sobota, 4 lutego 2012

O co chodzi z Franiem

Na bębenku sobie gram, ram-pam-pam..:)

W mojej skrzynce znalazłam kilka maili od zaniepokojonych zaprzyjaźnionych dusz, odebrałam też trochę telefonów pt „Ale co się dzieje z Franiem??”, „dlaczego psycholog, o co chodzi?”.
Obiecałam, że wyjaśnię.

Nie o wszystkim piszę, bo i też dzieje się u nas bardzo dużo. Do pewnych problemów na tyle się przyzwyczailiśmy, że traktujemy je niemal jak chleb powszedni i specjalnie o nich nie wspominam tutaj.

Nie mam tu na myśli problemów stricte zdrowotnych czy rehabilitacyjnych. Chodzi o emocje, czy też ściśle mówiąc o problemy na poziomie przetwarzania bodźców.
Franiu
  • nie toleruje określonych dźwięków,
  • nie toleruje dużej ilości ludzi (co mu przeszkadza? na pewno niektóre dźwięki, hałas, może zapachy, może sama ilość ludzi?),
  • ma problem z dużą przestrzenią (basen, duże pomieszczenia),
  • ma problem z nowymi miejscami i nowymi ludźmi.

O strachu u lekarza nawet nie wspominam. Ale skąd ten strach jasne jest jak słońce.
Nie będę tu już szczegółowo opisywała wszystkich sytuacji z naszej codzienności, bo za dużo by tego było.
Jak się franiowe problemy objawiają? Właśnie wymiotami i histerycznym wręcz płaczem.

Tak, od początku słyszałam, że „wcześniaki tak mają”, ze problemy emocjonalne, sensoryczne, poznawcze to chleb powszedni. Że po tych przejściach szpitalnych, trudnym starcie, niedotlenieniu, agresywnym leczeniu, tylu lekach sedacyjnych... że Franiu ma zapewne mikrouszkodzenia w mózgu i tak ma prawo tak być.. Wszystko rozumiem, ale nie zmienia to faktu, że Franiowi trzeba pomóc. Od chwili jego urodzin wierzymy nieustannie, że da się krasnalowi pomóc.
I daje się. Powolutku krok po kroku pokonujemy przeszkody na franiowej drodze do zdrowia, których ponoć nie mieliśmy prawa pokonać. Oczywiście nie sami. Sami nie pokonalibyśmy nawet (nomen omen) 1% wszystkich problemów.

Franiu w domu jest zwyczajnym dzieckiem – śmieje się w głos, psoci, płacze jak każde dziecko, próbuje wymuszać jak każde dziecko, fajnie rozwija się poznawczo (układa klocki, puzzle z 4, 5 i 6 elementów, sortuje kolory, dopasowuje obrazki, rozumie proste polecenia, skupia się dość długo na zabawie), ale poza murami naszego domu nie potrafi funkcjonować.
Krasnal potrzebuje profesjonalnej pomocy. On i cała nasza rodzina, bo na dłuższą metę nie da się tak w miarę normalnie żyć.
My próbujemy stworzyć mu jak najbezpieczniejszy świat. Utrzymujemy stały rytm dnia, na wyjazdy zabieramy jego łóżeczko z pościelą, ma swój kocyk przy sobie, swojego ukochanego błękitnego misia, ale...to niewiele daje.
Oj, dużo by pisać..


We wtorek rano jadę na spotkanie z terapeutkami, które podjęły się wykonać diagnozę funkcjonalną Frania. Mamy wszystko omówić. Na razie nie wiem nic ponadto. To plon naszych poszukiwań w ciągu ostatnich dwóch dni.
Bardzo liczę też na odzew od Kinii (w poprzednim wpisie pisałam o mailu od niej).

Musimy dać radę i tym razem.
Trzeba Franiowi pokazać, że ten świat poza naszym bezpiecznym domem da się lubić..
Tylko znowu ktoś musi nas poprowadzić za rękę i pokazać jak do tego przekonać naszego małego smyka.


Hurra! Sam ułożyłem wszystkie obrazki!:)




Oto fragmenty wypowiedzi zaprzyjaźnionej pani doktor Ewy z rozmowy nt problemów Frania:
(cytuję, bo może którejś mamie wcześniakowej się przyda)


[...] ma nadwrażliwość słuchową i prawdopodobnie zaburzenia orientacji w przestrzeni, może zaburzenia przedsionkowe. Dorosły już by miał nerwicę, dziecko się przyzwyczai, ale powoli. 
[...] Wzrok... np oscylopsja. Badał ktoś ostrośc widzinia przy ruchach głowy? Nie. [...]

[...]Dzwięki? Nadwrażliwość noże być zależna częstotliwościowo. Ona nie zależy często od głośności ale od wysokości.[...]
[...] wychodzisz przed dom i przestrzeń. Super! A jest grupa ludzi, którzy dostają od tego wymiotów. Nie mają na czym "oprzeć" wzroku. Dla każdego przestrzeń znaczy coś innego. Jeden się boi na szczycie góry a inny jak ma przejść przez szeroką ulicę, w obu przypadkach mechanizm ten sam - lęk przestrzeni. tylko, że o innym nasileniu. Ale każdy pójdzie spokojnie za plecami drugiej osoby patrząc na jej kark. [...]
Są ludzie, którzy mają ten konflikt tak nasilony, że przeszkadza im ruch w marketach. Za dużo ludzi się rusza wokół, nie można ufiksować wzroku i zaczynają się nudności. [...] Lubi samochody, ale jak szybko przejeżdzają przed oczami, to też? 
Tak sobie teraz pomyslałam, czy wy przypadkiem w strachu przed padaczką nie unikacie nagłych bodźców? W domu jest wszystko powolne a na ulicy się rusza. Więc nie jest przyzwyczajony. A jeżeli do tego ruch wywołuje nudności, to mu się nie dziwię. 
Te kreskówki do spróbowania. Coś żywszego i na dużym ekranie, zeby musiał wodzić wzrokiem od boku do boku. 
Co do piasku to sama widzisz, że nie w piasku problem główny. Nie w strukturze. Może w przestrzeni a moze w tym, ze się ugina. 
A po gąbce chodzi? Ale takiej ciut grubszej?
Każda twoja odpowiedź wywołuje dalsze pytania. Po każdym dziwnym zachowaniu trzeba uśiąść i analizować. Tak, jak ja teraz. [...]



Oj...mamy temat do przemyśleń...

11 komentarzy:

  1. Aga jestem pewna że ktoś pokieruje Was na drogę którą znów dojdziecie do celu.
    Kurka teraz sobie przypomniałam że Aleks tez nie trawi marketów.
    I ładnie proszę o namiar na puzle-auta;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ja tez poprosze o namiary na puzzle-auta. A z Franiem no dacie radę tylko droga znowu kilka razy pozakręcała coby nie było za łatwo...

      Usuń
    2. Obiecuję, że dowiem się o puzzle:)
      A Aleksowi się nie dziwię, ja tez nie lubię marketów:)

      Usuń
    3. Ja też poproszę o te namiary. Puzzle są super

      Usuń
    4. Sa wręcz genialne. Są te 4 pojazdy budowlane, obrazki składają się odpowiednia z 3,4,5 i 6 elementów. Franuś dostał je na Święta (od wczoraj wiem już od kogo!). Początkowo radził sobie tylko z obrazkiem z 3 elementów, potem stopniowo dawał radę i z kolejnymi, ale musielismy mu sortować puzzle. Jakie było wczoraj moje zdziwienie, gdy wysypałam mu na podłogę wszystkie elementy i mały bez problemu dobierał sobie poszczególne kawałki i składał pojazdy!

      Usuń
  2. Jakby to ująć... u nas jest identycznie (wszystko oprócz zaburzeń węchu - to jedyne jest ok) tylko objawy są inne.
    Najbardziej trafiony system przedsionkowo-proprioceptywny i to jest przyczyną tego, że w miejscach innych niż nasze otoczenie (tzn. osiedle, plac zabaw, dobrze znane mieszkania) Michał traci równowagę, wyjście z nim do miasta jest jak koszmar.
    U nas nie ma wymiotów ale jest histeria.
    Strach przed dużą przestrzenią, przed ludźmi, zwierzętami, nadwrażliwość słuchowa, wzrokowa.
    O wizytach lekarskich nie wspominam nawet, tym bardziej teraz po szpitalu. Płacz zaczyna się już w samochodzie.
    Co najgorsze, Michaś uwielbiał jeździć autem, po pobycie w szpitalu nie chce słyszeć o jeździe, droga do Gdańska 2,5 godziny upływa nam na intensywnym zabawianiu i puszczaniu bajek (medal dla wynalazcy przenośnego dvd!)

    Nie wiem, co poradzić, jak to ogarnąć, jak sobie z tym radzić. Najgorsza jest chyba ta bezsilność. Cofnęliśmy się bardzo. Potrzebna jest terapia SI, intensywna, ale wiesz jak to jest, rozmawiałyśmy zresztą... ostatnio laryngolog (odnośnie histerycznego zachowania Misia na wizycie) pytał, skąd znam takie mądre słowa jak "zaburzenia integracji sensorycznej" i kim jestem z zawodu - ręce opadają...

    W domu moja czujność usypia, fajnie sobie funkcjonujemy na poziomie dom -podwórko ale co dalej? Co ze szkołą?

    Bardzo liczę na to, że diagnoza funkcjonalna wyjaśni zachowanie Frania, pomoże znaleźć odpowiedzi na pytania, co robić. Aga jesteś pionierką - przynajmniej dla mnie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Justyna, to możemy sobie podać rękę..
      Diagnozę SI robiliśmy Franiowi w lipcu ub.r. na letnim turnusie ELFowym. Oto esencja z dwustronicowej opinii o Franiu, przy czym zaznaczę, ze teraz jest gorzej..:(
      "Znaczna nadwrażliwość systemu taktylnego w obrębie stóp, dłoni oraz jamy ustnej, nadwrażliwość słuchowa, zaburzenia proprioceptywne oraz mieszane zaburzenia układu przedsionkowego (podwrażliwość na ruch liniowy jak i nadwrażliwość, nietolerancja ruchu obrotowego – kręcenia)"

      Będę opisywała wszystkie nasze doświadczenia na drodze zwalczania problemów sensorycznych. mam nadzieję, że nasze doświadczenia i Wam pomogą..

      Usuń
  3. Jeszcze dużo pracy przed Wami. Dużo nauki, dużo porażek i - jeszcze więcej sukcesów. Teraz czytać trzeba, szukać, pytac, a nade wszystko - obserwować, starać się kojarzyć, notować... Jak zawsze - jest trudno i jak zawsze - musi się udać. Ściskam, przytulam, i kciuki trzymam cały czas!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. DPS, dziękuję Ci niezmiennie za Twoje wsparcie i rozmowy "zakulisowe". Bardzo, bardzo wierzymy, ze się uda.

      A matki tak mają już chyba - najpierw łzy, panika, potem trzeba problem przegadać, przetrawić w sobie, w trzecim etapie zaś zebrać się w sobie i wziąć się do działania. Po ostatnich wizytach lekarskich jestem już na trzecim etapie. I chwała Bogu. Nie cierpię pierwszych dwóch.

      Usuń
  4. Super Aga, że jesteś już na trzecim etapie :-) Kciuki trzymam, nieustająco Was wspieram i mocno wierzę, że problemy Franiutka powoli jeden po drugim się będą rozwiązywać.
    Przytulam!

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję