czwartek, 29 września 2011

Maila dostałam...:)


K woli ścisłości maili dostaję wiele. Dziękuję za wszystkie!!!
Ale dzisiejszy zwalił mnie z nóg..

Aparaty przecież muszą pomóc, a wszyscy czarnowróżący na dupę upadną z wrażenia!!! Amen! 

Autorką jest oczywiście jedna z naczelnych ciotek-czarownic - Kajka ;-)


środa, 28 września 2011

Dojechaliśmy

...szczęśliwie do domu. Wszyscy zmęczeni jesteśmy strasznie.

Jak na ironię dostałam właśnie z Fundacji zatwierdzony apel dot. zbiórki na aparaty. Wahałam się czy go zamieszczać wobec tego, co usłyszałam w Warszawie. Postanowiłam jednak, że zmieszczę go. Jeśli się potwierdzi diagnoza o uszkodzeniu centralnym, wówczas te pieniądze przeznaczę po prostu na terapię Tomatisa. Tak czy inaczej będą one dla Frania na jego terapię.
Ciągle się łudzę, że aparaty Franulkowi pomogą. Jeśli jednak nie, trzeba będzie zaakceptować te diagnozę i wziąć się porządnie do roboty (jeszcze nie wiem jakiej i jak, ale się dowiem).

Dziękuję kochanej ciotce-czarownicy w pomocy w opracowaniu apelu.




I to wsio na dzisiaj. 
Zmęczeniu jesteśmy strasznie a tu Allegro czeka na obrobienie.

wtorek, 27 września 2011

Po badaniach

Właściwie nie wiem, co napisać. Może skrótowo ujmę sprawę: pani dr podejrzewa, że Franiu ma neuropatię słuchową. Powiedziała, że aparaty mogę sobie schować do kieszeni, bo i tak mu nie pomogą.. Powiedziała, że musimy powtórzyć ABR, że najlepiej u niej w przychodni. Powiem szczerze, że nie mam już sumienia ciagnąć Frania do Wawy na ABR a i sama nie mam już na to siły. Postanowiliśmy, że zrobimy małemu prywatnie ABR nocny we Wrocławiu. Zadzwoniłam po badaniach do znajomej dr i spytałam, czy mam w takim razie ściągnąć Frankowi aparaty.. Powiedziała, żeby nadal małego obserwować, pracować z logopedą i zobaczyć, co przyniesie czas. Jeśli logopedka stwierdzi, ze aparaty pomagają Franiowi, to powinny zostać mu przepisane na stałe.
Przyznam szczerze, że ...chwilowo mam po prostu dość tematu. 
Za tydzień kończy nam się umowa wypożyczenia aparatów a my w ciągu tego miesiąca tak niewiele zdziałaliśmy... Przez chorobę Frania, wszystkie badania, potem chorobę p. Ani Franiu miał tylko 1 terapię logopedyczną (tej w PPP narazie nie biorę pod uwagę). Muszę napisać maila do B.-B. z pytaniem czy przedłużą nam wypożyczenie aparatów o kolejny miesiąc.
Ja tylko wiem, że Franiu reaguje lepiej na dźwięki, że rozgadał się (jak na niego).. Dziś powiedział ma-ma-mam przy obiedzie kierując łyżkę z zupą w moją stronę.. Ale może ja nie jestem obiektywna w ocenie zachowań Franka? Może tak bardzo chcę wierzyć w to, że aparaty pomogą?.. Niech to zrobi logopeda. 
Poproszę panią Anię, żeby zrobiła wszystko, żeby przyjeżdżać do nas na zajęcia 2 x w tygodniu jeśli dostaniemy aparaty na kolejny miesiąc.
Trudno, jeśli się okaże, że aparaty nie pomagają...cóż..trzeba będzie to zaakceptować.
Nie będzie innego wyjścia.
Ale narazie postanowiłam tak czy inaczej pisać prośby o darowizny na aparaty. Jeśli okaże się, że one Franiowi nie pomagają, wówczas przeznaczę te pieniądze na terapię Tomatisa.

Strasznie jestem skołowana i zmęczona dziś.
Tak sobie pomyślałam, że przez najbliższy miesiąc postaram się za dużo nie myśleć, tylko po prostu robić swoje i tyle. Co ma być to będzie. Nie na wszystko mam wpływ.

Za to oczka są ok:)
Prof Prost powiedział, że są zmiany na siatkówce, ale nie powinny one w przyszłości spowodować większych problemów, jednakże musimy kontrolować regularnie wzrok krasnala co 6-9 mies. Zaburzenia równowagi na pewno nie są spowodowane problemami z oczami. Profesor zalecił pogłębioną diagnostykę neurologiczną.


***
Natulka była dziś w Centrum Kopernika - wróciła zachwycona:) 
No i jesteśmy po pierwszej rozmowie telefonicznej z obecną właścicielką Bolusia. Przeszliśmy pierwszy etap kwalifikacyjny:) Zaraz po powrocie do domu zamawiamy wszystkie niezbędne akcesoria dla naszego nowego członka rodziny.
Natce uśmiech nie schodzi z buzi:)

Oto Boluś:)

poniedziałek, 26 września 2011

Od dziś kicanie jest passe

- Od dziś kicanie jest passe - powiedziała Natalka dziś na placu zabaw przy CZD biorąc Frania za rękę:)




Franuś od wczoraj ma fazę na chodzenie! Męczy się biduś, chwieje jakby chodził po pokładzie statku na pełnym morzu, ale... on tak bardzo chce!:)
Pada wieczorem ze zmęczenia godzinę wcześniej niż zazwyczaj - dla niego musi to być istny maraton. Aż dziwnie mi jakoś tak, gdy pomyśle sobie, że...Franula jednak będzie chodził!!:) Chyba powolutku zaczyna to do mnie docierać:)

Wczoraj był cudowny dzień - spełniły się dwa marzenia Natki - wizyta w Łazienkach i w Muzeum Techniki. Jutro Centrum Kopernika:) Wieczorem wylądowaliśmy u jednej z naszych ukochanych ciotek-czarownic. Skutkiem tej wizyty jest decyzja o...adopcji kotka! Znaleźliśmy już nawet takiego cudnego kocurka, który skradł nasze serca:) Jest teraz w domu przejściowym we Wrocławiu. Ma na imię Boluś i jest cudny. Natka już kompletnie zwariowała na jego punkcie. Wszystko wskazuje więc na to, że niedługo nasza rodzina powiększy się:)

A teraz krótki fotoreportaż

Lodożercy:)

Zdrowie Wasze...;-)

Taki uśmiech nie schodził Natce z buzi przez cały spacer w Łazienkach. Nie, kłamię, - po ok. 3 godzinach chodzenia zaczęła marudzić. Podobnie zresztą jak i mama:)

Idziemy sobie.Tak po prostu:)


Z mamą:)

:)


Natulka w Muzeum Techniki



Ps. Niestety nie obyło się bez niemiłych niespodzianek - w okolicach Częstochowy, w drodze do Warszawy, zgubiliśmy bieg. Dziś Radek siedział w warsztacie do 14. Mechanicy twierdzą, że powinniśmy dać radę wrócić do domu, ale zaraz po powrocie auto musi wylądować w serwisie. Skrzynia biegów do wymiany. Złośliwość rzeczy martwych i tyle. Ale żebyśmy tylko takie zmartwienia mieli. Na wszelki wypadek puściliśmy dziś totolotka..:)

piątek, 23 września 2011

Czas przedstawić panią rehabilitantkę:)

Od roku z kawałkiem ćwiczy z Franiem 4-5 razy w tygodniu cudowna, cierpliwa, fantastyczna po prostu pani Natalia. Dzięki niej Franula nie jest już dzieckiem wymiotującym na widok materaca do ćwiczeń.
Jakiś czas temu, po około roku znajomości zebrałam się w sobie i spytałam panią Natalię czy nie miałaby nic przeciw temu, żebyśmy przeszły na 'ty'. Dla nas stała się już bardziej przyjacielem w walce o Franka niż "tylko" panią rehabilitantką wykonującą swoja pracę. Pani Natalia odetchnęła z ulgą i powiedziała tylko
- Ja tez tak wolę.
:)
Tak więc teraz mamy w domu Natalkę i Natalię:)

A tak było dzisiaj - na koniec zajęć (dziś były ćwiczone upadki kontrolowane) nauka chodu. Franula przeszedł 1-2 kroczków samodzielnie! Oczywiście z asekuracją, ale..przeszedł!


Idziesz Franiooo, iiiidziesz..:)

Baaaaaaaaaam! :)

Wstawaj Franio, do góry!

i do przodu:)

porządki po skończonych ćwiczeniach:)

Dziś Franula miał wymianę tap'ów, więc wyjątkowo nie jest niebieskim ludkiem:)

Będziemy w gazecie?


Jakiś czas temu skontaktowała się ze mną przesympatyczna pani redaktorka. Pisze artykuły na zlecenie różnych pism. Miała napisać reportaż o czterech kobietach, które kimś się opiekują. Spytała, czy nie chciałabym opowiedzieć historii Frania. Początkowo wahałam się, ale pomyślałam, że może nam to (chyba) tylko pomóc – więcej osób dowie się o Franiu.. Zgodziłam się. Niestety nie spełniliśmy kryteriów magazynu. Bohater nie mógł mieć problemów z chodzeniem, musiał być sprawny.
No trudno.
Cała sprawa jednak siedziała mi w głowie. Byłam z panią Beatą w stałym kontakcie. Spytałam czy nie dałoby rady napisać czegoś o Franiu. Super by było, jeśli przy tym udałoby się umieścić apel o 1%. Odpowiedź była brutalnie szczera: nikt nie chce dziś już publikować historii chorych dzieci. Ludzie nie chcą o tym czytać..
Pani Beata jednak stale o nas pamiętała – napisała mi, że historia Frania bardzo ją poruszyła i chciałaby nam jakoś pomóc. Miesiąc temu znowu napisała do mnie – tym razem propozycja do „Naj”. Też nie przeszliśmy.
W ubiegłym tygodniu pani Beata napisała mi, że ma pomysł na przemycenie historii Frania.. Czy się zgadzam na ten wybieg, bo inaczej nie da się po prostu.. Zaproponowała mi artykuł o...mnie i moim mężu... Ma to być artykuł o przyjaźni w małżeństwie. Przyznam się szczerze, że podeszłam do tego baaaardzo sceptycznie... Nie chciałam żadnego artykułu o nas, lecz o Franku. Poszłam porozmawiać z Radkiem (bo musi się zgodzić na zdjęcie, Natka zresztą też), Radek moje pytanie skwitował jednym zdaniem:
- No skoro jestem twoim przyjacielem to chyba nie mogę się nie zgodzić, co?
I zaraz dodał, że dla Franka to wiadomo...wszystko.
O rany... wczoraj odpisałam pani Beacie, że się zgadzamy. Warunki są dwa: w artykule ma być link do bloga i mam dostać artykuł do autoryzacji. Nadal czuję się z tym trochę dziwnie, ale tak sobie myślę... Boże, brutalnie napiszę, dobrze? - jeśli wejdzie na ten blog więcej ludzi, jeśli więcej ludzi poruszy los Franka, jeśli zechcą nam pomóc i przeznaczyć swój 1% podatku na Frania, zajrzą na nasze aukcje na Allegro, to...chyba warto? Mam nadzieję, że warto..


 Franio ogrodnik:)

Kolejny wyjazd do Warszawy


(Przez ostatnie dni zaniedbałam naszego bloga, bo wystawiałam dużo nowych aukcji na Allegro, więc teraz muszę to odpracować:) Przede mną jeszcze pewnie ze trzy posty w dniu dzisiejszym:)

***

Jutro ruszamy do Warszawy.
To będzie pierwszy nasz wyjazd z programem „okołoleczniczym”:) Chcielibyśmy, żeby udało nam się spełnić marzenia Natki – pójść na spacer w Łazienkach i odwiedzić Centrum Kopernika (tu pójdzie Natka z tatą, ja w tym czasie będę z Franiem u lekarzy). Poza tym chcielibyśmy też odwiedzić pewną ciotkę-czarownicę...:)

Bardzo się denerwuję tym wyjazdem i tym, co on przyniesie w kwestiach franiowych.
Jakiś czas temu poprosiłam o konsultację słuchu Frania dr Radziszewskiej. Napisałam do niej maila. Dr zaprosiła nas na konsultację. Dlaczego to robię skoro mały jest świeżo po badaniach?
Chciałabym przede wszystkim, aby na Frania spojrzały inne doświadczone oczy, przeanalizowały jego wyniki, zapewne niektóre badania zostaną powtórzone. Tu znowu nasuwa się pytanie: po co? Nurtuje mnie cały czas to, co usłyszałam od dr prawie trzy tygodnie temu, że największym problemem Frania jest uszkodzenie centralne (czyli mózgu) a nie ślimakowe. Doktor początkowo nie chciał dać Franiowi aparatów twierdząc, że mu nie pomogą przy tego rodzaju uszkodzeniu. W końcu zdecydował się na tę miesięczną próbę. Ja widzę różnicę w funkcjonowaniu Frania z aparatami – w pierwszej linii w zakresie nadwrażliwości słuchowej. Pani logopedka powiedziała mi po wczorajszych zajęciach, że Franiu zupełnie inaczej pracuje niż miesiąc temu. Spytałam o opinię o tej konsultacji także naszą dr Dorotę z IMiDz. Wczoraj rozmawiałyśmy chyba z pół godziny przez telefon. Mam strasznie dużo rozterek, co robić dalej, jak, co jest najlepsze dla Frania.. Nie chcę tym razem niczego przegapić. Już i tak mam dość wyrzutów sumienia, że jedno pospiesznie wykonane badanie, którego wynik był ponoć bardzo dobry, po trzech fatalnych wynikach, tak uśpił moją czujność.. Dorota powiedziała mi, że wg jej wiedzy, dr R ma bardzo dobre opinie i że jeśli zaproponuje nam przejęcie opieki nad Frankiem, ja zaś będę czuła, że to co mówi o leczeniu Frania przekonuje mnie, to oddałaby Frania w jej ręce.
Myślę, że nie miałabym żadnych wątpliwości, gdyby to były nasze pierwsze badania, ale...musiałabym zrezygnować z opieki w Bielsku-Białej i przejść do Warszawy. Tu i tak regularnie konsultuję Frania, więc nie jest to kwestia dojazdów (jedyne 9-10 godzin w aucie, do B-B mamy połowę tej drogi), lecz po prostu wybrania tego, co najlepsze dla Franka. Nasza dr Dorota obiecała mi, że zadzwoni jeszcze do dr Polak (jest neonatologiem w Klinice Patologii Noworodka IMiDz, kilkukrotnie konsultowała Frania), żeby z nią o tej kwestii porozmawiać. Jeśli i dr Polak powie, że przeniesienie Frania do dr R będzie dobrym rozwiązaniem, to tak zrobię.
Trudne to strasznie..
W planie mamy także wizytę w Aninie u prof. Prosta z oczkami Frania. Mam nadzieję, że tu nic nowego nie „wyskoczy”. 

 

Przedwczorajsza wizyta w przychodni

Franulek jest od przedwczoraj bez antybiotyku. Brał go równo 9,5 dnia. Choróbsko łatwo się nie poddawało. Teraz mały ma być przez jakiś czas jeszcze na inhalacjach z berodualu i pulmicortu, czyli nasz stały program inhalacyjny.

Nie wiem jak to się stało – czy nasza pani dr podała mi błędnie dzień czy też ja pomyliłam dni, w każdym razie jak przyszłam z małym na kontrolę okazało się, ze nasza dr będzie dopiero za 4 godziny. Panie w rejestracji, które znają nas już bardzo dobrze i zawsze idą nam na rękę, powiedziały, że moge wejśc z małym do innej doktor. Mając w perspektywie 20 km z powrotem do domu i za 3 godziny ponowne pokonanie tej trasy, wybrałam propozycję pań z rejestracji.

Trafiliśmy do dr, do której chodzę z dzieciaczkami tylko, jeśli nie ma już innego wyjścia..
Poprosiłam, żeby osłuchała małego i zdecydowała, czy możemy odstawić antybiotyk oraz żeby przy okazji zrobiła 'bilans dwulatka' Franiowi.
Pani dr zapytała w trakcie osłuchiwania o szczepienia. Odpowiedziałam, że mały miał je odroczone, że neurolog ostatnio wpisała w książeczce, że już można szczepić, ale Franc ciągle choruje, więc nie ma jak.
- Nie szkodzi, szczepimy dziś.
- ?????????????????????????????????? Ale immunolodzy mówili że po antybiotyku minimum 4 tyg mamy odczekać.
- A ten immunolog to kto? Jakiś terapeuta?
- Nie, lekarz z CZD.
- No to ciekawe co to za lekarz jakiś niedouczony.
(własnym uszom nie wierzyłam...mam pecha ostatnio do hardkorowych przeżyc he he)
- Nie ma żadnych badań, żadnych przeciwwskazań, trzeba zacząć wreszcie szczepić!
Porozmawiałyśmy jeszcze chwilę, w rezultacie pani dr odeszła od swojego pierwotnego zamiaru (pominę opis dalszej rozmowy) i wpisała nas do naszej dr na następny czwartek.
Wieczorem tego samego dnia rozmawiałam z naszą dr Dorotą z IMiDz, opowiedziałam jej o owym „zajściu” w przychodni. Gdy cytowałam słowa dr o braku badań i przeciwwskazań, nasza dr Dorota powiedziała tylko „absolutnie nie”.Wyjaśniła, ze tak się postępuje u dzieci, które mają stałą podaż antybiotyków, natomiast w przypadku Frania nie ma takiej konieczności.
Chciałabym od przyszłego roku posłać Frania do przedszkola integracyjnego (musi tylko nauczyć się chodzić) i chcę, go do tego czasu zaszczepić. Z wiadomych względów. Ale nie będziemy tego robić na łeb, na szyję zaraz po 9dniowej kuracji antybiotykowej! Mały ma 24 miesiące i jest nieszczepiony (ma wyszczepione tylko WZW i pneumokoki). Najpierw szczepienia odroczył neurolog, potem immunolog ze względu na zaburzenia odporności. Uważam, ze 2-3 tygodnie już nic nie zmienią. Chcę też, aby minął ten bezpieczny okres od zakończenia antybiotyku.

Potem był bilans dwulatka (fikcja jakaś dla mnie)
W książeczce za dużo nam pani dr nie napisała.
Waga: 11 kg, wzrost 81 cm
rozwój fizyczny - inne odchylenia
rozwój psychoruchowy - inne zaburzenia
układ ruchu - nieprawidłowy
uzębienie - pełne mleczne (tak naprawdę brakuje jeszcze "5")
wrodzone wady rozwojowe: IV, V, X (cokolwiek to znaczy)
Reszta nieuzupełniona.
Przy oczach tylko się spytała czy bamy się, mówię że tak, że za kilka dni jesteśmy u prof. Prosta, dr, że ok. Ale pozycja uszy (mimo, że jest niedosłuch) i oczy (mimo laserowego przyklejenia siatkówki) pozostała dziewicza.

wtorek, 20 września 2011

Dzisiejszy obiad - mały fotoreportaż






Konta fundacyjne, zbiórki pieniędzy itd

Dostałam na maila kilka pytań dlaczego nie umieszczam na blogu numeru konta do wpłat na aparaty.
Postaram się wyjaśnić:)

Fundacja ma 3 lub 4 konta do wpłat złotówkowych. W zależności od formy zbiórki, pieniądze trzeba wpłacać na konkretne konto (tak stanowią przepisy). Czyli w ulotce z apelem o wpłaty jest inny nr konta, na aukcjach Allegro inny a tutaj tez musiałby być inny. Taki apel w mediach elektronicznych byłby już zbiórką publiczną (podobnie jak wystawianie skarbonek w sklepach) a te podlegają osobnym przepisom.
Za każdym razem wpłacając pieniądze na Frania podaje się jednak jego imię, nazwisko i nr w Fundacji, lub sam numer i odpowiednią formułkę (formułka podana jest zawsze przy numerze konta). Nie wolno wpisać np 'na aparaty' bo nie będzie wiadomo na czyje aparaty.. Dopiero z tych kont pieniądze są przeksięgowywane na subkonto dziecka.
Ufff:)

Dzwoniłam dziś do Fundacji. Zbiórka publiczna przez media elektroniczne nie jest obwarowana tyloma przepisami co ZP w sklepach np. Napisałam już odpowiedni apel, który umieszczę wkrótce tutaj a także na NK i FB, czekam teraz na jego zatwierdzenie (apele do rozsyłania do firm mam już zatwierdzone, teraz ino dobre dusze obrabiają go w Corelu, potem drukarnia i ślemy dalej). Po zatwierdzeniu znowu uśmiechnę się do dobrych dusz, aby go w Corelu opracowały i apel będzie tu umieszczony:)

Trochę to skomplikowane, ale tak musi być. Wszystko to służy weryfikacji. Dzięki temu, że Franiu jest podopiecznym Fundacji wiem, jak takie zbiórki funkcjonują. Niestety sieć jest pełna naciągaczy:( Wpłata na subkonto dziecka w Fundacji jest zawsze gwarancją dla każdego ofiarodawcy, że pieniądze zostaną wydane tylko i wyłącznie na leczenie i rehabilitację dziecka.  

W jaki sposób otrzymujemy pieniądze z subkonta? Musimy najpierw dokonać zakupu, następnie wysyłamy fakturę do Fundacji a ta zwraca nam pieniądze za zakup. To dopiero po sprawdzeniu faktury i zasadności wydatku. W naszej Fundacji czas oczekiwania na refundację trwa 6-8 tygodni. Niektórzy sprzedawcy usług sami wysyłają faktury do Fundacji a ta wpłaca pieniądze na ich konto. To jest rewelacyjne rozwiązanie, bo rodzic nie ponosi wydatku z własnej kieszeni (w końcu trzeba mieć pieniądze, żeby je wyłożyć). Tak robi np wielu organizatorów turnusów rehabilitacyjnych. Jak jestem z Franiem w Centrum Zdrowia Dziecka to też nie płacę z własnej kieszeni za noclegi (70 zł/noc), lecz proszę o przesłanie faktury do Fundacji. Chyba, że na subkoncie pustki, wówczas trzeba zapłacić z własnej kieszeni i czekać na wpływ środków. Dopiero wtedy wysyła się fakturę do Fundacji.
Tak to funkcjonuje.

A skąd będę wiedziała, ze na subkoncie pojawią się wpłaty na aparaty? Jeśli zaczną się pojawiać wpłaty od firm, to będzie jasne na jaki cel, jeśli od osób prywatnych spoza Allegro, to tez sprawa będzie prosta. Nie będę miała wiec żadnego problemu z aktualizacją danych o zbiórce na aparaty.

Przy okazji - pieniądze z 1% za 2010 będą na subkontach dzieci w okolicach listopada.

Długi wywód, ale - mam nadzieję - wyjaśniłam wszystkie wątpliwości:)

niedziela, 18 września 2011

No to zaczęlismy

Napisałam dziś 49 listów - próśb do firm o darowizny na zakup aparatów dla Frania.
Niestety tylko tyle apeli zatwierdzonych przez Fundację mi zostało. Zaraz zabiorę się do pisania nowego apelu, wyślę do Fundacji do zatwierdzenia, potem jeszcze tylko drukarnia i..wysyłamy dalej.
Zawsze to takie pismo poparte apelem fundacyjnym jest wiarygodniejsze. Myślę więc, że miną z dwa tygodnie zanim będę miała w ręku nowe apele i kolejna partia pism poleci w kraj. Może to i lepiej? Będziemy po wizycie w Warszawie i będziemy wiedzieć więcej o franiowych uszkach i oczkach.

Gdybyście znali jakieś firmy zarządzane przez ludzi z miłosiernym sercem, to dajcie znać albo w komentarzu albo w mailu do mnie:) dzielny.franek@gmail.com
Postanowiłam też utworzyć osobne okienko po prawej stronie, w którym będę informowała Was na bieżąco o wpłatach na subkonto na zakup aparatów. Prosimy o mooocne trzymanie kciuków:)

***
Zrzucając dzisiaj zdjęcia z aparatu znalazłam kilka kapitalnych zdjęć krasnala z sierpnia. Oto dwa z nich:


  Cały Franek:)


 Nie ma Frania:)


sobota, 17 września 2011

Wieści różne

Na wczorajszej kontroli pani doktor stwierdziła, że franusiowe oskrzela brzmią już całkiem dobrze, ale leczenie podtrzymujemy i kolejna kontrola w środą rano.

Dziś zdałam sobie sprawę, że dokładnie za tydzień wyjeżdżamy do Warszawy i aż mi żołądek do gardła podszedł z emocji. Myślę (czy też mam nadzieję), że dużo się wyjaśni. Początkowo miał to być wyjazd tylko na wizytę u prof. Prosta z oczkami krasnala, Natulka zaś miała odwiedzić wymarzone Centrum Kopernika. Plany ciut się zmieniły – jakiś czas temu napisałam maila do pani doktor, która uchodzi wśród rodziców dzieci z niedosłuchem za autorytet. Ma tez swoich przeciwników, ale kto ich nie ma. Jednak wszyscy twierdzą, że jest świetnym diagnostą – a na tym zależy mi najbardziej. Napisałam maila do pani dr i poprosiłam o wizytę. Zgodziła się! Napisałam, kiedy jedziemy do Warszawy, kiedy mamy wizytę u pana profesora, zaproponowała wizytę u siebie w ten sam dzień, co u p profesora - wtorek, 29.09. Rano stawiamy się więc na Siennej a na 16 w Aninie u profesora. Postanowiliśmy, że Radek pojedzie z Natką do Centrum Kopernika a ja odbędę maraton z Franiem. Wezmę ze sobą wszystkie badania, jakie już wykonano krasnalowi, mam nadzieję, że dr wykona dodatkowe i wszystkie one przybliżą nas do odpowiedzi na pytanie, jak duże jest uszkodzenie ślimaka i jak duże jest uszkodzenie mózgu. Pewnie nie dowiem się niczego na 100%, ale mam nadzieję, że po prostu będziemy wiedzieć ciut więcej.

A od jutra zaczynam pisać pisma do firm z prośbą o darowizny na aparaty. Będę informowała na bieżąco o efektach. Jest we mnie jakiś taki spokój, że się uda. Po prostu nie ma innej opcji:)


 Śpioszek

środa, 14 września 2011

Zwyczajny dzień

Franulek ma się już całkiem dobrze - rozrabia już jak zawsze, śmieje się, je normalnie, jeszcze tylko kaszel go męczy, ciężko mu się oddycha i zalegania ma dość duże. Ale już jest całkiem przyzwoicie. Na dworze dziś już nieźle dokazywał:)


Dzisiaj dzwoniłam do kolejnych dwóch fundacji. Oferują bezpłatną rehabilitację logopedyczną, ale jedna w Warszawie a druga w Płocku...Na domiar złego pochorowała się nasza pani logopedka i zajęcia przez tydzień odwołane. Ale zauważyłam dziś, że kurdupelek rozgadał się:) Po chińsku, ale gada:) Rano próbował powtórzyć po mnie 'tak', wychodziło mu 'da', ale...próbuje!:)
Aż boję się cieszyć:)

Oto dowód, że Franiu dochodzi do siebie:
Ale fajowska zabawka:)

 Ta tez jest superancka!


Terapia patyczkowa czyli pracujemy nad poprawą odporności:)


I dla równowagi: podczas ubiegłotygodniowej wizyty nasza dr neurolog zauważyła, że jest problem z kresą białą u małego. Dziś nasza pani Natalia okleiła małemu jak zwykle stópki i - to nowość - także brzuszek. Powiedziała, że skonsultowałaby to chirurgicznie pod kątem przepukliny. Przepukliny narazie nie ma, ale to rozejście jest bardzo duże i przepuklina może się pojawić. W grudniu mamy w planach konsultację chirurgiczną przed operacją Frania w IMiDz, wiec wtedy pokażemy też brzuszek kurczaczka lekarzowi. 

No to może jutrzejszy dzień minie pod hasłem "Nuuuuda panie":)

Apel - prośba znajomej o namiary na lekarza

Kochani, znajoma pilnie poszukuje bardzo dobrego lekarza zajmującego się o rakiem prostaty. Prywatna wizyta jak najbardziej możliwa, byle by to był bardzo dobry specjalista i miał możliwość natychmiastowego przyjęcia pacjenta. W grę wchodzi Warszawa, Gdańsk, Białystok, ale pojadą gdzie tylko będzie trzeba.
Jeśli ktoś z Was zna takiego specjalistę, to bardzo proszę w komentarzach zostawić do siebie maila, a znajoma się odezwie. 
Dziękuje za pomoc!

wtorek, 13 września 2011

A dzisiaj...

Właściwie to nie jest najlepszy dzień na pisanie czegokolwiek. Ale grafomaństwo owładnęło mną całkowicie, więc piszę:)
Dzień upłynął na inhalacjach i telefonach.
Najpierw postanowiłam zadzwonić do Fundacji Orange – od kilku mam już słyszałam o programie „Dźwięki marzeń”. W ramach programu Fundacja finansuje dzieciom z niedosłuchem opiekę logopedyczną 2 x w tygodniu. I to do 3 lub do 5 roku życia (do 5 jeśli występuje dodatkowa niepełnosprawność).

Niestety Franek jest za duży na objecie go pomocą fundacyjną.. Do programu mogą wejść dzieci do 12 mies. życia.
Gdybyśmy te badania zrobili rok temu Franuś miałby 2 x w tygodniu logopedę opłacanego przez fundację, turnusy i całe wsparcie. Do 5 roku życia. I pewnie dziś byłby w innym punkcie..
A teraz..po zawodach.
Nie rozumiem..
Nie rozumiem tego.
Przecież nadal jest małym dzieckiem, które wymaga pomocy, prawda??
Po tej rozmowie miałam ochotę usiąść i ryczeć.
Pani z Fundacji powiedziała, żebym zadzwoniła do regionalnego koordynatora programu do Polskiego Związku Głuchych we Wrocławiu i porozmawiała, może akurat coś się uda nam pomóc.

W PZG powiedziano mi, ze mogą zagwarantować Franiowi całą opiekę: terapię logopedyczną, surdologopedyczną, psychologa.
Długo rozmawiałam z przesympatyczną panią na ten temat, że jej oferta to 2,5 godz jazdy autem w 1 stronę, że już jeździmy 1 x w tygodniu na terapię, że nie da się tego raczej połączyć bo mały zmęczony będzie.. 
Na razie zamykam temat, bo chwilowo mam dość „kopania się z koniem”. Czekam na czwartek – na wizytę naszej pani logopedki i rozmowę z nią.


***

Chwilami wątpię w to, że uda mi się opisać te dwa minione lata. W związku z tym chociaż dziś kilka zdjęć dokładnie sprzed roku.




Widać, że tu Franuś jest już bardzo bliski zaśnięcia:)

nasz słodziak

Turnus rehabilitacyjny, IX.2010






Ze śliczną, słodką, cudowną Karolinką:)
Franuś gorączkuje. Dokładnie rok temu tez kurdupelek był chory

niedziela, 11 września 2011

Dziś przed południem

poszliśmy sobie na spacer. Postanowiliśmy przetestować po raz kolejny aparaty Franulka. Usiedliśmy przy zaporze w Karpaczu a Franiu brykał sobie pomiędzy ludźmi, śmiał się i dokazywał. Było super:)
Znajoma mama wcześniakowa sprzedała mi dwa patenty na zabezpieczenie aparatów i problemy z zatyczkami - zatyczki trzeba posmarować czymś tłustym (ja użyłam oliwki dziecięcej), wtedy przylegają pięknie do kanału słuchowego i aparaty nie piszczą. Z kolei sprawdzonym zabezpieczeniem jest tzw. kid's klip. Dziś założyłam go Franiowi pierwszy raz i...jaka ulga!:) Wreszcie nie zaglądałam mu co pół minuty przez ramię i nie sprawdzałam, czy krasnal nie zgubił aparatów:)

Kid's klip


Taki jestem uśmiechnięty mały człowiek:)


Robaczki kochane:)







Mamo, ja juz chce pobiegać!:)


Narazie będę brykał po mojemu



Każdy sposób dobry żeby wspiąć się w górę:)


Upał dziś jak w lipcu to i pic się chce

sobota, 10 września 2011

O jedzeniu i mowie będzie

Dziś pewnie trudno w to uwierzyć, ale Franuś bardzo długo miał duże problemy z jedzeniem. Zaraz po wyjściu do domu ze szpitala walka toczyła się o to, by maluszek sam pił mleko z butelki, żebym nie musiała karmić go sondą - problemem był odruch przełykania i szybkie męczenie się krasnala. Gdy przyszedł czas na pokarmy stałe okazało się, że muszę je miksować blenderem zupełnie na gładko, bo każda najmniejsza nawet grudka powodowała wymioty. To niestety skutek uboczny długiej intubacji – nadwrażliwość jamy ustnej i zespół porespiratorowy (który też powodował, że Franuś wydawał z siebie głos jedynie bardzo cichutko). Do 10 miesiąca Franiu w ogóle nie pił, nie potrafił przełknąć wody, każdy płyn musiał być zagęszczany. Gdy Franuś miał 14 miesięcy pojechaliśmy z nim do fantastycznej neurologopedki, dr Aleksandry Łady. Do dziś regularnie konsultujemy krasnala u niej (na wizytę jedziemy jakieś 360 km w jedną stronę, ale naprawdę warto).
Pierwsze spotkanie z dr Ładą trwało 2 godziny.. Pokazała mi dokładnie jak karmić Frania, jak uczyć go gryzienia, jak stymulować jamę ustną. Po tej wizycie i wprowadzeniu zaleceń w życie Franulek pooowolutku zaczął tolerować malutkie grudki w jedzeniu – początkowo, przez jakieś 2-3 miesiące, musiałam karmić go szpatułką logopedyczna, przestrzegać dokładnie zaleceń dr Łady odnośnie pozycji ciała itd. Ale opłaciło się! Dziś Franiu potrafi zjeść już prawie wszystko. Od tygodnia dostaje kanapkę czy bułę do łapki i pięknie sobie radzi! Jeszcze są w tym zakresie pewne problemy, ale to już nic w porównaniu z tym, co było jeszcze rok temu. Czas wymiotów przy praktycznie każdym posiłku, dławienia się, krztuszenia wspominam już jak zły sen..

Półroczny Franiu je pierwszą marchewkę. Na tym zdjęciu też widać jak duży był problem z rączkami - z taką rotacją wewnętrzną musieliśmy się zmagać. Ale dziś jest już całkiem dobrze (w porównaniu z tym, co było oczywiście) - jeszcze są problemy z manipulacją, podwyższone napięcie w rączkach, ale to już pikuś:)



9.VII. 2010 r - Franuś ma 11 miesięcy, tego dnia pierwszy raz udało mu się bez krztuszenia wypić niezagęszczony płyn z butelki przez smoczek dla noworodków.Butelki sam nie chwycił, musiałam mu ją włożyć w łapki, to było wtedy jeszcze ponad jego możliwości, właśnie ze względu na rotację.

I dla porównania dwa dni temu w Warszawie:



 Mina jak na lwa przystało:)


A poniżej dwa wpisy do książeczki zdrowia Frania dokonane przez dr Ładę



Wizyta 26.01.2011
w.ż. 17/12
w. sk. 15/12
Pacjent z obciążeniem wywiadu C-P 30 hbd, IVH II, ROP, dysplazja oskrzelowo-płucna). Kwalifikowany do grupy wysokiego ryzyka PCi
Aparat oralny:
- monitoring przebiegu funkcji pokarmowych w zakresie jakości i koordynacji podawania pokarmu
- cechy lekkiej hypotonii oralnej z elementami hypertonii w obrębie stawów żuchwowych
- grupa wysokiego ryzyka dyzartii spastycznej (susp.)
Rozwój komunikacyjny:
- opóźnienie rozwoju mowy w stopniu lekkim
mowa bierna w granicach wieku skorygowanego
mowa czynna – 10-12/12
Kod iCD -10: R63.3/R47.1 (susp.)
Kontrola za 2 miesiące.

Wizyta 6.08.2011
w.ż. 24/12
w. sk. 22/12
Kontynuacja leczenia
Obserwacje:
- progres jakości motoryki oralnej w obszarze funkcji pokarmowych
- deficyt progresji oralnej ze szczególnym niedokształceniem ustawień artykulacyjnych
- pogłębiająca się dysharmonia rozwoju funkcji komunikacyjnych na niekorzyść sfery ekspresyjnej
- grupa wysokiego ryzyka dyzartii spastycznej
- wskazane przygotowanie do AAC (Makaton??)
Kod iCD -10: R47.1 (susp.)
Przeciętna dynamika rozwoju
Kontrola za 2 miesiące.


Niestety w zakresie mowy czynnej Franuś stoi w miejscu od styczniowej wizyty. Cały czas jest na poziomie 12 mies.
Dr Łada jest niezwykle ludzkim specjalistą o ogromnej wiedzy. Gdy tylko wyszła sprawa słuchu Frania, byłam z nią w kontakcie mailowym. Świadomość, że mogę do niej napisać czy zadzwonić (choć wolę korzystać z pierwszej formy kontaktu) jest dla mnie ogromnie ważna. 
Na dzień dzisiejszy Franuś świadomie używa 6 komunikatów:
1. 'mam' - jeść
2. 'da' - daj, chcę
3. 'pa' - lampa
4. 'da-da' - spacer
5. 'pa'/'pa-pa' - wiadomo, pa-pa
6. 'nie' - też jasne:)
Do tego kilka onomatopei:
1. 'ba' - jak coś spadnie
2. 'brrrrrrr' - auto
3. kląskanie języczkiem - konik
4. trudny do opisania odgłos - naśladowanie lwa
I to wsio. Franuś ogromnie się frustruje i denerwuje, gdy próbuje nam coś powiedzieć i nie wie jak. Często kończy się to płaczem i niepotrzebnymi nerwami. Z tego powody dr Łada zaleciła na ostatniej wizycie wprowadzenie komunikacji alternatywnej, przy czym odradziła proponowane przez nasza logopedkę fonoznaki. Zaleciła jedną z metod AAC.

Aparaty słuchowe

Już mi wyrzuty sumienia z powodu odwołania turnusu przeszły. Natulka tak się ucieszyła, że wróciliśmy wszyscy do domu. Cały wieczór przytulała się do nas i powtarzała, że nas kocha:) Damy radę bez tego jednego turnusu, w te wakacje Franulek był w końcu na 1 turnusie i  1 warsztatach terapeutycznych a przecież Natulka też nas potrzebuje..

W drodze do domu skontaktowałam się z naszą panią rehabilitantką (p. Natalia) i panią logopedką, zadzwoniłam tez do koleżanki, która pracuje w PPP, żeby podała mi namiar na surdologopedę. W poniedziałek będę dzwoniła, zobaczę, co z tego wyjdzie. W poniedziałek będę ustalała tez program zajęć pedagogicznych i muzykoterapię Franulka. Wieczorem zamówiłam pomoce, które poleciła nam neurologopedka na ostatnim turnusie, wyszło tego za 480 zł.. Bierzemy się ostro do roboty, wakacje się skończyły:)

Od dziś Franuś nosi już oba aparaty. Jeszcze przede mną ucieka, jak mówię, że czas na założenie aparatów, ale już ich nie zdejmuje, gdy mu w końcu je założę.
Czy widzimy jakąś zmianę? Widzimy:) I to jaką!
Już wczoraj w drodze powrotnej do domu postanowiliśmy poddać aparaty Frania próbie bojowej. Zatrzymaliśmy się w Katowicach w Ikei na obiad. Od 2-3 mies obiady w Ikei stały się dla nas mordęgą - Franek reagował bardzo nadwrażliwie na wysokie dźwięki wydawane przez dzieci. Założyłam małemu oba aparaty i... zjedliśmy obiad w spokoju.. Krasnal siedział w krzesełku, wokół nas rejwach a Franiu nic! Raz tylko byłby się rozpłakał, ale dziecko kilka stolików dalej dało niezły szoł. Jakoś udało się nam odwrócić jego uwagę i było ok. 

 
 Tak sobie spokojnie je obiadek dziecko, którego już nie bolą dźwięki wydawane przez otoczenie


Taki drobiażdżek za uchem a jaka pomoc:)


Dzisiaj przed południem była druga próba – spacer. Franuś rozglądał się zaciekawiony, pokazywał na wszystko paluszkiem i gadał swoje „yyyyyyyyyyy” lub „gggggggggggg”, ani razu nie zapłakał!! W ogóle nie ruszało go szczekanie psów! Nic , zero:)
Dla nas to po prostu inna jakość życia. Mam inne dziecko:)
Nie wiem jak z mową pójdzie, nie wiem czy aparaty coś tu pomogą. Mam taką nadzieję.
Muszę porozmawiać z p logopedką o programie terapeutycznym Frania, o komunikacji alternatywnej (dostałam od znajomej mamy z forum wcześniaczego płytę o AAC - czeka mnie więc dziś w nocy ciekawa lektura).
Mam w sobie tyle zapału do działania! Te aparaty dały mi ogromną nadzieję na poprawę u Franulka. Tak, tak, wiem, doktor mówił, że mam się nie nastawiać, ale ja potrzebuję tego pozytywnego nastawienia i wiary, bo one dają mi napęd do działania.