środa, 29 lutego 2012

Antybol, aparaty i pani psycholog



Na wizycie kontrolnej wczoraj pani dr zdecydowała, że antybiotyk musimy utrzymać jeszcze 5 dni. Chce mieć stuprocentową pewność, że   wszystkie mikroby uda się wybić w pień i że po tym leczeniu ponownie nie odrodzi się jakieś choróbsko. 


Ponieważ osłuchowo młodzież już nie furczy, nie trzeszczy i nie rzęzi możemy schodzić z atomowych dawek sterydów i wrócić do "codziennego poziomu nieatomowego”. 
Chociaż tyle.

Od kilku miesięcy zastanawiam się, jak to możliwe, że przy takiej ilości leków zęby Frania są tak cudnie białe. Krasnal nie zaliczył też ani jednego zapalenia jamy ustnej chociaż niemal bez przerwy przyjmuje wziewy ze sterydów.
Normalnie cuda panie.

28.02 - pierwszy w 100% samodzielny posiłek!!
Mimo że antybol leci, zdecydowaliśmy się pojechać dziś do Wrocławia do Polskiego Związku Głuchych. 

Najpierw poszliśmy do p. psycholog. Powiedziała nam, że skoro Francik będzie miał diagnozę w Opolu, to ona nie będzie już robiła Schoplera, lecz zrobi małemu DSR (Dziecięca Skala Rozwojowa). 
Dziś przeprowadziła z krasnalem część testów. Za tydzień powinno się udać skończyć badanie. Po ostatnim zadaniu spytałam p. Łucję, co może powiedzieć po dzisiejszym dniu. Odpowiedziała m.in, że niepokojący jest schematyzm w działaniu Frania. To jest taka cecha, którą wykazują dzieci z zaburzeniami autystycznymi... To, co jest natomiast dobre i bardzo pozytywnie zaskoczyło p. psycholog, to fakt, że krasnal całkiem fajnie radzi sobie z naśladownictwem.
A po jedzonku trzeba posprzątać:)
Dzisiejsze zadania, które otrzymywał Franio, uporządkowały trochę mój obraz krasnala. Potwierdziły to, co sami zauważaliśmy w jego zachowaniu. Mały np. potrafi bez problemu identyfikować dwie konkretne rzeczy (np. pokazujemy psa, potem 3 zwierzaki wśród których jest taki sam pies i Franio wskazuje tego psa bez problemu). Nie potrafi jednak wskazać takiego samego koloru, a ścislej mówiac – raz to robi, raz nie. Nie wiadomo więc czy jest to kwestia losowo dobrego wyboru. 
Rozróżnianie wielkości jest dla Franuli kompletną abstrakcją. Nie raz widzieliśmy w domu jak malec próbuje włożyć dużą piłę przez otwór dla małej. Denerwował się, wściekał i nie rozumiał dlaczego NIE PASUJE. Przecież powinno pasować.
Co jeszcze... gdy np. p. psycholog pokazała Franiowi jednego psa, a potem cztery różne psy, wśród których był ten jeden wskazany wcześniej, to Franula kompletnie nie widział różnic między psami. Pies to pies. Stuprocentowe generalizowanie.
Rysowanie leży i kwiczy. Ale tego spodziewaliśmy się od zawsze – Franuś mając 18 mies nie potrafił jeszcze nawet utrzymać kredki w rączce.
Zobaczymy jakie będą ogólne wnioski po wykonaniu wszystkich zadań z DSR.

Yh, jak ja kocham tę moją siorkę!!!
P. Aldona (p. protetyk słuchu) obejrzała wyniki latencji Frania. Powiedziała, że faktycznie największym problemem wydaje się być ucho prawe, w którym bodźce przewodzone są przez nerw słuchowy z dużym opóźnieniem w stosunku do ucha lewego. Powiedziała nam, że takie latencje widziała np. u dzieci z ZD czy MPD. Krótko mówiąc potwierdza się to, co powiedziała mi kilka dni temu w rozmowie telefonicznej dr Ewa, której także przesłałam latencje do analizy – Franulek ma i centralne i obwodowe uszkodzenie słuchu. I chyba czas najwyższy to zaakceptować, coo?
Ano czas najwyższy, mamuśka..
Aniołeczek:)
Dobrze, że choć oczka po laserowym przyklejeniu siatkówki funkcjonują dobrze.
Pani Aldona obniżyła Franciowi wysokie częstotliwości w programie głównym i ustawiła mu program drugi, na okazję wizyt w skupiskach ludzkich, gdzie jest bardzo dużo dźwięków. Ten program wycisza krasnalkowi tło. Trzeba go jednak samodzielnie włączyć - na aparatach jest taki mini-maciupki guziczek. Okazało się jednak, że podczas styczniowych testów ekstremalnych aparat, po którym przejechał samochód, stracił ów guziczek w ferworze walki o przetrwanie. Program trzeba więc włączać...wykałaczką:) Szwajcarska elektronika za grubą kasiurę uruchamiana wykałaczką:)
Pani protetyk powiedziała też, że dźwięk w aparatach nie jest tak klarowny jak powinien być, na pewno podczas Franiowych testów do środka dostało się jakieś zanieczyszczenie. Do serwisu wyślemy Franiowe Phonaki dopiero po badaniu w Opolu, które już za dwa tygodnie.
Cicho, czytam czy w składzie soli drogowej nie ma
Pani protetyk sprowadzi na przyszły tydzień dla nas takie czarodziejskie pudełko na osuszania i dezynfekcji aparatów słuchowych na UV. Kosztuje to cudo 300-coś zł, ale przy tak kreatywnym dziecku taki wydatek to mus. No i nie trzeba będzie kupować tabletek osuszających. Super jest też to, że w tym cud-pudełku aparaty są osuszane i dezynfekowane w ciągu 5 minut! W pudełku z tabletką osuszającą samo osuszanie trwa całą noc. Dezynfekcji nie ma w pakiecie. Po całym dniu wkładki silikonowe wymagają porządnego wyczyszczenia. 

Po wizycie w PZG wpadliśmy z krasnalkiem na szybki obiad do Ikei (a jakże, tradycji musiało stać się zadość) i było naprawdę ok:)
Ufff...nie ma:)

Skoro już tak się rozpisałam, to napiszę jeszcze o tym, co nas w ostatnim czasie bardzo niepokoi u Frania. 
Dodatkowo, oprócz tego, co już mamy w pakiecie.
Są to problemy z regulacją napięcia mięśniowego. Coś się Krasnalek posypał nam w napięciu obwodowym:( Poza tym zaczął dziwne rzeczy wyczyniać z palcami u stóp - paluszki podwija a paluch czasem idzie do góry a czasem razem z paluszkami. Nie są to kompletnie nowe problemy - już kiedyś je przerabialiśmy, ale nie były one tak nasilone jak teraz..
Jutro rano ruszamy ostro do pracy z naszą cudowną p. Natalią.
Tak wygląda obecnie leżenie Frania na brzuchu (nogi są tak napięte, że aż unoszą się nad podłogą):




No to się dzisiaj napisałam.
300% normy.

21 komentarzy:

  1. Byłam, czytałam i trzymam dla Was kciuki. Dużoo przed Wami. Z niecierpliwością i trochę ze strachem czekam na Opole.

    OdpowiedzUsuń
  2. Odpowiedzi
    1. Gratulacje mamuśka porządnego mężczyznę wychowujesz, nie dość, że pojadł to i posprzątać potrafił :)
      Oj tyle znowu tych różnych problemów macie...jestem z wami i bardzo wszystko przeżywam (bo jak już pisałam zakochałam się w przystojniaku bez pamięci)...trzymam kciuki z całych sił.

      Przepraszam za formę (że w odpowiedzi) ale ja to jakaś ciemna masa jestem, nie mam opcji "dodaj komentarz" i nie wiem jak to uczynić...to radze se jak moge

      Usuń
    2. Justyś, co tam forma. Dobrze ze się odezwałaś, bo już się martwiłam, że u Was coś się dzieje.

      Usuń
  3. Aga, Cholera, u nas to samo.
    Generalizowanie.
    Chociaż w książeczce potrafi wskazać NIETOPERZA dziecko, któremu nigdy nie mówiłam, co to nietoperz. Ale jest tak, jak opisujesz. najgorzej kolory - czysta abstrakcja, chociaż puzzle bez obrazka potrafi ułożyć w kilka minut.
    Mam czasami wrażenie, że Michu ma jakiś kod w głowie, nie wiem, coś widzi, swojego, taki mini geniusz, który nie rozumie "rzeczywistości".

    PZG mamy dopiero za 2 tyg bo urlopy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Justyna, super, że Wam się udalo dostać logopede z PZG. Oni maja ogromne doświadczenie. We Wrocku tez kiedys zajmowali się dziecmi bez wad słuchu, ale NFZ narzucił im ograniczenia.. Porozmawiaj z psychologiem w PZG, poproś o wykonanie diagnozy funkcjonalnej albo DSR.

      Usuń
    2. My tak sobie dwutorowo blogowo-ggowo :)
      Muszę dokończyć diagnozę w poradni autyzmu, której nie dokończyliśmy, w zasadzie najważniejszego spotkania z psycholem. To raz.
      Dwa mamy w PZG logopedę i psychologa, pełen serwis :) Nie mogę się doczekać ale czekać muszę, bo urlopy. Myślę, że za 2 tygodnie ruszymy pełną parą. Rehabilitacja ruchowa, PZG full opcja i turnus majowy powinny trochę wygładzić moją zoraną psychikę.

      Znowu wiszę Ci piwo. Kiedy my je razem wypijemy???

      Usuń
    3. A no i się wydało - MOJĄ zoraną psychikę, bo z psychiką Micha jest wszystko ok ;)))

      Usuń
  4. Zdjęcia Frania i opisy są boskie :)

    OdpowiedzUsuń
  5. OOO ledwo tamto opublikowałam to opcja "dodaj komentarz" mi się cudownie pojawiła.
    Niech mi ktoś wyjaśni czemu ja ją raz mam raz nie???...tzn bardzo ładnie proszę:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Najwyraźniej masz pisac po 2 komentarze do każdego mojego wpisu:)

      Usuń
  6. Po prostu spokojnie poczekam na wizytę w PZG.
    Pewnie będzie miał uszkodzenie słuchu, ale...
    Ty wiesz, ja od dawna mam takie silne uczucie przy Franiu - BĘDZIE DOBRZE.
    I na Twoim miejscu to ja bym się tego trzymała.
    Jeszcze niejedno przed Wami, ale BĘDZIE DOBRZE.

    OdpowiedzUsuń
  7. DPS, kochana, od początku mi to piszesz. Od dnia, kiedy urodził się Franio. I niezmiennie dziękuję Ci za te słowa, za wiarę we Franka i w nas.

    To jest tak, że jak sie dowiaduję czegoś nowego, o jakims nowym problemie krasnala, to wpadam w panikę, na oślep szukam pomocy, czytam, wydaje mi się, że wszyscy sie mylą... Wtedy bardzo potrzeba takich wyciszających słów: spokojnie, będzie dobrze. Spoookojnie.
    Ale wiesz też, że jako matka i tak się będę bać. Oj, każda mama się boi o swoje dzieci, prawda?

    OdpowiedzUsuń
  8. Aga musi być dobrze. Ciotki nieustająco trzymają kciuki. Kubuś i cała anielska gromadka też na pewno się postara, żeby Kumpel-Franek pokonał kolejny zakręt. A zresztą jak główna ciotka-czarownica Dompodsosnami mówi, że będzie dobrze to nie ma żadnej innej opcji

    OdpowiedzUsuń
  9. To spokojnie czekamy do Opola, ciocia;)
    Będzie dobrze, nie wolno Ci się martwić na zapas

    OdpowiedzUsuń
  10. Agnieszko ja też wierzę że będzie dobrze, musi być dobrze tyle cioteczek Franiowych trzyma kciuki, tyle dzieciaczków że nie ma innej opcji.
    Masz rację każda mama boi się o własne dziecko bo my mamy już tak mamy.

    Zdjęcie Frania skupionego nad składem soczku boskie:):):)

    OdpowiedzUsuń
  11. Po pierwsze primo: zdjęcia Franciszka są boski, przeboskie i w ogóle ja nie mogę ;-) Choć mam w domu dwa brzdące małe do podziwiania, to Francio mnie rozczula i ja nic na to nie poradzę ;-)

    Po drugie primo: Aga... wszystko, o czym piszesz, o tych przypuszczeniach, diagnozach... Ty już o tym pisałaś. To nic nowego, nic strasznego. Problem Frania, o którym Ty wiesz od dawna, że on jest, został teraz nazwany i potwierdzony prze lekarza.
    Nie mówię Ci, i nie twierdzę, że masz się nie martwić, bo martwić się będziesz zawsze, bo jesteś mamą, ja też się martwię, nawet na wyrost, nawet anginą, a zrobienie morfologii u dziecka budzi we mnie strach i panikę...
    Ale... Wszystkie diagnozy, o których piszesz, są "tylko" potwierdzeniem rzeczy, o których Wasza rodzina już od dawna wie i z którym sobie radzicie.
    Dla Was teraz ważniejsze jest nie "co" z Franciem, tylko "JAK" postępować, żeby mu zapewnić pomoc i prawidłowy rozwój, mimo przeszkód.
    I tak, jak Naczelna Ciotka Czarownica, twierdzę, że będzie OK. Trzeba pracować, reagować, nie opuszczać, bo widać jak skutkuje wymuszone odpuszczenie rehabilitacji na chwilkę, ale wszystko po to, by za parę lat Franek był CAŁKOWICIE ZDROWYM chłopaczkiem, zrównanym rozwojowo ze swoimi rówieśnikami.
    A tak w ogóle to całuję Was mocno! :-)

    OdpowiedzUsuń
  12. DSR - i u nas pewnie wypadnie nie najlepiej, wierze że jednak Franio nie wypadnie najgorzej że te diagnozy okażą się jedynie domysłami.
    Wszystkiego dobrego Wam życzę Aga- sorry ze tak krotko ale Emi nie daje mi nic napisać :P

    OdpowiedzUsuń
  13. Aga ja trzymam kciuki za Frania. Dacie radę. Wiem jak jest ciężko ile pracy za Wami, a ile przed Wami, ale bedzie dobrze, ja tak czuje...

    OdpowiedzUsuń
  14. Zdjęcia Franka jak zwykle cudowne. On ma tak rozbrajające miny :)
    Dobrze, że osłuchowo już ok. Trzymamy kciuki, żeby i DSR wyszło jak najlepiej. Sama wiesz jak jest, obserwujesz Franka na co dzień. Myślę, że wyniki nie będą zaskoczeniem tylko wskazówką jak dalej pracować. Za Opole też trzymamy kciuki: żeby udało się bez problemu przeprowadzić badania, żeby Franek współpracował, żeby nie był chory w czasie wyznaczonych wizyt. Za wyniki oczywiście też. Jakby co to wiesz jak nas znaleźć.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję