niedziela, 19 lutego 2012

Franiowe uszka - ale o co chodzi?

Podaję się, ja też nie wiem o co chodzi...;-)
Zabieram się za pisanie tego posta mając w głowie więcej znaków zapytania niż odpowiedzi. Nie wiem, czy to, co zaraz napiszę, będzie w miarę składne i zrozumiałe. Postaram się.



Największym problemem jest chyba to, że Franciu nie ma pełnej diagnostyki słuchu (mały miał otoemisję, tympanometrię, VRA i ABR, ale np wykonanie latencji wiele by wyjaśniło, tylko nie jest prosto znaleźć ośrodek, który je wykonuje). Z badań, które zostały wykonane, można wnioskować (tu opieram się na rozmowach z otolaryngologiem Frania i dr Ewą), że w jednym uchu jest uszkodzony ślimak, w drugim jest neuropatia (neuropatia oznacza, że tak naprawdę nikt nie wie jak Franek słyszy, dopiero jak dorośnie będzie mógł nam powiedzieć). To wszystko jednak tylko przypuszczenia. Wygląda na to, że Franiu ma 3 w 1: niedosłuch, neuropatię i nadwrażliwość słuchową. 
Cudowna kombinacja, prawda?
Z jednej strony dzięki aparatom Franciu usłyszał i nauczył się wypowiadać np. samogłoski, z drugiej aparaty wzmacniają dźwięk i powodują większe problemy z nadwrażliwością. ALE: ustawienie aparatów dziecku jest mistrzostwem świata po prostu. Dziecko nie powie: 
- Tak teraz lepiej / Nie, to ustawienie mi nie pasuje. 
Cały proces opiera się na obserwacji dziecka. Protetyk słuchu bazuje na reakcjach dziecka i relacjach rodziców - w jakich sytuacjach dziecko źle reagowało, czy płakało w grupie ludzi (aparat wzmacnia wszystkie dźwięki jednakowo) itd. Tak się dość nieszczęśliwie złożyło, że po zakupie aparatów byliśmy z Franiem w PZG tylko na jednej terapii - do tamtego czasu nie udało się przetestować wszystkich sytuacji. Potem był turnus i...teraz wiemy wiecej. Stąd ustalenia z panią protetyk dot. zmiany ustawień (pisałam już o tym). 
Dzieciaczki-robaczki:)
Ale wracając do problemów Frania. Skąd jego nadwrażliwość słuchowa? "Dzieci po przejściach" (niedotlenienie, leki ototoksyczne itd) mogą mieć różne problemy ze słuchem. Nawet niedosłuch może byc powiązany z nadwrażliwością słuchową, co wydaje się być kompletną sprzecznością!. Zacytuję tu fragment artykułu, który wiele wyjaśnia (źródło: Nadwrażliwość słuchowa)


W nadwrażliwości słuchowej należy wyróżnić trzy zjawiska:
- czystą nadwrażliwość na dźwięki (ang. hyperacusis),
- lęk przed dźwiękami (ang. phonophobia) oraz
- zjawisko wyrównania głośności (ang. recruitment).
Termin hyperacusis oznacza zwiększoną czułość na dźwięki, których poziom nie jest przykry dla innych ludzi. Już niezbyt głośne dźwięki otoczenia wywołują dyskomfort czy nawet ból w uszach. Phonophobia oznacza lęk przed pewnymi dźwiękami spowodowany zwykle kojarzeniem ich z czymś nieprzyjemnym lub zakodowanym przekonaniem, że mogą one uszkodzić słuch (Hazell 1991, Vingen i in. 1998, Jastreboff 1999). Często nadwrażliwość na dźwięki może przechodzić w fonofobię, a także fonofobia może prowadzić do nadwrażliwości. Recruitment, czyli nienormalny przyrost głośności, towarzyszy czuciowo-nerwowym niedosłuchom i charakteryzuje się zawężeniem dynamiki słuchu wywołanym przez podwyższenie progu słyszenia (Katzenell i Segal 2001). Zjawisko to jest spowodowane redukcją elementów zmysłowych w ślimaku, najczęściej komórek słuchowych zewnętrznych. W rezultacie tego zniszczenia małe zmiany poziomów stymulacji powodują duże zmiany w reakcjach ze strony ślimaka. W przypadkach z normalnym lub prawie normalnym progiem słyszenia za nadwrażliwość słuchową jest odpowiedzialna hyperacusis z towarzyszeniem fonofobii lub bez niej, podczas gdy u pacjentów z niedosłuchem odbiorczym czuciowo-nerwowym zwykle występuje zjawisko recruitment, powodujące patologiczny (nadwrażliwy)odbiór dźwięków otoczenia (Hazell i Sheldrake 1991, Katzenell i Segal 2001).


Yeah, dobry rock to jest to!:)
Wygląda na to (znowu tylko przypuszczenia!!), że przynajmniej niektóre reakcje Frania (strach przed skupiskami ludzi, dziećmi, psami itd) mogą być skutkiem obawy przed usłyszeniem dźwięku, który go boli. Co więc robić z krasnalem? Po pierwsze musimy się dowiedzieć, ile z jego problemów wynika z nadwrażliwości słuchowej a ile z innych problemów - już wiemy o zaburzeniach przedsionkowych, dotykowych i proprioceptywnych, a co jeszcze poza tym? My nie potrafimy tego określić, jesteśmy tylko rodzicami. W ciągu 2,5 roku życia Frania jeżdżąc z nim na turnusy, słuchając terapeutów, męcząc ich i lekarzy Frania setkami pytań czegoś tam się nauczyłam i dowiedziałam, ale to ciągle dla mnie terra incognita. 
Specjaliści muszą teraz dokładnie obejrzeć Frania, ustalić odpowiednia terapię dla niego. Na krasnala trzeba spojrzeć holistycznie - i to jest chyba największy mankament systemu opieki nad dziećmi z problemami. Nie ma zespołów terapeutyczno-lekarskich, które obejmowałby dziecko opieką. To rodzic wydeptuje ścieżki do specjalistów, których uda mu się odnaleźć, o których wie od innych rodziców, że warto się do nich udać i ma nadzieję, że trafi na ludzi, którzy wysłuchają, co inni lekarze/terapeuci mówią o dziecku, że złoży te fragmenty informacji w jeden obraz. Trochę przypomina to układanie puzzli..

W tę środę mamy ustaloną wizytę z panią psycholog w PZG. Miała ona zacząć test Schoplera z Franciem. Chcieliśmy mieć wynik do wizyty w Opolu, żeby już być kroczek bliżej odpowiedzi na dręczące nas pytania. Teraz w obliczu choroby Frania nie wiem czy pojedziemy...
Narazie Franio leci na sterydach i innych sprawdzonych lekach, ale jak słyszę jak teraz kaszle przez sen, to...kurczę, nie wiem, czy się uda bez antybiotyku. Kurczaczek nic nie je.. Dziś zjadł zaledwie pół kromki z miodkiem, dwa makaroniki z sosem niby-pesto (zamiast bazylii była nać pietruszki, bo wit. C), kilka łyżeczek kaszki na kolacje i to wsio. Oby jutro było ciut lepiej..

I to tyle na chwilę obecną.
Jak pisałam na początku - więcej znaków zapytania niż odpowiedzi, ale oby do końca marca.


Ps. Francik jest w stanie średnio nadającym się do fotografowania, więc dziś w poście zdjęcia sprzed roku:)

12 komentarzy:

  1. Witam serdecznie z tej strony monitora nowa fanka Franka (haha taki rymik). No nareszcie udało mi się przeczytać całe archiwum i jestem na bieżąco :) Agnieszko wasz blog jest wspaniały (aż się dziwię, że 1 miejsca w konkursie nie zdobył- jurorzy chyba przyślepawi)Ale do sedna. Dużo piszesz o Frankowych aniołach, a ja tak sobie myślę, że największym aniołem jakiego Bozia zesłała Twojej rodzinie jesteś Ty sama, twoja siła, optymizm, hart ducha...Franuś jest dzielny na pewno po mamie. Pozdrawiam Was gorąco i oby ta infekcja przepadła. Ps. Pieniążki za Tobiego posłałam w piątek rano. Justyna

    OdpowiedzUsuń
  2. Justyna, dziękuję za te miłe słowa i ciesze się, ze dołączyłaś do Franiowych Ciotek Internetowych:)
    W kwestii konkursu - wygraliśmy:) Jak pomyślę, ilu ludzi oddało głos na nasz blog.. Jest dobrze:)
    Tobi jutro po południu powędruje do Was:)


    A Francik kaszle coraz gorzej:(

    OdpowiedzUsuń
  3. Nie musisz się tak bardzo śpieszyć z wysyłką. Opowiedziałam Antosiowi o Franku i Tobim i cały mamusiny plan się mu bardzo spodobał...a on i tak woli jak mam dłuższe włosy, bo ma za co szarpnąć...no i Antek "mówi", że się mu nie pali i na Tobiego poczeka.
    Franeczku nie strasz mamy tymi kaszelkami
    Dobranoc :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Aga, po co od razu antybiol. Może to kwestia wirusówki. Jak masz możliwość zrób mu CRP, jeśli nie będzie parametrów infekcyjnych - poszukałabym dobrego lekarza i (w zależności od rodzaju kaszlu) pogadałabym o suchych wziewach. Wynik masz w parę minut i już wiesz, z czym walczysz. A jak Franiu wyzdrowieje, po 2-3 tygodniach zrób mu posiew moczu.
    W niektórych przypadkach Pulmicort, Berodual są tylko wspomaganiem, nie powinny być jedyną formą leczenia. Antybiotyk w wirusówce pasuje jak pięść do nosa. Przy zaburzeniach odporności również, dlatego ważne jest prawidłowe zdiagnozowanie infekcji, bo inaczej za jakąś chwilę wróci.
    Aga, pokaż Frania lekarzowi, koniecznie.

    OdpowiedzUsuń
  5. Robię to, co mogę, czyli zaciskam kciuki i dobre anioły posyłam, żeby się wyleczyło bez antybola.
    Z uszkami - jeszcze się wyjaśni i poprawi, póki co trzeba obserwować i drążyć, pytać, próbować, czyli - to, co robicie.
    Buziaki i uściski!

    OdpowiedzUsuń
  6. Aga mocne kciuki za Frania, oby obyło się bez antybola.

    OdpowiedzUsuń
  7. Justuss, dziś wysyłek nie będzie. Jutro. Dziś dzien pod znakiem lekarza:(

    Justyna (od chłopaków), ależ Ty ciocia we mnie nie wierzysz. Przeca ostatnia jestem do antybola, tym bardziej że przerwa od ostatniego to całe 12 dni już:( Zaraz po pracy wróciłam pędem do domu i pojechaliśmy do laboratorium. Pojechaliśmy zrobic mu morfologię (żeby sprawdzic czy to wirus) i CRP (czy bakteria). Morfologia ok (nawet wykładniki czerwonokrwinkowe w porządku!!! wreszcie!!! Najwyraźniej po sterydach sie wtedy Franciwi porobiło), jakies 40 min temu dzwoniłam do labu i CRP 48. No to już wiadomo wszystko. Lekarz po 18.

    DPS, Sylwetka, dziekuję.
    Zobaczymy, co powie pani dr po osłuchaniu kurdupelka.

    Kurka, PZG środowe muszę odwołać! Szlag by to

    OdpowiedzUsuń
  8. Że tak powiem - jasna doopa.
    Jakie nie wierzę, ino dobrze radzę ;)
    Aguś, jak Franiu wyzdrowieje pomyśl o posiewie moczu, ale musiałoby być mniej więcej 3 tygodnie po antybiotyku.
    Weź teraz zapytaj lekarza, co by powiedział na suche wziewy, u nas to baaardzo pomogło.

    Buźka dla naleśniczka, oby szybko doszedł do siebie.

    OdpowiedzUsuń
  9. Franca ledwie dycha ale na ławę wlazł, osiwieję;-) Czyli nie jest jeszcze tak źle;-)

    Co to za suche wziewy?
    Pisz mi tu plizz zanim do dr wyruszymy

    Kurka poprzedni antybol leciał 10 dni! 12 dni temu skończyliśmy. NIGDZIE nie wychodziliśmy z małym w tym czasie

    OdpowiedzUsuń
  10. Kurka, zagapiłam się.
    Pewnie już macie lekarza u siebie.
    Chodzi o podawanie leków przez tubę baby haler. Coś na kształt tego, w jaki sposób podaje się leki astmatykom.
    Michu przez komorę miał podawane leki w szpitalu, potem kontynuowałam leczenie w domu - bez nebulizatora, samą tubą. Moim zdaniem było skuteczniej. Leki głównie Flixotide, Berodual. W szpitalu Ventolin.
    Robisz psik, maluch robi 10 wdechów i koniec inhalacji.
    Baby halera dostaniesz w każdej aptece, koszt niewielki.

    Jak jest intensywne leczenie, to na zmianę tuba i nebulizator. W domu mieliśmy samą tubę. I to raczej nie zależy od rodzaju kaszlu, bo podawaliśmy i przy suchym i mokrym. 1 marca mamy kontrolę pulmonologiczną i zobaczymy, czy takie leczenie będzie podtrzymane (teraz jesteśmy na samej soli)
    Noooo a co najważniejsze, od wyjścia ze szpitala ANI RAZU nie rzęził. Na nebulizacjach harczał non stop, zresztą sama wiesz.

    OdpowiedzUsuń
  11. Już sobie pogadałyśmy nt baby halera. Podobna tubę mamy po Natce, pamiętam że ona juz mocno współpracowała, nie wiem czy przy Francu udałoby sie to zrobić. No nic, narazie Franc ma zwiększona ilośc Berodualu i Pulmicortu. W środę kontrola.
    A więcej napisze w osobnym poście, bo to, co dzis przeżylismy to istny cyrk na kółkach;-)

    OdpowiedzUsuń
  12. Agusia nami i wysyłkami się w ogóle nie przejmuj(szczególnie, że to znów zabawka raczej na wyrost:)
    Więc jednak bez antybiotyku...super!!!

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję