Trudne decyzje

Wiele ich już podjęliśmy. 
Za każdym razem kosztują nas dużo zdrowia i nerwów.
Chcemy pomóc Franiowi, chcemy żeby nie cierpiał, żeby go nie bolało, żeby się nie stresował.. Co by nie powiedzieli lekarze czy terapeuci, to zawsze my, rodzice, musimy podjąć ostateczna decyzję - podpisać stosowne dokumenty i ponieść wszelkie konsekwencje. I mało ważny jest kaliber decyzji - czy to wybór lekarza prowadzącego, rehabilitanta, metody pracy z dzieckiem, czy decyzja o trudnej operacji, zawsze cały ciężar spoczywa na rodzicach, na całej rodzinie. 



Towarzyszymy Franiowi w jego drodze do zdrowia, ale nie chodzi tylko o Frania. Jest jeszcze Natka. Ona nie może być obciążona Franiem.. I tak płaci ogromną cenę za niepełnosprawność brata. Myślę, że nigdy nie napiszę tutaj jak duża jest to cena. Sądzę jednak, ba wiem to, że każdy empatyczny człowiek jest w stanie sobie to wyobrazić. 
Tyle się mówi o problemach, przeżyciach dzieci niepełnosprawnych, ich matek, mniej o uczuciach ojców, rodzeństwo praktycznie w ogóle pomija się milczeniem...
Tymczasem niepełnosprawność odbija piętno na całej rodzinie.


Często ogromnie trudno mi pisać tutaj o tych najtrudniejszych chwilach. Wiele aspektów pomijam milczeniem, o wielu problemach z Franiem nie piszę. Tak, trochę celowo przedstawiam go jedynie jako pogodnego psotnika, bo tak jest, że człowiek ma nadzieję, że jeśli się czegoś głośno nie powie, to TO jakby "mniej" istnieje. 


Kiedyś Franuś przeczyta ten blog. Taką mam nadzieję. Mam nadzieję, że powie mi: 
- Jejku, mamuśka, ale jazdę mieliście ze mną. 
Ja mu na to odpowiem: 
- Eeee, co ty synek, przesadzasz.
Chciałabym, żeby był dowcipnym, fajnym chłopakiem, na którym jego dziewczyna zawsze będzie mogła polegać.. 
No i matka już ryczy. Taaaak...matki tak mają. Dobrze, że mam od ciotki Kajki piękny i pojemny chustecznik. Jakoś tak od czasu narodzin Frania wyjątkowo łatwopłaczliwa się zrobilam.


Dobrze.. o decyzjach pisać miałam. Zdecydowaliśmy, ze pojedziemy z Franiem do Prodeste do Opola na diagnozę funkcjonalną. Jest to ośrodek zajmujący się diagnostyką i terapią dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju i autyzmem. Tamtejsi terapeuci mają ogromne doświadczenie w diagnozowaniu dzieci z poważnymi zaburzeniami. Mam nadzieję, że oni nam pomogą.
Wynajmiemy w Opolu mieszkanko na 3 dni, żeby Franio się przyzwyczaił do nowych warunków, żeby nie był zmęczony podróżą i współpracował w czasie badań. Mam nadzieję, że się uda..
Próbuję wykrzesać z siebie hurraoptymizm, ale chyba, kurka wodna, wziął sobie wolne.
Boję się strasznie. 
W grudniu usłyszałam od lekarza: 
- Zapewne ma uszkodzenie w pniu mózgu. 
Na moje pytanie:
- Co to oznacza, czym będzie skutkowało?, 
lekarz rozłożył tylko ręce. 
- Czas pokaże. 
Mam nadzieję, że to nie jest owo "pokazywanie".


Mam nadzieję, że gdy już będziemy mieli diagnozę w ręku, będziemy potrafili poprowadzić terapię Frania. Bardzo liczę na pomoc cudownych terapeutek z Polskiego Związku Głuchych we Wrocławiu. Tu, na miejscu, raczej nie mamy na co liczyć. Na początku jeszcze miałam w sobie siłę i wiarę, że coś mogę zmienić w naszej rzeczywistości. Pisałam maile do Rzecznika Praw Pacjenta, linia telefoniczna była gorąca od rozmów, ale..nic to nie dało. Któregoś dnia usłyszałam:
- Najwidoczniej Pani dziecko nie potrzebuje więcej niż pół godziny rehabilitacji w miesiącu.
Pan urzędnik niestety nie potrafił mi wyjaśnić, dlaczego Franiu potrzebowałby więcej, gdyby mieszkał we Wrocławiu, Warszawie czy Szczecinie. Ja za to stwierdziłam, że szkoda pieniędzy na telefony, bo..trzeba zbierać na rehabilitację prywatną i turnusy.


Nasz Franek jest dla nas cudowny, jedyny, kochany wyjątkowy. Tak jak Natalka.. Chcemy "tylko", żeby był też...zwyczajny.. To chyba marzenie każdego rodzica, który ma dziecko z problemami. 
Franula tak bardzo zmienił nasze spojrzenie na życie. Natulka ogromnie wydoroślała.. Pamiętam rozmowę mojej siostry z Natalką w Wigilię:
- Natalko, kim chcesz zostać w przyszłości?
- Chcę zająć się wczesną interwencją, może też zostać logopedką.


Nie wiem, co jeszcze przyniesie nam przyszłość z Franiem, jakie problemy postawi na naszej drodze. Wiem tylko, że wszyscy kochamy go ponad życie i każą decyzję, którą podejmujemy odnośnie jego leczenia czy rehabilitacji, podejmujemy z miłości do niego i Natalii.




Ale to nie ma być smutny post. Franuś jest radosnym dzieckiem. Jego (u)śmiech zawsze daje nam siłę..

Franuś liczy do trzech - "trzy" (w wersji "ty" to najnowsze słowo franiowe)

Franuś łasuch - komentarz do zdjęcia z wcześniejszego posta:)

Trochę się obawiałam czy miłośnicy kotów nie znielubią Franuli. Postanowiłam zaryzykować. Bolek jest cudownie cierpliwym i kochanym kociakiem. On chyba wie, że Franiu nie chce mu zrobić krzywdy. Dzisiaj Franula miał wyjątkowe fixum-dyrdum:) Widać, że chłopak dochodzi do siebie po choróbsku:)

Kochane dzieci, jeśli jeszcze nie wiecie jak zrobić "bagałan doskonały", to weźcie przykład z Frania. A poniżej część druga szaleństw Franciszka Przesłodkiego:)

Ps.1. Okazało się, ze ciocia Kinia też rozmawiała ze świetną terapeutką w Prodeste:) Franuś został już tam odpowiednio zaanaonsowany;-) 


Ps.2. Dla zainteresowanych historią vouchera: wszystko wskazuje na to, że guzik z tego wyjdzie. Voucher, a raczej zdrapkę, którą dostaliśmy na stacji paliw, trzeba zarejestrować na nazwisko zwycięzcy do 14.02. Jakiś miły pan pertraktował ze mną wczoraj cenę i sposób przekazania zdrapki. Cchyba jednak nie wzbudziłam jego zaufania. "Chyba"..Boże..moja blondnaiwnośc nie zna granic. Przecież napisał mi wprost, że mi nie ufa:) Cóż, podróż marzeń pozostanie podróżą w marzeniach;-)