Dzisiejszy dzień mogłabym opisać albo bardzo obszernie albo hasłowo. Wybieram to drugie, bo zmeczona jestem strasznie. Wszyscy ledwie żyjemy.
Genetycy - kariotyp ok, ale po bardzo długiej rozmowie, ponownej analizie dokumentacji Franiu, przejrzeniu jego zdjęć, które w ciągu 2,5 roku zrobili genetycy, dr zdecydowała o pobraniu krwi do "badania z najwyższej półki" wykrywającego bardzo drobne uszkodzenia (kariotyp jest badaniem "dość" grubym). Naszej dr neurolog też się kilka rzeczy nie podoba, mały ma zostać położony na neurologię w celu obserwacji i badań. Na pewno najszybciej trzeba zrobić eeg. Genetyk powiedziała mi, ze niedługo neurolog zadecyduje zapewne o MRI mózgowia. I z takim niepokojem spojrzała na mnie, gdy zaczęła się rozmowa o operacji..czy nie da się odwlec, bo po ostatnich powikłaniach podczas znieczulenia itd.
Głowę mam kwadratową.
Jutro wieczorem muszę się umówić z naszą dr Dorotą na telekonferencję.
Nasza dr neurolog ma się jeszcze naradzić z dr Dorotą, co i jak robić z Franciem. Z chirurgiem rozmawiałam chwilę tylko w przelocie, na korytarzu izby przyjęć, na konsultacje w sprawie butów franiowych już nie zdążyliśmy:(
Teraz musimy iść zaraz spać, bo zmęczeni jesteśmy potwornie tym maratonem (jesteśmy już w Katowicach, jutro wczesnym popołudniem będziemy już w domu).
Muszę wszystkie te rozmowy z lekarzami przetrawić w sobie, przemyśleć. Napisać "wypracowanie", o które prosiła mnie neurolog.
***
Tak się zastanawiam czy powinnam się cieszyć z sukcesów Frania.. Moja radość powoduje, że zapominam o ciągle czającym się niebezpieczeństwie..
Ale jak się nie cieszyć?
I jak tu się nie martwić?..
Aga jako wczesne mamy możemy podwójnie cieszyć się z sukcesów naszych pociech, podwójnie dlatego że dla nich te sukcesy są ciężką pracą.
OdpowiedzUsuńNiestety martwić się tez czym mamy bo ta bitwa o zdrowie trwa bardzo długu, oby jak najkrócej dla naszych dzieci, dobrej nocki wypoczywajcie przed powrotem do domu.:)
Aga, no właśnie jak tu się nie cieszyć? Życzę Tobie i Franusiowi, żeby tych chwil, które przynoszą radość było jak najwięcej. Za wszystkie badania i konsultacje trzymam mocno zaciśnięte kciuki.
OdpowiedzUsuńAgnieszko ciszyć się musisz bo Franio bardzo dużo osiągnął a smucić się niestety też czasami trzeba oby jak najmniej.
OdpowiedzUsuńOdpoczywajcie kochani bo jutro długa droga przed Wami.Spokojnej podróży.
Aga... No jak tu się nie cieszyć? Jak to się nie cieszyć? Cieszyć! I być czujnym, tak po prostu, jak każda Mama.
OdpowiedzUsuńjakie czające się niebezpieczeństwo? Aguś!
Spokojnie, odpocznijcie, głowa Ci wróci do normalnych kształtów to i łatwiej będzie na sprawę spojrzeć z dystansem. Coś się neurologom nie podoba? To naradzą się, sprawdzą co trzeba i zobaczysz, że wszystko będzie ok. NIC strasznego Franiowi stać się nie może, NIC nad nim się nie czai, bo WY czuwacie przecież cały czas.
Odpocznij Aga, to były dla Ciebie również szalone dni. Wyśpij się porządnie :-)
Przytulam Was najmocniej jak umiem!
Aga, oczywiście, że się cieszyć :)
OdpowiedzUsuńa my będziemy trzymać kciuki za resztę :)
wracajcie spokojnie do domu :)
Aga, dokładnie TO SAMO czuję.
OdpowiedzUsuńPrzed nami też EEG i MRI, za nami te niepokojące spojrzenia neurologa, dr rehab, zmartwiona mina naszej rehabilitantki... ale cały czas sobie powtarzam, że to tak pro forma, że wszystko jest ok, trzeba to tylko p o t w i e r d z i ć. Nie ma innej opcji.
Nasze dzieciaki są pod najlepszą opieką i chwała lekarzom za to, że badają je pod każdym kątem, choćby i niepotrzebnie (oby).
A spróbuj się nie cieszyć z postępów, cholero jedna ;-))))
Przetraw to Aguś. Potem będzie wiedziała co masz robić. Przytulam.
OdpowiedzUsuńAga, za każdym sukcesem idzie radość, za każdą wątpliwością zmartwienia. Krasnalek dzielnie walczy - kiedy Ty cieszysz się z jego osiągnięć i on pozytywniej patrzy na świat - jesteś jego okularami na świat, jego przewodniczką. strach będzie chyba zawsze, ja, mama zdrowych dzieci, też mam tam gdzieś z tyłu glowy lęk o ich zdrowie, życie...to chyba normalne...choć wiem, że u Was te zagrożenia są o wiele większe...
OdpowiedzUsuńciesz się z kazdej najmniejszej nawet poprawy! Franula to dzielny chlopiec, walczy dla siebie, ale walczy też DLA ciebie i DZIĘKI Tobie i Twojej postawie:) Ma sczęście, że ma taką mamę!
Nie będę oryginalna - MASZ SIĘ CIESZYĆ!!! Tyle już Mam poznałas, które cieszyć się nie mogą, bo ich światełka odeszły na zawsze... Wy macie dużo więcej szczęścia, trzeba się z tego BARDZO cieszyć, Kochana!
OdpowiedzUsuńjak odpoczniesz, to ta radość sama do Ciebie przyjdzie.
Przecież kariotyp i głuchota wrodzona OK!!! :D))))
Kochane, ja po takich badaniach to nie powinnam pisać nic ani dzwonić do nikogo, bo ciężar gatunkowy informacji mnie przytłacza. Ogromnie cenie lekarzy, do których jeździmy z Franiem, nie zmieniłabym ich nigdy, tylko problem polega na optyce. Ja widzę fajnego chłopca, uśmiechniętego zbója, który idzie do przodu, rozwija sie i dzielnie walczy, lekarze w pierwszej linii wytykają palcem deficyty i mówią, co ich martwi. Wiem, że to dobrze, że mamy takich lekarzy, którym nic nie umknie, ale...matka musi się po tych wizytach dłuuuugo "pionizować". Dziś już matka się spionizowała:)
OdpowiedzUsuńFraniu siedzi na podlodze z tatą, układa klocki, za 1,5 godz w domu będzie Natalka (ma dziś zbiórkę harcerską) i wtedy będzie szał:) I gdy tak patrzę na te naszą codzienność, to myślę sobie ...nieeeeeee, nie będzie źle:) Za chwilę odzywa się ciemna strona mamy Frania: nie ciesz się jeszcze, jeszcze wszystko może się zdarzyć. A co jeśli... i się zaczyna..
Na dzisiaj wiem, że potrzeba nam pomocy bardzo dobrego psychologa dziecięcego, który nam pomoże okiełznać strach Frania, pomoże nam nauczyć go funkcjonowac normalnie. Bo my nie wiem co i jak robić - czy powoli go oswajać z sytuacjami, których nie toleruje? Czy może narazie lepiej odpuścić, żeby nie zapadał sie coraz głębiej w siebie a spróbować za pół roku. Od niedawna Franiu żyje w innym świecie - inaczej słyszy. Normalnie aparatuje się dzieci już w wieku 4 miesięcy. Franek miał 2 lata i miesiąc, gdy dostał aparaty z banku aparatów.
Chcemy pomóc Franiowi ze wszystkich sił. Nie ważne jak, byle pomóc. Ostatnio terapeutka od aquaterapii rozmawiała ze mną nt delfinoterapii. Czytałam o tym b dużo, znam z turnusów dzieci, które jeżdżą "na delfiny". To takie moje ciche marzenie - może za rok by się udało? Nie wiem tego. Wiem, że Franuś zmienił się. Te zmiany zaczęłam obserwować w sierpniu ub.r. Teraz ktoś musi nam pomóc wyprowadzić Frania z jego swiata strachu przed przestrzenią, ludxmi, dźwiękami, nowymi sytuacjami..Ja nie wiem jak. Nie wiem. Ale mam nadzieję, że niedługo sie dowiem. Tylko trzeba wykluczyc zmiany neurologiczne.
Wyklucz zmiany.
OdpowiedzUsuńDowiaduj się.
Działaj.
Jak zwykle, Aguś. Dla Francka, do przodu!
Aguś nie wiesz, ale się dowiesz i zrobisz wszystko co w ludzkiej mocy, żeby pomóc Franiowi. A my zawsze będziemy Cię wspierać i ewentualnie pomagać w psychicznym pionizowaniu!!! Jakakolwiek będzie diagnoza lekarzy, to będziecie walczyć. I muszę się powtórzyć kolejny raz. Aga, usłyszałaś wiele pesymistycznych diagnoz, a potem Ci sami lekarze, którzy diagnozowali Frania, byli w szoku, że Franio nie ma prawa być w tak dobrym stanie i z takimi umiejętnościami. Tak też będzie i tym razem. NIE MA INNEJ OPCJI!!!!!!!
OdpowiedzUsuńWiem, Aga, że dziś masz dzień z typu tych trudniejszych.
OdpowiedzUsuńTak jak pisze powyżej pani spod sosen - cieszmy się, że nasze zbóje mamy przy sobie, że możemy je w każdej chwili przytulić, widzieć ich uśmiech. Skrajny wcześniak to walka przez cały czas o jego zdrowie i jak najlepszą jakość życia. Nie ma lekko- raz z góry, raz pod górę. Wierzę i wiem, że zapewnisz mu wszystko, czego Franulek potrzebuje, aby mógł rozwijać się jak trzeba, żeby zapomniał o pawikach, lękach przed nowym i obcym. Ani się obejrzysz, a Twoim problemem będzie już tylko dobór synowej :).
Zdrowia Wam życzę:)
Myślę,że w kwestii synowej, Aga nie będzie mieć nic do gadania, tak jak i nie ma wtedy, kiedy Franio listy pisze:)
OdpowiedzUsuń:)
OdpowiedzUsuńJa tylko jeden warunek stawiam - babcia chcę być:)
Siedzę na telefonie i dzwoni...rozmawiam..szukam.
Wierzę, ze znajdę kogoś, kto pomoże Franciowi.
Dziękuje Wam (który to już raz?:)), że jesteście:)
Czasem pisze mało składnie, ale to przez zmęczenie. Wy jednak wiecie, o co chodzi:)
Aga ja boje się tak samo jak Ty najgorsze jest to że Kiedy Emi robi coś czego wcześniej nie robiła to mam podobnie jak Ty ciesze się- jak to mama, a wiem że jak za chwile pojadę do lekarza to okaże się że wszystko jest do tyłu, tyle do nadrobienia i ogólnie będę musiała się długo zbierać by sobie to pookładać i z tym pogodzić.
OdpowiedzUsuńJa sama jako wcześniak który urodził się na pograniczu wcześniactwa skrajnego nigdy nie byłam rehabilitowana, nigdy nie byłam nawet u specjalisty niemal 30 lat temu nieco inaczej podchodzono do wcześniactwa zwłaszcza w małych miejscowościach.Dziś nic mi nie dolega jestem mamą i ciesze się że żyje ciesząc się zdrowiem.Miałam tyle szczęścia że udało mi się.
Wiec jeszcze raz ZDROWIA i jak najkrótszej walki o zdrowie dzieci.:)
Aga, masz już plan działania. Energię do działania też :)
OdpowiedzUsuńNie myśl za dużo o tym, co może być. Zobacz, ile już za Wami trudnych chwil, zwątpienia, koszmaru oczekiwania na wyniki badań.
Rozmawiałyśmy na gg o mózgu. Ciężki to temat, mamy się czego bać, ale strach nie może przesłaniać nam radości z postępów, z normalnego życia. Wszystko trzeba przejść, to też. To może i frazes, banał ale trzeba być dobrej myśli i robić badania z przekonaniem, że są tylko potwierdzeniem, że jest ok.
Szczerze mówiąc - dosadnie - sram po gaciach odnośnie EEG i MRI. Jakieś zmiany? Mikrouszkodzenia, porażenia? Patrzę na lekarzy, rozdziawiam gębę i nie ogarniam tego tematu. Jest tak, jak mówisz, widzę rozbrykanego malucha i chcę wierzyć, że jest dobrze. Nie przyjmuję do wiadomości, że może się coś zepsuć, że coś jest nie tak i tylko to "coś" czeka na swoją kolej.
Po OIOMie myślałam, że nic gorszego nas nie spotka. Wybudzenie się Michałka, odkrycie, że wszystko jest z nim dobrze było radosnym ale bardzo, bardzo trudnym doświadczeniem. Miałam moment, że opadłam z sił, jak to się wszystko skończyło. Nie wiem, czy wiesz. Chyba o tym nie mówiłam.
Czułam, że więcej nie zniosę, poddam się, nie mam sił na to, co ma nadejść. Trzeba było czasu, żeby się wyciszyć, odreagować stres.
Jesteśmy takie wielozadaniowe. Upadamy, ale za chwilę podnosimy się, otrzepujemy kolana i ruszamy do boju. Ja teraz żyję od wizyty do wizyty i wiem, że Ty też.
Trzeba to przejść, jak nie my to kto?
Oj, kobitki, nasze synowe będą przechodziły testy w NASA, CIA, BOR itd :D
PS. Aga, kariotyp wyszedł dobrze. Gdyby wyszło to co u nas, trzeba byłoby pociągnąć do odpowiedzialności Ł. i R. :D
Niezbyt często uzewnętrzniam się publicznie w taki sposób, nie lubię świadomości, że o tak ważnych sprawach czytają jakieś "Marie" ale niech to będzie mój wyraz buntu w tej sprawie ;)))
OdpowiedzUsuńAguś, dopiero teraz dotarałam na bloga. Sciskam mocno... Wiem co czujesz, cały ten mentlik. Jest dobrze, jest nie za dobrze... Jak w końcu. Czy kiedys da się żyć spokojnie, bez tych ciagłych badań, testów. My też przeszliśmy badania genetyczne, te które zrobiliśmy wyszły ok, dalej zrezygnowaliśmy. Oczekiwanie na wyniki na Angelmana mnie zjadło. Stwierdziłam , ze jak dalej cos wyjdzie, więcej cech to bedziemy szukać. Franiu idzie do przodu (Łucja tez chociaz troche wolniej)i wierzę, ze uda nam się opanować ten paniczny strach naszych maluszków. Lekarze innaczej widzą nasze dzieciaczki, juz ci mówiłam, albo jest źle...albo ale ona fajna...A my matki od dołka do euforii... Trzymaj się mama i spokojnie przetraw to wszystko. jestem z Toba myslami i wierzę że będzie dobrze.
OdpowiedzUsuńMonika, 30 lat temu ratowanie wcześniaków to była..selekcja naturalna. Przezywały najsilniejsze dzieciaczki. Ty do nich należałaś:)
OdpowiedzUsuńJeśli zaś chodzi o zdrowie i długośc walki, to...i vice versa:)
Justyna...wynik naszego kariotypu jednoznacznie wskazuje na to, że Franek i Michu nie są braćmi:) R i Ł mogą odetchnąć:)
Moja psycha ma sie najlepiej, gdy dzieli mnie długi czas od ostatniej wizyty lekarskiej. Każdy wyjazd do lekarza to..sama wiesz. Misternie ustawiany domek z kart sypie się w ciągu kilku minut.
Ale wierze, że kiedyś usłyszymy: "Proszę więcej nie przychodzić. pani dziecko jest zdrowe":)
I czekam na więcej wyrazów buntu;-)
SylkaO, musiałabym Ci powtórzyć to, co napisalam już Justynie.
Ja o Was też czesto myślę.Wierzę, że kiedyś spotkamy sie prywatnie, na kawce, na pogaduchy, a nie na kolejnych warsztatach terapeutycznych z naszymi dziećmi.
Powiedzcie szczerze, czy Wy się zmówiliście? Od wczoraj dostaje od Was taką porcje dobrej energii, tyle wyrazów wiary we Francia i w nasza rodzinę..
Dziękuję Wam z całego serca.
Aga ja powiem tylko tyle: cieszyć się i to jak! Przypomnij sobie co mówili lekarze, jakie były ich "prognozy"... Mkniecie do przodu, Wasza walka ma sens, już tak wiele osiągneliście i jeszcze wiele osiągniecie.
OdpowiedzUsuń