Franiowe uszka - ale o co chodzi?

Podaję się, ja też nie wiem o co chodzi...;-)

Zabieram się za pisanie tego posta mając w głowie więcej znaków zapytania niż odpowiedzi. Nie wiem, czy to, co zaraz napiszę, będzie w miarę składne i zrozumiałe. Postaram się.



Największym problemem jest chyba to, że Franciu nie ma pełnej diagnostyki słuchu (mały miał otoemisję, tympanometrię, VRA i ABR, ale np wykonanie latencji wiele by wyjaśniło, tylko nie jest prosto znaleźć ośrodek, który je wykonuje). Z badań, które zostały wykonane, można wnioskować (tu opieram się na rozmowach z otolaryngologiem Frania i dr Ewą), że w jednym uchu jest uszkodzony ślimak, w drugim jest neuropatia (neuropatia oznacza, że tak naprawdę nikt nie wie jak Franek słyszy, dopiero jak dorośnie będzie mógł nam powiedzieć). To wszystko jednak tylko przypuszczenia. Wygląda na to, że Franiu ma 3 w 1: niedosłuch, neuropatię i nadwrażliwość słuchową. 
Cudowna kombinacja, prawda?
Z jednej strony dzięki aparatom Franciu usłyszał i nauczył się wypowiadać np. samogłoski, z drugiej aparaty wzmacniają dźwięk i powodują większe problemy z nadwrażliwością. ALE: ustawienie aparatów dziecku jest mistrzostwem świata po prostu. Dziecko nie powie: 
- Tak teraz lepiej / Nie, to ustawienie mi nie pasuje. 
Cały proces opiera się na obserwacji dziecka. Protetyk słuchu bazuje na reakcjach dziecka i relacjach rodziców - w jakich sytuacjach dziecko źle reagowało, czy płakało w grupie ludzi (aparat wzmacnia wszystkie dźwięki jednakowo) itd. Tak się dość nieszczęśliwie złożyło, że po zakupie aparatów byliśmy z Franiem w PZG tylko na jednej terapii - do tamtego czasu nie udało się przetestować wszystkich sytuacji. Potem był turnus i...teraz wiemy wiecej. Stąd ustalenia z panią protetyk dot. zmiany ustawień (pisałam już o tym). 

Dzieciaczki-robaczki:)

Ale wracając do problemów Frania. Skąd jego nadwrażliwość słuchowa? "Dzieci po przejściach" (niedotlenienie, leki ototoksyczne itd) mogą mieć różne problemy ze słuchem. Nawet niedosłuch może byc powiązany z nadwrażliwością słuchową, co wydaje się być kompletną sprzecznością!. Zacytuję tu fragment artykułu, który wiele wyjaśnia (źródło: Nadwrażliwość słuchowa)

W nadwrażliwości słuchowej należy wyróżnić trzy zjawiska:
- czystą nadwrażliwość na dźwięki (ang. hyperacusis),
- lęk przed dźwiękami (ang. phonophobia) oraz
- zjawisko wyrównania głośności (ang. recruitment).

Termin hyperacusis oznacza zwiększoną czułość na dźwięki, których poziom nie jest przykry dla innych ludzi. Już niezbyt głośne dźwięki otoczenia wywołują dyskomfort czy nawet ból w uszach. Phonophobia oznacza lęk przed pewnymi dźwiękami spowodowany zwykle kojarzeniem ich z czymś nieprzyjemnym lub zakodowanym przekonaniem, że mogą one uszkodzić słuch (Hazell 1991, Vingen i in. 1998, Jastreboff 1999). Często nadwrażliwość na dźwięki może przechodzić w fonofobię, a także fonofobia może prowadzić do nadwrażliwości. Recruitment, czyli nienormalny przyrost głośności, towarzyszy czuciowo-nerwowym niedosłuchom i charakteryzuje się zawężeniem dynamiki słuchu wywołanym przez podwyższenie progu słyszenia (Katzenell i Segal 2001). Zjawisko to jest spowodowane redukcją elementów zmysłowych w ślimaku, najczęściej komórek słuchowych zewnętrznych. W rezultacie tego zniszczenia małe zmiany poziomów stymulacji powodują duże zmiany w reakcjach ze strony ślimaka. W przypadkach z normalnym lub prawie normalnym progiem słyszenia za nadwrażliwość słuchową jest odpowiedzialna hyperacusis z towarzyszeniem fonofobii lub bez niej, podczas gdy u pacjentów z niedosłuchem odbiorczym czuciowo-nerwowym zwykle występuje zjawisko recruitment, powodujące patologiczny (nadwrażliwy)odbiór dźwięków otoczenia (Hazell i Sheldrake 1991, Katzenell i Segal 2001).

Yeah, dobry rock to jest to!:)

Wygląda na to (znowu tylko przypuszczenia!!), że przynajmniej niektóre reakcje Frania (strach przed skupiskami ludzi, dziećmi, psami itd) mogą być skutkiem obawy przed usłyszeniem dźwięku, który go boli. Co więc robić z krasnalem? Po pierwsze musimy się dowiedzieć, ile z jego problemów wynika z nadwrażliwości słuchowej a ile z innych problemów - już wiemy o zaburzeniach przedsionkowych, dotykowych i proprioceptywnych, a co jeszcze poza tym? My nie potrafimy tego określić, jesteśmy tylko rodzicami. W ciągu 2,5 roku życia Frania jeżdżąc z nim na turnusy, słuchając terapeutów, męcząc ich i lekarzy Frania setkami pytań czegoś tam się nauczyłam i dowiedziałam, ale to ciągle dla mnie terra incognita. 
Specjaliści muszą teraz dokładnie obejrzeć Frania, ustalić odpowiednia terapię dla niego. Na krasnala trzeba spojrzeć holistycznie - i to jest chyba największy mankament systemu opieki nad dziećmi z problemami. Nie ma zespołów terapeutyczno-lekarskich, które obejmowałby dziecko opieką. To rodzic wydeptuje ścieżki do specjalistów, których uda mu się odnaleźć, o których wie od innych rodziców, że warto się do nich udać i ma nadzieję, że trafi na ludzi, którzy wysłuchają, co inni lekarze/terapeuci mówią o dziecku, że złoży te fragmenty informacji w jeden obraz. Trochę przypomina to układanie puzzli..

W tę środę mamy ustaloną wizytę z panią psycholog w PZG. Miała ona zacząć test Schoplera z Franciem. Chcieliśmy mieć wynik do wizyty w Opolu, żeby już być kroczek bliżej odpowiedzi na dręczące nas pytania. Teraz w obliczu choroby Frania nie wiem czy pojedziemy...

Narazie Franio leci na sterydach i innych sprawdzonych lekach, ale jak słyszę jak teraz kaszle przez sen, to...kurczę, nie wiem, czy się uda bez antybiotyku. Kurczaczek nic nie je.. Dziś zjadł zaledwie pół kromki z miodkiem, dwa makaroniki z sosem niby-pesto (zamiast bazylii była nać pietruszki, bo wit. C), kilka łyżeczek kaszki na kolacje i to wsio. Oby jutro było ciut lepiej..

I to tyle na chwilę obecną.

Jak pisałam na początku - więcej znaków zapytania niż odpowiedzi, ale oby do końca marca.

Ps. Francik jest w stanie średnio nadającym się do fotografowania, więc dziś w poście zdjęcia sprzed roku:)