie krwi), okulista, pulmonolog, neurolog.. Można mieć dość? Ano można..

Mam/mamy tylko nadzieję, że wkrótce dowiemy się, jak postępować z krasnalem, którą drogą pójść. Czy „zamknąć” go w bezpiecznym świecie domowym na – no właśnie, na ile? Miesiąc? Dwa? Rok? Ta droga nie bardzo nas przekonuje i jest też mało realna. Czy też może mimo wszystko próbować wystawiać go na sytuacje trudne dla niego? Ale czy to nie pogłębi jego problemów? Taka „drastyczna” opcja też nie jest dla nas przekonująca.

Wierzę, że jest jakiś sposób pośredni, jakaś inna droga, której jeszcze nie znamy. 
Ale poznamy.
Bardzo, bardzo w to wierzymy.

Franuś cały czas wszystko bierze do buzi. To jedna z rurek Frania do gryzienia. Zielona - sensoryczna służy także odwrażliwianiu jamy ustnej.